Tag Archives: mor til et hjertebarn

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Så står man der og tuder midt i Føtex

Vi nærmer os Storesøsters 5-års fødselsdag, og i dag skulle der handles ind til festivitas for hende den skønne. Fejlagtigt tog vi afsted kl. 13.00 med en pige, som føler sig overset, fordi lillebror har været hundesyg af opkastvirus i 7 dage, og en dreng, som skal have sin døgnrytme tilbage efter de 7 dage, og derfor havde nægtet at sove til middag. Ikke verdens bedste idé…

Det vi ikke fik på indkøbs-sedlen, besluttede jeg at finde i den lokale Føtex på min daglige aftengåtur. Og bedst som jeg stod og lagde tomme flaske i flaskeautomaten, faldt mine øjne på dette skilt:

20160514_184252

Reklamen er for Læger Uden Grænser, som man kan donere sin flaskepant til. Men for mig vækkede ordlyden helt, helt andre minder og følelser. De første bip-lyde, da jeg så min søn for første gang efter kejsersnittet – koblet på alverdens udstyr, der var større og tungere end hans præmature lille krop for at holde ham i live. Den første lyd af hans hjerte uden for min mave. Den første gang, jeg hørte hjertemonitoren bippe, da vi trådte ind på stuen på intensivafdelingen efter 12 timers operation.

Og sådan kan man så stå og tude lige midt i Føtex. Tude af sorg og af glæde på én og samme tid. Fordi det stadig gør så ondt at tænke tilbage på. Fordi jeg er så taknemmelig for at have min skønne lille fyr hos mig. Fordi han fik muligheden for livet.

med emneordet , , , , , , ,

Hjertebarn i mødregruppe

Jeg er i gang med at male børnenes værelser. Lofter, vægge, paneler, karme og døre. Så sagt på en anden måde: Der er rigelig af tid til at give sig tid til at tænke over tingene. Både ved første og andet lag maling.

I dag for tankerne tilbage i tiden. Helt tilbage til tiden lige efter, vi var kommet hjem og forsøgte at få fodfæste igen. Imens jeg var indlagt, blev jeg kontaktet af sundhedsplejersken i mit område. 5 dage efter fødslen spurgte hun, hvornår vi skulle aftale et besøg og spørge, om jeg ønskede at komme i en mødregruppe. Hun havde tydeligvis ikke fået besked om, at det barn, hun på papiret skulle tilse, var alt andet end rask. At han måske ikke ville overleve.

Hun kontaktede mig knap to uger senere, for at komme forbi, men her var vi stadig indlagt. Vi tog dog en snak om det med mødregruppe eller ej, nu hvor det var anden gang, og nu hvor alt ikke var efter bogen.

Jeg havde virkelig været i tvivl, om jeg overhovedet ønskede at komme i mødregruppe eller ej. Dels på baggrund af erfaring fra min første af slagsen, og dels fordi jeg ikke helt kunne se mig selv tale om bleer og børnetøj igen, når min verden handlede om liv eller død. Sundhedsplejersken foreslog mig en mødregruppe for for tidligt fødte børn – en præmaturgruppe. Men heller ikke her så jeg mig selv hjemme, for jeg så ikke min søn som primært præmatur, og jeg var ikke helt sikker på, at jeg ville falde til i en gruppe, hvor vi alle havde bekymringer fra start. Jeg vidste faktisk ikke, hvad jeg overhovedet følte eller ville. På det tidspunkt var jeg så træt og frustreret, at jeg begyndte at tvivle på, om vi nogensinde ville forlade sygehuset.

Efter nogle uger hjemme, besluttede jeg mig alligevel for at give mødregruppen en chance. Jeg bad sundhedsplejersken om at koble mig på en nystartet gruppe, når der var mulighed for det og tænkte, at det måske kunne være ok, at de børn vi skulle være sammen med var yngre end min søn i forhold til det præmature og den lange tid i respirator.
1 uge efter fik jeg brev om at møde i en gruppe med 5 andre mødre.

Jeg mødte op og tænkte, at det ville blive ok. Jeg var ikke helt afklaret med, hvordan jeg ville håndtere at præsentere min søn med sonde, og hvor meget, jeg ville fortælle om hjertefejl og senfølger. Hvor meget ville jeg fortælle vildt fremmede mennesker, og alligevel var der jo ingen grund til at holde noget tilbage. Ærligheden lå jo ikke ligesom fjernt i forhold til bloggen.

Det skulle imidlertid vise sig, at jeg var blevet koblet på en eksisterende gruppe, hvor deltagerne havde mødtes flere gange, og hvor børnene var født samtidig med min søn, men til tiden. Det i sig selv var akavet, og det blev ikke mindre af, at ingen følte trang til at præsentere sig med andet en eget og barns navn, da jeg havde fortalt om vores søns forløb. Det var en væmmelig følelse at gå fra stedet med. Jeg følte mig helt nøgen og på ingen måde accepteret. Hjemme overvejede jeg meget, om jeg ønskede at komme forbi igen. Jeg besluttede at give det en chance til. Jeg var nok bare lidt sårbar.

Næste møde var på en café, og den manglende præsentation billirerede igen ved sit fravær. Det blev hurtigt klart for mig, at det at have et barn med udfordringer var en større udfordring end først antaget. Lillemanden og jeg var ikke gearet til caféer, legepladser, babybrunch, en tur i friluftbadet med alle vores børn – også de ældre og shopping m.m. Det var ikke foreneligt med sygehuskontroller, sterile forhold til sondemadning og den tilstand at mere eller mindre chok, vi alle nok stadig var i. Der var rigeligt med “normalt” i gruppen – jeg var nok bare slet ikke klar til det normale endnu. På den anden side, fik jeg mange spørgsmål om min søn og sygdommen og angsten, hvilket sandsynligvis er helt forventeligt, når det “normale” møder det “unormale”. Jeg var “unormal” i den normalitet, jeg ønskede, og gruppen var alt andet end “normal”, når V og jeg hver gang var “topic of the day”. Jeg valgte herefter at sige fra til gruppen og lade dem leve den fulde mødregruppe-udgave, uden at have os med på slæb.

Skal jeg efterrationalisere, var forholdene for gruppen ikke optimale, med os som kom senere ind i forløbet og med en forhistorie, som ikke matchede resten. Samtidig tror jeg ikke, jeg ville have fundet mig særlig godt til rette i en gruppe, hvor vi alle havde problemer i større eller mindre udstrækning. Jeg havde på daværende tidspunkt hverken viden om eller ressourcer nok til at efterspørge andre hjertebørnsmødre på Fyn via f.eks. Hjerteforeningens Børneklub på Facebook.

Jeg følte en enorm dualitet hele tiden: Trangen til at komme videre og behovet for at være ærlig og genfortælle forløbet, så jeg måske selv kunne komme til at forstå det. Trangen til det normale og så at føle sig som en hund i et spil kegler, når jeg deltog. Behovet for at blive forstået, som udeblev, selv om jeg godt vidste, at ingen rigtig ville forstå. Behovet for både at kunne være skrøbelig og stærk, når jeg havde brug for det. Måske jeg i virkeligheden eftersøgte det umulige. For det var nok egentlig kun min mand og jeg, som kunne sætte ord på det og forstå det i fællesskab. Os, som havde set og følt det hele.

Det ramte mig tifold – og gør det stadig – når de andre i gruppen spurgte: “Var det sådan, at han kunne dø fra jer???”. Det vænner jeg mig aldrig til. Angsten forlader aldrig kroppen.

Jeg ville nok gerne noget, som i praksis slet ikke kunne lade sig gøre. En illussion. Jeg kunne ikke forene det liv, vi nu engang havde, med de vilkår og spilleregler, som det normale indebar. Jeg bliver stadig blank i blikket og øjnene flakker, når nogen omkring mig siger “Som det jo er, når man er på barsel” eller “Sådan som man skal, som mor”. Jeg kan langt oftest ikke genkende det, de taler om.

Nu er livet så normalt, som det stort set kan blive i en helt igennem “unormal” familie (altså ikke mentalt, vel??? ;-)). Der males vægge og hentes og bringes i vuggestuen og børnehaven. Der diskuteres lige så meget som hos andre og vi bøvler lige så meget som andre med natteroderi og aftensmåltider. Udenpå ligner vi en normal familie. Det bliver vi nok aldrig helt, men vi er blevet ret gode til at efterligne det. Inden under er vi stadig anderledes og bange. Indenunder er vi stadig nogle hudløse, hullede og trætte mennesker, som ikke 100% passer ind i kassen. Indenunder huden skal alle vore hjerter skal heles.

med emneordet , , , , , ,

Sandhed med modifikationer

På det seneste har jeg fået ét spørgsmål flere gange. Fra nye(re) bekendte samt mennesker, jeg kun kender fra mine børns hverdag i institution eller fra mit job. Spørgsmålet er: “Var der på noget tidspunkt risiko for, at han ikke ville overleve?”. Spørgsmålet er på én og samme tid berettiget og anmasende. Berettiget, fordi de ikke var en del af den tid, hvor det var allersværest og naturligt reagerer sådan, sikkert, på en voldsom historie, de ikke kendte til. Anmasende, fordi det er et spørgsmål, der tvinger mig til at tænke tanken: “Det kunne være gået galt” for Gud ved hvilken gang og jeg derved endnu engang bliver mindet om frygten.

Jeg kan godt forstå, de spørger, men jeg tror faktisk ikke helt, jeg kunne have fået mig selv til at stille samme spørgsmål, hvis jeg havde stået på spørgerens side. Jeg tror, jeg ville have været for bange for at såre. Også før jeg selv blev den, der skal svare. Jeg bliver ikke såret – men jeg bliver ked af det, fordi jeg stadig kan mærke smerten inden i og uden på. Der er måske løbet meget vand i åen siden, som man siger, men ikke NOK vand for mit vedkommende.

Jeg husker alt for tydeligt alt fra første skanning til nu, og selv om jeg rykker den mentale opbevaringskasse 2 cm. tættere på “lageret”, så er der stadig lang vej til at den finder en permanent plads. Det skal ommøbleres mentalt, før der er plads til den, hvis vi skal blive i metaforernes verden.

Men det er ok, at de spørger. Og jeg svarer ærligt: “Ja, det var der i allerhøjeste grad. Der var ingen garantier”. Enten udløser det tavshed eller flere spørgsmål. Jeg har vænnet mig til at svare ærligt, men ikke at hælde alle følelserne ud om, præcis hvordan det var. Dem har jeg inden i – dem kan jeg ikke beskrive – og dermed kommer det nogle gange – i mine ører – til at lyde som om, det “bare var noget, vi kom igennem”.

‘Alvoren blegner måske, men det er nok også bedst. For dem og for mig og ikke mindst for Villads. For han skal ikke holdes fast i det, der var. Han skal tales op, for han har klaret SÅ uendeligt meget. OVERLEVET så vildt meget! Det er vigtigt. At vi taler vores (hjerte)børn op! Mine følelser og minder er irrelevante i forhold til, at han skal være Villads og ikke “hjertebarnet”.

Jeg kan stadig ikke tåle at tænke på det, der ligger under spørgsmålet. Det tager fysisk vejret fra mig, sender mine tanker ud i den vildeste rutsjebanetur og efterlader mig med anseelig mental G-påvirkning. Ingen spørger i ond vilje – det ved jeg! Og jeg bliver ikke vred. Jeg svarer blot i stil med det, vi blev rådet til over for vores ældste datter under forløbet: Sandhed med modifikationer.

med emneordet , , , , , ,

Godt nytår!

Villads og jeg vil gerne ønske jer alle et rigtig godt nytår og takke fordi I endnu et år har fulgt vores “lille hjerte”. For det er præcis det, 2015 har været – et godt nyt år! Og han er faktisk slet ikke så lille mere.

2014 skuffede fælt, men 2015 har virkelig lever op til forventningerne og mere til. Villads er vokset fra 1 til 2 år, og han trives bedre, end vi turde håbe på. Tag bare i dag, hvor jeg tog ham med i legeland, og han løb omkring og kravlede op på alverdens forhindringer, for at følge med sin storesøster på 4,5 år. Han stak ikke op for noget. Og han kunne! Op og afsted. Lige indtil jeg måtte bære ham skrigende og sprællende ud af legelandet, fordi vi skulle hjem. “Nej, mig mere rutsje. Mig mere lege”.

2015 startede med et forsøg på ballonudvidelse af arvævet på aorta. Men uden succes. Det skulle ses an, og meldingen lød, at der evt. skulle gøres et forsøg igen i løbet af efteråret. Ved kontrol på OUH i oktober, var der stadig ingen anmærkninger, og kontrolintervallet blev sat op til 3 kvartal i stedet for 3 måneder. Vildt fantastisk – og lidt skræmmende, synes jeg faktisk. Men det er jo et godt tegn.

I 2015 fik vi konstateret, at lammelsen af venstre stemmelæbe sandsynligvis er permanent. Men til trods for det, taler den lille fyr nu i ét væk og har et ordforråd langt over gennemsnittet for en præmatur dreng, der netop er fyldt 2 år. Hans stemme har nuancer og kraft (!!!), og han er ikke udfordret af det. Ikke endnu i hvert fald. Indtil videre har vi også kunne holde hans lungefunktion stabil med en enkelt kur med Flixotide og ellers Airomir ved behov. Og behovet har ikke været stort, dog måske fordi vinteren indtil nu har været forholdsvis mild.

Han er en stor dreng. Bruger str. 98/104 år i tøj, trods det, at han først fyldte 2 år i sidste uge. Han er ikke tyk, blot stor og høj og stærk som en okse. Han er vuggestuens Don Juan og holder i hånd med mindst 4 små “damer”, og aer og kysser dem, hvis de slår sig. Lur mig, om han ikke savner sine små veninder her i ferien (der er kun to drenge blandt de 12 børn), og i morgen får han lov at fejre årets sidste dag i selskab med én af “kæresterne” 🙂

Så status er et stk.  løbende, talende, glad, stædig, trodsig, skøn, smilende, kærlig og motorisk god dreng, som jeg elsker så uendeligt højt. Jeg siger stadig godnat til hans hjerte, når jeg kysser hans runde kinder – det tror jeg aldrig, jeg vil lade være med. Ikke før han beder mig om det, i hvert fald. Det bliver sandsynligvis pinligt, når man er 16 år og har (endnu en) kæreste på besøg…

I hverdagen slapper jeg forholdsvis af omkring hans hjerte. Glemmer det faktisk fra tid til anden, selv om en frygt blusser op på ingen tid, så snart han rammes af sygdom, omend ganske almindelig sygdom for børn. Det faktum at frygten falder i baggrunden giver plads til at leve mere, men på nethinden; i sindets biograf; er der næsten dagligt gang i bearbejdelsen. Jeg er meget grådlabil, og har været det i et stykke tid, og tanker om tiden der var, giver stadig en mærkbar reaktion. Når sindet er i ro, vandrer tankerne tilbage til julen og januar 2013/14. Det fylder meget, og jeg bliver nogle gange overrasket over, hvor meget det stadig påvirker mig. Jeg tror, det er en sund proces, selv om den er svær. Den bestyrker mig også i taknemmeligheden. Noget af det, der hjælper er at løbe. Her bearbejder jeg, imens benene fører mig fremadskridt for skridt. Og så hjælper det, også at lade tårerne løbe.

Mine børns kærlighed til hinanden er slående. De kan ikke undvære hinanden, og min datter udtrykker stor kærlighed verbalt og i handling over for sin lillebror. Bevares, hun finder ham til tider lige så irriterende som alle andre store søskende, men de er meget tætte. Vores lille familie på fire er tæt forbundet af den lim, der opstod, da tingene var allermest svære, og vi oplever stadig, at andre undres over, at vi stadig lukker os lidt om os selv, når vi har tid sammen. Men det fungerer for os alle, og vi har (stadig) brug for det, for at hele og for at finde roen sammen. Vi er nok ret flossede i kanten, vi voksne, og søster får indimellem frustrationen fra indlæggelsestiden tilbage. Angsten for at vi skal deles eller være væk fra hinanden. Men heldigvis går der længere tid imellem.

I morgen skåler jeg for endnu et år. Et godt år og et år mere på samvittigheden, da jeg kan sætte endnu et lys i lagkagen. Jeg kan ikke huske, at jeg blev 32 år. Den dag forsvandt i sumpen af fødsel, frygt og frustration. Men jeg vil mærke 34-årsdagen fuldt ud i selskab med gode, nye venner og dem, jeg holder allermest af. Jeg vil skåle for Villads og hoppe ind i 2016 med forhåbningen om, at det nye år, må blive lige så godt, som det forgangne har været.

Godt nytår allesammen!

20151230_211853

med emneordet , , , ,

Ikke skabt efter grundformlen

Jeg er generelt set et ganske fredeligt menneske. På mine “ældre” dage er jeg ved at mobilisere et moderat temperament, men holder i langt overvejende grad af at tale stille og roligt om tingene og finde en konstruktiv løsning.

Men jeg har fået nogle oplevelser med i bagagen, som har rystet min verden sønder og sammen – også selv om min søn og jeg kom nogenlunde helskindet og heldigt ud af helvede. Og lige præcis derfor, kan jeg få mit pis i kog over at surfe Facebook’en igennem inden sengetid og læse en overskrift og “artikel” som denne:

Mor-blog: At blive forælder til et barn med fejl

Det er ikke journalistik til en Pulitzer, men det, der pisser mig af, er at en lille hudflap kan være grundlag for at tale om en “fejl” på et barn. Men mest af alt er det, at denne “fejl”, eftersigende giver grund til bekymring voldsom hos forældrene. Du kan jo dårlig nok se den.

Jeg er selv blevet mor til et barn, der ikke er skabt efter grundformlen, men havde det bare været en ekstra hudflap eller en ekstra tå – så havde jeg været 100% ligeglad, hvis jeg ser tilbage. I min optik kan jeg slet ikke fatte, at det kan konstituere til at være en “fejl”. Så er vi godt nok blevet bange for det mindste form for særpræg. Så mangler der noget perspektiv, i forhold til, hvad virkelige problemer er.

Ikke engang i livet før, under og efter min hjertesyge søns fødsel og operationen af hans 4 hjertefejl, kan jeg få det over mine læber at sige eller over mit hjerte at omtale ham som “med fejl”. Bevares – det var de – og de var livsfarlige kontra et ekstra stykke hud. Vi var i en HELT anden skala.

Jeg bliver vred, når jeg læser sådan en artikel – og når et forældreskabs-site kan fremføre et sådan budskab, at dette kan karakteriseres som en “fejl”. Vred på egne vegne – og på vegne af alle de forældre, der enten lever en hverdag i isolation og på sygehuset eller har mistet børn, der havde reelle problemer. På vegne af forældre, der for alt i verden ville ønske, at deres børn kun var født med et ekstra stykke hud på øret. Ja, endda med ti ekstra stykker hud, hvis det betød, at deres børn ikke skulle gennemgå store og livstruende operationer og leve et liv i smerte eller med efterfølgende handicaps, der påvirker hele familien.

Ja, så kom det ud. Men jeg kan simpelthen ikke rumme manglen på perspektiv.

med emneordet , , , , , ,

Vi voksne kan også være bange

Jeg har tænkt over noget. På det seneste har flere spurgt til min søn, hvilket jeg er glad for – lige som jeg er umådeligt glad for at sige, at han trives. At fortælle, at han er en stor fyr, at der pludselig ikke er så længe til vi kan skrive 2 år, at han er begyndt at tale og at han er en skøn, glad gut, der lige har klaret endnu en hjerteskanning med bravour, og nu skal gå helt til næste sommer, før han skal skannes igen. En dreng, der får så meget ros af lægerne for sin trivsel og af alle pædagogerne i vuggestuen for sin motoriske og sproglige udvikling. Så meget godt, at det er svært at få armene ned og ikke at råbe det til hele verden i megafon!

“Det er godt at høre”, svarer spørgeren. Efterfulgt af en kort pause og i 98% af tilfældende endnu et spørgsmål: “Hvad så fremover? Kan han leve med det?”. Endda en af de værste den anden dag: Ja, det er godt, så I kan nyde ham, så længe I får lov at have ham”.

Og så tager de pusten helt og holdent fra mig – også selv om det ikke er intentionen.

Med de ord bliver jeg mindet om uvisheden. Den uvished, jeg har fulgtes med i mere end 2 år, men som er sakket længere og længere bagud i takt med at Villads modbeviste alle odds. Så langt bagud, at vi til tider mister sigtet til den. Jeg forsøger at leve livet uden frygten og holde fokus på alle de ting, der er gået godt. Jeg forstår godt, at spørgsmålet kommer, for det virker også på en måde uvirkeligt for mig, at han er kommet SÅ langt, når man tænker på udgangspunktet. Lidt som science fiction.

Jeg bliver bange og knuden i maven vokser. Spøgelserne vælter frem fra deres gemmested og jeg begynder at tænke de samme tanker, som dem der spørger.

Og lige præcis der er det, jeg skal huske, at han ER. Han ER hjertebarn. Han ER kommet langt. Han ER her hos mig. Ingen kan spå om fremtiden, selv om fortidens skygger titter frem i tide og utide  og jeg for altid vil definere ham som hjertebarn med stykkerne i hans hjerte som vidnesbyrd. Ved skanningen i sidste uge spurgte jeg hjertelægen, hvad hun så for ham ud i fremtiden. Operation? Stent? Intet? Det var umådeligt grænseoverskridende at spørge, for ville jeg egentlig kende svaret? Var jeg modig nok til at høre det? Ville mangel på viden måske være den største trøst? For første gang var jeg kommet så langt, at jeg overhovedet turde spørge.

Svaret var positivt i mine ører. Vi ved begge, at ingen af os kan se i krystalkuglen, men lægen var fortrøstningsfuld. Ord, jeg kun turde drømme om at høre.

Gør det mig så mindre bange? Lidt, men angsten for at miste den dreng, jeg har kær vil altid være der. Som den også er med hans raske søster, på en mere rationel vis. Sådan som alle mødre har det.

Mon jeg nogensinde vil komme af med den (irrationelle?) frygt, at han en dag ikke skulle trække vejret, fordi jeg har overset noget? Fordi jeg ikke har reageret? Det ved jeg ikke. Jeg skal stadig mærke hans hjerte og høre hans vejrtrækning, inden jeg falder i søvn. Uden, kan jeg ikke få ro. Nogle gange kan jeg stå op om natten, hvis jeg skal vide mig sikker.

Vi voksne kan i den grad også være bange – det er ikke kun børn forundt. Det handler om at tackle angsten og det skræmmende, når det kommer. Det handler om at beskytte sig selv for de situationer, hvor angsten kan få lov til at gro. Det handler om at se på alt det gode – om at leve og huske det. Selv når der bliver stillet spørgsmålstegn ved det modsatte.

“Vi voksne kan også være bange
og synge lange, lange bange sange.
Der er så meget man skal passe på
Jeg har jo dig, jeg skal passe på”

(Tekst og musik: Bjarne Jes Hansen)

 

med emneordet , , ,

Til dem, der dagligt rører vore hjerter

Læste denne artikel i dag i anledningen af 25-året for den første hjertetransplantation i Danmark. 25 år… Det er ikke længere tid tilbage i tiden, hvor man i Danmark tog dette enorme skridt! Tænk lige på, hvad der er sket på 25 år! Jeg var 9 år gammel og anede intet om hjertesygdomme – og heldigvis ikke, at jeg selv skulle få en hjertesyg søn. Jeg var et barn, og alligevel er det slet ikke ret lang tid siden.

Jeg er fuldstændig slået tilbage i sædet over, hvor langt hjertekirurgien er kommet. For 25 år siden – og ikke mindst i dag. Hvilke kvantespring der er  taget for at være præcis der, hvor min søns liv blev reddet af én ufattelig dygtig kirurg og et team af dedikerede, dygtige mennesker. Og hvor meget, der er sket siden. Jeg kender ikke Doktor Liv. Jeg har aldrig været i forbindelse med ham. Og alligevel fornemmer jeg, at jeg på et plan har. For han er ganske givet et link, en inspiration og en kilde til viden for netop den mand, hvis hænder rørte min søns hjerte, og gav ham livet, efter han forlod min mave. Reddede det, min egen krop ikke formåede at skabe for ham.

Jeg er taknemmelig for de læger – de mennesker – der dagligt rører vore hjerter – bogstaveligt talt. Jeg er taknemmelig for dedikationen og evnerne. Jeg er taknemmelig for de børn og voksne, der kommer ud på den anden side – stærkere – som mennesker og pårørende. Af hjertet TAK!

med emneordet , , , , , , ,

Trenden at fortælle det ubærlige

Jeg har længe haft lyst til at skrive dette indlæg. Eller lyst er måske så meget sagt. For det kommer til at handle om noget, som virkelig går mig på. Som gør ondt, men hvor jeg står et sted imellem at føle mig smålig på den ene side og hudløs på den anden.

Det handler om at blive konfronteret med det ultimative afsavn og mindernes vold nærmest dagligt og når man mindst venter det. At miste et barn, eller at blive mor til et alvorligt sygt barn.

Der er snart ikke den avis eller det forældresite på Facebook, der ikke har en artikel, kronik eller blog, om forældre, der har mistet et barn, eller fået et barn, der som min egen søn, er/var alvorligt syg. Misforstå mig ikke. Det er vigtigt at fortælle, at livet kan byde på andet end lykkelige graviditeter og forælderskab, hvor de største problemer er et spørgsmål om at få styr på sengetiderne og hvorvidt mor og far kan realisere sig selv samtidig med at børnene er små – selvfølgelig forsimplet og karikeret set. Det er vigtigt ikke at gøre de børn og forældre, der lever med frygten og alt det svære forkerte. Men i en hverdag, hvor min familie og jeg prøver at tro på og fatte, at vi fik lov til at beholde vores søn til trods for hjertesygdommen og den præmature fødsel; at lægerne gav ham livet, efter han forlod min livmoder, tager det pusten fuldstændig fra mig, og sender hele mit sind tilbage til tiden, der var, og de ting, vi stadig kæmper med at forholde os til. Og pirker til frygten for, at lykken kan vende.

Midt i arbejdstiden (ja, det er en del af mit job, at pleje jobbets appearance på Facebook), i formiddagspausen, eller inden jeg går i seng, får jeg – måske takket være Googles cookies – plastret tragedien og sorgen plastret lige op i fjæset. Kogt ned til maks. 2000 ord, som beskriver frygten og smerten og afsavnet, og alligevel ikke beskriver en skid af, hvad det overhovedet vil sige. Kun lige nok til at få andre til at tænke Gud, hvor forfærdeligt – og godt det ikke er hændt for mig. Men når det er hændt for én selv, så bliver man både enormt ked af at få rippet op i det sår, der aldrig heles helt, men også vred over, at noget så skrækkeligt og livsomvæltende beskrives udelukkende på overfladen. Og ikke mindst, at man uforvarende får det kastet i ansigtet, når man åbner Facebook eller surfer efter dagens nyheder.

Der synes at være en trend i at fortælle det ubærlige – og det gør jeg til dels også selv på denne blog, men ikke direkte ind på Facebook. hvor andre bliver taget uforvarende til gidsel. Der synes at være en tendens til at forfærde for nyhedsværdiens skyld.

Der er noget, man som hjertebarnsforælder eller hjertebarn selv kan vælge til. F.eks. at blive medlem af Hjerteforeningens Børneklub på Facebook. Et site for mennesker, der har én ting til fælles: Hjertebørn, og hvor der er plads til at skrive det gode og det svære. At være det selv eller at være forælder eller bedsteforælder til et hjertebarn. Det er en mulighed for at erfaringsudveksle, græde, juble og spørge. For rigtig mange tror jeg, det er en kæmpe hjælp, men jeg kan mærke, at jeg nok bliver nødt til at melde mig ud af “klubben”, da jeg simpelthen aldrig vænner mig til at blive mindet om der frygtelige, og til at se billeder af børn, der ligger i respirator lige efter operationen, når jeg mindst venter det. Her ser jeg nemlig ikke andre menneskers børn, men billedet på skærmen transformeres til billeder af min egen søn og alle de følelser og frustrationer og frygt, det bringer med sig. Helt uden filter.

Jeg kan for fa’en stadig bryde sammen i gråd og hulke, når jeg i TV ser en læge eller sygeplejerske med Region Midt-logo på kitlen, eller når jeg finder den nederdel, jeg havde på, den dag min søn blev opereret eller den skjorte, jeg havde på, den dag, vi på Skejby Sygehus fik beskeden om hjertets tilstand og valget om at vælge at lade ham leve eller få en abort. Det er 2 år siden præcis i disse dage. When September ends.

Jeg kan ikke få et Facebook-filter for artikler som disse. Jeg kunne nære et stort ønske om, at billeder af nyopererede børn i Børneklubben blev tilføjet i kommentarfeltet og ikke direkte i opdateringen. Men jeg kan ikke bestemme det. Jeg er sart på den front, det indrømmer jeg – og med rette, synes jeg. Men det er simpelthen alt, alt for hårdt for mig, der hvor jeg er i bearbejdelsesprocessen, og jeg tvivler på, at jeg nogensinde vil vænne mig til det.

med emneordet , , ,

Sygdom kan man ikke løbe fra

Men man kan spænde skoene og løbe for en rigtig god sag! Den 25. oktober 2015 løber jeg for Hjerteforeningen, når der er Hjerteløb i Odense. For den gode sag – mest af alt for Villads, som selvfølgelig tager imod moar ved målstregen!

Fortræningen er i gang, og jeg agter at løbe ham i møde med åbne arme  ❤

Skal du med? Så giver jeg en kop kaffe og en hjertelig krammer.

Psssst. … man kan også gå 5 km, hvis løb på ditto distance eller en 10 km ikke lyder tiltrækkende. Og selvfølgelig gælder tilbuddet om kaffe og kram stadigvæk ☺

image

med emneordet , , ,
Reklamer