Tag Archives: Storesøster til et hjertebarn

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

Flashback – OUH tur/retur

Der har ikke været så meget aktivitet på bloggen, for ham den lille er inde i en svær periode. Han afviser maden, han vil ikke sidde i stol eller på lår og han skriger som en gal, hver gang jeg ikke er i hans synsfelt. Noget er ganske givet helt almindelig udvikling. 8 måneder og SÅÅÅÅ opmærksom på hele verden. Noget er måske også præmaturitet eller traumer fra sonde, respirator og cpap. Resten har jeg ikke nogen god forklaring på.

Og så fik han feber. Høj feber på få timer. Respirationsfrekvensen steg på få timer markant og han noget nær hyperventilerede. Jeg søgte egen læge, som mente, at det blot var feberen. Men om natten var temperaturen så høj, at jeg ikke længere var tryg ved situationen. Han kastede op, var brændvarm og lød som om, han havde løbet en marathon.

Hvis du ikke har et hjertebarn, eller kender nogen med, tænker du måske: Årh, slap af. Sådan kan børn sagtens være, når de har feber. Sådan ville jeg måske også tænke med storesøster, hvis vi fraser vejrtrækningen. Men med et hjerteopereret barn med senfølger på bl.a. sin lunge, så er man ikke i stand til at slå koldt vand i blodet. Især ikke første gang, man oplever det.

Afsted til vagtlægen. Han var enig: Min lille søn skulle i børnemodtagelsen og tilses med henblik på evt. indlæggelse.

Blodprøver viste et infektionstal på 105 (normalt er tallet 5-8) og hans vejrtrækning var så påskyndet, at vi blev indlagt på en af børneafdelingerne. Ja, nu har vi næsten været igennem dem alle. Ingen ønsker at være indlagt, men alligevel var jeg glad for, at vi blev det. For han var tydeligvis dårlig.

Og sådan gik natten. Jeg må have været faldet lidt i søvn, da jeg vågnede med et sæt og pulsen helt oppe. En lyd havde sat min krop og min hjerne i alarmberedskab. Lyden af alarmen fra saturationsmåleren (måler iltmætning i blodet)! Den lyd havde jeg hørt utallige gange dagligt på neonatalafdelingen og på intensivafdelingen i Skejby – og hver eneste gang havde det givet et ryk i mig. For var det nu min søns værdier, der var under eller over normalen? Maskineriet siger samme lyd til måling af blodtryk, puls, hjertefrekvens m.m. Den lyd var kodet i min hjerne som “ALARM!”, selv om jeg havde glemt den igen.

Tusind billeder og følelser fulgte i kølvandet på lyden. Her i mørket på stuen havde jeg alt for meget tid til at mærke det svære igen. Mærke bekymringen, smerten, angsten og også huske, hvordan afmagten og savnet føltes i de knap 2 måneder, vi var indlagt efter hans fødsel. Det var en slags mareridt i vågen tilstand. Savnet efter min store pige, selv om det kun var 7 timer siden, jeg havde puttet hende og kysset hende på hovedet og fortalt hende, at jeg elsker hende. Tanken om, at hun skulle vågne op og se min seng tom og få forklaringen: Mor er på sygehuset med lillebror. De tanker, det måske kunne vække i hende, for hun har bestemt ikke glemt, at vi var adskilt så længe. Det har jeg heller ikke. Bare tanken fik mig til at sidde og ryste og græde der i mørket. Uden lyd, for der var kun en skydedør imellem os og den næste familie. Præcis som efter den lilles fødsel og operation. Alle følelser var til public display.

Natten fortsatte med bekymringer for den lille, da hans vejrtrækning føltes endnu mere skræmmende i stilheden. Lød endnu voldsommere.

Morgenen kom og han var stadig varm og ked af det. Han kastede stadig op, og først da det langt om længe lykkedes mig at få ham til at tage bare lidt grød, kvikkede han op og lå og smilede til sygeplejerskerne. Infektionstallet var stadig højt, men feberen forsvandt. Vi er nu sendt hjem i åben indlæggelse og på nær opkastninger og manglende lyst til mad (læs: Skrigeri og hysteri blot vi prøver at give ham noget), så er han sig selv igen. Der er ingen forklaring på, hvad der har ramt ham. Og jeg er stadig bange. For dette er første gang, han er rigtig syg efter operationen. Første gang, jeg skal skelne mellem hjertebarnet Villads og det, det vil sige, og at være mor til en baby, der kan modtage smitte og virus som alle andre børn. Første gang jeg skal veje mellem at tage det som en del af moderskabet eller at skulle reagere som den “intensivsygeplejerske”, jeg blev udnævnt til, da jeg fødte et hjertebarn. Grænsen mellem at reagere relevant og rettidigt, og at være en pylremor er ekstremt svær, når hans start på livet har været, som den er.

Lige om lidt skal han starte i vuggestue og så bliver han bombarderet med vira og bakterier. Hvordan opgraderer jeg mit system til at være klar til dette? Hvordan får jeg et filter for “almindelig” og “ualmindeligt”? For jeg ønsker ikke at hænge ud hos vagtlægen fra tid til anden, men jeg vil heller ikke overse noget. Sådan har alle småbørnsmødre det nok. Men her har vi noget mere på spil og igen minder det mig om, at der er så meget mere til at føde et hjertebarn end “blot” scenarie A og B og en operation. Livet efter operationen og de vilkår det stiller fysisk og mentalt for alle i familien, var der ingen, der fortalte mig om. Den del havde jeg (heldigvis) ikke overskud til at fatte.

Vi ser an, jeg våger over ham. Jeg prøver at være mor for dem begge, men Storesøsters behov glider desværre i baggrunden for tiden. Manden er ikke hjemme, så det er svært at dele sig. Men heldigvis er det snart weekend. Så er han hjemme igen. Så er jeg ikke helt så alene om bekymringerne og måltiderne og skrigeturene og opkastningerne. Og så er det rart at vide, at vi har den åbne indlæggelse i baghånden, hvis han fortsat skulle være skidt. Håber dog ikke, at vi kommer til at benytte den!

med emneordet , , , , ,

Til sommer har vi 4 børn på terrassen

I går aftes så jeg solen gå ned sammen med gode venner. På en af de skønneste terrasser, jeg kender. Desværre ikke min egen, men et sted, jeg er velkommen, når jeg har lyst. Aftenen havde været på tegnebrættet i mange måneder – ja faktisk siden slutningen af december 2013, hvor min veninde fik nyheden om Villads’ tidlige ankomst. Hun siddende på Fyn, jeg i Skejby. Uden for afstand til at give et kram og sige, at alting nok skulle gå.

Hendes vej til moderskabet har været langt hårdere end min og med dystre oplevelser, som jeg slet ikke kan fatte. Som jeg slet ikke kan fatte, hvordan man bliver normal efter. Hun og hendes mand har fulgt min graviditet med Villads med bekymrede miner og bange anelser, og var ærlige nok til at sige det højt, samtidig med at de prøvede at holde vores mod oppe. De forstod om nogen, at man ikke kunne tage noget for givet. De forstod om nogen, at glæde let kunne blive til sorg lige gyldigt, hvor meget man bad om det modsatte. Men at man stadig skal tro på det bedste.

Da jeg i telefonen fortalte hende, at Villads oveni købet var kommet 6 uger før tid og vi havde fået datoen for hans operation, lyttede hun til både min glæde over ham og min frygt for, hvad fremtiden ville bringe for så lille og svært hjertesyg en dreng. Og så sagde hun: “Han er stærk – og det er du også. Stærkere end du tror! Og til sommer skal vi sidde på vores terrasse med vores 4 børn og glædes over det, vi har fået”.

Og det blev gennemgående for vores samtaler i en svære tid efter. Drømmen om den aften med vores i alt 4 børn.

Og den aften var i går. I det smukkeste varme solskinsvejr. Væk fra sygehuse og samlet som to hele familier på trods af alle genvordigheder. Og det var fantastisk. Vi kunne tale om det svære i datid, og i en udstrækning, hvor børnenes ører kunne tåle at høre med. Også lidt i nutid, men heldigvis mest i datid. Alle fire ved vi, at dette er de børn, vi får. Der kommer ikke flere til. Og herfra skal vi nyde de børn, vi har. Glædes over det, vi har fået, som hun sagde tilbage i december.

Solen gik ned, børnene blev mere og mere vrøvlede og trætte og til sidst sagde vi godnat og kørte hjem. Trætte, mætte og taknemmelige for at høre to små snorkende trolde sove på bagsædet.

med emneordet , , , , , , ,

Der er også noget at smile af

Indlæggene på denne blog er overvejende i den tunge ende af følelsesskalaen, men jeg synes også, det er vigtigt at sige, at hverdagen går videre for Storesøster og for far og mor. Hendes hverdag er – så vidt jeg kan gennemskue og føler – tilbage til normalen efter de første uger med chok og gråd 24-7. Hun er glad og snakker om lillebror  – og det er faren i øvrigt også begyndt på.

Nu hvor jeg er gået på barselsorlov, er der indimellem mulighed for at gøre noget ekstra med Storesøster. I sidste uge holdt vi en fridag, hvor vi var hjemme og gik på legepladsen og så film – og i går havde jeg hende med til julekoncert og en tur på biblioteket efter bøger til højtlæsning. Og da vi så kom hjem, oplevede jeg én af de mest fantastiske stunder længe.

Hun ville gerne sove til middag i min seng og det fik hun selvfølgelig lov til. Selv om det var liiidt svært at falde i søvn, når man sådan ligger et nyt sted og der var liiidt for meget krudt i rumpetten på hende, så skete det alligevel, at hun rullede ind til mig, lagde armene rundt om mit hoved og krammede det, så min næse var boret ind i hendes søde, bløde, stadig lidt baby-runde mave. Hun blev ved med at holde fast og langsomt kunne jeg mærke, at hun overgav sig til søvnen.

Alt imens kunne jeg ligge dér og holde om hende og dufte til hende og mærke, at selv om hun er en stor pige efterhånden, så har hun stadig sine fine små buttede arme. Mærke hendes vejrtrækning mod mit ansigt. Bare ligge det og tænke på, hvor meget jeg elsker hende. Hvor glad jeg er for, at jeg blev mor til lige netop hende for lidt over 2,5 år siden.

Med hende, er der helt sikkert noget at smile af! Med hende, er der hver dag noget at stå op til og fungere for. Med hende, er hverdagen til at komme igennem og en masse at gemme i mit hjertes inderste skatkammer!

Jeg tror, jeg kunne have ligget der for altid – i hendes arme, som hun har ligget i mine arme siden sin fødsel. Det var vidunderligt og afslappende og trygt. Min elskede lille store pige ❤

med emneordet , , ,