Tag Archives: tanker om fremtiden

Når frygten manifesterer sig

Det er virkelig længe siden, jeg sidst har skrevet på bloggen. Ikke fordi jeg ikke gider den længere – tværtimod, men vi er så vanvittigt heldige, at ham den efterhånden store bandit trives og vokser sig større og dejligere dag for dag. Min elskede superman!

I hverdagen er der sjældent nogen, der henviser til hans hjerteproblemer. Jeg tror, at dem, som før var bekymrede eller berøringsangst lidt har glemt det. I børnehaven fik vi kun ros med, da vi var til statussamtale. Et meget kompetent barn, en god ven, en inkluderende dreng med omsorg for andre, glad, fræk, sulten på livet og frokostordningen, veltalende og en gave til gruppen. Jamen altså – så tuder jeg igen. Dog på den gode måde.

Det vil lyde helt forkert at sige, at jeg “glemmer” hans hjertesygdom – for det gør jeg aldrig – men jeg har lært at skubbe angst og bekymringer i baggrunden i hverdagen og se på ham i stedet for diagnosen. Jeg øver mig hver dag, og det er en forholdvis let øvelse, når han trives som han gør.

I onsdags blev jeg sendt lige lukt tilbage til den allermørkeste tid. Tilbage til angsten, gråden, frygten, afmagten, tårerne. Vores nære venner mistede deres nyfødte søn 😦 En dreng født sund og rask – stor og uden synlige problemer. 1 uge gammel blev han pludselig skidt og blev indlagt. Tilsyneladende almindelige virusproblemer, men på kort tid eskalerede det hele og diagnosen stod forholdvis hurtigt klar: Meningitis. Få døgn senere slukkede de respiratoren og han døde ikke engang to uger gammel.

Mit hjerte græder for dem. Jeg kan ikke fatte, at skæbnen skal være så grum for nogen, jeg holder af. At skulle sige farvel til den ultimative lykke, fordi den ultimative sorg tager over, før man når at lære sit barn at kende.

Al den skræk, jeg havde under graviditeten og helt frem til længe efter min egen søns operation, manifesterer sig lige foran øjnene på mig hos en familie tæt på mig. Alle mine dystre tanker om at skulle fortælle verden om død i stedet for lykke. At skulle begrave sit barn. At skulle holde barsel uden barn. ALT det jeg frygtede.

Jeg kan ikke sætte ord på bisættelsen. Den nærmest mikroskopiske kiste i et hav af blomster med 100 mennesker omkring sig. Personlige fortællinger og en børnehistorie blev læst op. Kisten var prydet af hans søskendes tegninger. Vuggeviser blev sunget i stedet for salmer. 4 mennesker bar en kiste så lille, at den helt forsvandt imellem dem. Det burde ingen opleve i en livstid.

Selv om jeg burde have en masse trøstende ord til familien lige nu, fordi jeg også kender en anden og sværere side af livet – så ved jeg ikke, hvilke ord, jeg overhovedet kan bruge. For jeg kender ikke det endnu mørkere sted, hvor de står. Jeg blev reddet i sidste øjeblik af skæbnen, lægerne og min søns styrke.

Min mave har været en hård knude, siden beskeden ramte, og det har føltes hårdt og rigidt lige bag brystbenet. En følelse, som ikke har villet give slip siden onsdag. Minder er poppet frem, billeder kører nærmest konstant på nethinden. Både fra begravelsen af den lille purk, men lige så vel fra vores egen tid i limbo. Da vi i kirken sang “Solen er så rød, mor”, passerede alle de gange, jeg sad og knugede hænderne og sang den selv samme sang ved min søns kuvøse. Jeg sang den samme sang natten og morgenen før hjerteoperationen, og jeg sang den ved siden af ham på intensiv, imens maskiner bippede og slanger stak ud af hans krop. Jeg kunne bare ikke synge ordet “død”. I stedet sang jeg “Nu er solen sød, mor”. Ordet død, kunne jeg ikke tage i min mund, hverken ved hans side eller ved hans søsters, når hun skulle sove.

Jeg har haft svært ved at sove siden i onsdags. Har ligget og tænkt på min veninde, som nu har mistet sin søn. Har hjemløs kærlighed, som hendes mand ganske præcist udtrykker det. De skal nu gøre det, jeg frygtede allermest: De skal fjerne hans seng og hans ting. De skal sige farvel og prøve at leve igen. De skal være forældre for to små børn, som kræver deres mor og far – og fortjener dem – og fungere, selv om de er slået helt itu inden i. Jeg kan ikke forestille mig, hvor hårdt det må være, at skulle stoppe mælkeproduktionen, som kæmper i brysterne på hende, fordi kroppen og hjernen stadig fortæller hende, at hun skal nære et spædbarn. Kroppen bærer i højeste grad præg af, at et barn netop har forladt hendes krop, men desværre også hendes verden.

Jeg har samtidig endevendt mine egne børn. I en irrationel panik for smitte. Pletter, rødme, feber, nakkestivhed. Jeg ved godt med min fornuft, at det ville være ret usandsynligt – men jeg bliver nødt til at tjekke. Jeg bliver stadig irrationel, når frygten banker for hårdt på døren.

Jeg håber, jeg på nogen måde kan støtte dem. Selv om det er vanvittigt hårdt, kan jeg om nogen klare at høre det svære. Det vil jeg i hvert fald tro. Jeg har grædt, tænkt de grumme og umenneskelige tanker. Jeg har frygtet og følt, at jeg aldrig ville komme op igen. Det gjorde jeg – jeg var heldig. Jeg har følt, at det kun var min søn, jeg kunne give noget – og derfor ikke givet min datter det, hun burde have. Jeg har følt den dårlige samvittighed over at føle, at jeg svigtede min ældste og forsøgt at gøre op for det, selv om jeg slet ikke havde ressourcerne.

Men jeg har ikke følt det, de føler lige nu. Derfor føler jeg mig samtidig magtesløs over for deres sorg. Men af erfaring, handler det om at gøre noget, om det så er at tage opvasken, snakken eller møgfaldet. For sorgprocessen kører op og ned – svinger mellem afmagt og vrede. Det handler om at række ud efter dem i stedet for at vente på, at de rækker ud efter mig. For de kan ikke se andet end sorgen nu. Derfor er det alle os omkring dem, der skal støtte, imens de selv finder deres ben igen.

‘For størst af alt er kærligheden.

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Vi voksne kan også være bange

Jeg har tænkt over noget. På det seneste har flere spurgt til min søn, hvilket jeg er glad for – lige som jeg er umådeligt glad for at sige, at han trives. At fortælle, at han er en stor fyr, at der pludselig ikke er så længe til vi kan skrive 2 år, at han er begyndt at tale og at han er en skøn, glad gut, der lige har klaret endnu en hjerteskanning med bravour, og nu skal gå helt til næste sommer, før han skal skannes igen. En dreng, der får så meget ros af lægerne for sin trivsel og af alle pædagogerne i vuggestuen for sin motoriske og sproglige udvikling. Så meget godt, at det er svært at få armene ned og ikke at råbe det til hele verden i megafon!

“Det er godt at høre”, svarer spørgeren. Efterfulgt af en kort pause og i 98% af tilfældende endnu et spørgsmål: “Hvad så fremover? Kan han leve med det?”. Endda en af de værste den anden dag: Ja, det er godt, så I kan nyde ham, så længe I får lov at have ham”.

Og så tager de pusten helt og holdent fra mig – også selv om det ikke er intentionen.

Med de ord bliver jeg mindet om uvisheden. Den uvished, jeg har fulgtes med i mere end 2 år, men som er sakket længere og længere bagud i takt med at Villads modbeviste alle odds. Så langt bagud, at vi til tider mister sigtet til den. Jeg forsøger at leve livet uden frygten og holde fokus på alle de ting, der er gået godt. Jeg forstår godt, at spørgsmålet kommer, for det virker også på en måde uvirkeligt for mig, at han er kommet SÅ langt, når man tænker på udgangspunktet. Lidt som science fiction.

Jeg bliver bange og knuden i maven vokser. Spøgelserne vælter frem fra deres gemmested og jeg begynder at tænke de samme tanker, som dem der spørger.

Og lige præcis der er det, jeg skal huske, at han ER. Han ER hjertebarn. Han ER kommet langt. Han ER her hos mig. Ingen kan spå om fremtiden, selv om fortidens skygger titter frem i tide og utide  og jeg for altid vil definere ham som hjertebarn med stykkerne i hans hjerte som vidnesbyrd. Ved skanningen i sidste uge spurgte jeg hjertelægen, hvad hun så for ham ud i fremtiden. Operation? Stent? Intet? Det var umådeligt grænseoverskridende at spørge, for ville jeg egentlig kende svaret? Var jeg modig nok til at høre det? Ville mangel på viden måske være den største trøst? For første gang var jeg kommet så langt, at jeg overhovedet turde spørge.

Svaret var positivt i mine ører. Vi ved begge, at ingen af os kan se i krystalkuglen, men lægen var fortrøstningsfuld. Ord, jeg kun turde drømme om at høre.

Gør det mig så mindre bange? Lidt, men angsten for at miste den dreng, jeg har kær vil altid være der. Som den også er med hans raske søster, på en mere rationel vis. Sådan som alle mødre har det.

Mon jeg nogensinde vil komme af med den (irrationelle?) frygt, at han en dag ikke skulle trække vejret, fordi jeg har overset noget? Fordi jeg ikke har reageret? Det ved jeg ikke. Jeg skal stadig mærke hans hjerte og høre hans vejrtrækning, inden jeg falder i søvn. Uden, kan jeg ikke få ro. Nogle gange kan jeg stå op om natten, hvis jeg skal vide mig sikker.

Vi voksne kan i den grad også være bange – det er ikke kun børn forundt. Det handler om at tackle angsten og det skræmmende, når det kommer. Det handler om at beskytte sig selv for de situationer, hvor angsten kan få lov til at gro. Det handler om at se på alt det gode – om at leve og huske det. Selv når der bliver stillet spørgsmålstegn ved det modsatte.

“Vi voksne kan også være bange
og synge lange, lange bange sange.
Der er så meget man skal passe på
Jeg har jo dig, jeg skal passe på”

(Tekst og musik: Bjarne Jes Hansen)

 

med emneordet , , ,

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

Superman på nye eventyr

Så er det officielt: Villads er startet i vuggestue! 2 timers visit i vuggestuen i dag og så hjem og sove til middag.

Han tog det med stor iver og ophøjet ro. Nye venner. Nye eventyr. Nyt at pille i og slå på. Ja, finmotorisk er han stadig ikke så god… Men han var glad og krøb væk fra mig og det er godt. Tryg antager jeg.

Han har været med i børnehuset siden april måned, hvor han måtte komme med hen og aflevere søster og hente hende igen. Så det er ikke uudforsket land. Men det er stadig en stor verden og et stort skridt – både for mor og barn! Nu skal jeg give slip. Nu skal jeg tro på, at han er klar til de samme udfordringer som alle andre børn. Nu skal han for alvor bevise sit værd. En helt almindelig dreng med en helt ualmindelig historie.

Han og jeg har været sammen alle dage siden han blev født. Ikke adskilt mere end en nat. Ikke adskilt mere end et par timer om dagen. Sådan har det bare været. Ingen mødregruppe, ingen stimulastik eller babysamlesang, men en overraskende stor mængde dage og timer på hospitalet. Desværre. Jeg har ikke haft overskuddet til at deltage i diverse barselsaktiviteter. Jeg har heller ikke kunnet følge “almindelige” forældres liv med deres børn. Hverken fysisk eller mentalt. Vi har været hjemme eller ude i naturen. Og det har ikke været skidt. Men det har været ensomt. Det har langt fra været den slags barsel, der skrives om i bøgerne eller som naboen vil beskrive den.

Jeg er ikke trist over, at han skal starte i vuggestue. Langt fra, for jeg tror på, at vi begge heler bedre med lidt afstand til hinanden. Med lidt mere normalitet i hverdagen. Men jeg har ærligt et sug i maven over at overgive ham til andre. Fordi jeg på helt unaturlig vis har holdt øje med både hans indre og ydre sundhed på en helt anden måde, end andre normale forældre gør. Fordi vi har skullet. Vi har målt og vejet og steriliseret og blandet og trukket tilbage på sonder og målt blodtryk og har været til skanninger. Jeg har fået et helt nyt ordforråd af sundhedsfaglige termer og betegnelser og jeg ved, hvad min læge mener, når hun benytter forkortelser for alverdens ting. Jeg kan køre turen til Skejby Sygehus i søvne. Jeg har levet i et ualmindeligt vacuum og nu skal jeg også ud og trække vejret i almindelig luft. Helt ned i lungerne. Og det skal min søn også.

Herfra skal vi fremad. Fremad sammen og hver for sig.

Villads vuggestuestart

Superman på vej mod nye eventyr!

med emneordet , , , , , , ,

Ramt

Føj! Lige pludselig har det for alvor ramt mig, at nu er det nu, vi igen skal se Skejby Sygehus indefra. Ikke om en uge, ikke om en måned, ikke måske. Men NU! Venner og bekendtes – og jer læseres – tanker via bloggen, Facebook og pr sms betyder meget. Men nu kommer tårerne for alvor. Min lille dreng ligger her og sover – intetanende om, hvad der skal foregå. Lille mand. I daglig tale omtales han som stor og robust, men han er jo bare en lille skrøbelig fyr på 10 måneder. ØV, hvor er jeg ked af, at han allerede skal under kniven igen.

Det giver en enorm tomhed inden i, at vi skal indlægges igen. At jeg skal forlade ham efter narkosen og sidde og vente og håbe alt det bedste, jeg kan. Endnu en periode i sygehusets vold – omend kortere end de 2 måneder, vi var indlagt sidst. Jeg er sgu tudefærdig!
Og så bare tanken om, at søster igen skal være hjemme – væk fra mig. Forhåbentlig forstår hendes 3-årige kløgtige sind, at jeg snart kommer hjem igen. Men jeg er langt fra sikker. Hun græd, da jeg i sidste uge fortalte hende, at mor og lillebror skulle sove på sygehuset, men at vi hurtigt kom hjem igen. At hun skulle lege med far den ene dag og farmor og farfar den anden og så var mor hjemme igen, når hun havde sovet to gange. “Jeg ville ikke over til farmor og farfar. Jeg vil kun have dig og Lillebror. Jeg vil kun have dig”, græd hun. Og jeg græd med. Lille skat, der også har et ar efter sidste operation. Hendes blot mentalt. Så føler jeg mig utilstrækkelig. Som en dårlig mor, der ikke kan være der ligeligt for begge mine børn. At jeg – igen – bliver nødt til at vælge at tage med Lillebror og lade hende være hjemme. Jeg ved, at hun vil blive forkælet fra top til tå og passet på som den dyrebare juvel, hun er. Men det fjerner ikke angsten og bekymringerne fra hende.

Som med så meget andet igennem det sidste 1,5 år, bliver jeg nødt til at tænke på det lidt a la “videre til det næste”, for at komme igennem det. For ikke at blive alt for ked af det. Nu dilatation, så hjem og på mandag starter han i vuggestue og så skal jeg snart tilbage på job. Det har været “videre til det næste” i knap 1,5 år uden mulighed for at sige stop og mærke efter. Men derfor gør det ikke mindre ondt. Det er blot en overlevelsesstrategi. Det er jo to kæmpe store ting i hans 10 måneder gamle liv. Indlæggelse, narkose og indgreb. Og dernæst det mere jordnære: Vuggestuestart. Som alle andre helt almindelige drenge. Han er, som jeg plejer at forklare, en helt almindelig dreng med en helt ualmindelig forhistorie. Men det er jo enormt for os begge. En overgang i hans liv og en overvindelse i mit. At skulle give slip og starte hverdagen efter det enorme pres og lange forløb, vi alle har været underlagt. Fysisk og mentalt. En lille mand, som skal ud og vise verden, hvem han er – helt uden mor.

Men én ting ad gangen. Nu indlæggelse og indgreb. Så hjem. Basta! Bum! Aldrig tilbage igen!

med emneordet , , , , , , , , ,

Hvor kigger dine øjne hen

Jeg har altid haft et blødt punkt for sangen Luna et andet sted fra Bamses Billedbog. Den er bare så sød og dybsindig i et barnligt univers. Og når jeg ser på denne lille fyr, så slår sangtekstens første linjer mig: “Hvor kigger dine øjne hen?”.

SONY DSC

4 måneder gammel og allerede så meget livshistorie. Nogle gange er det som om, han tænker noget, vi andre kun kan gisne om – som om, han bliver en smule alvorlig. Der er nok af minder på hans første 4 måneder og hvem ved, hvor meget der er lagret på harddisken, selv om mange ikke tillægger spædbørn at huske. Jeg bliver både forelsket i ham og også en smule trist på hans vegne, når jeg ser på den til tider “alvorlige” dreng. Jeg håber ikke, han husker. Jeg håber, at hans minder vil bero på vores fortælling i fordøjede vendinger efter flere års bearbejdelse. Når han engang er gammel nok til at forstå og stille spørgsmål.

 

 

med emneordet , , , ,

Øjne, næse, mund

Inden operationen gjorde jeg mig mange forestillinger om, hvordan operationssåret på Lillebrors bryst ville komme til at se ud. Ville jeg nogensinde vænne mig til det?

Efter operationen var det et grotesk syn for mig – især med tanken om, at hans sternum (brystkasse) stod åben 3 døgn efter operationen. Turde ikke kigge på plasteret over det.

Men nu er plaster og de sidste sting for længst fjernet. Måske jeg bare har vænnet mig til det, men jeg se næsten ikke arret mere. Faktisk ser jeg mest det ar, han har i lysken, hver gang jeg pusler ham.

Synes, det store ar ligner et ansigt.  En smiley på hans bryst og mave med brystvorterne som ‘øjne’.

Det er hans tatovering for livet!

image

med emneordet , , ,
Reklamer