Tag Archives: tanker om at have et hjertebarn

Hvor kom vi fra? #Part 2

Får ikke skrevet så ofte, som jeg gerne ville, og har brug for, så her kommer endnu et af de opsummerede indlæg.

Fik prøvesvarene i dag og Lillebror er clearet for Norovrus! Yay! Optur. Så nu er vi igen ude af isolationsfængslingen og personalet slipper for at iføre sig gule rumdragter for at skolde en sut… Selv om det var træls og ensomt, så er det selvfølgelig bedre at være på den sikre side. Det ville jeg jo også sætte pris på i forhold til min egen søn.

Nå, men hvorfor er vi så stadig indlagt???
Jo, ser du:

  • Lillebror spiser ikke nok pr. flaske til at opretholde sin væskebalance og får derfor stadig sonde. Der er tale om, at vi kan komme hjem med sonden og så øve med ham hjemme. Og den beslutning afventer jeg spændt! Også selv om det godt kan give et sug i maven ved tanken om, at jeg så står med ansvaret selv samtidig med, at jeg skal være mor for Storesøster også og håndtere hverdagen.
  • Der er fundet en parese (lammelse) af hans mellemgulvsmuskulatur som følge af operationen (damn it!). Derfor bliver der trykket på hans tarme og han har kun 1½ lunges kapacitet til vejrtrækningen. Dette skal observeres – også i forhold til det faktum, at han har svært ved at spise selv og at hans tarme driller.
  • Han sover mere, end han plejer.

Hvad betyder det så?

  • I forhold til at spise, så er der jo ikke andre end ham, der kan gøre noget ved det. Jeg er hamrende bange for at presse ham for meget, så vi opnår et negativt resultat. Men jeg skal jo samtidig byde ham og så længe han får medicin for hjertet, så er det egentlig ok, at kunne give det via sonden.
  • Endnu en komplikation af operationen – muligvis midlertidig, muligvis permanent 😦 Det vil kun tiden kunne vise. Så faktum er, at jeg, når vi bliver udskrevet, går hjem med et hjerteraskt barn, men desværre også et lungesygt barn. Det er næsten ikke til at bære. Tænker virkelig meget på, at jeg slet ikke føler mig informeret om alle de følger, der kan komme efter en stor hjerteoperation. Her har jeg slet ikke været informeret og jeg føler mig snydt for viden, når jeg hører Gud ved hvilken læge sige: Det er en kendt komplikation af sådan en operation”. Hvorfor har jeg så ikke fået det fulde billede, i takt med, at de har undersøgt Lillebrors hjerte??? Har man ikke sagt det, eller har man valgt at holde det tilbage af hensyn til min mentale kapacitet? Jeg ved godt, at man ikke kan sige, hvilke komplikationer, et barn vil få, men der er bare en del risici her, som vi slet ikke er informeret om. Og så har vi jo så været så uheldige, at stort set alle komplikationer (af hvad jeg ved…) har ramt Lillebror. Ved ikke, om jeg ville have truffet et anderledes valg, hvis jeg havde fået al data på bordet dengang i september – men jeg kan ikke lade være med at tænke tilbage på det.
  • Det kan være forstoppelse, det kan være lungerne, det kan være noget helt tredje. Og det skræmmer mig også. Det kan også bare være sådan han er – med både søvn og tarmsystem. Gad godt have en knap, hvor jeg kunne trykke og så få konkret svar… Men ok, hvilken mor ville ikke det, når hendes barn/børn har det skidt???

Ja, det er her, vi står. Vi kan være å vej ud af døren inden længe og overgå til at være ambulante patienter eller vi kan forblive her i uvished, imens de ser an. Det er der ingen plan for endnu. Afventer stuegang i dag, for når der ikke er Norovirus og når han har haft gang i maven på Movicol – så må vi se, om de løslader os eller holder på os endnu engang.

Reklamer
med emneordet , , , , ,
Reklamer