Tag Archives: taknemmelighed

Hjerterum

Mit hjerte bliver så varmt og jeg tuder uden varsel, hver gang jeg ser på Facebook eller andre steder, at nogen donerer/sponsorerer noget til Trygfondens Familiehuset i Skejby.

Trygfonden – de har jo masser af penge, tænker du måske. Men det gør ikke driften af et sted, som kræver så lidt til gengæld for at give så meget til familier i deres livs sværeste situation. Når børn rammes af alvorlig sygdom. Trygfonden har givet rammerne og udvider stedet med nye værelser, som står færdige om et år. Og det er både fantastisk og nødvendigt. Jeg er ret sikker på, at vi skal på besøg på åbningsdagen med både hjertebarn og storesøster.

Jeg bliver glad, fordi enhver donation kommer de familier til gode, som bor på stedet. Og de søskende, som i større eller mindre grad er skyggebørn. Uden omvej – direkte hen, hvor der er brug for det i et lille land, hvor der nok ikke er hungersnød og krig, men hvor sygdommen rammer lige så uretfærdigt som i resten af verden.

Hvad enten det er 30 lastbiler, som i dag, der ruller ind på pladsen foran huset og får små mennesker til at gøre store øjne, eller om det er værelsessponsorater, legetøj eller frivillige hænder, så rører det mig. Dybt. Jeg græder, fordi vi engang for ikke så længe siden var der og huset gav storesøster mulighed for at være barn og at have begge sine forældre, imens lillebror kæmpede for livet. Fordi det var der, jeg skulle have 12 timer til at gå, imens lægerne opererede på min nyfødte dreng uden nogen garantier. Fordi det var lige uden for døren til huset, jeg fik beskeden om, at alt var gået godt. Fordi vi var en familie i huset og forlod den med alle i så god behold, som omstændighederne tillod det.

Jeg håber, at huset og dets fantastiske medarbejdere fortsætter indsatsen. Og at omverdenen stadig vil betænke huset. Også når hjertebørn ene sendes øst for Storebælt i nær fremtid.

Reklamer
med emneordet , , , , , , , , , , , ,

Godt nytår!

Villads og jeg vil gerne ønske jer alle et rigtig godt nytår og takke fordi I endnu et år har fulgt vores “lille hjerte”. For det er præcis det, 2015 har været – et godt nyt år! Og han er faktisk slet ikke så lille mere.

2014 skuffede fælt, men 2015 har virkelig lever op til forventningerne og mere til. Villads er vokset fra 1 til 2 år, og han trives bedre, end vi turde håbe på. Tag bare i dag, hvor jeg tog ham med i legeland, og han løb omkring og kravlede op på alverdens forhindringer, for at følge med sin storesøster på 4,5 år. Han stak ikke op for noget. Og han kunne! Op og afsted. Lige indtil jeg måtte bære ham skrigende og sprællende ud af legelandet, fordi vi skulle hjem. “Nej, mig mere rutsje. Mig mere lege”.

2015 startede med et forsøg på ballonudvidelse af arvævet på aorta. Men uden succes. Det skulle ses an, og meldingen lød, at der evt. skulle gøres et forsøg igen i løbet af efteråret. Ved kontrol på OUH i oktober, var der stadig ingen anmærkninger, og kontrolintervallet blev sat op til 3 kvartal i stedet for 3 måneder. Vildt fantastisk – og lidt skræmmende, synes jeg faktisk. Men det er jo et godt tegn.

I 2015 fik vi konstateret, at lammelsen af venstre stemmelæbe sandsynligvis er permanent. Men til trods for det, taler den lille fyr nu i ét væk og har et ordforråd langt over gennemsnittet for en præmatur dreng, der netop er fyldt 2 år. Hans stemme har nuancer og kraft (!!!), og han er ikke udfordret af det. Ikke endnu i hvert fald. Indtil videre har vi også kunne holde hans lungefunktion stabil med en enkelt kur med Flixotide og ellers Airomir ved behov. Og behovet har ikke været stort, dog måske fordi vinteren indtil nu har været forholdsvis mild.

Han er en stor dreng. Bruger str. 98/104 år i tøj, trods det, at han først fyldte 2 år i sidste uge. Han er ikke tyk, blot stor og høj og stærk som en okse. Han er vuggestuens Don Juan og holder i hånd med mindst 4 små “damer”, og aer og kysser dem, hvis de slår sig. Lur mig, om han ikke savner sine små veninder her i ferien (der er kun to drenge blandt de 12 børn), og i morgen får han lov at fejre årets sidste dag i selskab med én af “kæresterne” 🙂

Så status er et stk.  løbende, talende, glad, stædig, trodsig, skøn, smilende, kærlig og motorisk god dreng, som jeg elsker så uendeligt højt. Jeg siger stadig godnat til hans hjerte, når jeg kysser hans runde kinder – det tror jeg aldrig, jeg vil lade være med. Ikke før han beder mig om det, i hvert fald. Det bliver sandsynligvis pinligt, når man er 16 år og har (endnu en) kæreste på besøg…

I hverdagen slapper jeg forholdsvis af omkring hans hjerte. Glemmer det faktisk fra tid til anden, selv om en frygt blusser op på ingen tid, så snart han rammes af sygdom, omend ganske almindelig sygdom for børn. Det faktum at frygten falder i baggrunden giver plads til at leve mere, men på nethinden; i sindets biograf; er der næsten dagligt gang i bearbejdelsen. Jeg er meget grådlabil, og har været det i et stykke tid, og tanker om tiden der var, giver stadig en mærkbar reaktion. Når sindet er i ro, vandrer tankerne tilbage til julen og januar 2013/14. Det fylder meget, og jeg bliver nogle gange overrasket over, hvor meget det stadig påvirker mig. Jeg tror, det er en sund proces, selv om den er svær. Den bestyrker mig også i taknemmeligheden. Noget af det, der hjælper er at løbe. Her bearbejder jeg, imens benene fører mig fremadskridt for skridt. Og så hjælper det, også at lade tårerne løbe.

Mine børns kærlighed til hinanden er slående. De kan ikke undvære hinanden, og min datter udtrykker stor kærlighed verbalt og i handling over for sin lillebror. Bevares, hun finder ham til tider lige så irriterende som alle andre store søskende, men de er meget tætte. Vores lille familie på fire er tæt forbundet af den lim, der opstod, da tingene var allermest svære, og vi oplever stadig, at andre undres over, at vi stadig lukker os lidt om os selv, når vi har tid sammen. Men det fungerer for os alle, og vi har (stadig) brug for det, for at hele og for at finde roen sammen. Vi er nok ret flossede i kanten, vi voksne, og søster får indimellem frustrationen fra indlæggelsestiden tilbage. Angsten for at vi skal deles eller være væk fra hinanden. Men heldigvis går der længere tid imellem.

I morgen skåler jeg for endnu et år. Et godt år og et år mere på samvittigheden, da jeg kan sætte endnu et lys i lagkagen. Jeg kan ikke huske, at jeg blev 32 år. Den dag forsvandt i sumpen af fødsel, frygt og frustration. Men jeg vil mærke 34-årsdagen fuldt ud i selskab med gode, nye venner og dem, jeg holder allermest af. Jeg vil skåle for Villads og hoppe ind i 2016 med forhåbningen om, at det nye år, må blive lige så godt, som det forgangne har været.

Godt nytår allesammen!

20151230_211853

med emneordet , , , ,

Til dem, der dagligt rører vore hjerter

Læste denne artikel i dag i anledningen af 25-året for den første hjertetransplantation i Danmark. 25 år… Det er ikke længere tid tilbage i tiden, hvor man i Danmark tog dette enorme skridt! Tænk lige på, hvad der er sket på 25 år! Jeg var 9 år gammel og anede intet om hjertesygdomme – og heldigvis ikke, at jeg selv skulle få en hjertesyg søn. Jeg var et barn, og alligevel er det slet ikke ret lang tid siden.

Jeg er fuldstændig slået tilbage i sædet over, hvor langt hjertekirurgien er kommet. For 25 år siden – og ikke mindst i dag. Hvilke kvantespring der er  taget for at være præcis der, hvor min søns liv blev reddet af én ufattelig dygtig kirurg og et team af dedikerede, dygtige mennesker. Og hvor meget, der er sket siden. Jeg kender ikke Doktor Liv. Jeg har aldrig været i forbindelse med ham. Og alligevel fornemmer jeg, at jeg på et plan har. For han er ganske givet et link, en inspiration og en kilde til viden for netop den mand, hvis hænder rørte min søns hjerte, og gav ham livet, efter han forlod min mave. Reddede det, min egen krop ikke formåede at skabe for ham.

Jeg er taknemmelig for de læger – de mennesker – der dagligt rører vore hjerter – bogstaveligt talt. Jeg er taknemmelig for dedikationen og evnerne. Jeg er taknemmelig for de børn og voksne, der kommer ud på den anden side – stærkere – som mennesker og pårørende. Af hjertet TAK!

med emneordet , , , , , , ,

“Bare den lille er velskabt”

Puh ha, det er længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Det er jo godt – for så har der ikke været noget alvorligt, tænker jeg. Men jeg ved også, hvor meget mit sind p.t. vandrer tilbage til tiden, hvor det var allersværest. Tilbage til tiden, hvor vi fik beskeden om hjertefejlene. Tilbage til tiden, hvor jeg fik en infektion i graviditeten, som sandsynligvis var medvirkende til den præmature fødsel. Tilbage til frygten og angsten. Tilbage til tiden på fødestuen, inden jeg blev kørt til operationsstuen og kejsersnittet skulle finde sted. Tiden på gangene, hvor jeg tænkte: Nu er det nu og verden alligevel ikke var så markant anderledes til tiden, hvor jeg ramte operationsstuen og alt ændrede sig. Tiden, hvor jeg ikke vidste, om han overlevede. Tiden, hvor min mand var hos ham og det føltes som 3 lange år, før han kom tilbage fra intensivafdelingen og fortalte, at vores søn havde det bedre end forventet trods de svære omstændigheder. Operationen og ALT det andet!

Det er hamrende hårdt, og tager ressourcer, jeg ikke føler, jeg har. Og nogle gange bliver jeg ramt af stadig at være bange.

Måske jeg bearbejder. Det kan man håbe på. Måske det er fordi jeg p.t. er i et opbrud mentalt i forhold til vores familie- og jobliv. Måske det hele bare er for meget. Jeg trænger sgu til at tude. Sådan rigtig tudbrøle og få alle de uforløste tårer ud. Men det lader sig ikke sådan lige gøre. Så let er det ikke.

På det seneste har diverse forældresites på Facebook eller nettet spurgt til debat om, hvorvidt man var skuffet, da man fik sit barns køn af vide. Og en overvejende mængde skriver: “Nej, det er jo lige meget, bare den lille er velskabt/sund og rask”. Og det er også rigtigt – og lidt en floskel, som man hiver op af ærmet, når man taler med andre. Noget af det, man “skal” skrive. Som min nu pensionerede læge skrev på sit papir om min førstefødte, da jeg var blevet gravid igen og skulle have udfyldt svangrejournal: “ROIL”. Rask og i live. Dengang syntes jeg, det var enormt morbidt at skrive. Dengang vidste jeg intet om Villads’ hjerte. Men i dag ved jeg, at man ikke kan tage det for givet.

Der er bare noget ved udtalelsen “Bare den lille er velskabt”, der generer  mig lidt. Støder mig lidt, faktisk. Jeg var ligeglad i begge ender, om jeg fik drenge eller piger og ved Gud, jeg ønskede dem sunde og raske. Men jeg fik en søn, der ikke var skabt 1:1 efter bogen. Men alligevel er han velskabt i min verden. Jeg ved godt, at det er velmenende, folk skriver det, men alligevel får det en negativ klang med min mentale og fysiske bagage. Jeg får underbevidst paraderne op. Han var så ubeskriveligt perfekt, da jeg så ham første gang. Også selv om hans hjerte var alt andet. Så frustrerer det mig bare, at han så falder i kategorien “ikke velskabt” i talemåden – og dermed på en måde ikke “rigtig”. Jeg ville gerne have været alt det svære foruden, men for mig var det sådan, Villads skulle være. Og den del har jeg accepteret. Fordi jeg har været heldig og er kommet ud på den gode side med ham i live. Havde det været anderledes, havde jeg måske ikke haft det på samme måde. Sandsynligvis ikke.

Jeg ved ikke helt, hvad jeg mere vil sige. Og det er ganske givet også noget rod. Men nogle gange skal tankerne ud. Og ud kom de.

God aften derude.

med emneordet , , , ,

Græder du nu igen, mor?

Når man står og ser Skt. Hans-bålet brænde ned på en klar og solbeskinnet sommeraften bag den kirke, hvor jeg for få måneder siden bar min hjerteopererede søn til sin kirkelige fremstilling, med sin 3-årige pige i favnen og Lillemanden sovende i barnevognen, ja, så kan man godt komme til at blive ret sentimental. Og når man stemmer i, med resten af forsamlingen, til tonerne af Holger Drachmanns Midsommervise, ja, så kan man godt fælde en tåre. Nærmest hulke fra kroppens inderste.

Min datter spørger: ‘Græder du igen, mor?’, imens jeg knuger hende tæt ind til mig.

Ja, min skat. Det gør jeg. For jeg elsker sommer, jeg elsker denne vise og jeg elsker dig og din lillebror og din far. Jeg elsker, at vi efter et vanvittigt hårdt år, står her alle 4 og ser bålet sammen.

Vi kommer længere og længere væk fra sygehustiden, selv om vi stadig frekventerer hopsitalet langt oftere end gennemsnitsdanskeren. Kontrol mig her og kontrol mig der. Og i takt med dette, prøver mit sind også at bearbejde det, der er sket. Jeg prøver at forstå det, som skulle gå vores vej. Der kommer ofte glimt af en ekstremt svær tid. Det kan nogle gange overrumple mig, at et billede eller en anekdote kan vække den svære, kvælende følelse inden i, selv om vi nu lever et familieliv, der er så normalt, som det kan blive med et hjertebarn. Det kan tage pusten fra mig, når jeg ser billeder af Villads i kuvøsen, med sonde i næsen eller et billede, hvor han vejer knap 3 kilo, når jeg nu står med en dreng i god trivsel på 7,1 kilo. Hvor lille han var. Hvor træt jeg ser ud, eller hvordan vi stod op på bestemte tider af natten og gav mad eller hjertemedicin i sonden. Hvor han ikke kunne klare at spise selv. Hvor jeg til tider aldrig troede, det skulle se en ende.

Når jeg i dag hører lægerne rose ham i neonatalambulatoriet og ser en stødt stigende vækstkurve, så kan jeg på en gang godt have svært ved at huske tiden og alligevel prise mig lykkelig over, at jeg ikke er så langt nede praktisk og fysisk – og min søn heller ikke – som vi var dengang. ‘Dengang’ værende for blot knap 4 måneder siden. Meget vand er løbet i åen siden, må man sige. Kaskader af vand! Jeg troede aldrig, jeg skulle blive normal igen. Normal er jeg vel sagtens blevet, men jeg bliver aldrig ‘mig selv’ igen, som jeg definerede det dengang – jeg er blevet et andet ‘mig’ på godt og ondt.

Hver dag kommer vi længere væk og alligevel tættere på. For der bliver godt nok bearbejdet fysisk og mentalt for mit vedkommende. Om 4 måneder plus det løse, skal jeg slippe ham løs i en institution som alle andre børn. Så starter virkeligheden for alvor igen. Den samme tidsramme, som vi nu har været udskrevet blot ud i fremtiden. En evighed og alligevel så tæt på.

Så derfor græd jeg igår. Derfor kom følelserne endnu engang op i mig til Drachmanns toner. For jeg husker, hvor meget jeg higede efter livet uden for hospitalet. Efter at være mor for begge mine børn. Efter at holde min store pige tæt ind til mig. Efter at komme videre. Og det var vi nu! 1 år fra de første svære beskeder under graviditeten. Et halvt år inde i det år, som skulle blive markant bedre end 2013, som var mit livs sværeste år. Et halvt år fra nu og Villads er 1 år…

Tiden går og hver dag priser jeg mig lykkelig for, at den er gået godt og at vi er samlet igen som det fire-brikkers puslespilsbrikker, vi er!

20140624-105831-39511454.jpg

med emneordet , , , ,

Så heldig troede jeg aldrig, jeg skulle være

…da jeg hørte Wake me up when September ends i september sidste år; på vej hjem fra den skanning på Skejby Sygehus, hvor vi havde fået beskeden om Villads’ svære hjertefejl. Hvor vi skulle vente til slutningen af september på svaret på fostervandfostervandsprøven. Hvor jeg skulle tage stilling til abort eller liv – og slet ikke var i tvivl om, at den lille skulle have mulighed for livet, om skæbnen ville være med os og ham og lægevidenskaben. Hvor alt var kaos og ingen vidste, om den lille fyr ville klare skærene. Hvor vi ikke vidste, at han ville komme ud alt for tidligt.

Og når man så står med sin knap 6 måneder gamle hjerteopererede søn i armene og sangen pludselig lyder i radioen igen, føler man sig uendeligt og uvirkeligt heldig over, at tingene er gået, som de er trods modgang og senfølger. Og så triller tårerne. Igen.

image

med emneordet , , , , ,

De første 100 dage

Alle store, betydningsfulde mænd og kvinder opgøres efterhånden i, hvad de har opnået på deres første 100 dage i embedet. Hvad lovede de, hvad holdt de og hvor er de på vej hen?

I dag er det 100 dage siden den dag, min Villads kom til verden. 100 dage siden jeg ikke kendte fremtiden – kun det faktum, at NU ville min søn ud 6 uger for tidligt.

Men hvilke 100 dage. Hvad har du opnået, de seneste 100 dage? Noget, som er skelsættende for dit liv?

På 100 dage har min lille dreng snydt døden og vundet livet. På 100 dage har han vist en ualmindelig vilje til at sejre over de svære odds, han blev stiller fra Moder Natur og den efterfølgende store hjerteoperation. Hans hjerte er rekonstrueret – og det er gået godt. Hans hjerteblødning, som følge af operationen, er opløst. Han er uden sonde og spiser godt. Han er mindre end andre børn, men han VIL vokse og trives. Han vil fremad i livet. Han har tilbagelagt en distance, mange af os ikke kommer til i en livstid. Lille mand – 100 dage siden hans fødselsdag, 61 dage i korrigeret alder.

Han er ikke som almindelige babyer på 3 måneder. Ikke endnu. Men han skal nu nok komme efter det. Han er både født for tidligt og sat tilbage på grund af operation og senfølger. Han kom først hjem til egne omgivelser for 45 dage siden.

For 100 dage siden så jeg en for tidligt født, hjertesyg dreng. I dag ser jeg en hjerteopereret, rask, stærk dreng, der bare er mindre end gennemsnittet.

 

med emneordet , , ,

Heldige mig!

image

Har i dag fået dette vedhæng til mit Story-armbånd! Et vedhæng, jeg har ønsket mig længe og som nu symboliserer mine 2 børn.

By the way, jeg fik det af min mand i forsinket fødselsdagsgave, da fødselsdagen gik i glemmebogen den gang sidst i december 2013. Ja, faktisk husker jeg intet fra den dag. Den var bare en af mange sygehusdage. En tåge, en trance, en tid, jeg egentlig helst vil glemme.

Men tillykke til mig og tak for gaven, min kæreste!

med emneordet ,

Tak til kreative sjæle!

image

Så kommer der lige endnu en tak. Tænk sig, hvad søde kreative sjæle og forskellige fonde og foreninger giver til små børn, der skal opereres og/eller ligge længe på sygehuset!

Disse ting er givet til Lillebror af hhv. søde strikkedamer, Trygfonden og kreative kvinder i Aktivitetscenter Ørbæk. Og så mangler vi endda en bamse fra Børnehjertefonden, som storesøster har taget med hjem 😉

med emneordet , , , ,
Reklamer