Tag Archives: tanker om at have et hjertebarn

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Godt nytår!

Villads og jeg vil gerne ønske jer alle et rigtig godt nytår og takke fordi I endnu et år har fulgt vores “lille hjerte”. For det er præcis det, 2015 har været – et godt nyt år! Og han er faktisk slet ikke så lille mere.

2014 skuffede fælt, men 2015 har virkelig lever op til forventningerne og mere til. Villads er vokset fra 1 til 2 år, og han trives bedre, end vi turde håbe på. Tag bare i dag, hvor jeg tog ham med i legeland, og han løb omkring og kravlede op på alverdens forhindringer, for at følge med sin storesøster på 4,5 år. Han stak ikke op for noget. Og han kunne! Op og afsted. Lige indtil jeg måtte bære ham skrigende og sprællende ud af legelandet, fordi vi skulle hjem. “Nej, mig mere rutsje. Mig mere lege”.

2015 startede med et forsøg på ballonudvidelse af arvævet på aorta. Men uden succes. Det skulle ses an, og meldingen lød, at der evt. skulle gøres et forsøg igen i løbet af efteråret. Ved kontrol på OUH i oktober, var der stadig ingen anmærkninger, og kontrolintervallet blev sat op til 3 kvartal i stedet for 3 måneder. Vildt fantastisk – og lidt skræmmende, synes jeg faktisk. Men det er jo et godt tegn.

I 2015 fik vi konstateret, at lammelsen af venstre stemmelæbe sandsynligvis er permanent. Men til trods for det, taler den lille fyr nu i ét væk og har et ordforråd langt over gennemsnittet for en præmatur dreng, der netop er fyldt 2 år. Hans stemme har nuancer og kraft (!!!), og han er ikke udfordret af det. Ikke endnu i hvert fald. Indtil videre har vi også kunne holde hans lungefunktion stabil med en enkelt kur med Flixotide og ellers Airomir ved behov. Og behovet har ikke været stort, dog måske fordi vinteren indtil nu har været forholdsvis mild.

Han er en stor dreng. Bruger str. 98/104 år i tøj, trods det, at han først fyldte 2 år i sidste uge. Han er ikke tyk, blot stor og høj og stærk som en okse. Han er vuggestuens Don Juan og holder i hånd med mindst 4 små “damer”, og aer og kysser dem, hvis de slår sig. Lur mig, om han ikke savner sine små veninder her i ferien (der er kun to drenge blandt de 12 børn), og i morgen får han lov at fejre årets sidste dag i selskab med én af “kæresterne” 🙂

Så status er et stk.  løbende, talende, glad, stædig, trodsig, skøn, smilende, kærlig og motorisk god dreng, som jeg elsker så uendeligt højt. Jeg siger stadig godnat til hans hjerte, når jeg kysser hans runde kinder – det tror jeg aldrig, jeg vil lade være med. Ikke før han beder mig om det, i hvert fald. Det bliver sandsynligvis pinligt, når man er 16 år og har (endnu en) kæreste på besøg…

I hverdagen slapper jeg forholdsvis af omkring hans hjerte. Glemmer det faktisk fra tid til anden, selv om en frygt blusser op på ingen tid, så snart han rammes af sygdom, omend ganske almindelig sygdom for børn. Det faktum at frygten falder i baggrunden giver plads til at leve mere, men på nethinden; i sindets biograf; er der næsten dagligt gang i bearbejdelsen. Jeg er meget grådlabil, og har været det i et stykke tid, og tanker om tiden der var, giver stadig en mærkbar reaktion. Når sindet er i ro, vandrer tankerne tilbage til julen og januar 2013/14. Det fylder meget, og jeg bliver nogle gange overrasket over, hvor meget det stadig påvirker mig. Jeg tror, det er en sund proces, selv om den er svær. Den bestyrker mig også i taknemmeligheden. Noget af det, der hjælper er at løbe. Her bearbejder jeg, imens benene fører mig fremadskridt for skridt. Og så hjælper det, også at lade tårerne løbe.

Mine børns kærlighed til hinanden er slående. De kan ikke undvære hinanden, og min datter udtrykker stor kærlighed verbalt og i handling over for sin lillebror. Bevares, hun finder ham til tider lige så irriterende som alle andre store søskende, men de er meget tætte. Vores lille familie på fire er tæt forbundet af den lim, der opstod, da tingene var allermest svære, og vi oplever stadig, at andre undres over, at vi stadig lukker os lidt om os selv, når vi har tid sammen. Men det fungerer for os alle, og vi har (stadig) brug for det, for at hele og for at finde roen sammen. Vi er nok ret flossede i kanten, vi voksne, og søster får indimellem frustrationen fra indlæggelsestiden tilbage. Angsten for at vi skal deles eller være væk fra hinanden. Men heldigvis går der længere tid imellem.

I morgen skåler jeg for endnu et år. Et godt år og et år mere på samvittigheden, da jeg kan sætte endnu et lys i lagkagen. Jeg kan ikke huske, at jeg blev 32 år. Den dag forsvandt i sumpen af fødsel, frygt og frustration. Men jeg vil mærke 34-årsdagen fuldt ud i selskab med gode, nye venner og dem, jeg holder allermest af. Jeg vil skåle for Villads og hoppe ind i 2016 med forhåbningen om, at det nye år, må blive lige så godt, som det forgangne har været.

Godt nytår allesammen!

20151230_211853

med emneordet , , , ,

“Bare den lille er velskabt”

Puh ha, det er længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Det er jo godt – for så har der ikke været noget alvorligt, tænker jeg. Men jeg ved også, hvor meget mit sind p.t. vandrer tilbage til tiden, hvor det var allersværest. Tilbage til tiden, hvor vi fik beskeden om hjertefejlene. Tilbage til tiden, hvor jeg fik en infektion i graviditeten, som sandsynligvis var medvirkende til den præmature fødsel. Tilbage til frygten og angsten. Tilbage til tiden på fødestuen, inden jeg blev kørt til operationsstuen og kejsersnittet skulle finde sted. Tiden på gangene, hvor jeg tænkte: Nu er det nu og verden alligevel ikke var så markant anderledes til tiden, hvor jeg ramte operationsstuen og alt ændrede sig. Tiden, hvor jeg ikke vidste, om han overlevede. Tiden, hvor min mand var hos ham og det føltes som 3 lange år, før han kom tilbage fra intensivafdelingen og fortalte, at vores søn havde det bedre end forventet trods de svære omstændigheder. Operationen og ALT det andet!

Det er hamrende hårdt, og tager ressourcer, jeg ikke føler, jeg har. Og nogle gange bliver jeg ramt af stadig at være bange.

Måske jeg bearbejder. Det kan man håbe på. Måske det er fordi jeg p.t. er i et opbrud mentalt i forhold til vores familie- og jobliv. Måske det hele bare er for meget. Jeg trænger sgu til at tude. Sådan rigtig tudbrøle og få alle de uforløste tårer ud. Men det lader sig ikke sådan lige gøre. Så let er det ikke.

På det seneste har diverse forældresites på Facebook eller nettet spurgt til debat om, hvorvidt man var skuffet, da man fik sit barns køn af vide. Og en overvejende mængde skriver: “Nej, det er jo lige meget, bare den lille er velskabt/sund og rask”. Og det er også rigtigt – og lidt en floskel, som man hiver op af ærmet, når man taler med andre. Noget af det, man “skal” skrive. Som min nu pensionerede læge skrev på sit papir om min førstefødte, da jeg var blevet gravid igen og skulle have udfyldt svangrejournal: “ROIL”. Rask og i live. Dengang syntes jeg, det var enormt morbidt at skrive. Dengang vidste jeg intet om Villads’ hjerte. Men i dag ved jeg, at man ikke kan tage det for givet.

Der er bare noget ved udtalelsen “Bare den lille er velskabt”, der generer  mig lidt. Støder mig lidt, faktisk. Jeg var ligeglad i begge ender, om jeg fik drenge eller piger og ved Gud, jeg ønskede dem sunde og raske. Men jeg fik en søn, der ikke var skabt 1:1 efter bogen. Men alligevel er han velskabt i min verden. Jeg ved godt, at det er velmenende, folk skriver det, men alligevel får det en negativ klang med min mentale og fysiske bagage. Jeg får underbevidst paraderne op. Han var så ubeskriveligt perfekt, da jeg så ham første gang. Også selv om hans hjerte var alt andet. Så frustrerer det mig bare, at han så falder i kategorien “ikke velskabt” i talemåden – og dermed på en måde ikke “rigtig”. Jeg ville gerne have været alt det svære foruden, men for mig var det sådan, Villads skulle være. Og den del har jeg accepteret. Fordi jeg har været heldig og er kommet ud på den gode side med ham i live. Havde det været anderledes, havde jeg måske ikke haft det på samme måde. Sandsynligvis ikke.

Jeg ved ikke helt, hvad jeg mere vil sige. Og det er ganske givet også noget rod. Men nogle gange skal tankerne ud. Og ud kom de.

God aften derude.

med emneordet , , , ,

De tidspunkter, hvor man ikke rigtig lever

Som forældre til alvorligt syge børn og de børn, som engang var det, kan man sikkert nikke genkendende til, at der findes øjeblikke, hvor man ikke rigtig føler, at man lever. Når man har forladt sit barn (for det føles det som om, man gør!) hos anæstesien og kirurgerne og har følt barnet blive slapt i ens hænder. Når man venter i angst,  imens barnet er under operation. Når man venter på svar. Når man ikke kan gøre fra eller til for sit barns bedste.

Gik stortudende fra Villads i dag, da sovegassen havde sin virkning. At tage beskyttelsestøjet af og lukke døren bag sig er hæsligt! Når man har sagt “Pas godt på ham” og nu er overladt til at vente.

Sad på gangen og knugede hans nye Theo (TrygFondens bamse, som børn får ved operation på hospitalet) og følte mig helt tom. En ansat gik forbi mig og smilede forsigtigt og sagde “Og nu er du bare overladt til at vente”. Og så tudede jeg igen – over situationen og hendes medfølende ord. For ja. Det var jeg.

Telefonen ringede. Indgrebet var overstået, men han sov stadig. Det gik godt, men ikke som håbet. Men det får I en anden gang, når tankerne er faldet på plads og jeg ved, hvor og hvordan de kommende dage skal tilbringes.

Min groggy lille mand – fuld af narkosen, pjevset, øm og træt. Tilbage forbi børne-Intensiv, imens han vågnede helt. Super-søde mennesker, men ikke en rar følelse. Dertil var der alt for mange skidte minder forbundet til stedet.

Nu sover han igen, imens vi venter på yderligere informationer.

image

Send os en tanke, hvis du har overskud til det.

Kh, Mette

med emneordet , , , ,

Alle de dage som kom og gik

Blev slået tilbage i sofaen og fik tårer i øjnene, da jeg første gang hørte citatet: “Alle de dage, der kom og gik, ej vidste jeg, at det var livet” (oprindeligt på svensk, vidst nok af digteren Stig Johanson).

Nu hvor min barsel lakker mod enden og Villads har taget hul på det pulserende vuggestueliv, så går mange tanker gennem mit hoved. Tanker om det som var, det som er og det som kommer. Hvor vi var, hvor vi er og hvor vi mon er på vej hen? Hvor vi drømmer om at komme hen. Det svære bliver igen mere præsent, i takt med at vi nærmer os 1-årsdagen for Villads’ fødsel og som følge af den uforløste suspens, der følger endnu en tur til Skejby i slutningen af måneden. Det, som skulle være overstået, havde omstændighederne været anderledes.

Første gang ham den lille skulle sove til middag i vuggestuen og jeg skulle forlade ham for en kort stund, gik jeg til min store overraskelse rundt som i en tæt tåge mentalt. Jeg var helt ok med at lade ham sove der, havde set frem til lidt tid på egen hånd for første gang i månedsvis. Var opløftet over hans umiddelbare glæde ved vuggestuelivet og alligevel havde jeg tårer i øjnene og tungt sind. Kan ikke sætte ord på, hvad jeg mig følte mest – glad eller nedtrykt – lammet måske? Kan ikke huske ret meget fra gåturen faktisk. Ikke før vuggestuen ringede og han var vågen igen. Samme aften faldt jeg i søvn på sofaen kl. 19.00 og var i noget nær koma-agtig tilstand til den lille vågnede kl. 4.30.

Og jeg har været træt lige siden. Kan sove konstant og føler mig ikke udhvilet bagefter. Pludselig er der (desværre) blevet plads til halsbetændelse og forkølelse og ja, så sidder jeg som naglet til stolen og kigger på det, jeg hele tiden har planlagt at skulle gøre, når først jeg fik muligheden. Helt ude af stand til lette måsen og få det gjort.

Jeg ved godt, at det ikke er odiøst at have det sådan efter en (livs)krise som den, vi har været igennem i 1,5 år nu. Kroppen og sindet har været på overarbejde i lang tid og så snart man kan slappe lidt af, kommer efterveerne. Men alligevel kommer det bag på mig, præcis hvor handlingslammet jeg er, nu hvor jeg pludselig har fået ‘friheden’ igen. Lidt som de første 50+ gange, jeg kørte alene i vores bil, efter vi endelig var blevet udskrevet, hvor jeg græd som en pisket over at kunne være en del af samfundet igen. At have bevægefrihed. At kunne hente mit store barn fra børnehave. Hulkede hen over rattet. På samme vis kan jeg tude som et lyn fra en klar himmel ved pludselige flash backs til tiden der var. Og dem er der rigtig mange af.

Alle de dage, der er gået det seneste 1,5 år siden beskeden om, hvad Villads’ hjerte indeholdt, har været en del af livet og det accepterer jeg. Men der er stadig kaos, nu blot 14 dage før jeg starter på job. Det hele er gået stærkt og alligevel er det den værste mareridtstur, der synes at have varet uendeligt. Og intet er puttet i kasser og kommet på rette hylde. Endnu. Det, der dog piner mig meget, er at jeg mange gange slet ikke har følt, at jeg levede, fordi verden var overvejende sort og min søns fremtid var så usikker. Men det var livet – som det åbenbart skulle være for os. Og vi er taknemmelige for, at vi endte på den rigtige side af helvede.

Min læge sagde den anden dag: “Jeg tror jo, ikke du har en depression, for du er meget afklaret med det overordnede”. Og det kan jeg godt give hende ret i. Jeg ved, hvornår jeg er ked af det og hvornår jeg er glad. Jeg ved, hvornår jeg er konstruktiv, og hvornår jeg er langt ude. Jeg ved, hvad der gør mig glad, og hvad der gør mig ked af det og vred. Og jeg trækker stikket ud, når det hele kulminerer og bliver for meget. Men jeg er så træt, som man slet ikke kan forestille mig.

Uden min mand var jeg ikke kommet helskindet igennem og selv om jeg som alle andre indimellem føler, at han er fra det ydre rum eller billigt til salg, så tror jeg på, at det hele har gjort os stærkere sammen. Vi kunne have bevæget os længere fra hinanden i forsøget på at overkomme det hele, men heldigvis er vi gået samme vej. Også det er jeg taknemmelig for.

Jeg har sagt det før, og gør det igen. Jeg bliver aldrig den samme igen. Smadret inden i, fysisk og mentalt, men jeg bliver en anden. Og den person, skal jeg til at lære at kende. Lære grænserne at kende, lære hvornår nok er nok og hvordan jeg tackler det. Skal lære, hvordan jeg får det bedst mulige ud af det, der er kommet med i bagagen. Lære at håndtere frygt og bange anelser og hvornår bekymringer er reelle eller mentale puds.

med emneordet , , , , ,

Flashback – OUH tur/retur

Der har ikke været så meget aktivitet på bloggen, for ham den lille er inde i en svær periode. Han afviser maden, han vil ikke sidde i stol eller på lår og han skriger som en gal, hver gang jeg ikke er i hans synsfelt. Noget er ganske givet helt almindelig udvikling. 8 måneder og SÅÅÅÅ opmærksom på hele verden. Noget er måske også præmaturitet eller traumer fra sonde, respirator og cpap. Resten har jeg ikke nogen god forklaring på.

Og så fik han feber. Høj feber på få timer. Respirationsfrekvensen steg på få timer markant og han noget nær hyperventilerede. Jeg søgte egen læge, som mente, at det blot var feberen. Men om natten var temperaturen så høj, at jeg ikke længere var tryg ved situationen. Han kastede op, var brændvarm og lød som om, han havde løbet en marathon.

Hvis du ikke har et hjertebarn, eller kender nogen med, tænker du måske: Årh, slap af. Sådan kan børn sagtens være, når de har feber. Sådan ville jeg måske også tænke med storesøster, hvis vi fraser vejrtrækningen. Men med et hjerteopereret barn med senfølger på bl.a. sin lunge, så er man ikke i stand til at slå koldt vand i blodet. Især ikke første gang, man oplever det.

Afsted til vagtlægen. Han var enig: Min lille søn skulle i børnemodtagelsen og tilses med henblik på evt. indlæggelse.

Blodprøver viste et infektionstal på 105 (normalt er tallet 5-8) og hans vejrtrækning var så påskyndet, at vi blev indlagt på en af børneafdelingerne. Ja, nu har vi næsten været igennem dem alle. Ingen ønsker at være indlagt, men alligevel var jeg glad for, at vi blev det. For han var tydeligvis dårlig.

Og sådan gik natten. Jeg må have været faldet lidt i søvn, da jeg vågnede med et sæt og pulsen helt oppe. En lyd havde sat min krop og min hjerne i alarmberedskab. Lyden af alarmen fra saturationsmåleren (måler iltmætning i blodet)! Den lyd havde jeg hørt utallige gange dagligt på neonatalafdelingen og på intensivafdelingen i Skejby – og hver eneste gang havde det givet et ryk i mig. For var det nu min søns værdier, der var under eller over normalen? Maskineriet siger samme lyd til måling af blodtryk, puls, hjertefrekvens m.m. Den lyd var kodet i min hjerne som “ALARM!”, selv om jeg havde glemt den igen.

Tusind billeder og følelser fulgte i kølvandet på lyden. Her i mørket på stuen havde jeg alt for meget tid til at mærke det svære igen. Mærke bekymringen, smerten, angsten og også huske, hvordan afmagten og savnet føltes i de knap 2 måneder, vi var indlagt efter hans fødsel. Det var en slags mareridt i vågen tilstand. Savnet efter min store pige, selv om det kun var 7 timer siden, jeg havde puttet hende og kysset hende på hovedet og fortalt hende, at jeg elsker hende. Tanken om, at hun skulle vågne op og se min seng tom og få forklaringen: Mor er på sygehuset med lillebror. De tanker, det måske kunne vække i hende, for hun har bestemt ikke glemt, at vi var adskilt så længe. Det har jeg heller ikke. Bare tanken fik mig til at sidde og ryste og græde der i mørket. Uden lyd, for der var kun en skydedør imellem os og den næste familie. Præcis som efter den lilles fødsel og operation. Alle følelser var til public display.

Natten fortsatte med bekymringer for den lille, da hans vejrtrækning føltes endnu mere skræmmende i stilheden. Lød endnu voldsommere.

Morgenen kom og han var stadig varm og ked af det. Han kastede stadig op, og først da det langt om længe lykkedes mig at få ham til at tage bare lidt grød, kvikkede han op og lå og smilede til sygeplejerskerne. Infektionstallet var stadig højt, men feberen forsvandt. Vi er nu sendt hjem i åben indlæggelse og på nær opkastninger og manglende lyst til mad (læs: Skrigeri og hysteri blot vi prøver at give ham noget), så er han sig selv igen. Der er ingen forklaring på, hvad der har ramt ham. Og jeg er stadig bange. For dette er første gang, han er rigtig syg efter operationen. Første gang, jeg skal skelne mellem hjertebarnet Villads og det, det vil sige, og at være mor til en baby, der kan modtage smitte og virus som alle andre børn. Første gang jeg skal veje mellem at tage det som en del af moderskabet eller at skulle reagere som den “intensivsygeplejerske”, jeg blev udnævnt til, da jeg fødte et hjertebarn. Grænsen mellem at reagere relevant og rettidigt, og at være en pylremor er ekstremt svær, når hans start på livet har været, som den er.

Lige om lidt skal han starte i vuggestue og så bliver han bombarderet med vira og bakterier. Hvordan opgraderer jeg mit system til at være klar til dette? Hvordan får jeg et filter for “almindelig” og “ualmindeligt”? For jeg ønsker ikke at hænge ud hos vagtlægen fra tid til anden, men jeg vil heller ikke overse noget. Sådan har alle småbørnsmødre det nok. Men her har vi noget mere på spil og igen minder det mig om, at der er så meget mere til at føde et hjertebarn end “blot” scenarie A og B og en operation. Livet efter operationen og de vilkår det stiller fysisk og mentalt for alle i familien, var der ingen, der fortalte mig om. Den del havde jeg (heldigvis) ikke overskud til at fatte.

Vi ser an, jeg våger over ham. Jeg prøver at være mor for dem begge, men Storesøsters behov glider desværre i baggrunden for tiden. Manden er ikke hjemme, så det er svært at dele sig. Men heldigvis er det snart weekend. Så er han hjemme igen. Så er jeg ikke helt så alene om bekymringerne og måltiderne og skrigeturene og opkastningerne. Og så er det rart at vide, at vi har den åbne indlæggelse i baghånden, hvis han fortsat skulle være skidt. Håber dog ikke, at vi kommer til at benytte den!

med emneordet , , , , ,

Så kæk var jeg så heller ikke…

Jeg har jo forbudt mig selv, at være bange for at der skal komme noget nyt til min lille dreng. Forbudt mig selv at lede efter symptomer eller tro det værste ved et host eller en dårlig dag. Og det er gået meget godt indtil nu. For i dag har jeg for første gang en lille syg dreng. Altså i den “almindelige” forstand.

Han er forkølet og sover meget. Snot i svælget og ikke oplagt til mad eller kontakt andet end det mest nødvendige. Han har gylpet det meste af sin mad op i går og i nat, men har heldigvis holdt det i sig i dag. Men der er godt nok ikke meget grin ved ham i dag. Lille fyr!

Og når han så ligger der og er snottet og jeg ved, at det er sæson for RS-virus, så er det godt nok svært ikke at være bange. Også selv om han er vaccineret – for det er ikke en garanti, har mormennesket været så dum at Google sig til. For så kan jeg så gå og bekymre mig om, om det kan være det trods vaccinen. Han er jo både præmatur, hjertebarn og har en lunge, der er trykket på grund af lammelsen af diaphragma 😦
Men søster og farmand er også forkælede og søster hoster, uden at lægen kan finde nogen årsag til hosten. Så smitte er han jo udsat for. Men derfor er det alligevel svært, at han nu for første gang er skidt uden for sygehusets vægge.

Damn it – hvad bekymrede jeg mig om, før jeg fik børn? Og er jeg overhovedet voksen nok til at klare det her? Hvis en forkølelse kan få min ellers stålsatte vilje til at vakle lidt? Man vil jo de små unger det bedste – dag og nat. Også selv om overskuddet er lavt.
Nu skal jeg se dagen i dag an og håbe, at han bliver bedre. Ellers må vi fluks til lægen og få afklaring, så min lille mand har det bedst muligt og mors (ellers undertrykte) nerver kan dumles…

med emneordet , , ,

Forbudte følelser

Nu hvor hverdagen indfinder sig hjemme og Lillebror på rigtig mange punkter (heldigvis) er som enhver anden baby, så bliver der langsomt plads til flere almindelige tanker og følelser oppe i mit hoved. Almindelige i den forstand, at det er den slags følelser “almindelige” mødre sandsynligvis også kan have.

Men der er alligevel en forskel. For når jeg som træt andengangsmor synes, at det hele er rigtig træls, når man ingen søvn for og når den lille skriger konstant og den store hænger i skørterne. Når jeg nogle gange kan ønske mig langt væk fra det hele. Når jeg bare er brugt og trænger til en pause – bare 5 minutter. Så er det som om, min samvittighed giver mig et ordentligt slag i nakken og siger: “Sådan har du ikke lov til at føle. Du skal bare være taknemmelig og holde af det hele, for du er heldig, at Lillebror er hos dig. Du er heldig, at du ikke længere er adskilt fra sin datter!”

Og det er så sandt, som det er sagt. Jeg er taknemmelig. Men jeg har det svært ved at have de følelser – som i bund og grund nok er meget almindelige – og så alligevel føle, at de er helt forbudte. Jeg føler mig utaknemmelig. For jeg skal jo bare være glad for, at det hele gik godt.

Jeg synes, det er svært at håndtere. For jeg elsker mine børn uendeligt, men mine batterier er også afladet. Både af almindeligt nybagt moderskab og introduktionen til livet som mor til to. Men også af det helt sindssyge år, som 2013 var og de oplevelser, som 2014 startede med. Jeg var i minus, allerede før jeg kom fra hospitalet.

Jeg kæmper med at finde et leje mellem taknemmeligheden og følelsen af at være utaknemmelig. For selv om jeg er taknemmelig, så er jeg vel ikke utaknemmelig for at ønske mig lidt overskud og tid alene? Eller er jeg? Jeg har i hvert fald svært ved at sige til mig selv, at det er ok, at tænke på mig selv for en stund. Med alt det, både Lillebror og Storesøster har oplevet siden jul.
Det tærer endnu mere på overskuddet at gøre sig de tanker. Men følelsen forsvinder ikke helt.

På Neonatalafdelingen i Skejby sagde en sygeplejerske til mig: “Du skal huske, at når man skal flyve, får man af vide, at man skal tage iltmasken på selv først og derefter hjælpe sit barn”. Og jeg trænger i den grad til ilt. Men jeg føler alligevel, at jeg til stadighed skal give mere til mine børn for at gøre op for de seneste måneder.

med emneordet , , , , , ,

Reaktionen, der kom krybende

Det er efterhånden lidt tid siden, jeg har skrevet om livet her efter indlæggelsen. Vi er ved at finde hverdagen hjemme som familie på 4. Det er stadig ikke blevet til familiebesøg eller større udflugter, men dog ture med barnevognen og en enkelt tur ned i børnehaven med storesøster. Dog hurtigt ind og ud, for ikke at fange et eller andet bakteriehalløj, som Lillebror kan tage med hjem.

Men ellers er jeg ved at vænne mig til at være “alene hjemme” med min lille dreng. Far arbejder stadig deltid, men jeg får mere og mere mod på, at klare aflevering selv. Så kan han som start møde tidligere og stadig komme tidligere hjem om eftermiddagen. Vi skal have næste kontrol med på ham den lille og se, om vægten stadig er stabil og så tager vi den derfra. Men pengekassen begynder at råbe på, at far skal arbejde flere timer.

Nå, men hvor er vi nu? Vi supplerer stadig Lillebrors måltider på sonde. Jeg kan efterhånden betjene den i søvne og vænner mig langsomt til, at vi får 180 stk. sprøjter med hjem fra hospitalet af gangen. Så det ligger ikke lige i kortene at slippe af med den. Men sådan er det bare – og det må jeg acceptere. Nogle gange glemmer jeg, at sonden er der og reagerer først, når folk udbryder: Gud, får han ilt i næsen? Nej, han får “bare” mad.

Vi er ude af medicinen nu og det slår mig kun en gang imellem, at arytmien kan vænne tilbage. Men krydser fingre for, at det ikke gør. Selv om det giver et sug i maven, hver gang jeg tænker på det.
Den lille sover ok, er glad og opmærksom og det går faktisk meget ok, synes jeg.

Storesøsters reaktion er i gang. Hun bliver rystende ked af det, hvis der er udsigt til, at jeg skal gå fra hende. Ikke i vuggestuen, men hjemme. Når farfar kommer forbi, klamrer hun sig til mine ben og jeg antager, at det er fordi hun er bange for, at vi skal adskilles igen og hun skal passes. Den anden dag var hun temmelig-snart-tre-og-trodsig i det lokale indkøbscenter og da min grænse var nået, sagde jeg, at så gik jeg altså og gik 4 skridt frem. Og så skreg hun og rystede og sagde, at jeg ikke måtte gå og at hun kun ville have mor og jeg løb tilbage og sad der, midt på gulvet, og holdt om min grædende datter og forsikrede hende om, at selv om mor går, kommer hun altid igen. Og næsten hver nat ender den store inde i min seng, hvor hun kryber helt ind under min dyne og klemmer sig op af min krop og her falder hun i søvn med en hånd i min og ordene: Jeg vil gerne have dig, mor.
Hjertet er både ved at briste af lykke over hendes kærlighed og samtidig briste af smerte over, at hun har savnet så meget.
Men savnet er på alle måder gengældt.

Og hvad med mig? Jo, jeg kan sandelig også godt mærke, at nu hvor der er mere plads på øverste etage, kommer der en reaktion over alt det, der er hændt. Hver gang jeg kører i bilen alene og hører musik, jeg holder af, så triller tårerne og jeg hulker. Promte. Og tekster får pludselig andre betydninger eller associationer for mig. Mange gange, når jeg tulrer rundt herhjemme, så kan verden også pludselig bryde sammen i gråd. Det stopper igen, men i bølger bliver det hele bare alt for meget og så får tårerne frit løb.

Jeg er begyndt at kunne mærke min krop igen, men har stadig tinitus på det ene øre. Hovedpinen er bedre, men stressniveauet i kroppen er stadig højt og ofte må jeg stoppe op og stå stille, fordi det presser i kroppen og føles ubehageligt i bryst og vejrtrækning. Og jeg kender følelsen, da jeg tidligere har været nede med stress.

Jeg har vendt med både min mand og min læge, at jeg nogle gange rammes af at have det svært med at tro på tilknytningen til ham den lille. Det hjælper på det og dag for dag tror jeg mere og mere på det, men det har været svært, at tro på, at det nok skulle gå. Også efter operationen. For det har jo ikke skortet på følger og dårligdom. Så har jeg i hvert fald sagt det højt. Det er også stadig svært for mig at købe ting til ham – lige som det var inden operationen, men jeg giver mig selv lov til både at være forbeholdende og samtidig at bruge de penge, jeg vil, når jeg “tør” købe tøj eller ting til ham.

Mange af mine kære venner har rost mig for at håndtere det hele flot under omstændighederne, og jeg er mere end taknemmelig for deres ord. De betyder virkelig meget. Men jeg har nogle gange svært ved at se det, når jeg jo stadig græder og kan blive træt af det hele og opgivende og bryde helt sammen, når lægerne lufter tanker om indlæggelse eller flere undersøgelser. Når jeg stadig ryster inden i.

Dog er det bestemt at forvente, at have en reaktion på sådan et forløb – både før, under og efter. En reaktion på alt det, som skulle være så lykkeligt med et nyt liv og som så blev så ubegribeligt svært. Jeg er blot yderst taknemmelig for, at jeg kan mærke, både hvornår det er for meget og hvornår det går fremad. Taknemmelig for, at kunne mærke mig selv på godt og ondt i det hele. For mange gange på hospitalet, følte jeg mig lammet og følelsesløs. Jeg håber nu, at kunne håndtere hele reaktionen, for jeg tror ikke, det er gjort med tårer til højt elskede sange og melodier.

Men på falderebet, får I her en lille bid af det, der kan få mig til at tude (og synge med samtidig). Genrene er ikke afgørende – det er blot musik, jeg holder meget af:

med emneordet , , , , , ,

Stop af hjertemedicin – med et sug i maven

20140213_161438I dag skal jeg gøre noget, som jeg længe har glædet mig til og alligevel frygter lidt, nu hvor vi står i det. Jeg skal stoppe Lillebrors hjertemedicin. Den medicin han har fået, da han har haft vild og pludslig arytmi 2 gange. Begge gange på hospitalet og med overvågningsudstyr på. Og nu skal jeg stoppe medicinen herhjemme, hvor det bare er mit blotte øje og moderlige instinkter, der skal observere. Og det finder jeg faktisk skræmmende.

Har spurgt en masse ind til, hvad jeg skal holde øje med. Og svaret lyder: Høj puls og generel utilpashed.

Det er jo en kende svært med et barn med en høj respirationsfrekvens og en presset lunge, der ofte ikke er helt på toppen, da maden kræver luft, han ikke har nok af. Ved godt, at respirationsfrekvens og puls ikke er det samme, men det kan være svært at skelne, hvad der er hvad med det blotte øje.

Men jeg skal gøre det og kan han undvære medicinen, skal han selvfølgelig det! Og så skal vi ikke op på bestemte tidspunkter af natten og give medicin – og det forstået aldrig værende ens med de tidspunkter, han skal have mad på sonden…

Men nu er det sket: Jeg har givet den sidste dosis og smidt flasken ud. Foreviger den her for at markere øjeblikket. Nu forhåbentlig allersidste gang, han har fået noget, der skal hjælpe hjertet. Herfra skal, SKAL!, det kunne klare arbejdet selv på normal vis. Og dermed basta, blev der sagt!

med emneordet , ,
Reklamer