Tag Archives: tanker om fremtiden med et hjertebarn

Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

med emneordet , , , , ,

Den anden jul

Nå, så nåede vi endnu en årsdag. Ja, jeg beklager, at bloggen kører sådan i tomgang, men det fylder meget og det skal bearbejdes ud gennem fingrene. I disse minutter er det et år siden, jeg blev sendt med fuld udrykning til Skejby Sygehus med veer med 1,5 minut imellem. Vehæmmende drop og uvished om, om jeg ville blive mor nu eller senere? Og om jeg ville blive mor igen overhovedet…

Min mand og jeg talte det hele igennem i går og pludselig huskede jeg, at han var syg den dag med influenza og 40 i feber. Han blev placeret på forsædet af ambulancen med mundbind på, imens jeg lå i på båren bagved. Det hele var komplet kaos. Jeg husker de mørke gange, lyset i loftet, julepynten og så en fødestue og nye mennesker på fødestuen. Jeg husker, at jordemoderen, der havde fulgt mig i ambulancen, stod uden transport hjem, da ambulancen skulle videre. Jeg husker ikke så mange detaljer efter det vehæmmende stof begyndte at have en effekt. 5 minutter mellem veerne, 10 minutter, 12 minutter. Jeg småsov og alligevel kunne jeg ikke finde ro. Jeg husker, at jeg dårlig nok turde vende mig i sengen af frygt for at sætte noget i gang igen, men da en jordemoder vendte mig for at foretage en undersøgelse, så jeg min mand ligge sammenkrøllet på fødelejet iført sin vinterjakke og mundbind og sov. Syg, men alligevel med. Selvfølgelig. Selv om det hele var så kaotisk, tænkte jeg på, at nok ikke mange mænd havde prøvet at sove eller ligge på et fødeleje… Ja, hjernen er en sær størrelse, ikke?

Skanning, lettelse over at stoffet begyndte at virke og stadig en enorm angst fulgte dagen efter. Tanker til min lille pige hjemme, der sov, da vi blev kørt afsted og vågnede op med farmor ved sin side, men uden forståelse af hvor mor og far var henne. Og hvornår ville jeg komme hjem til hende? Skulle jeg mon holde jul på sygehuset? Nej, lød meldingen. Du responderer godt på det vehæmmende, så du skal nok bare blive her weekenden over og så kan du komme hjem lillejuleaften til familien.
Men sådan gik det ikke, som faste læsere ved.

Da jeg i går også kiggede gamle fotos af vores datter igennem, tænkte jeg, at vi også skulle have billeder af Villads’ første jul, lige som vi havde fra hendes første. Og så slog det mig, at det jo slet ikke var hans første jul. Jeg havde billeder fra hans første jul – her var han ”blot” ikke iført butterfly og nissehue, men ble, C-pap, sonde og diverse slanger. Alle de billeder vi havde fra hans første uger var jo hans første jul. Tænk sig, at jeg ikke helt huskede det – og alligevel forstod jeg det godt. Hjernen og hjertet var fyldt med alt andet end julestemning.

Men i år skal jeg fejre julen hjemme med mand og mine to børn. Med oldefar og mormor, som sidste år sad alene, da vi var i Skejby, og med farmor og farfar, som sidste år havde vores datter med til deres juleaftensaftale, så hun ikke skulle sidde på børneintensiv sammen med os, men kunne få en ”rigtig” jul. Kan stadig huske, hvor ondt det gjorde, at se billeder af mit barns jul dagen efter, men ikke selv at kunne være en del af den.

I år skal vi ikke spise andesteg på paptallerkener og med plastikbestik midt imellem kuvøser og overvågningsudstyr. I år skal vi fejre jul til tonerne af julemusik og samler – ikke lyden af alarmer fra saturationsmåler og svingende hjerterytme. En duft af appelsin og kanel og ikke lugten af sygehus og håndsprit. I år skal vi være far, mor og børn.

med emneordet , , , ,

Nu satser vi alle gode gange tre

Lige nu burde jeg sidde på Skejby Sygehus med sønnike og forberede mig mentalt på hans hjertekateterisation m.m. i morgen. Nu vi ikke fik det gennemført sidste gang, da han blev syg på operationsdagen.
Men sådan skulle det åbenbart ikke være – heller ikke denne gang. For igen er den lille fyr syg. Snot, feber, højt infektionstal… Og derfor ingen operation i morgen.

Det vil sige, at vi igen skal pakke taskerne ud og følelserne ned og vente. Man kan ikke være herre over børn og deres sygdom, men åh, hvor ville jeg gerne have haft det overstået, inden jul og inden jeg starter job igen efter barsel på mandag. Jeg tror, jeg kaster op, hvis jeg skal se julepynt på Skejby Sygehus igen i år. Kan stadig græde som en pisket, når jeg tænker på turen fra ambulancen til fødegangen og fra Y1 til akut kejsersnit i 34. graviditetsuge med min lille hjertesygt dreng. Hvor jeg var så bange og alt jeg kunne se, var julepynt i loftet i mørket.

Hverdagen starter for fuld kraft på mandag, og livet skal køre videre, men nu hvor indgrebet ikke er et overstået kapitel, bærer jeg en lille del af det, der var, med mig ind i det sted, hvor vi skal se fremad. Ikke tilbage, selv om tankerne konstant vandrer tilbage, nu hvor lillemandens etårsdag nærmer sig og hvor jeg vinker farvel til en barsel, der på ingen måde har været, som jeg kunne have ønsket. Og så alligevel: Jeg fik en smuk lille dreng, der var stærk og voksede sig stor og trodsede de odds, han blev givet fra start. Det er på alle måder, hvad jeg drømte om.

Nu må vi se, hvornår vi sætter kursen mod nord igen. Selv om jeg ville ønske, det ikke var nødvendigt overhovedet, så forhåbentlig snart.

med emneordet , , , ,

Det koster på mange konti

Inden for den kommende måned, har jeg været mor til et hjertebarn i et år. ET ÅR! Det er vanvittigt. Jeg lever af at skrive og lever af at have de rette ord, men jeg har ingen ord, der dækker fuldt ud, hvad jeg har følt og tænkt, frygtet og håbet igennem det sidste år. Kan skrive side op og side ned om, hvad jeg føler, tænker, frygter og håber – men det vil aldrig komme til at dække helt.

Det har kostet på den fysiske og den emotionelle konto. Det har kostet på parforholdet og forholdet til omverdenen. Det har kostet på forholdet til vores ældste barn og det har kostet dyrt på overskuddet. Men det har også kostet dyrt rent økonomisk. Indlæggelser, lukning af mandens virksomhed imens vi var indlagt, transport, foranstaltninger i huset og så i forhold til medicin.

Lillemanden er syg i dag og vi kan ikke helt blive kloge på, hvad der er galt med ham (og så trækker vi igen over på den følelsesmæssige konto!). Højt infektionstal, men ingenting på lunger, ører, hals, mave m.m. Så antibiotika, så vi forhåbentlig kan blive klar til operation i den kommende uge. Da bonnen kom ud af apotekets maskine, faldt mit øje på den CTR-saldo, der er akkumuleret siden 2. marts 2014. Altså på knap 10 måneder. Og det er vel at mærke for et barn, der er erklæret hjerteraskt! Og så regner vi slet ikke al den medicin og de hundedyre vacciner, han fik igennem sine 2 første levemåneder, vi var indlagt, og den hjertemedicin, vi fik med hjem fra hospitalet, da den var specielt sammensat til ham i forhold til hans ringe kropsvægt.. Ej heller Movicol og fortykningsmiddel, som vi ikke får på recept og ikke har fået tilskud til gennem tiden. Så ville beløbet være mindst 20.000 kr dyrere. Mindst. For det er blot vaccinernes pris.

IMG_20141123_194431

Det er jo vanvittigt. Jeg tror ikke, at jeg igennem mit snart 33-årige liv har fået medicin for så mange penge. Sammenlagt. Ever! Og prøv så at tænke på 1) hvor meget hans lille krop har skulle tage imod og 2) hvis jeg havde været alene med ham og ikke havde en kæreste eller ægtefælle at dele udgifterne med og sidst men ikke mindst 3) hvad udgifterne beløber sig til for ikke-hjerteraske børn og deres forældre! Det tør jeg slet ikke tænke på.

Der findes heldigvis tilskud, og vi har også en del af disse på baggrund af ansøgninger fra hospitalet. Men der er stadig en del egenbetaling. Det blev kun 15,10 kr. denne gang, fordi vi er kommet så højt op i CTR, at der er tale om 85% sygesikringstilskud. Og forhåbentlig er det blot en virusinfektion, der er hurtigt væk.

Der er mange ting, jeg ikke havde set for mig, da sagde ja til at få et hjertebarn. På nogle områder desværre, på andre heldigvis. Og dette er blot en enkelt af dem. Der har været utallige. Jeg vælger at tage skyklapper på for eventuelle fremtidige af slagsen også. Jeg kan ikke rumme mere lige nu. Jeg er fyldt op og trænger til plads i hjerte og hjerne.  Og så trænger jeg til, at denne lille fyr bliver rask hurtigt, så han og vi kan komme vel på den anden side af den forestående operation!

En lille træt fyr

med emneordet , , , ,

En gedigen lorteuge

Nå, jeg ventede på et brev og fik et telefonopkald. Den gang Villads endnu ikke var født og vi ventede prøvesvar, var det for det meste godt at få et brev i stedet for et opkald. Brev lig med gode resultater, opkald lig med dårlige. Ved ikke helt, hvad jeg føler i dag.

Vi vidste jo, at det ville komme på et tidspunkt, men havde ikke forestillet os, at det ville ske inden for hans første leveår. Ikke nok med at ugen har budt på bump på vejen familiemæssigt og karrieremæssigt, så fik vi også beskeden, at Villads skal forbi Skejby Sygehus inden for den næste måned til 1 ½. Undersøgelse af arvævet via lysken og mulig ballonudvidelse samtidig. Tilbage til A40 og alt det, der følger med. Bekymringerne, angsten, anæstesien, indgreb, lange dage på hospitalet – omend sandsynligvis kun 2-3 ifølge lægen. Men det er stadig at åbne et endnu ikke helet mentalt sår. Jeg har ikke haft tid til at hele på noget tidspunkt i hele dette forløb. Der er nærmere blevet gravet et større og større hul, hvor der ikke er noget, der kan undværes. Jeg har ikke fået lov at komme op i nul, men ryger længere og længere i minus hver dag.

Hjernen er en taknemmelig størrelse i forhold til at udskyde, at det faktum også kan være nu og her. Det er ikke engang et år siden, han gennemgik sin massive operation – ja, faktisk kun 8,5 måneder siden. Jeg er slet slet ikke langt nok fra hele det kaos det indebar. Ja, det er 7 måneder siden, jeg forførste gang kunne få lov til at tage ham med hjem, 2600 gram “stor”. Storesøsters reaktion er først nu ved at komme under kontrol og hun ved heldigvis ikke, at vi igen går mod indlæggelse. Hun forstår ikke, at det vil være i en kortere periode- Jeg er bange for, at det vil åbne alt det, vi ellers lige havde fået styr på med hende.

Jeg ved. at det er nødvendigt, at indgrebet skal udføres. Jeg vil hans bedste. Men jeg føler, at jeg svigter ham ved at lade ham gå gennem noget svært igen. At jeg ikke er den, der beskytter ham fra alt ondt, som jeg ellers har hvisket til ham et utal af gange. Beskeden om indgrebet og uvisheden om, om det er i næste uge eller næste måned, påvirker mig i hverdagen og det tror jeg også, mine børn kan mærke. Nu skulle vi til at se fremad. Nu skulle han i vuggestue og jeg tilbage på job og vi skulle i langt større udstrækning til at være en almindelig familie. Og nu venter en tur på hospitalet igen. Jeg er tudefærdig. Kan slet ikke kapere det.

Han er en glad lille fyr, der har overkommet SÅ meget. Og han skal også nok komme igennem dette, siger jeg til mig selv. Jeg er stolt af ham og hans fremskridt. Runde kinder, smil i øjnene. Han kan krybe fremad, sidde op og vinder længere og længere ind på det “normale”, så godt som han overhovedet kan på nær det spisemæssige. Jeg har virkelig ikke lyst til, at han skal tilbringe en eneste dag mere på sygehuset. Da han stadig lå på intensiv efter operationen, fik jeg beskeden, at han var hjerterask, men pludselig tales der igen om hans “hjertefejl” og han er igen patient. Om, at han på sigt nok også skal have en stent sat ind, men at han er for lille til det nu. Ergo endnu en operation/endnu et indgreb i fremtiden. Så ved jeg ikke, hvad jeg skal tro. Så føler jeg, at det var en løgn, jeg fik af vide for 8 måneder siden. At jeg var pokkers naiv, at lade mig selv tro på det.

Jeg ved, at han er kommet SÅ langt. Og jeg håber virkelig ikke, at dette vil sætte hans positive udvikling tilbage. Det må det ikke! Vi magter ikke mere. Vi skal bare køre på og komme videre. End ikke den dag i sidste uge, hvor jeg fik beskeden, kunne jeg give mig selv rum til at være ked af det eller stoppe op og mærke efter. For klokken var 14 og søster skulle hentes og hverdagen skulle køre videre, for jeg var alene hjemme med begge børn. Jeg skulle bare fortsætte og sætte følelser og tanker på stand by, som jeg har gjort i månedsvis nu. Det er så opslidende og er til at blive skør af,

Så nu venter vi igen. Nu på et brev fra Region Midt med en dato. Igen er vi overladt til uvisheden og er i sygehusets vold. Vi ved, hvad vi venter på og alligevel føles det så usikkert og ukendt. Jeg håber og beder til, at det må blive snart. Så det kan blive overstået og vi igen kan komme hjem med vores store søde dreng.

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

med emneordet , , ,

Om at slås mod vindmøller

Vi er startet på et motorikhold for børn, der har haft deres startvanskeligheder af forskellig art. Han var den eneste på holdet i dag og derfor var der ekstra fokus på lige netop hans problemstillinger. Igen skulle forløbet genfortælles, dog kun med fakta om præmaturitet, hjertefejl, operation og senfølger. “Kun”…. Men ikke noget om følelser, træthed og det, der følger i kølvandet på sådanne oplevelser. Det er ikke relevant længere. Ikke for andre i hvert fald.

Terapeuten observerede og testede og fandt ham ganske medgørlig og med grundlag for noget at arbejde med fremadrettet. Hun spurgte til forskellige dele af hans forløb, og hver gang jeg fortalte, syntes hun ikke helt at følge mig. “Men det er ok med vejrtrækningen nu?, spurgte hun på svar om lammelse af diaphragma og tryk på lunge som følge heraf. “Vejrtrækningen er pænere og diaphragma er i bedring, omend ikke normal”, lød mit svar.

“Men han har ikke haft akutte symptomer på hjerneblødningen?, spurgte hun. Nej, men vi mærker svaghed primært i højre side, bl.a. hans hånd, svarede jeg.

“Men han har fået stemmen igen efter lammelsen af nervus recurrens?”, spurgte hun. Ja, vi afventer en undersøgelse i januar for at se, om den er i fuld funktion, svarede jeg.

Og sådan blev vi ved. Drengen tog pænt imod træningen. Formåede endda at bevæge sig nogle centimeter fremad selv for første gang. Stort, på trods af, at han er 8,5 måneder. Men han følger ingen kurver eller lærebøger.
Imens hun trænede med ham, blev jeg efterladt med en følelse af, at jeg slås mod vindmøller som en anden Don Quijote. Slås mod spøgelser fra fortiden, som jeg indædt prøver at bekæmpe i min søns omverden – overfor dem, der stiller spørgsmålstegn ved hjerte og udvikling. Men at jeg selv lader de store forhindringer efter operationen blive en slags forklaring, selv om nogle af dem synes at være bedret, selv om jeg ikke har lægeligt bevis. At jeg er mere eller mindre hjernevasket af så lang tid i sygehusverdenen og af så lang tid i problemernes vold. At jeg ikke selv har bekæmpet de spøgelser, jeg skælder verden ud over at se og bemærke og stille spørgsmålstegn ved.

Jeg ønsker at være ærlig og ønsker at “forklare”, når andre forældre ser misbilligende på min søn, der i en alder af 8,5 måneder stadig primært ligger på ryggen og ikke kan sidde selv eller bevæge sig fremad. Men jeg ønsker også at holde kortene tæt til brystet, fordi jeg sagtens ved, at uden min forklaring, ville ingen ane, at han var hjertebarn og præmatur, så langt som han er kommet. Jeg ønsker ikke, at han skal “stemples” eller behandles som svagelig. Det er “kun” hans forsinkede motoriske udvikling, der er synlig.

Og så holder lige netop de ting mig tilbage, når jeg sidder i en kontekst som i dag og skal forklare mig til en fremmed. Så slås jeg med fortiden, som stadig synes skræmmende virkelig, når man er den eneste hjemme med den lille og verden bogstaveligt talt står stille bag hjemmets fire vægge, imens alle andre tonser afsted.

Vi trænger til at adskilles lidt, Villads og jeg. Jeg længes efter at lægge så meget af det seneste år bag mig, som jeg kan, og starte på en frisk. Få en “normal” hverdag og komme hjem med andre indtryk, end dem der minder mig om det svære. At han kommer ud blandt voksne, som – FORHÅBENTLIG – vil tage ham ovenfra og ned som enhver anden dreng, indtil det modsatte gør sig gældende. Hvis det modsatte overhovedet gør sig gældende. Og samtidig vil jeg jo gerne være hos ham og vise ham, at sammen kan vi klare alt. At mor er her. Men det gør jeg bedst med opladet batterier – ikke fuldstændig afladte, som herhjemme i det stillestående vand.

Jeg håber, at min lille tro væbner kan banke fornuft ind i hovedet på mor og en gang for alle indse, at vindmøller ikke er værd at slås mod. Men at det er langt mere givende at se det, som lykkes og ellers have skyklapper på over for “det normale” og andres kommentarer. Være ligeglad og ellers blot glad for og sammen med min lille Superman.

med emneordet , , , , ,

Det vækker minder

Den seneste tid har budt på fremgang for den lille fyr. Senfølger synes at bedres og hans vægt er øget flot. Jeg har smilet og næsten  glemt sygehustiden med alle dens frustrationer og bekymringer og dårlige nyheder. Og så ringer telefonen og så bliver alarmsystemet igen aktiveret.

Lillemanden er blevet tjekket fysioterapeutisk ved sine 12 uger og her syntes alt at være godt. Bagud, men godt. Men pludselig synes man alligevel ikke at have set de små bevægelser, der skulle være gode tegn i forhold til, at han ikke er i farezonen for at udvikle en cerebral parese efter hjerneblødningen.

Bedst som jeg syntes, vi var på rette spor, kommer der igen en kontrabesked, som sætter hele følelses-registret over styr . Sender mig lige lukt tilbage til de mange nyheder om fremskridt, som blev afløst af “men” og senfølger under indlæggelsen. Det er ikke sikkert, han er i farezonen, men tvivlen er der stadigvæk og nu skal han vurderes igen. Videooptagelser skal gennemgås af eksperter på området og vi skal igen vente på dommen. Det er hæsligt! Hæsligt, siger jeg dig!

Og så var det, at hybris blev efterfulgt af nemesis, da jeg dristede mig til at glædes over hans vægt og nu normale kurver. For dagen efter vendte han sig 100% imod sin mad og det er nu en kamp, blot at få få milliliter i ham. Med et slag, er maden blevet hans fjende.

Jeg ved slet ikke, hvad jeg skal stille op. Lammelsen indeni er tilbage og jeg kan mærke angsten, når jeg ligger vågen om natten og ikke kan undgå, at tænke på det skidte. Manden undviger – lader som om, det ikke eksisterer. For i hans optik, så forsvinder ting, hvis man gør sådan. Men det kan jeg ikke. For i min optik, fungerer tingene ikke sådan. Jeg skal have viden og værktøjer og alligevel er jeg hunderæd for at høre sandheden. Men fornægte den, det dur jeg ikke til.

Om der er fare for en cerebral parese, må tiden nu vise, men langt mere presserende er det med hans mad. Jeg håber, at vi kan få hjælp hurtigt, så der ikke skal være yderligere bekymringer. Det har jeg simpelthen ikke overskud til, ovenpå den omgang, vi allerede har været igennem.

med emneordet , , , , , ,

Så længe du ikke fornægter det

Havde besøg af min sundhedsplejerske for nogen tid siden og vi talte om livet efter sygehuset og operationen. Jeg mødte hende første gang på neonatalafdelingen og hun mødte mig på det punkt, hvor jeg var aller længst nede fysisk og mentalt efter knap 50 dages indlæggelse.

Vi talte om forløbet og om, hvordan det var at komme hjem igen og lade sygehustiden ligge. Også om at parkere bekymringer m.m. Og jeg fortalte hende, at min tilgang var, at jeg ikke ville bekymre mig unødigt, så vidt jeg kunne lade være med dette. At jeg ville se ham som en normal dreng, der havde haft en svær start. At jeg havde fravalgt forskellige fora på nettet for henholdsvis hjertebørnsforældre og forældre til præmature børn, da jeg helst ikke ville møde problemstillinger og svære vilkår, før det evt. blev relevant for vores familie. Det er fint, at søge information og viden, hvis det er det, der hjælper de enkelte forældre til accept og ro. Det har jeg al respekt for. Men det er ikke vejen for mig. Ikke lige nu i hvert fald. Ikke her godt 2 måneder siden, vi kom hjem fra sygehuset.

Hertil svarede hun: “Så længe du ikke fornægter det, Anne-Mette”.

Jeg bad hende uddybe, for hendes respons kom meget bag på mig. Hun forklarede, at hun mente, det var fint at have den tilgang, så længe jeg ikke fornægtede, at han var født for tidligt og så længe jeg ikke fortrængte, at han kunne have (og få) sine vanskeligheder på baggrund af både hjerteoperation og præmatur fødsel.

Det overraskede mig meget, at hun kunne opfatte min optimisme som så. Jeg ser det ikke som fornægtelse, for fakta er, som de er, også selv om man kunne ønske, at det hele havde været anderledes. Jeg ser mit valg af tilgang som en hensigtserklæring om ikke at lade sygdom og bekymringer dominere min opfattelse af ham, så vidt det overhovedet er muligt. For mig er der stor forskel på at fortrænge og ikke at lade det forstyrre. Og jeg vil gerne efterleve sidstnævnte.

Det er ikke uden grund, at der skrives tommetykke bøger om begge emner, men det er ikke sikkert, min søn bliver, som der er beskrevet i bøgerne. Og som alle andre børn, kan hverken hjertebørn eller præmature børn skæres over en kam. Der er stor forskel på at være født 6 uger for tidligt eller 12 uger for tidligt. Og der er stor forskel på, hvor heldige hjerteopererede børn er i forhold til at heles eller at løbe ind i komplikationer.

Men vi har haft så meget modgang og jeg har været så langt nede, at jeg ikke kunne genkende mig selv. Og der er det, jeg kæmper imod. Vi vil se fremad og tage vores søn, som han er. Ikke som præmatur. Ikke som hjertebarn. Men som Villads. Og så må vi se, hvad der ligger i kortene for ham. Nu og i fremtiden.

Jeg ved, at hun mener det godt og at hun kun siger det for at beskytte mig i fremtiden. For at jeg ikke pludselig går i sort, når vi møder modstand. Og jeg ville lyve, så vandet driver, hvis jeg sagde, at jeg ikke bekymrede mig, når hans fødder ser blålige ud eller hans vejrtrækning er hyppig. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke bider mærke i, hvor langt bagud han er motorisk i forhold til børn på samme alder, der er født til termin. Men jeg tænker hele tiden, at det nok skal rette sig på sigt. Jeg har jo ikke et barn med 100 % samme forhistorie, som jeg kan sammenligne 1:1 med – og så er og bliver han “bare” min lille glade dreng, der har gennemstået noget helt vildt og har kæmpet sig ud på den anden side.

Og det synes jeg er værd at holde fat i. For heldigvis kender vi ikke fremtiden.

 

 

med emneordet , , , ,

Godt for nu

Nå, jeg må vidst hellere skrive en status fra min søns 3-månederskontrol efter operationen (i dag er selve 3-månedersdagen).

Afsted tog vi. Drengen sov hele vejen (dyyygtig dreng) og faren og jeg havde for en gangs skyld noget voksentid omend, det var på motorvej mod Aarhus. Men dog tid til at tale sammen uden en 3-årig, der vil have opmærksomhed og en baby, der græder. Sweet!

Jeg tog afsted med indstillingen, at tingene nok skulle se fint ud. Han vokser, udvikler sig og virker glad og tilfreds for det meste af tiden. Han tog da også skanningen pænt og bagefter var det tid til “dommen”.

Svaret lød “En fin dreng, der ser godt ud og med hensyn til hjertet: Godt for nu”, men at vi nok skal indstille os på, at han skal have en ballonudvidelse indenfor en overskuelig fremtid. Der er en forsnævring på aorta på grund af arvæv fra operationen – der hvor aorta er “sat sammen igen” efter rekonstruktionen.

Efter operationen fik jeg beskeden, at han var at regne som hjerterask og at hvis der blev noget på sigt, ville det være en ballonudvidelse. De ord havde jeg jo hørt før. Jeg havde nok bare set det som et evt. scenarie langt ud i fremtiden. Ikke noget, jeg skulle forberede mig på allerede her 3 måneder efter operationen. Selv om jeg ikke reagerede med tårer, var der alligevel lammet inden i for en stund på grund af disse ord. Dem var jeg ikke forberedt på. Slet ikke.
Og derfor blev det også en ekstra overraskelse, at vi fik af vide, at det allerede var set ved sidste skanning for en måned siden. Havde jeg hørt de ord den dag? Nej, det synes jeg virkelig ikke. For hvis jeg havde hørt det før, ville jeg ikke have det sådan nu? Så ville jeg også straks have fortalt min mand det! Kunne jeg have overhørt det? Nok næppe. Så jeg var meget overrasket over dette svar. Og ærlig talt frustreret.

For selv om jeg ved, at det langt fra er at sammenligne med den operation, han lige har gennemgået – langt fra – så er det stadig et indgreb. Selv om det er et rutineindgreb, der kræver 48 timers indlæggelse, så er det stadig lig med fuld narkose, indlæggelse, Børne-i eller en børneafdeling, bekymringer og tanker om alt det, vi stadig langt langt fra er kommet fri af efter 55 dages indlæggelse. Det er kun knap 2 måneder siden, vi kom helt hjem med vores søn.
“På sigt” betød bestemt ikke SÅ tæt på den oprindelige operation, som nu.

Det gør mig bare trist og bekymret. Det giver mig et sug i maven og tager luften fra mig for en stund, hver gang jeg tænker på det. Det  gør faktrisk lidt ondt fysisk, for det vækker nogle ting, som jeg langt fra er kommet mig over og som jeg prøver at glemme lidt i håbet om at se på alt det gode. Det er endnu en ting, jeg skal forholde mig til. Endnu en ting, jeg ikke kan gøre til eller fra for at afhjælpe. Endnu en ting, der beror på det uvisse.

Måske min optimisme og beslutning om kun at tro på det bedste er svær at opretholde? Måske det skader mere, eller? Jeg har ikke lyst til at se anderledes på tingene, men jeg kan godt mærke, at det så også slår hårdt, når man så hører det modsatte – også selv om det er rutine og i mindre skala, end det oprindelige. Selv om det måske er forventeligt.

Næste hurdle er så også tidsrammen. Hvornår skal jeg så forberede mig på det? Hvad siger de så i Odense i juni? Hvornår er det så nu…igen? OMG! Jeg mangler ro på. Jeg mangler endnu engang noget afklaring.

med emneordet , , , , , , ,
Reklamer