Tag Archives: mor til et hjerteopereret barn

Hjertebarn i mødregruppe

Jeg er i gang med at male børnenes værelser. Lofter, vægge, paneler, karme og døre. Så sagt på en anden måde: Der er rigelig af tid til at give sig tid til at tænke over tingene. Både ved første og andet lag maling.

I dag for tankerne tilbage i tiden. Helt tilbage til tiden lige efter, vi var kommet hjem og forsøgte at få fodfæste igen. Imens jeg var indlagt, blev jeg kontaktet af sundhedsplejersken i mit område. 5 dage efter fødslen spurgte hun, hvornår vi skulle aftale et besøg og spørge, om jeg ønskede at komme i en mødregruppe. Hun havde tydeligvis ikke fået besked om, at det barn, hun på papiret skulle tilse, var alt andet end rask. At han måske ikke ville overleve.

Hun kontaktede mig knap to uger senere, for at komme forbi, men her var vi stadig indlagt. Vi tog dog en snak om det med mødregruppe eller ej, nu hvor det var anden gang, og nu hvor alt ikke var efter bogen.

Jeg havde virkelig været i tvivl, om jeg overhovedet ønskede at komme i mødregruppe eller ej. Dels på baggrund af erfaring fra min første af slagsen, og dels fordi jeg ikke helt kunne se mig selv tale om bleer og børnetøj igen, når min verden handlede om liv eller død. Sundhedsplejersken foreslog mig en mødregruppe for for tidligt fødte børn – en præmaturgruppe. Men heller ikke her så jeg mig selv hjemme, for jeg så ikke min søn som primært præmatur, og jeg var ikke helt sikker på, at jeg ville falde til i en gruppe, hvor vi alle havde bekymringer fra start. Jeg vidste faktisk ikke, hvad jeg overhovedet følte eller ville. På det tidspunkt var jeg så træt og frustreret, at jeg begyndte at tvivle på, om vi nogensinde ville forlade sygehuset.

Efter nogle uger hjemme, besluttede jeg mig alligevel for at give mødregruppen en chance. Jeg bad sundhedsplejersken om at koble mig på en nystartet gruppe, når der var mulighed for det og tænkte, at det måske kunne være ok, at de børn vi skulle være sammen med var yngre end min søn i forhold til det præmature og den lange tid i respirator.
1 uge efter fik jeg brev om at møde i en gruppe med 5 andre mødre.

Jeg mødte op og tænkte, at det ville blive ok. Jeg var ikke helt afklaret med, hvordan jeg ville håndtere at præsentere min søn med sonde, og hvor meget, jeg ville fortælle om hjertefejl og senfølger. Hvor meget ville jeg fortælle vildt fremmede mennesker, og alligevel var der jo ingen grund til at holde noget tilbage. Ærligheden lå jo ikke ligesom fjernt i forhold til bloggen.

Det skulle imidlertid vise sig, at jeg var blevet koblet på en eksisterende gruppe, hvor deltagerne havde mødtes flere gange, og hvor børnene var født samtidig med min søn, men til tiden. Det i sig selv var akavet, og det blev ikke mindre af, at ingen følte trang til at præsentere sig med andet en eget og barns navn, da jeg havde fortalt om vores søns forløb. Det var en væmmelig følelse at gå fra stedet med. Jeg følte mig helt nøgen og på ingen måde accepteret. Hjemme overvejede jeg meget, om jeg ønskede at komme forbi igen. Jeg besluttede at give det en chance til. Jeg var nok bare lidt sårbar.

Næste møde var på en café, og den manglende præsentation billirerede igen ved sit fravær. Det blev hurtigt klart for mig, at det at have et barn med udfordringer var en større udfordring end først antaget. Lillemanden og jeg var ikke gearet til caféer, legepladser, babybrunch, en tur i friluftbadet med alle vores børn – også de ældre og shopping m.m. Det var ikke foreneligt med sygehuskontroller, sterile forhold til sondemadning og den tilstand at mere eller mindre chok, vi alle nok stadig var i. Der var rigeligt med “normalt” i gruppen – jeg var nok bare slet ikke klar til det normale endnu. På den anden side, fik jeg mange spørgsmål om min søn og sygdommen og angsten, hvilket sandsynligvis er helt forventeligt, når det “normale” møder det “unormale”. Jeg var “unormal” i den normalitet, jeg ønskede, og gruppen var alt andet end “normal”, når V og jeg hver gang var “topic of the day”. Jeg valgte herefter at sige fra til gruppen og lade dem leve den fulde mødregruppe-udgave, uden at have os med på slæb.

Skal jeg efterrationalisere, var forholdene for gruppen ikke optimale, med os som kom senere ind i forløbet og med en forhistorie, som ikke matchede resten. Samtidig tror jeg ikke, jeg ville have fundet mig særlig godt til rette i en gruppe, hvor vi alle havde problemer i større eller mindre udstrækning. Jeg havde på daværende tidspunkt hverken viden om eller ressourcer nok til at efterspørge andre hjertebørnsmødre på Fyn via f.eks. Hjerteforeningens Børneklub på Facebook.

Jeg følte en enorm dualitet hele tiden: Trangen til at komme videre og behovet for at være ærlig og genfortælle forløbet, så jeg måske selv kunne komme til at forstå det. Trangen til det normale og så at føle sig som en hund i et spil kegler, når jeg deltog. Behovet for at blive forstået, som udeblev, selv om jeg godt vidste, at ingen rigtig ville forstå. Behovet for både at kunne være skrøbelig og stærk, når jeg havde brug for det. Måske jeg i virkeligheden eftersøgte det umulige. For det var nok egentlig kun min mand og jeg, som kunne sætte ord på det og forstå det i fællesskab. Os, som havde set og følt det hele.

Det ramte mig tifold – og gør det stadig – når de andre i gruppen spurgte: “Var det sådan, at han kunne dø fra jer???”. Det vænner jeg mig aldrig til. Angsten forlader aldrig kroppen.

Jeg ville nok gerne noget, som i praksis slet ikke kunne lade sig gøre. En illussion. Jeg kunne ikke forene det liv, vi nu engang havde, med de vilkår og spilleregler, som det normale indebar. Jeg bliver stadig blank i blikket og øjnene flakker, når nogen omkring mig siger “Som det jo er, når man er på barsel” eller “Sådan som man skal, som mor”. Jeg kan langt oftest ikke genkende det, de taler om.

Nu er livet så normalt, som det stort set kan blive i en helt igennem “unormal” familie (altså ikke mentalt, vel??? ;-)). Der males vægge og hentes og bringes i vuggestuen og børnehaven. Der diskuteres lige så meget som hos andre og vi bøvler lige så meget som andre med natteroderi og aftensmåltider. Udenpå ligner vi en normal familie. Det bliver vi nok aldrig helt, men vi er blevet ret gode til at efterligne det. Inden under er vi stadig anderledes og bange. Indenunder er vi stadig nogle hudløse, hullede og trætte mennesker, som ikke 100% passer ind i kassen. Indenunder huden skal alle vore hjerter skal heles.

Reklamer
med emneordet , , , , , ,

Grænsen mellem ubetydelig og behandling

Jeg lovede et mere fyldestgørende indlæg efter vores sidste tur til Skejby Sygehus. Lillemandens katetreisation og evt. dilatation skulle overstås efter to mislykkede forsøg, hvor feber og børnesygdom kom os i forkøbet, inden vi kom så langt.

Selv om jeg synes, at være forholdsvis god til at håndtere min søns hjertehistorie og tilbageværende problemstillinger, så bliver jeg aldrig cool til sygehusbesøg, indlæggelser og i særdeleshed ikke indgreb. Men hvilken mor gør det?, tænker jeg så. Trods opkastning fra mindstemanden natten før operationen, var han ok til at gennemføre indgrebet denne gang. Kateter i lysken op og undersøge forsnævringen i aorta og evt. udvide. Sådan lød dagens program.

Efter endt undersøgelse, blev jeg kaldt ind for at se det, der var foretaget på en skærm. Nærmest sci-fi i min bog, sådan at se min søns hjerte og kranspulsåre lige der på skærmen foran mig optaget som en video. Lidt skræmmende faktisk. Her kunne jeg følge, hvor stor forsnævringen var og hvordan man havde forsøgt at udvide forsnævringen via en mild ballonudvidelse – men uden succes.

Lige da kirurgen sagde “ballonudvidelse”, tænkte jeg “ok, så er det gjort!”, men som sagt ikke med den ønskede effekt. Det efterlod mig naturligt med spørgsmålet: Hvad gør man så?

Svaret lød, at forsnævringen er på grænsen mellem at være uden betydning for hans daglige funktion og at være behandlingskrævende, så vi skal fortsat følges tæt. Sidstnævnte havde jeg nok indstillet mig på under alle omstændigheder, men det faktum, at ballonudvidelsen ikke havde effekt, vækker noget af den angst, jeg havde efter hans fødsel og i det første lange stykke tid hjemme, hvor vi ikke vidste, hvordan senfølgeren ville påvirke ham og hvordan han ville fungere med dem. Uvisheden i, hvilken vej det så vil gå.

Der er ikke noget at gøre ved det – vi kan desværre ikke trylle og få tingene til at virke. Og med det, kan jeg mærke, at min underliggende angst er blevet vækket igen. Masser af spørgsmål og et ekstra vågent øje på ting, der afviger fra normalen. Min fornuft siger mig, at jeg skal slappe af, men hjernen lytter alligevel ikke efter.

Jeg forstår sagtens, at man ikke lagde ud med en kraftig ballonudvidelse grundet min lille mands størrelse og unge alder og at han tog så magte komplikationer første gang. Safety first! Og jeg er også glad for, at man ikke bare gav los. Vi skal se an og det er nok det bedste at gøre. I hvert fald lige nu. Det var bare ikke det, jeg havde håbet på.

Som så mange gange før i dette forløb, har jeg været en blanding af skuffet og taknemmelig over ikke at kende hele forløbet; ikke at kunne se ind i fremtiden. Hvorfor troede jeg på, at man “bare” ballonudvidede og så var problemet løst (omend for nogle kun for en stund). Hvorfor har jeg ikke hørt den mulighed, at det ikke altid lykkes? Og samtidig: Hvor er det godt, jeg ikke har kendt alt det, der følger med – for ville jeg så have kunnet tro på det hele? Tro på det bedste? Ville jeg så turde gennemføre? Det gør ondt at tænke, når jeg jo slet ikke kan forestille mig at undvære ham i dag. Men tankerne kommer.

Jeg havde nok håbet på, at kunne slippe angsten lidt. At kunne tro på, at vi nu gik fremad endnu engang og ikke at vi nu står stille samme sted som før. Heldigvis har han det godt – han er sund at se på og fungerer i en almindelig hverdag og en almindelig institution og vi er tilbage i hverdagen, selv om den aldrig bliver helt normal.

Det er klart for mig, at han nok skal én eller flere af disse indgreb igennem og sandsynligvis også skal have en stent ind på sigt – når han bliver gammel nok. Spørgsmålet om hvornår nager mig. Tanken om at “hjerterask” ikke er lig med et farvel til alt andet end kontroller er lige så svær. Og så er vi alligevel i en heldig situation i forhold til mange andre hjertebørnsfamilier.

Vi håber hele tiden på beskeder, der ikke følges af et “men”. Jeg hader ordet “men”! Hele min krop går i alarmberedskab, når jeg hører det ord.

Og dertil kommer så, at han efter indgrebet har haft problemer med farve og temperatur i højre underben og fod, i den side hvor indgrebet har fundet sted. “Karspasmer” lyder svaret – det varer et stykke tid og så går det væk. Herfra bliver det bedre. Men forskellen er der stadig. Og det gør mig også bange. Hvor lang tid er “et stykke tid”, og er der fare for, at det er endnu en følge? Endnu en komplikation? Og hvad betyder det så? Min verden i kommunikationsbranchen ligger så langt fra den sundhedsfaglige verden og viden, og mine moderinstinkter kommer indimellem i vejen for et objektivt udsyn. Jeg aner simpelthen ikke, hvor jeg skal parkere det hele længere – stort som småt. Jeg ved ikke, hvad det så vil sige og jeg er stadig mærket af beskederne om følgerne fra den første operation.

Så nu venter vi på næste skanning om lidt over en måned. Krydser fingre og prøver at leve videre som om, vi ikke havde slået følgeskab af uvisheden endnu engang. Så godt, som vi kan. Alt imens lillemanden kravler ud i verdenen og udfordrer nye grænser. På spring til at tage sine første skridt.

Uvisheden til trods, er jeg ubeskriveligt taknemmelig for at være nået hertil!

med emneordet , , , , ,

Alle de dage som kom og gik

Blev slået tilbage i sofaen og fik tårer i øjnene, da jeg første gang hørte citatet: “Alle de dage, der kom og gik, ej vidste jeg, at det var livet” (oprindeligt på svensk, vidst nok af digteren Stig Johanson).

Nu hvor min barsel lakker mod enden og Villads har taget hul på det pulserende vuggestueliv, så går mange tanker gennem mit hoved. Tanker om det som var, det som er og det som kommer. Hvor vi var, hvor vi er og hvor vi mon er på vej hen? Hvor vi drømmer om at komme hen. Det svære bliver igen mere præsent, i takt med at vi nærmer os 1-årsdagen for Villads’ fødsel og som følge af den uforløste suspens, der følger endnu en tur til Skejby i slutningen af måneden. Det, som skulle være overstået, havde omstændighederne været anderledes.

Første gang ham den lille skulle sove til middag i vuggestuen og jeg skulle forlade ham for en kort stund, gik jeg til min store overraskelse rundt som i en tæt tåge mentalt. Jeg var helt ok med at lade ham sove der, havde set frem til lidt tid på egen hånd for første gang i månedsvis. Var opløftet over hans umiddelbare glæde ved vuggestuelivet og alligevel havde jeg tårer i øjnene og tungt sind. Kan ikke sætte ord på, hvad jeg mig følte mest – glad eller nedtrykt – lammet måske? Kan ikke huske ret meget fra gåturen faktisk. Ikke før vuggestuen ringede og han var vågen igen. Samme aften faldt jeg i søvn på sofaen kl. 19.00 og var i noget nær koma-agtig tilstand til den lille vågnede kl. 4.30.

Og jeg har været træt lige siden. Kan sove konstant og føler mig ikke udhvilet bagefter. Pludselig er der (desværre) blevet plads til halsbetændelse og forkølelse og ja, så sidder jeg som naglet til stolen og kigger på det, jeg hele tiden har planlagt at skulle gøre, når først jeg fik muligheden. Helt ude af stand til lette måsen og få det gjort.

Jeg ved godt, at det ikke er odiøst at have det sådan efter en (livs)krise som den, vi har været igennem i 1,5 år nu. Kroppen og sindet har været på overarbejde i lang tid og så snart man kan slappe lidt af, kommer efterveerne. Men alligevel kommer det bag på mig, præcis hvor handlingslammet jeg er, nu hvor jeg pludselig har fået ‘friheden’ igen. Lidt som de første 50+ gange, jeg kørte alene i vores bil, efter vi endelig var blevet udskrevet, hvor jeg græd som en pisket over at kunne være en del af samfundet igen. At have bevægefrihed. At kunne hente mit store barn fra børnehave. Hulkede hen over rattet. På samme vis kan jeg tude som et lyn fra en klar himmel ved pludselige flash backs til tiden der var. Og dem er der rigtig mange af.

Alle de dage, der er gået det seneste 1,5 år siden beskeden om, hvad Villads’ hjerte indeholdt, har været en del af livet og det accepterer jeg. Men der er stadig kaos, nu blot 14 dage før jeg starter på job. Det hele er gået stærkt og alligevel er det den værste mareridtstur, der synes at have varet uendeligt. Og intet er puttet i kasser og kommet på rette hylde. Endnu. Det, der dog piner mig meget, er at jeg mange gange slet ikke har følt, at jeg levede, fordi verden var overvejende sort og min søns fremtid var så usikker. Men det var livet – som det åbenbart skulle være for os. Og vi er taknemmelige for, at vi endte på den rigtige side af helvede.

Min læge sagde den anden dag: “Jeg tror jo, ikke du har en depression, for du er meget afklaret med det overordnede”. Og det kan jeg godt give hende ret i. Jeg ved, hvornår jeg er ked af det og hvornår jeg er glad. Jeg ved, hvornår jeg er konstruktiv, og hvornår jeg er langt ude. Jeg ved, hvad der gør mig glad, og hvad der gør mig ked af det og vred. Og jeg trækker stikket ud, når det hele kulminerer og bliver for meget. Men jeg er så træt, som man slet ikke kan forestille mig.

Uden min mand var jeg ikke kommet helskindet igennem og selv om jeg som alle andre indimellem føler, at han er fra det ydre rum eller billigt til salg, så tror jeg på, at det hele har gjort os stærkere sammen. Vi kunne have bevæget os længere fra hinanden i forsøget på at overkomme det hele, men heldigvis er vi gået samme vej. Også det er jeg taknemmelig for.

Jeg har sagt det før, og gør det igen. Jeg bliver aldrig den samme igen. Smadret inden i, fysisk og mentalt, men jeg bliver en anden. Og den person, skal jeg til at lære at kende. Lære grænserne at kende, lære hvornår nok er nok og hvordan jeg tackler det. Skal lære, hvordan jeg får det bedst mulige ud af det, der er kommet med i bagagen. Lære at håndtere frygt og bange anelser og hvornår bekymringer er reelle eller mentale puds.

med emneordet , , , , ,

Ramt

Føj! Lige pludselig har det for alvor ramt mig, at nu er det nu, vi igen skal se Skejby Sygehus indefra. Ikke om en uge, ikke om en måned, ikke måske. Men NU! Venner og bekendtes – og jer læseres – tanker via bloggen, Facebook og pr sms betyder meget. Men nu kommer tårerne for alvor. Min lille dreng ligger her og sover – intetanende om, hvad der skal foregå. Lille mand. I daglig tale omtales han som stor og robust, men han er jo bare en lille skrøbelig fyr på 10 måneder. ØV, hvor er jeg ked af, at han allerede skal under kniven igen.

Det giver en enorm tomhed inden i, at vi skal indlægges igen. At jeg skal forlade ham efter narkosen og sidde og vente og håbe alt det bedste, jeg kan. Endnu en periode i sygehusets vold – omend kortere end de 2 måneder, vi var indlagt sidst. Jeg er sgu tudefærdig!
Og så bare tanken om, at søster igen skal være hjemme – væk fra mig. Forhåbentlig forstår hendes 3-årige kløgtige sind, at jeg snart kommer hjem igen. Men jeg er langt fra sikker. Hun græd, da jeg i sidste uge fortalte hende, at mor og lillebror skulle sove på sygehuset, men at vi hurtigt kom hjem igen. At hun skulle lege med far den ene dag og farmor og farfar den anden og så var mor hjemme igen, når hun havde sovet to gange. “Jeg ville ikke over til farmor og farfar. Jeg vil kun have dig og Lillebror. Jeg vil kun have dig”, græd hun. Og jeg græd med. Lille skat, der også har et ar efter sidste operation. Hendes blot mentalt. Så føler jeg mig utilstrækkelig. Som en dårlig mor, der ikke kan være der ligeligt for begge mine børn. At jeg – igen – bliver nødt til at vælge at tage med Lillebror og lade hende være hjemme. Jeg ved, at hun vil blive forkælet fra top til tå og passet på som den dyrebare juvel, hun er. Men det fjerner ikke angsten og bekymringerne fra hende.

Som med så meget andet igennem det sidste 1,5 år, bliver jeg nødt til at tænke på det lidt a la “videre til det næste”, for at komme igennem det. For ikke at blive alt for ked af det. Nu dilatation, så hjem og på mandag starter han i vuggestue og så skal jeg snart tilbage på job. Det har været “videre til det næste” i knap 1,5 år uden mulighed for at sige stop og mærke efter. Men derfor gør det ikke mindre ondt. Det er blot en overlevelsesstrategi. Det er jo to kæmpe store ting i hans 10 måneder gamle liv. Indlæggelse, narkose og indgreb. Og dernæst det mere jordnære: Vuggestuestart. Som alle andre helt almindelige drenge. Han er, som jeg plejer at forklare, en helt almindelig dreng med en helt ualmindelig forhistorie. Men det er jo enormt for os begge. En overgang i hans liv og en overvindelse i mit. At skulle give slip og starte hverdagen efter det enorme pres og lange forløb, vi alle har været underlagt. Fysisk og mentalt. En lille mand, som skal ud og vise verden, hvem han er – helt uden mor.

Men én ting ad gangen. Nu indlæggelse og indgreb. Så hjem. Basta! Bum! Aldrig tilbage igen!

med emneordet , , , , , , , , ,

Så skal vi snart pakke igen

150017Så kom brevet. Inden udgangen af denne måned sætter sønnike og jeg igen kursen mod Skejby Sygehus og afdeling A40. Afsted mod en kateterundersøgelse og evt. ballonudvidelse, stod der i brevet. Altså ingen fuldstændig afklaring på, hvad der kommer til at ske. Desværre.

Af familiemæssige, økonomiske og arbejdsmæssige grunde bliver det kun mig, der tager med ham – og der er jo også kun en forælder, som kan være medindlagt. Ærligt, kunne jeg godt bruge min mand og min datter ved min side, men jeg er også afklaret med, at jeg klarede en stor del af de sværeste selv sidste gang og at det ikke er i nærheden af samme indgreb som sidst – og at jeg også klarer det alene denne gang.

Jeg har ikke lyst til at byde vores ældste at skulle færdes i sygehusmiljøet igen. Hun er jo først nu ved at blomstre op igen. Så hellere, at faren tager sig godt af hende hjemme og forvisser hende om, at mor og lillebror snart er hjemme igen. Det er vigtigere for mig, end at være alene i Skejby. Sådan skal det bare være.

Jeg kæmper stadig indeni i et skisma mellem at føle, at det er godt, at han hurtigt får operationen og at det er helt forfærdeligt, at vi skal afsted allerede igen. Mellem at tænke, at det er et standardindgreb og at være hamrende bange for at miste ham alligevel, når man læser den information, der sendes med. Om risici, der skal informeres om. Jeg kan ikke slippe frygten, selv om jeg prøver.

Men sådan er det. Sådan ligger landet og inden længe pakker jeg en taske til to. Og glæder mig til at komme ud på den anden side igen.

med emneordet , , , , , , ,

Solen er så rød, mor

Her til aften lå min ældste i min seng, hvor hun stadig er mest tryg, når hun skal sove, og bad om en godnatsang. Træt, søvndrukne øjne og røde kinder – klar til at komme til drømmeland.

“Syng en sang for mig, mor”, sagde hun, og jeg lagde mig ved hendes side og strøg hende over hovedet.

“Hvad vil du høre, min skat?”, spurgte jeg.

“Solen, mor” – underforstået “Solen er så rød, mor”.

Og jeg begyndte at synge:

“Solen er så rød, mor. Og skoven bli’r så sort. Nu er solen…sød…død, mor, og dagen gået bort”.

Jeg sang videre, men mine tanker vandrede tilbage til et værelse på Trygfondens Familiehus i Skejby. Til et mørkt værelse med et svagt lys fra badeværelset, hvor min lille pige ligeledes lå og skulle sove. Hun var lige blevet storesøster, men ikke som andre piger. Hun var blevet storesøster til en alvorligt hjertesyg og præmatur lillebror. Alt var kaos og jeg var simpelthen ikke i stand til at synge sangen, som den er skrevet. Jeg kunne ikke sige eller synge “død”. Dertil var frygten simpelthen alt for præsent. Dertil var lillebrors tilstand og forestående operation alt for skrøbeligt grundlag blot at udtale ordet på.

“Nu er solen sød, mor”. Det var det bedste, jeg kunne komme op med, selv om det dystre stadig vandrede over den tanketætte motorvej, der var i mit hoved. Hun var for lille til at rette på mig – og jeg prøvede at overbevise mig selv om, at hvis blot jeg sang sådan, så ville jeg ikke tænke på noget skidt. Men det lykkedes ikke helt. Langt fra.

Først nu – 9 måneder senere, er jeg i stand til at synge sangen, som den lyder, for hende og for ham. Først nu kan jeg sige det, som det er – dog ikke uden at tænke tilbage på den tid og det, ordet på skrækkeligste vis repræsenterede.

Er jeg så slet ikke bange nu? Ikke så meget som før, men jeg tror aldrig, mit sind kan slippe frygten helt. Det vil altid ligge i mit baghoved. Der skal ikke altid så meget til at vække den – desværre. Heller ikke selv om jeg prøver at give slip. Det er enhver forælders mareridt, men vi har haft frygten frygteligt tæt på og ved præcis, hvordan den føles.

med emneordet , , ,

Nu venter vi på et brev

I dag var det tid til endnu en kvartalskontrol af Villads’ hjerte. Igår havde en tanke og en følelse ikke rigtig ville finde sig til rette i mig: Var det i dag, vi ville få en tidshorisont for ballonudvidelsen? Var det nu? Af ren overtro har jeg hver gang kørt mig selv op til hjerteskanningerne, for de gange, hvor jeg har tænkt: “Det er bare en kontrol. Det klarer vi let”, har vi fået uventede nyheder. Men denne gang var følelsen anderledes. Mere reel.

Skanningen gik fint og mindstemanden fik ikke splittet al udstyrret ad. Jovist var han enormt interesseret i ledningen og forsøgte at sutte på lægens fingre, hver gang de kom forbi hans mund, men generelt opførte han sig over al forventning. Det blev skannet længe og da lægen var færdig, var der ikke rigtig noget konkret svar. Resultatet af skanningen skal vendes med lægerne i Skejby og vi vil modtage et brev. Der er jo en forsnævring og selv om den ikke var markant forværret, så skulle vi afvente svar. Der blev også målt blodtryk, hvilket der ikke er gjort, siden vi var indlagt.

Jeg ved jo godt med min fornuft, at det slet ikke er samme type indgreb som sidst, min lille mand skal igennem. Og jeg ved, det vil komme på et tidspunkt. Men den uvished, jeg nu sidder med, har taget følgeskab med følelsen fra i går. Måske kommer der en dato med brevet? Måske ikke? Det er underligt igen at vente på et brev fra sygehuset. Om få dage er det jo et år siden, vi første gang fik nys om hjertefejlene og efter den besked fulgte mange svære breve med resultater.

Igen, det er ikke samme scenario – en standardoperation denne gang. Men  en operation med narkose og indgreb på min søn. På et tidspunkt. Måske nu? Måske senere? Og det er svært. Især også fordi årsdagen for at glæde blev forvandlet til uvished nærmer sig med hastige skridt.

Kommer til at tjekke postkassen MANGE gange den kommende tid. Ved ikke, om jeg skal krydse fingre for at operationen udskydes og uvisheden dermed fortsætter, men at min lille fyr vokser sig større, eller om jeg skal håbe på, at vi nu får det overstået og han herfra skal vokse sig stor og stærk. Det er ekstremt underligt at have de tanker i hovedet igen. At uvisheden igen kommer snigende.

Måske jeg overreagerer, men de sidste gange har vi jo blot fået en tid tre måneder ud i fremtiden. Ingen breve. Blot et “Vi ses”. Måske jeg gør noget småt og almindeligt til noget alt for stort inde i hovedet. Men alt det svære bliver mere virkeligt og titter frem fra det sted, det nu ligger gemt i min hukommelse.

med emneordet , , , , , , ,

Sommerhilsen fra provinsen

Vi sender en varm sommerhilsen her fra Udkantsdanmark. Sommerferien er over os og selv om vi ikke skal noget som helst, så er det bare fantastisk at være sammen og at have far hjemme også. Så er vi to om hverdagen og to børn i små 3 uger (…og det trænger jeg til!!! Ensomheden har i en rum tid været ret overvældende for mit vedkommende).

Søster leger i haven og Villads har lært at råbe. Så der er liv og glade dage her på adressen! Og så bærer han sørme sit ar ret flot, iført kun ble og smæk :-).

God sommer fra os til jer!

20140710-164416-60256934.jpg

20140710-164418-60258852.jpg

20140710-164417-60257998.jpg

med emneordet , , , ,

Så heldig troede jeg aldrig, jeg skulle være

…da jeg hørte Wake me up when September ends i september sidste år; på vej hjem fra den skanning på Skejby Sygehus, hvor vi havde fået beskeden om Villads’ svære hjertefejl. Hvor vi skulle vente til slutningen af september på svaret på fostervandfostervandsprøven. Hvor jeg skulle tage stilling til abort eller liv – og slet ikke var i tvivl om, at den lille skulle have mulighed for livet, om skæbnen ville være med os og ham og lægevidenskaben. Hvor alt var kaos og ingen vidste, om den lille fyr ville klare skærene. Hvor vi ikke vidste, at han ville komme ud alt for tidligt.

Og når man så står med sin knap 6 måneder gamle hjerteopererede søn i armene og sangen pludselig lyder i radioen igen, føler man sig uendeligt og uvirkeligt heldig over, at tingene er gået, som de er trods modgang og senfølger. Og så triller tårerne. Igen.

image

med emneordet , , , , ,

Jeg bliver ydmyg

Jeg bliver ydmyg over det held, der har tilsmilet mig. At min søn er her og er at regne for hjerterask efter sin store operation. Jeg bliver ydmyg over for det faktum, at videnskaben har formået at redde min søns liv. At hjertefejlene blev opdaget på fosterstadie, så han blev født i kontrollerede omgivelser. At to hænder med erfaring og en hjerne med viden kunne reparere det, Moder Natur ikke formåede at sætte korrekt sammen. At min søn kom igennem strabadserne. At han overlevede og at vi trods senfølger lever en så normal hverdag, som vi nu engang gør, med vores to børn. Hjemme. Ikke på hospitalet.

Jeg holder ofte mund med den fulde historie, når naboen eller pædagogen i børnehaven fortæller om de få forfærdelige døgn, de var indlagt med deres barnebarn eller barn, da lægerne mente at have set et hul i hjertet. Men at der ikke var behov for operation. Med fare for, at det lyder forkert. Men med Villads’ historie, ønsker jeg ikke, at det skal lyde som om, jeg negligere andres oplevelser. Jeg ønsker egentlig heller ikke at rippe op i alt det triste.

Men Villads’ historie bliver vand i forhold til de forældre og hjertebørn, der ikke er så heldige som os. Ikke får stemplet hjerterask. Som kæmper med langt mere end vi har gjort. For hvem senfølgerne er livslange eller for hvem, livet ikke bliver så langt, som det burde.

Dette er en historie, som får mig til at græde. Får mig til at blive en smule nervøs igen. Er det virkelig sandt, at jeg er så heldig? Får mig til at ryste inden i. Får mit hjerte til at bløde for barn og familie. Som får mig til at føle mig  taknemmelig for mit held. For min søn er her.

Mine tanker går til denne familie, selv om jeg ikke kender dem.

med emneordet , , ,
Reklamer