Tag Archives: livet med et hjertebarn

Jeg har stadig brug for at lukke døre

I går dansede jeg med min søn til tonerne af Green Days Wake me up, before September ends. Guess what… Jeg tudede. Selvfølgelig. Den sang vækker SÅ mange minder fra en tid, jeg helst vil prøve at glemme.

Vil jeg egentlig gerne glemme tiden? Det tror jeg faktisk ikke. Det er virkelig længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Mest – og bedst – af alt, fordi det går rigtig godt med vores lille hjertedreng. Han vokser og er startet i børnehave for en måned siden. Der sker rigtig meget med ham, og hvor vi før skulle alt muligt ualmindeligt, er de aftaler, vi har i kalenderen nu ganske normale: Tandlæge og treårsundersøgelse. Det er så fantastisk!

Selv om der er ro på hverdagen, har jeg stadig brug for at lukke nogle døre, men ikke for at låse dem. Jeg har længe overvejet, hvorvidt jeg skal beholde bloggen eller ej. Er der nogen mening med at have den, når jeg ikke skriver regelmæssigt på den? Jeg er kommet frem til, at jeg beholder den, fordi den indeholder minderne uden filter. Efterhånden som dørene lukkes, har jeg altid mulighed for at huske, når jeg har brug for det.

Min mand og jeg var i London for et par måneder siden. En hyggetur hvor vi kunne lade lidt op i en hektisk hverdag med små børn. Selv om det for mange ikke synes som en særlig hyggelig begivenhed, så var det en del af turen, at vi skulle forbi Great Ormond Street. Hvis du er hjertebarnsforælder, ved du sandsynligvis hvorfor.

20160924_100705

Det skal på ingen måde lyde “stalker-agtigt”, men hvis det ikke var for lige præcis det sted, var det ikke sikkert, vi havde haft vores søn i dag. Selv om det ikke er det sted, han er opereret, så er det stedet, som uddannede og dygtiggjorde hans hjertekirurg.

For os var det også en del af at afslutte et kapitel, bare at gå forbi og se og være taknemmelige.

20160924_100852

20160924_100932

Stedet har i øvrigt også en anden ganske fantastisk historie, som bogstaveligt talt går lige i hjertet, og som måske vil give dig et nyt forhold til fortællingen om Peter Pan.

Hvad vil jeg sige med det? Ikke så meget andet, end at selv om der er stille på bloggen, er der stadig en del bagage vi har med i rejsen med et hjertebarn, som nogle gange trækket tråde til ting, som andre ikke forstår, men som giver mening for os.

Heldigvis taler vi frit i familien om den tid, som var og som forhåbentlig aldrig kommer igen. Og derfor giver det meget mening for mig at have et sted, hvor jeg kan huske den og svare spørgsmål fra min hjertedreng, når han engang bliver bevidst om sin egen rejse.

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Kontrol efter 9 måneders pause

Sommerferien er nu nææææsten til at nå ude i horisonten. På fredag går vi alle fire på ferie i 3 uger. Det er første gang, vi alle skal have ferie sammen i så lang tid. Det har vi aldrig prøvet – hverken i de ti år, min mand og jeg har dannet par eller i de 5 år, vi har været forældre. Ikke fordi vi ikke har villet det, men fordi det bare ikke har kunnet lade sig gøre sammenhængende i forhold til jobs. Det bliver godt!

Men før ferien var der en større hurdle, som skulle overstås: Villads’ hjerteskanning. Ikke fordi jeg synes, han havde det værre, hvis vi fraser de gange, han har været blålig om morgenen uden umiddelbar grund. Derimod var det første gang, vi er gået 9 måneder siden sidste kontrol mod normalt 3 måneder imellem, så jeg havde svært ved at finde ro. Hvad nu, hvis vi burde være kommet tidligere? Hvad nu, hvis der var noget, som skulle være set før?
Jeg prøver at være rolig omkring det, og det virker ret godt i hverdagen. Hvis han altså ikke er syg – som i almindeligt syg. Selv om det er forkølelse eller feber og resten af institutionen har det, så skal jeg alligevel ransage min hjerne for alle mulige sammenhænge, det evt. kunne have til hjertet. Irrationelt måske, men nødvendigt i min hjerne og mit hjerte for at kunne være i det. Jeg synes faktisk, vi er ret gode til at leve “normalt” i hverdagen – og vi er også langt heldigere stillet end mange andre hjertebørnsfamilier, i kraft af at Villads har bekæmpet så meget af alt det, som truede hans liv og funktion i starten.

Jeg har ikke talt så meget med ham om hjerteoperationen endnu. Jeg synes stadig, han er for lille til det. Vi kigger på arret, når han er i bad, og jeg fortæller ham, hvor flot, jeg synes, det er. Vi peger også ofte på, hvor hjertet sidder på ham og mig. Når jeg fortæller ham, at det er et Superman-hjerte, han har fået sig, så protesterer han, det bedste han har lært, og råber: “Nej, mor. Ikke Superman! Spiderman-hjerte!”. Det kan vi godt sige – bare det viser den superheltestyrke, som jeg synes, han har. Jeg fortalte ham, at vi skulle ud på sygehuset og have skannnet hans hjerte, og hans reaktion viste mig, at han husker noget af det fra sidst. Han aede sig selv på brystet og sagde: “Mig skannet hjertet. Ah, det er dejligt.”.

Mest af alt tror jeg, at han syntes, det var en formidabel idé at have en dag alene med mor og far, imens søster blev bundforkælet hos bedsteforældrene. Han hoppede imellem os på vej ind mod hjerteafdelingen og blev svinget i luften. Han tonsede fra os og løb ubekymret ind på gangen. Da vi blev kaldt ind i undersøgelsesrummet, blev han dog lidt betuttet og stod i døren og tøvede, men lægen fangede hurtigt fra hans t-shirt, at “Cars” er det helt store hit og satte filmen på, imens han blev skannet. Det var det helt rigtige, og han lå helt stille og sludrede og grinte, imens hun havde fri adgang til at efterse det hele. Jeg prøvede at se filmen med ham og vise ham, at det hele var godt, men mine øjne vandrede hele tiden til skærmen, som om jeg på nogen måde kunne se mig ud af, om det sort-hvide virvar og røde og blå blinkende streger viste godt eller skidt.

Da skanningen var ovre, kom den gode melding: Alt så stabilt ud. Arvævet og forsnævringen deraf var der selvfølgelig stadig, men det var ikke blevet værre. Det var vokset med i en sådan grad, at årens diameter stadig var det samme. Lægen havde skannet ekstra for at se, om der kunne være en årsag til den periodevise blå farve, men fandt intet ved hjertet eller halskarrene, som kunne indikere en grund. Måske han bare ligner min forfrosne mand på det punkt? Altså var der ikke tegn på, at en ny ballonudvidelse var på tale lige nu, ej heller behov for stent inden for en nær fremtid. Det er fantastisk!

Ude igen, kom tårerne for mit vedkommende. Af lettelse og en god portion moderlig stolthed over min lille seje fyr. Han er i sandhed en viljestærk stridsmand, som hans navn siger. Glad, sød og god. Fræk, stædig og – ja – viljefast. Min skønne lille elskede bamse!

Småtudede hele dagen igennem. Følelserne kunne nu få frit løb, selv om jeg ikke var ked af det. Det hele bygger sig op inden i, og lettelsen udløser uforudsigelig adfærd. Generelt kommer der ofte tårer i øjeblikket, og tegn på den enorme træthed, jeg stadig har efter hele forløbet.

I dag lå der et brev i postkassen med en ny tid til skanning. Om et år og 2 måneder!!!!

20160706_202924

 

Det er vildt! Vildt godt og vildt skræmmende på samme tid. Hermed er vi oppe på det maksimale interval imellem skanningerne efter kun 2,5 år.

Nu kan vi gå på sommerferie med lettede hjerter – allesammen.

Rigtig god sommer!

20160630_181005

med emneordet , ,

Sygdom kan man ikke løbe fra

Men man kan spænde skoene og løbe for en rigtig god sag! Den 25. oktober 2015 løber jeg for Hjerteforeningen, når der er Hjerteløb i Odense. For den gode sag – mest af alt for Villads, som selvfølgelig tager imod moar ved målstregen!

Fortræningen er i gang, og jeg agter at løbe ham i møde med åbne arme  ❤

Skal du med? Så giver jeg en kop kaffe og en hjertelig krammer.

Psssst. … man kan også gå 5 km, hvis løb på ditto distance eller en 10 km ikke lyder tiltrækkende. Og selvfølgelig gælder tilbuddet om kaffe og kram stadigvæk ☺

image

med emneordet , , ,

Hvis jeg kunne se, hvad krystalkuglen gemte

En sommerhilsen her fra os på Fyn. Håber, sommeren har været lige så god ved jer, som den har for os, selv om sommervejret har svigtet os på det groveste!

Det har været en af de ferie, hvor vi egentlig ikke har skulle noget, men har fået så meget med. Udflugter til Legoland og Zoo og stranden, hvor ungerne kunne grave i vandkanten og moderen fik dyppet sit luksuslegeme i det iskolde vand. En ferie med ret mange is og gode venner og naboer og legepladser. Med tid til at være og være sammen. Vi har ikke haft behov for at rejse eller planlægge alverden, for vores overskud er stadig kun en skygge af, hvad det var engang. Vi er stadig ikke “hele”, selv om vi er samlet som enhed.

Jeg kan mærke, at børnene begge er kommet ned i gear, og især mindstemand Villads har taget et kæmpe ryk i sin udvikling. Han har fået så mange nye ord i sit ordforråd. Til særdeleshed “Neeeeej” og “miiiiin”, men også far og søster og tørstig, og ned og traktor og dyne, for at nævne nogle få. Han kravler op af rutsjebanen den forkerte vej og står og triumferer i 2 meters højde uden begreb om, hvor langt der er ned. Han leger avancerede lege med sine mange elskede biler og insisterer på at gynge på den rigtige gynge og bliver stiktosset, hvis han skal sidde på en tripp trapp-stol. Voksen og følsom i en alder af 19 måneder. Jow jow!

Hans udvikling står i skærende kontrast til sidste sommers liv indendøre med en lille fyr, der missede flere og flere milepæle i den “almindelige” udvikling. Vi havde hans hjertesygdom og senfølgerne i tankerne, og håbede hele tiden, at der blot var tale om vilje og ikke førelighed, siden han ikke hverken rullede eller skubbede sig frem og tilbage eller holdt hovedet særlig sikkert. Frygten for at det var hjerneblødningen, der kom til udtryk var meget dominerende. Kunne jeg på det tidspunkt have set i krystalkuglen, hvordan tingene ville være ganske anderledes et år efter, ville mit hjerte og hjerne have fundet ro. For i dag er han som alle andre drenge. Kun de i forvejen indviede ved, at han er hjertebarn – alle andre aner det ikke, med mindre vi fortæller dem om den tid, der var, men som forhåbentlig aldrig kommer igen. Vi ved, at der stadig er en eksisterende fejl, men det er blevet meget lettere at glemme det i hverdagen. Heldigvis!

Fra tid til anden læser jeg i Hjerteforeningens Børneklubs gruppe på Facebook om kvinder, der spørger til råds om valg og fravalg og fostervandsprøve og fremtiden efter besked om hjertefejl ved deres fostre i uge 20. Vi kan alle give dem forhåbninger eller realiteter, men ingen af os kan sige, præcis hvordan det vil blive. Det kan ingen love. Det, der slår mig mest er, at de fleste af os formår at tale om tingene objektivt og prøver at se det bedste i alle udfordringer. At der er tro, håb og kærlighed – og ikke mindst fantastisk dygtige fagpersoner og vanvittigt stærke børn. Det kan jeg skrive under på!

Jeg føler mig stadig voldsomt træt og tankerne kredser stadig ofte omkring alt det svære. Om den tid, jeg aldrig vil kunne forklare nogen, helt hvordan præcis føles og overleves. Men jeg er dybt taknemmelig for hver eneste dag, jeg har sammen med denne lille stædige og viljestærke rad. Mit lille hjerte!

med emneordet , , , ,

Længe siden

HELDIGVIS er der ikke store og svære ting at skrive om for tiden. Ja, jeg frygter at begå hybris ved at skrive dette og blive ramt på det groveste af nemesis. Men nu vover jeg alligevel at gøre det.

Imens vi går og venter på næste kvartalskontrol i maj, har jeg fornøjelsen af en lille fyr, der nu kun går og ikke længere tyr til at kravle. Ja, han løber nærmest. Kravler op i sofaen, op på skamlen, piller og tester.

Og han taler i et væk. En hver mor forguder og forherliger sine egne børn, men jeg synes nu, at han givet sin svære forhistorie er rigtig godt med sprogligt. Han kalder søster og husets katte ved navn, siger “ae ae”, “mere”, “Se deeer?”, “Hva’ er det?”, “Se det deeeer”, “bil” og såååå fantastisk: Også “Mor” (“måååaaar”) :-).

Han synes at trives i vuggestuen. Er meget følsom over for hoste m.m., som desværre sætter sig til vedvarende hoste og påvirket vejrtrækning, og det varer ofte 2-3 uger, hvor hans vejrtrækning er påvirket og “knitrer” og han hoster hver 30 sek/1 minut, og vi tilbringer nætterne med at sætte ham op, så han kan trække vejret bedre. Her må vi give ham Airomir og Flixotide i spaceren morgen og aften og Airomir ved behov. Men det er stadig “småting” i forhold til alt, hvad han har været igennem. Det er på en eller anden måde “et almindeligt problem”.

Jeg ser meget frem til sommeren. Det et den første sommer i lang tid, hvor jeg har reel udsigt til at være glad og tilbringe tid med min lille familie samlet. Hvor vi kan have begge børn med i haven og få gode og sjove oplevelser sammen. Og forhåbentlig ikke se sygehuset indefra.

Lillemanden er begyndt at mærke på sit bryst/ar, når han er i bad og hvis han tøffer rundt i ble. Han mærker undersøgende på det; kigger længe. Jeg gad godt vide, hvad han tænker. Sidste sommer lå han på legetæppet kun iført ble, og her så vi arret tydeligt, men lagde mærkelig nok ikke så meget mærke til det. Det var for præsent i os, at det var der. Men som tiden er gået, er minderne også kommet lidt længere væk (men ikke lagt nok!), og selv om vi ser arret dagligt, når han får tøj på eller er i bad, så blev jeg alligevel slået helt ud, da min mand den anden dag lod lillemanden gå rundt i huset kun iført ble. Dér kom han gående, så rank og rundmavet, og med arret på brystet. Gående. Glad. Uden bekymringer. Det påvirkede mig så meget, at han var lige der. At jeg skule have lov at være så heldig. Og at han har været så fantastisk stærk. Det var så stor – og dejlig – en kontrast til den lille skrøbelige, syge dreng i kuvøsen på intensiv.

Storesøster har stadig skyggesider i sit ellers smukke og kløgtige sind – noget, som startede dengang, vi var indlagt og efter vi kom hjem. Hun er snart 4 år og har oplevet noget, som hendes børnehavevenner ikke har. Hun udvikler sig og er glad, men indimellem falder vi i et af de huller, hvor alt er dystert og hun af og til siger nogle ting, ingen mor har lyst til at høre.

Når hun leger med sine dukker, og hun leger, at hun får en baby, så skal babyen i 9 ud af 10 tilfælde have opereret hjertet efter fødslen. Og leger vi med hendes lægesæt, har én af os altid et dårligt hjerte. Bare ikke Villads. Han er altid rask i hendes leg. Det i sig selv er ganske uskyldigt og uproblematisk i mine øjne, men stadig en reminder om, hvad hun oplevede, da hun var 2,7 år – og i mange måneder efter. Hun er en stor og skøn pige. Og jeg håber, hun er lige så stærk.

Jeg har igennem de seneste måneder haft mange flashbacks og mange tudeture. Nogle gange bliver det simpelthen for meget. Oftest, når jeg har en stund alene. Mange gange flyder mine tanker hen mod en stund eller et minde; et ord eller en situation, hvor andre børn har det svært. Det rører ved det svære og det sår, som ikke heles indeni, og det minder mig også om ydmyghed. Jeg er ydmyg. Jeg ved ikke hvorfor det har været så tungt på det seneste. Ikke så synligt for andre, men tungt i mit indre. Min mand synes at have lagt det bag sig, på den måde som han er bedst til. Han plejer at kunne lukke ting ude og lade som om, de ikke eksisterer. Det kan jeg ikke. Og samtidig er jeg sikker på, at hans tanker også vandrer. At hans sår også prøver at heles. Vi taler bare ikke så meget om det.

Jeg er godt tilbage på jobbet og børnene trives generelt, og vi løber rundt i hamsterhjulet som alle andre småbørnsfamilier, der kronisk har for lidt tid. Ironisk nok, sammenlignet med, hvor meget jeg synes, tiden stod stille på hospitalet og i måneder efter. Men jeg er bare i bund og grund trist, selv om jeg har rigtig, rigtig meget at være glad for.

Det er livet her hos os. Lige nu i hvert fald. Villads er min fantastiske Superman og hans søster er en super god søster. De er heldige at have hinanden og jeg er heldig at have dem!
Superman på 90+ cm og 11+ kg. Med en skøn, rund mave og gode kinder. Med et temperament ud over det sædvanelige og en spirende forståelse af, hvordan han skal bruge det for at opnå noget til sin fordel. Min bomstærke lille knægt, der flytter rundt på møblerne i stuen – bare fordi han kan. Min lille bandit. Min lille røver. Min lille skat.

Copyright: Mithjertebarn.wordpress.com

med emneordet , , , , ,

Ingen gensynsglæde

Jeg har trasket en del rundt i det med årsdage i de seneste mange indlæg – for der er så pokkers mange af dem på godt og ondt. Den 4. februar var ingen undtagelse – her var det 1 år siden, vi kom hjem fra sygehuset – efter et par forsøg med returbillet. Sådan endelig hjem i egne omgivelser og hjem og sove i egen seng. Det “fejrede” vi så med at sove på OUH igen. ØV!

IMG_20150205_083310

Man bliver efterhånden vant til ventetiden på sygehuset. Mange brokkede sig, men jeg plejer at tænke: Hvis jeg kom igennem 60 døgn, så er et døgn ikke så slemt. Det hjælper!

Lillemanden er ramt af en ondsindet luftvejsinfektion, som stort set gjorde ham mega-dårlig fra 0-100 på få timer i vuggestuen i sidste uge. Hvæsende og højfrekvent vejrtrækning, den ondeste hoste og sejt slim, han ikke kan komme op med efter mere end 2 timers forsøg, feber, mangel på kræfter og deraf ingen energi til at spise, drikke eller lege. Egen læge så an og sendte os til sidst i børnemodtagelsen. Her tilbragte min mand 8 timer, før vi havde et billede af, at der ikke var noget i blodprøver eller på røntgenbilleder af lungerne. CRP var normal, men han havde det maksimalt dårligt og lød meget skidt i luftvejene. Og så begyndte han at kaste op. Igen og igen og igen og igen. Og så var der slet ingen kræfter at tage af. Jeg overtog tjansen og far tog hjem til storesøster, som legede hos søde naboer imens.

Hele Fyn var valfartet til sygehuset den dag, virkede det som om og der var ikke plads nok til alle. Så Lillemanden og jeg overnattede i et undersøgelsesværelse sammen med en anden familie. Der blev taget et sug fra svælget og det blev sendt til dyrkning. Og så var der kun tilbage at vente. Hoste og opkastninger natten lang. Klagende hyl fra drengen på den anden side af forhænget. Hans mor, der talte i telefon det meste af natten og et fjernsyn, der kørte på al for høj styrke et sted ved i nærheden.

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Hjem i åben indlæggelse med en stadig skidt lille fyr, men ingen tegn på noget alvorligt. Hvis vi ikke hørte noget via telefon et døgn efter, var der ikke tale om kold lungebetændelse eller andet, der skulle behandles. Der er endnu ikke ringet. Og alligevel kan min hjerne slet ikke finde ro omkring det faktum, at han nu er dårlig på 10. dag. Og her vakler jeg hver gang imellem min rolle som “almindelig mor” og “hjertebarnsmor”. Alle mødre er bekymrede, når deres børn er syge længere end  normalt. Storesøster var syg i 12 dage på ca. samme alderstrin og jeg var pisse-nervøs for, hvad der var med hende. Her endte vi også med indlæggelse, da det viste sig, at hun blev dehydreret efter sygdomsperioden. Men efter 2 døgn med sonde, var hun sig selv igen. Jeg har nok et eller andet sted glemt, hvordan det føltes dengang. Og 12 dage er jo vand i forhold til det, vi gik igennem i Lillemandens første 3 levemåneder.

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til tranken til frisk luft i lungerne. Hjemmet søles underligt fremmed, når man kommer hjem igen - og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til trangen til frisk luft i lungerne. Hjemmet føles underligt fremmed, når man kommer hjem igen – og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Når vi nu har rundet 10 sygdomsdøgn, går jeg helt i panik og søger desperat efter tegn på bedring. Jeg ved, at han er undersøgt, og at jeg ikke har ladet stå til, men er det så noget med hjertet? Er der noget alvorligt? Hvorfor kan jeg ikke gøre ham rask? Hvorfor bekæmper hans krop ikke virus? Hjertet er jo ikke skannet… Og sådan kan jeg blive ved. Mere eller mindre konstruktivt.
Selv om jeg slet ikke anser mig selv for at være en pylret mor og er cool omkring at han lever en ganske almindelig hverdag, kommer hans forhistorie og spænder ben for mig. Jeg ved jo godt, at hans hjerte selvfølgelig tages ind i overvejelserne, når han ankommer til børnemodtagelsen, men alligevel: Fordi ingen har nævnt noget om hjertet, skal jeg så være bekymret?, skriger min hjerne og mit hjerte.

Det er ikke altid rationelt, og jeg kan ikke pakke bekymringen ned. Vi har været igennem så meget – HAN har været igennem så meget, og jeg ønsker ikke, at han eller vi skal tilbage dertil. Når han har været syg så længe, er jeg ikke i stand til at være tilstrækkelig cool.

Hans krop skal bekæmpe sygdommen selv, og hosten skal have hjælp i form af astmamedicin resten af sæsonen. Det er konklusionen. Så nu håber og beder jeg til, at han begynder at spise og drikke snart, så kroppen kan samle kræfter og at vi kan vende tilbage til den sædvanlige glade, rundkindede dreng. Jeg savner at se ham smile sit skæve filursmil. Jeg savner at høre hans glade stemme, se ham kravle og prøve at gå langs væggene. Jeg savner, at vi alle kan føle os lidt levende igen.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

med emneordet , , , , , , ,

Jeg fyrer sgu 2014

Nu er det besluttet. 2014 er fyret grundet ekstremt svær samarbejdsevne og en særegen evne til at bringe negative ting på bordet. Jeg har faktisk været bange for 2014 – helt vildt bange. I morgen holder vi afskedsreception og ser frem til afløseren: 2015.
Forhåbentlig byder 2015 på langt flere smil og lysere stunder, på en lille mand, som stadig udvikler sig og henter ind på det, der endnu ikke er helt som hos børn på samme alder. At 2015 byder på et lidt lettere familieliv og forældreskab – og at både storesøster og lillebror kommer længere og længere væk fra tiden på sygehuset fysisk og mentalt.

Jeg gik ud af 2013 med arbejdsrelateret stress og beskeden om, at mit kommende barn ville have alvorlige hjertefejl. Og så kom han jo – 6 uger før tid. Mit livs julegave. Ja, jeg sluttede 2013 med slet ikke at kunne huske, at jeg rent faktisk blev 32 år.

I morgen fylder jeg 33 år og det seneste år har gjort mig hård, tyndhudet og særdeles mange år ældre mentalt og fysisk. Det føles i hvert fald sådan. 2014 har gjort ondt. Rigtig ondt – og jeg ser frem til at lægge året bag mig, selv om jeg aldrig nogensinde kommer til at glemme det.

Men selv om det har gjort ondt, så ved jeg også, at det har været kampen værd. I dag kunne vi bære en 10 kilo stor og knap 81 cm lang storsmilende fyr ud fra lægens venteværelse efter hans 1-årsundersøgelse. 7,6 kilo tungere end ved sin fødsel og 33,5 cm længere. Stædig, hidsig, kærlig, signalstærk, viljestærk, pludrende, på nippet til at gå. Vores Villads.

Farvel 2014 – du var sgu et hårdt bekendtskab. Jeg har et ambivalent forhold til dig, Du var mit livs røvtur, men samtidig har du lært mig at kende mig selv og vide, hvor mine grænser går. Du stod også bag min søn hele vejen, men du gjorde vejen svært fremkommelig.

Velkommen 2015 – må du bringe os alle det bedste!

Et HJERTEligt ønske til jer alle om et godt nytår 2015.

med emneordet , , ,

Nu satser vi alle gode gange tre

Lige nu burde jeg sidde på Skejby Sygehus med sønnike og forberede mig mentalt på hans hjertekateterisation m.m. i morgen. Nu vi ikke fik det gennemført sidste gang, da han blev syg på operationsdagen.
Men sådan skulle det åbenbart ikke være – heller ikke denne gang. For igen er den lille fyr syg. Snot, feber, højt infektionstal… Og derfor ingen operation i morgen.

Det vil sige, at vi igen skal pakke taskerne ud og følelserne ned og vente. Man kan ikke være herre over børn og deres sygdom, men åh, hvor ville jeg gerne have haft det overstået, inden jul og inden jeg starter job igen efter barsel på mandag. Jeg tror, jeg kaster op, hvis jeg skal se julepynt på Skejby Sygehus igen i år. Kan stadig græde som en pisket, når jeg tænker på turen fra ambulancen til fødegangen og fra Y1 til akut kejsersnit i 34. graviditetsuge med min lille hjertesygt dreng. Hvor jeg var så bange og alt jeg kunne se, var julepynt i loftet i mørket.

Hverdagen starter for fuld kraft på mandag, og livet skal køre videre, men nu hvor indgrebet ikke er et overstået kapitel, bærer jeg en lille del af det, der var, med mig ind i det sted, hvor vi skal se fremad. Ikke tilbage, selv om tankerne konstant vandrer tilbage, nu hvor lillemandens etårsdag nærmer sig og hvor jeg vinker farvel til en barsel, der på ingen måde har været, som jeg kunne have ønsket. Og så alligevel: Jeg fik en smuk lille dreng, der var stærk og voksede sig stor og trodsede de odds, han blev givet fra start. Det er på alle måder, hvad jeg drømte om.

Nu må vi se, hvornår vi sætter kursen mod nord igen. Selv om jeg ville ønske, det ikke var nødvendigt overhovedet, så forhåbentlig snart.

med emneordet , , , ,

En gedigen lorteuge

Nå, jeg ventede på et brev og fik et telefonopkald. Den gang Villads endnu ikke var født og vi ventede prøvesvar, var det for det meste godt at få et brev i stedet for et opkald. Brev lig med gode resultater, opkald lig med dårlige. Ved ikke helt, hvad jeg føler i dag.

Vi vidste jo, at det ville komme på et tidspunkt, men havde ikke forestillet os, at det ville ske inden for hans første leveår. Ikke nok med at ugen har budt på bump på vejen familiemæssigt og karrieremæssigt, så fik vi også beskeden, at Villads skal forbi Skejby Sygehus inden for den næste måned til 1 ½. Undersøgelse af arvævet via lysken og mulig ballonudvidelse samtidig. Tilbage til A40 og alt det, der følger med. Bekymringerne, angsten, anæstesien, indgreb, lange dage på hospitalet – omend sandsynligvis kun 2-3 ifølge lægen. Men det er stadig at åbne et endnu ikke helet mentalt sår. Jeg har ikke haft tid til at hele på noget tidspunkt i hele dette forløb. Der er nærmere blevet gravet et større og større hul, hvor der ikke er noget, der kan undværes. Jeg har ikke fået lov at komme op i nul, men ryger længere og længere i minus hver dag.

Hjernen er en taknemmelig størrelse i forhold til at udskyde, at det faktum også kan være nu og her. Det er ikke engang et år siden, han gennemgik sin massive operation – ja, faktisk kun 8,5 måneder siden. Jeg er slet slet ikke langt nok fra hele det kaos det indebar. Ja, det er 7 måneder siden, jeg forførste gang kunne få lov til at tage ham med hjem, 2600 gram “stor”. Storesøsters reaktion er først nu ved at komme under kontrol og hun ved heldigvis ikke, at vi igen går mod indlæggelse. Hun forstår ikke, at det vil være i en kortere periode- Jeg er bange for, at det vil åbne alt det, vi ellers lige havde fået styr på med hende.

Jeg ved. at det er nødvendigt, at indgrebet skal udføres. Jeg vil hans bedste. Men jeg føler, at jeg svigter ham ved at lade ham gå gennem noget svært igen. At jeg ikke er den, der beskytter ham fra alt ondt, som jeg ellers har hvisket til ham et utal af gange. Beskeden om indgrebet og uvisheden om, om det er i næste uge eller næste måned, påvirker mig i hverdagen og det tror jeg også, mine børn kan mærke. Nu skulle vi til at se fremad. Nu skulle han i vuggestue og jeg tilbage på job og vi skulle i langt større udstrækning til at være en almindelig familie. Og nu venter en tur på hospitalet igen. Jeg er tudefærdig. Kan slet ikke kapere det.

Han er en glad lille fyr, der har overkommet SÅ meget. Og han skal også nok komme igennem dette, siger jeg til mig selv. Jeg er stolt af ham og hans fremskridt. Runde kinder, smil i øjnene. Han kan krybe fremad, sidde op og vinder længere og længere ind på det “normale”, så godt som han overhovedet kan på nær det spisemæssige. Jeg har virkelig ikke lyst til, at han skal tilbringe en eneste dag mere på sygehuset. Da han stadig lå på intensiv efter operationen, fik jeg beskeden, at han var hjerterask, men pludselig tales der igen om hans “hjertefejl” og han er igen patient. Om, at han på sigt nok også skal have en stent sat ind, men at han er for lille til det nu. Ergo endnu en operation/endnu et indgreb i fremtiden. Så ved jeg ikke, hvad jeg skal tro. Så føler jeg, at det var en løgn, jeg fik af vide for 8 måneder siden. At jeg var pokkers naiv, at lade mig selv tro på det.

Jeg ved, at han er kommet SÅ langt. Og jeg håber virkelig ikke, at dette vil sætte hans positive udvikling tilbage. Det må det ikke! Vi magter ikke mere. Vi skal bare køre på og komme videre. End ikke den dag i sidste uge, hvor jeg fik beskeden, kunne jeg give mig selv rum til at være ked af det eller stoppe op og mærke efter. For klokken var 14 og søster skulle hentes og hverdagen skulle køre videre, for jeg var alene hjemme med begge børn. Jeg skulle bare fortsætte og sætte følelser og tanker på stand by, som jeg har gjort i månedsvis nu. Det er så opslidende og er til at blive skør af,

Så nu venter vi igen. Nu på et brev fra Region Midt med en dato. Igen er vi overladt til uvisheden og er i sygehusets vold. Vi ved, hvad vi venter på og alligevel føles det så usikkert og ukendt. Jeg håber og beder til, at det må blive snart. Så det kan blive overstået og vi igen kan komme hjem med vores store søde dreng.

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

med emneordet , , ,

Sommerhilsen fra provinsen

Vi sender en varm sommerhilsen her fra Udkantsdanmark. Sommerferien er over os og selv om vi ikke skal noget som helst, så er det bare fantastisk at være sammen og at have far hjemme også. Så er vi to om hverdagen og to børn i små 3 uger (…og det trænger jeg til!!! Ensomheden har i en rum tid været ret overvældende for mit vedkommende).

Søster leger i haven og Villads har lært at råbe. Så der er liv og glade dage her på adressen! Og så bærer han sørme sit ar ret flot, iført kun ble og smæk :-).

God sommer fra os til jer!

20140710-164416-60256934.jpg

20140710-164418-60258852.jpg

20140710-164417-60257998.jpg

med emneordet , , , ,
Reklamer