Tag Archives: på hospitalet

Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Længere interval

I starten af uden var vi igen på besøg i Børnehjertecentret til rutinemæssig skanning af lillemandens hjerte. Storesøster havde ønsket at komme med for at holde i hånden, og afsted drog jeg med begge børn. Som månederne går, er det en opgave i sig selv at holde øje med den lille mand og prøve at begrænse hans hærgen i legerummet, og bl.a. forhindre ham i at hygge kørestole og rulleborde. I et svagt øjeblik tænker man, at det var nemmere, dengang han lå stille – og så tænker man: NEJ! Det var aldrig nemmere dengang. Det er fantastisk, hvor vi er kommet til i dag!

Hjerteskanningen er i sig selv også lidt af en udfordring efterhånden, for hvis ikke han stritter imod at ligge stille og hellere vil ud og udforske rummet, så splitter han ledninger og lægens lommer ad og råber op, hvis vi forsøger at forhindre ham i det. Jeg håber, lægerne er vant til det, for jeg får altså sved på panden over at mandsopdække ham. Heldigvis kunne søster holde den første og bedste Fischer Price-legedims hen over hans hoved og lulle ham til ro til lyden af “En gammel bonde havde en hund og Bingo var hans navn. B-I-N-G-O, B-I-N-G-O, B-I-N-G-O, og Bingo var hans navn” med lysshow og det hele. Den virker næsten hver gang og jeg tænker, at både læger og sygeplejersker hader den melodi. Man kan i hvert fald nå at høre den omkring 20-30 gange på én skanning…

Da skanningen var overstået, fik jeg som altid en knude i maven og afventer spændt og angst “dommen”. Heldigvis var alt denne gang også tilfredsstillende og der var mange rosende ord til hans fysiske fremtoning, hudens farve, hans aktivitetsniveau og tale m.m., hvis man sammenholder hele forløbet og alle senfølgerne med den lille gut, jeg har i dag. Faktisk var skanningen så tilfredsstillende, at vi skal vente 5 måneder med næste skanning! Det har vi aldrig prøvet før. Der har altid været et sted mellem 14 dage og op til 3 måneders intervaller imellem skanningerne.

Burde jeg finde det skræmmende, at der skal gå længere tid imellem? Måske, men det gør jeg ikke. Jeg ser jo en stor og gæv gut, der løber rundt og har sin egen vilje og taler og forstår, så det er en fryd. Det er helt vildt, som han udvikler sig p.t. Også vægten har travlt: Godt på vej mod 12 kilo… 3 kilo mindre end søster, der er 2,7 år ældre. Puh ha, så er der ikke noget at sige til, at min ryg er ved at gå i stykker!

Så nu kan vi gå på Kr. Himmelfartsferie med god samvittighed! Håber, I alle får nogle dejlige dage sammen!

V

med emneordet , , ,

Stop af mælkeproduktion – sværere, end jeg troede, det ville være

I dag har jeg truffet en beslutning for mit eget vedkommende – og sådan ca. også for Lillebror. Jeg får stoppet mælkeproduktionen i brysterne medicinsk.

Hvorfor? Fordi der kun er til 1-2 udmalkninger om dagen og han ikke spiser fra brystet på grund af vejrtrækningen. Fordi livet her på OUH har vist sig at være så stressende, at det ofte er gået 5-7 timer imellem, at jeg har haft mulighed for at malke ud og dermed er produktionen dalet drastisk, siden vi ankom fra Skejby. Fordi jeg ikke længere har overskud til at stresse over den manglende udmalkning og produktion – og ja, fordi det er et vilkår.

Inden jeg fødte, regnede jeg ikke med, at jeg kom til at amme. Og jeg har også sandet, at selv om jeg kunne, var det ikke optimalt for Lillebror. Mælkeproduktionen har været imponerende, siger personalet i Aarhus.  1-1.5 liter om dagen. Men nu et den væk. Og det gør mig langt mere ked af det, end jeg troede. For det er gået op for mig, at det var det eneste, jeg selv kunne gøre for ham. Det eneste, jeg kunne, før jeg kunne få ham i mine arme. Min ‘healing’.

Men den går ikke længere og jo mere, jeg tænker over det og prøver at trække beslutningen, så ved jeg godt, at det må være sådan. Er blot overrasket over, hvor trist jeg egentlig er over det.

Han har hele tiden fået min mælk og det er også nok i fryseren til en måned eller mere. Men derfor et det helt bogstaveligt en bitter pille at sluge. 

med emneordet , , , ,

Tak til kreative sjæle!

image

Så kommer der lige endnu en tak. Tænk sig, hvad søde kreative sjæle og forskellige fonde og foreninger giver til små børn, der skal opereres og/eller ligge længe på sygehuset!

Disse ting er givet til Lillebror af hhv. søde strikkedamer, Trygfonden og kreative kvinder i Aktivitetscenter Ørbæk. Og så mangler vi endda en bamse fra Børnehjertefonden, som storesøster har taget med hjem 😉

med emneordet , , , ,
Reklamer