Tag Archives: præmaturt hjertebarn

Jeg har stadig brug for at lukke døre

I går dansede jeg med min søn til tonerne af Green Days Wake me up, before September ends. Guess what… Jeg tudede. Selvfølgelig. Den sang vækker SÅ mange minder fra en tid, jeg helst vil prøve at glemme.

Vil jeg egentlig gerne glemme tiden? Det tror jeg faktisk ikke. Det er virkelig længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Mest – og bedst – af alt, fordi det går rigtig godt med vores lille hjertedreng. Han vokser og er startet i børnehave for en måned siden. Der sker rigtig meget med ham, og hvor vi før skulle alt muligt ualmindeligt, er de aftaler, vi har i kalenderen nu ganske normale: Tandlæge og treårsundersøgelse. Det er så fantastisk!

Selv om der er ro på hverdagen, har jeg stadig brug for at lukke nogle døre, men ikke for at låse dem. Jeg har længe overvejet, hvorvidt jeg skal beholde bloggen eller ej. Er der nogen mening med at have den, når jeg ikke skriver regelmæssigt på den? Jeg er kommet frem til, at jeg beholder den, fordi den indeholder minderne uden filter. Efterhånden som dørene lukkes, har jeg altid mulighed for at huske, når jeg har brug for det.

Min mand og jeg var i London for et par måneder siden. En hyggetur hvor vi kunne lade lidt op i en hektisk hverdag med små børn. Selv om det for mange ikke synes som en særlig hyggelig begivenhed, så var det en del af turen, at vi skulle forbi Great Ormond Street. Hvis du er hjertebarnsforælder, ved du sandsynligvis hvorfor.

20160924_100705

Det skal på ingen måde lyde “stalker-agtigt”, men hvis det ikke var for lige præcis det sted, var det ikke sikkert, vi havde haft vores søn i dag. Selv om det ikke er det sted, han er opereret, så er det stedet, som uddannede og dygtiggjorde hans hjertekirurg.

For os var det også en del af at afslutte et kapitel, bare at gå forbi og se og være taknemmelige.

20160924_100852

20160924_100932

Stedet har i øvrigt også en anden ganske fantastisk historie, som bogstaveligt talt går lige i hjertet, og som måske vil give dig et nyt forhold til fortællingen om Peter Pan.

Hvad vil jeg sige med det? Ikke så meget andet, end at selv om der er stille på bloggen, er der stadig en del bagage vi har med i rejsen med et hjertebarn, som nogle gange trækket tråde til ting, som andre ikke forstår, men som giver mening for os.

Heldigvis taler vi frit i familien om den tid, som var og som forhåbentlig aldrig kommer igen. Og derfor giver det meget mening for mig at have et sted, hvor jeg kan huske den og svare spørgsmål fra min hjertedreng, når han engang bliver bevidst om sin egen rejse.

Reklamer
med emneordet , , , , ,

For 6 måneder siden

…stod jeg på dette tidspunkt og kiggede ned i kuvøsen til min søn. Netop ankommet til børneintensiv efter sin omfattende hjerteoperation. Hævet til ukendelighed og med jod og blod over det hele. Det skrækkeligt syn for en nybagt mor. Han lignede langt fra den lille dreng, jeg sagde på gensyn til kl. 8 om morgenen. Og han var en anden. Hjertet helt igen; drengen og hans historie for altid forandret.

Vi var så lettede efter mere end elleve timers ventetid på svar fra hjertekirurgen. Vi var så bange for de kommende døgn, der ville være yderst kritiske taget hans præmaturitet i betragtning også sammenholdt med operationens omfang. Jeg kan heldigvis ikke helt mærke smerten stadigvæk. Den fysiske smerte af ren og skær angst.

Jeg kan se det hele for mig; stuen, slangerne, sonden, respiratoren, der hav af ledninger og slanger og poser til drænene. Lugte lugten af sygehus. Den åbne brystkassens under det store plaster. Lyden af hans vejrtrækning i respiratoren og de indre lyde, der lød så forfærdeligt tydeligt, fordi der kun var et plaster mellem mig og hans nyopererede hjerte. Heldigvis virker det også som et fjernt og overstået kapitel. Men for pokker, hvor var det en hæslig dag, 6. januar 2014. Verdens længste dag i min bog.

Sad med min nu 6 måneder gamle søn på lårene i dag og hans storesøster kom med en bog, som jeg skulle læse. Da jeg så, at det var Danske Bedemænds bog ‘Hvor går man hen, når man går bort’ (skrevet af Aage Brandt), gav det et voldsomt sug i maven. Den bog fik jeg til min fars begravelse, længe før jeg selv fik børn, og brugte den sidst, da børnenes oldemor døde, imens Villads stadig lå i min mave. Før vi var bekendt med hans forskellige hjertefejl. Lykkeligt uvidende.

Bogen er på alle måder fantastisk skrevet, men det sidste jeg havde behov for i dag, var at læse om at gå bort. Blive mindet om døden. For 6 måneder siden var den frygt alt for præsent, da min lille dreng på kun 2 kilo blev hjerteopereret. Vi var så gange for at miste ham!

Men jeg tvang mig selv til at læse den for hende. Og tårerne piblede frem og stemmen blev tyk. Barnet lagde ikke mærke til noget, men jeg knugede både den lille og den store tæt, imens ordene i bogen kom ud af min mund.

For 6 måneder siden var jeg så bange for at miste min søn. For aldrig at skulle glædes. Villads’ fødsel var på det tidspunkt stadig en velbevaret hemmelighed for omverdenen på nær den nærmeste familie og nogle få indviede.

Det gik heldigvis godt. Min lille dreng klarede strabadserne trods megen modgang. Hans mor på overfladen også, selv om det dag for dag bliver tydeligt for mig, hvor tyndslidt jeg er. Hvor stort såret inden i i virkeligheden er og hvor lidt, der i virkeligheden er helet.

Hans ar er helet, men om hans sind har taget skade af denne velkomst til verden, er for tidligt at sige. I hvert fald bliver han oftere og oftere hysterisk, ja næsten panisk, ved berøring eller hvis vi holder ham tæt og fast – også selv om det kun er som kærlighed og kærtegn. Og det er svært, forfærdeligt svært.
Jeg håber inderligt, at han vil blive en lille dreng med tiltro til livet, fremtiden og sine forældre. Ellers ved jeg ikke, hvad jeg skal gøre 😦

med emneordet , , , , ,

På normale kurver

I dag havde vi besøg af Sundhedsplejersken til vejning og en snak om overgangskost og udvikling. Der er ingen tvivl om, at Villads er bagud motorisk og at hans ryg og nakke ikke er så stærk, som jævnaldrende. Han HADER at ligge på maven og jeg er måske ikke ‘hård nok’, når han græder og skriger i maveleje. Jeg kunne træne mere med ham, men nogle gange er jeg også bare træt af at være ‘træner’ og lave øvelser i stedet for leg. For vi har virkelig arbejdet med ham, siden vi kom hjem fra hospitalet.

Overgangskosten skal til at være et decideret måltid ved middagstid og han skal introduceres for vand fra hanen i stedet for det kogte, han har fået indtil nu.

Og så var der det med udviklingen… Fra og med i dag skal min lille dreng ikke længere måles på præmature vækstkurver. Hans vægt og længde ligger nu nemlig over den øverste af dem! Han ligger nu på de nederste af kurserne for børn født til termin! Kun 4,5 måneder gammel og så godt med.

Det er virkelig flot, min dreng. Godt kæmpet!!! Mor er endnu engang meget stolt af dig! ❤

med emneordet , ,

Et nyt kapitel begynder så småt

Det, der til sidst holdt mig fast på sygehuset sammen med lillebror, var at han skulle lære at drikke sin mælk selv af sutteflasken. En svær øvelse, der heller ikke lykkedes helt i den tid, vi var indlagt. Hjem med sonde og herfra øvelse i egne omgivelser. Og øvelse gjorde mester. I dag tænker vi kun få gange på, at han kan have svært ved det. Ellers er han som andre babyer.

Og i dag begyndte så småt et nyt kapitel. I samråd med sundhedsplejersken, startede jeg med en smagsprøve på risgrød og hertil lidt vand af kop. Stadig kogt vand, så systemet ikke sættes helt over styr. Lillebror er godt nok kun knap 4,5 måneder og præmatur, men han spiser stadig småt og hyppigt, så vi blev enige om, at han måske skulle introduceres langsomt til noget mere fast føde.

Og hvor han slet ikke kunne forme læberne om flasken, da han skulle lære det, havde han til gengæld anderledes let ved at tage den tynde grød ind i munden. Vi taler 2-3 babyskefulde, men det gik fint og med stor iver hos den unge mand.

Det er første gang og måske han ikke gider næste gang. Men første gang gik godt. Det hjælper på min følelse af normalitet i hverdagen, når nu alting var så unormalt fra start.

Velbekomme

Velbekomme

med emneordet , , , , ,
Reklamer