Tag Archives: Kaos

Når frygten manifesterer sig

Det er virkelig længe siden, jeg sidst har skrevet på bloggen. Ikke fordi jeg ikke gider den længere – tværtimod, men vi er så vanvittigt heldige, at ham den efterhånden store bandit trives og vokser sig større og dejligere dag for dag. Min elskede superman!

I hverdagen er der sjældent nogen, der henviser til hans hjerteproblemer. Jeg tror, at dem, som før var bekymrede eller berøringsangst lidt har glemt det. I børnehaven fik vi kun ros med, da vi var til statussamtale. Et meget kompetent barn, en god ven, en inkluderende dreng med omsorg for andre, glad, fræk, sulten på livet og frokostordningen, veltalende og en gave til gruppen. Jamen altså – så tuder jeg igen. Dog på den gode måde.

Det vil lyde helt forkert at sige, at jeg “glemmer” hans hjertesygdom – for det gør jeg aldrig – men jeg har lært at skubbe angst og bekymringer i baggrunden i hverdagen og se på ham i stedet for diagnosen. Jeg øver mig hver dag, og det er en forholdvis let øvelse, når han trives som han gør.

I onsdags blev jeg sendt lige lukt tilbage til den allermørkeste tid. Tilbage til angsten, gråden, frygten, afmagten, tårerne. Vores nære venner mistede deres nyfødte søn 😦 En dreng født sund og rask – stor og uden synlige problemer. 1 uge gammel blev han pludselig skidt og blev indlagt. Tilsyneladende almindelige virusproblemer, men på kort tid eskalerede det hele og diagnosen stod forholdvis hurtigt klar: Meningitis. Få døgn senere slukkede de respiratoren og han døde ikke engang to uger gammel.

Mit hjerte græder for dem. Jeg kan ikke fatte, at skæbnen skal være så grum for nogen, jeg holder af. At skulle sige farvel til den ultimative lykke, fordi den ultimative sorg tager over, før man når at lære sit barn at kende.

Al den skræk, jeg havde under graviditeten og helt frem til længe efter min egen søns operation, manifesterer sig lige foran øjnene på mig hos en familie tæt på mig. Alle mine dystre tanker om at skulle fortælle verden om død i stedet for lykke. At skulle begrave sit barn. At skulle holde barsel uden barn. ALT det jeg frygtede.

Jeg kan ikke sætte ord på bisættelsen. Den nærmest mikroskopiske kiste i et hav af blomster med 100 mennesker omkring sig. Personlige fortællinger og en børnehistorie blev læst op. Kisten var prydet af hans søskendes tegninger. Vuggeviser blev sunget i stedet for salmer. 4 mennesker bar en kiste så lille, at den helt forsvandt imellem dem. Det burde ingen opleve i en livstid.

Selv om jeg burde have en masse trøstende ord til familien lige nu, fordi jeg også kender en anden og sværere side af livet – så ved jeg ikke, hvilke ord, jeg overhovedet kan bruge. For jeg kender ikke det endnu mørkere sted, hvor de står. Jeg blev reddet i sidste øjeblik af skæbnen, lægerne og min søns styrke.

Min mave har været en hård knude, siden beskeden ramte, og det har føltes hårdt og rigidt lige bag brystbenet. En følelse, som ikke har villet give slip siden onsdag. Minder er poppet frem, billeder kører nærmest konstant på nethinden. Både fra begravelsen af den lille purk, men lige så vel fra vores egen tid i limbo. Da vi i kirken sang “Solen er så rød, mor”, passerede alle de gange, jeg sad og knugede hænderne og sang den selv samme sang ved min søns kuvøse. Jeg sang den samme sang natten og morgenen før hjerteoperationen, og jeg sang den ved siden af ham på intensiv, imens maskiner bippede og slanger stak ud af hans krop. Jeg kunne bare ikke synge ordet “død”. I stedet sang jeg “Nu er solen sød, mor”. Ordet død, kunne jeg ikke tage i min mund, hverken ved hans side eller ved hans søsters, når hun skulle sove.

Jeg har haft svært ved at sove siden i onsdags. Har ligget og tænkt på min veninde, som nu har mistet sin søn. Har hjemløs kærlighed, som hendes mand ganske præcist udtrykker det. De skal nu gøre det, jeg frygtede allermest: De skal fjerne hans seng og hans ting. De skal sige farvel og prøve at leve igen. De skal være forældre for to små børn, som kræver deres mor og far – og fortjener dem – og fungere, selv om de er slået helt itu inden i. Jeg kan ikke forestille mig, hvor hårdt det må være, at skulle stoppe mælkeproduktionen, som kæmper i brysterne på hende, fordi kroppen og hjernen stadig fortæller hende, at hun skal nære et spædbarn. Kroppen bærer i højeste grad præg af, at et barn netop har forladt hendes krop, men desværre også hendes verden.

Jeg har samtidig endevendt mine egne børn. I en irrationel panik for smitte. Pletter, rødme, feber, nakkestivhed. Jeg ved godt med min fornuft, at det ville være ret usandsynligt – men jeg bliver nødt til at tjekke. Jeg bliver stadig irrationel, når frygten banker for hårdt på døren.

Jeg håber, jeg på nogen måde kan støtte dem. Selv om det er vanvittigt hårdt, kan jeg om nogen klare at høre det svære. Det vil jeg i hvert fald tro. Jeg har grædt, tænkt de grumme og umenneskelige tanker. Jeg har frygtet og følt, at jeg aldrig ville komme op igen. Det gjorde jeg – jeg var heldig. Jeg har følt, at det kun var min søn, jeg kunne give noget – og derfor ikke givet min datter det, hun burde have. Jeg har følt den dårlige samvittighed over at føle, at jeg svigtede min ældste og forsøgt at gøre op for det, selv om jeg slet ikke havde ressourcerne.

Men jeg har ikke følt det, de føler lige nu. Derfor føler jeg mig samtidig magtesløs over for deres sorg. Men af erfaring, handler det om at gøre noget, om det så er at tage opvasken, snakken eller møgfaldet. For sorgprocessen kører op og ned – svinger mellem afmagt og vrede. Det handler om at række ud efter dem i stedet for at vente på, at de rækker ud efter mig. For de kan ikke se andet end sorgen nu. Derfor er det alle os omkring dem, der skal støtte, imens de selv finder deres ben igen.

‘For størst af alt er kærligheden.

Reklamer
med emneordet , , , , ,

I aften synger jeg frem for at græde

Ok, ikke helt sandt. Jeg har allerede tudet et par gange i dag. Men i disse timer, er det et år siden, jeg sad ved min søns kuvøse på stue 221 og hulkede, så vidt muligt uden lyd for ikke at dele med de 5 andre forældrepar på stuen. Hulkede, imens laboranterne prøvede at tage blodprøver fra en åre i min søns hoved inden operationen. Imens personalet gjorde ham klar til operation næste morgen. Jeg græd, bad, græd endnu mere, holdt ham i hånden, imens han sov. Turde ikke kigge på ham, af frygt for at miste. Rædselsslagen for, hvad der skulle ske næste morgen kl. 8. Og kunne ikke give slip på ham. Det var hæsligt! 1 million tanker og alligevel lammet. Personalets hænder på min skulder, når de gik forbi. Trøstende, men ingen kunne trøste. Min angst blottet og til offentlig skue.

Havde lyst til at skrige og løbe min vej, da et andet forældrepar spurgte personalet til omstændighederne og procedurerne ved deres datters operation et par dage ud i fremtiden. En rutineoperation. Det gjorde fysisk ondt at høre, imens jeg sad der og prøvede at lukke realiteterne ude og kun have min søn, så alene, som det nu kan lade sig gøre på en 6-mandsstue. Ingen mulighed for en stund helt alene med ham, hvor jeg kunne udtrykke mine følelser for min søn, så han om ikke andet gik operationen i møde med mors dybfølte kærlighedserklæringer i ‘bagagen’. Ikke kun hvisket, imens han sov. Min lille mand, 16 dage gammel, 2 kilo stor.

Her til aften har jeg puttet 2 glade, men trætte banditter. Storesøster, der stod ved Villads’ side i hans tremmeseng og lyttede til godnathistorien og godnatsangen. 2 banditter, der grinede og holdt om hinanden, hvor de sidste år var 100% afskilt. Et stk glad dreng på 10 kilo og 81 cm.

I aften var vi glade og taknemmelige. I aften var vores familieliv ganske normalt. Vi er kommet længere, end jeg for et år siden overhovedet kunne have forestillet mig.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/939/58658796/files/2015/01/img_1352.jpg

med emneordet , , ,

Nu satser vi alle gode gange tre

Lige nu burde jeg sidde på Skejby Sygehus med sønnike og forberede mig mentalt på hans hjertekateterisation m.m. i morgen. Nu vi ikke fik det gennemført sidste gang, da han blev syg på operationsdagen.
Men sådan skulle det åbenbart ikke være – heller ikke denne gang. For igen er den lille fyr syg. Snot, feber, højt infektionstal… Og derfor ingen operation i morgen.

Det vil sige, at vi igen skal pakke taskerne ud og følelserne ned og vente. Man kan ikke være herre over børn og deres sygdom, men åh, hvor ville jeg gerne have haft det overstået, inden jul og inden jeg starter job igen efter barsel på mandag. Jeg tror, jeg kaster op, hvis jeg skal se julepynt på Skejby Sygehus igen i år. Kan stadig græde som en pisket, når jeg tænker på turen fra ambulancen til fødegangen og fra Y1 til akut kejsersnit i 34. graviditetsuge med min lille hjertesygt dreng. Hvor jeg var så bange og alt jeg kunne se, var julepynt i loftet i mørket.

Hverdagen starter for fuld kraft på mandag, og livet skal køre videre, men nu hvor indgrebet ikke er et overstået kapitel, bærer jeg en lille del af det, der var, med mig ind i det sted, hvor vi skal se fremad. Ikke tilbage, selv om tankerne konstant vandrer tilbage, nu hvor lillemandens etårsdag nærmer sig og hvor jeg vinker farvel til en barsel, der på ingen måde har været, som jeg kunne have ønsket. Og så alligevel: Jeg fik en smuk lille dreng, der var stærk og voksede sig stor og trodsede de odds, han blev givet fra start. Det er på alle måder, hvad jeg drømte om.

Nu må vi se, hvornår vi sætter kursen mod nord igen. Selv om jeg ville ønske, det ikke var nødvendigt overhovedet, så forhåbentlig snart.

med emneordet , , , ,

Det koster på mange konti

Inden for den kommende måned, har jeg været mor til et hjertebarn i et år. ET ÅR! Det er vanvittigt. Jeg lever af at skrive og lever af at have de rette ord, men jeg har ingen ord, der dækker fuldt ud, hvad jeg har følt og tænkt, frygtet og håbet igennem det sidste år. Kan skrive side op og side ned om, hvad jeg føler, tænker, frygter og håber – men det vil aldrig komme til at dække helt.

Det har kostet på den fysiske og den emotionelle konto. Det har kostet på parforholdet og forholdet til omverdenen. Det har kostet på forholdet til vores ældste barn og det har kostet dyrt på overskuddet. Men det har også kostet dyrt rent økonomisk. Indlæggelser, lukning af mandens virksomhed imens vi var indlagt, transport, foranstaltninger i huset og så i forhold til medicin.

Lillemanden er syg i dag og vi kan ikke helt blive kloge på, hvad der er galt med ham (og så trækker vi igen over på den følelsesmæssige konto!). Højt infektionstal, men ingenting på lunger, ører, hals, mave m.m. Så antibiotika, så vi forhåbentlig kan blive klar til operation i den kommende uge. Da bonnen kom ud af apotekets maskine, faldt mit øje på den CTR-saldo, der er akkumuleret siden 2. marts 2014. Altså på knap 10 måneder. Og det er vel at mærke for et barn, der er erklæret hjerteraskt! Og så regner vi slet ikke al den medicin og de hundedyre vacciner, han fik igennem sine 2 første levemåneder, vi var indlagt, og den hjertemedicin, vi fik med hjem fra hospitalet, da den var specielt sammensat til ham i forhold til hans ringe kropsvægt.. Ej heller Movicol og fortykningsmiddel, som vi ikke får på recept og ikke har fået tilskud til gennem tiden. Så ville beløbet være mindst 20.000 kr dyrere. Mindst. For det er blot vaccinernes pris.

IMG_20141123_194431

Det er jo vanvittigt. Jeg tror ikke, at jeg igennem mit snart 33-årige liv har fået medicin for så mange penge. Sammenlagt. Ever! Og prøv så at tænke på 1) hvor meget hans lille krop har skulle tage imod og 2) hvis jeg havde været alene med ham og ikke havde en kæreste eller ægtefælle at dele udgifterne med og sidst men ikke mindst 3) hvad udgifterne beløber sig til for ikke-hjerteraske børn og deres forældre! Det tør jeg slet ikke tænke på.

Der findes heldigvis tilskud, og vi har også en del af disse på baggrund af ansøgninger fra hospitalet. Men der er stadig en del egenbetaling. Det blev kun 15,10 kr. denne gang, fordi vi er kommet så højt op i CTR, at der er tale om 85% sygesikringstilskud. Og forhåbentlig er det blot en virusinfektion, der er hurtigt væk.

Der er mange ting, jeg ikke havde set for mig, da sagde ja til at få et hjertebarn. På nogle områder desværre, på andre heldigvis. Og dette er blot en enkelt af dem. Der har været utallige. Jeg vælger at tage skyklapper på for eventuelle fremtidige af slagsen også. Jeg kan ikke rumme mere lige nu. Jeg er fyldt op og trænger til plads i hjerte og hjerne.  Og så trænger jeg til, at denne lille fyr bliver rask hurtigt, så han og vi kan komme vel på den anden side af den forestående operation!

En lille træt fyr

med emneordet , , , ,

Nu venter vi på et brev

I dag var det tid til endnu en kvartalskontrol af Villads’ hjerte. Igår havde en tanke og en følelse ikke rigtig ville finde sig til rette i mig: Var det i dag, vi ville få en tidshorisont for ballonudvidelsen? Var det nu? Af ren overtro har jeg hver gang kørt mig selv op til hjerteskanningerne, for de gange, hvor jeg har tænkt: “Det er bare en kontrol. Det klarer vi let”, har vi fået uventede nyheder. Men denne gang var følelsen anderledes. Mere reel.

Skanningen gik fint og mindstemanden fik ikke splittet al udstyrret ad. Jovist var han enormt interesseret i ledningen og forsøgte at sutte på lægens fingre, hver gang de kom forbi hans mund, men generelt opførte han sig over al forventning. Det blev skannet længe og da lægen var færdig, var der ikke rigtig noget konkret svar. Resultatet af skanningen skal vendes med lægerne i Skejby og vi vil modtage et brev. Der er jo en forsnævring og selv om den ikke var markant forværret, så skulle vi afvente svar. Der blev også målt blodtryk, hvilket der ikke er gjort, siden vi var indlagt.

Jeg ved jo godt med min fornuft, at det slet ikke er samme type indgreb som sidst, min lille mand skal igennem. Og jeg ved, det vil komme på et tidspunkt. Men den uvished, jeg nu sidder med, har taget følgeskab med følelsen fra i går. Måske kommer der en dato med brevet? Måske ikke? Det er underligt igen at vente på et brev fra sygehuset. Om få dage er det jo et år siden, vi første gang fik nys om hjertefejlene og efter den besked fulgte mange svære breve med resultater.

Igen, det er ikke samme scenario – en standardoperation denne gang. Men  en operation med narkose og indgreb på min søn. På et tidspunkt. Måske nu? Måske senere? Og det er svært. Især også fordi årsdagen for at glæde blev forvandlet til uvished nærmer sig med hastige skridt.

Kommer til at tjekke postkassen MANGE gange den kommende tid. Ved ikke, om jeg skal krydse fingre for at operationen udskydes og uvisheden dermed fortsætter, men at min lille fyr vokser sig større, eller om jeg skal håbe på, at vi nu får det overstået og han herfra skal vokse sig stor og stærk. Det er ekstremt underligt at have de tanker i hovedet igen. At uvisheden igen kommer snigende.

Måske jeg overreagerer, men de sidste gange har vi jo blot fået en tid tre måneder ud i fremtiden. Ingen breve. Blot et “Vi ses”. Måske jeg gør noget småt og almindeligt til noget alt for stort inde i hovedet. Men alt det svære bliver mere virkeligt og titter frem fra det sted, det nu ligger gemt i min hukommelse.

med emneordet , , , , , , ,

Om at slås mod vindmøller

Vi er startet på et motorikhold for børn, der har haft deres startvanskeligheder af forskellig art. Han var den eneste på holdet i dag og derfor var der ekstra fokus på lige netop hans problemstillinger. Igen skulle forløbet genfortælles, dog kun med fakta om præmaturitet, hjertefejl, operation og senfølger. “Kun”…. Men ikke noget om følelser, træthed og det, der følger i kølvandet på sådanne oplevelser. Det er ikke relevant længere. Ikke for andre i hvert fald.

Terapeuten observerede og testede og fandt ham ganske medgørlig og med grundlag for noget at arbejde med fremadrettet. Hun spurgte til forskellige dele af hans forløb, og hver gang jeg fortalte, syntes hun ikke helt at følge mig. “Men det er ok med vejrtrækningen nu?, spurgte hun på svar om lammelse af diaphragma og tryk på lunge som følge heraf. “Vejrtrækningen er pænere og diaphragma er i bedring, omend ikke normal”, lød mit svar.

“Men han har ikke haft akutte symptomer på hjerneblødningen?, spurgte hun. Nej, men vi mærker svaghed primært i højre side, bl.a. hans hånd, svarede jeg.

“Men han har fået stemmen igen efter lammelsen af nervus recurrens?”, spurgte hun. Ja, vi afventer en undersøgelse i januar for at se, om den er i fuld funktion, svarede jeg.

Og sådan blev vi ved. Drengen tog pænt imod træningen. Formåede endda at bevæge sig nogle centimeter fremad selv for første gang. Stort, på trods af, at han er 8,5 måneder. Men han følger ingen kurver eller lærebøger.
Imens hun trænede med ham, blev jeg efterladt med en følelse af, at jeg slås mod vindmøller som en anden Don Quijote. Slås mod spøgelser fra fortiden, som jeg indædt prøver at bekæmpe i min søns omverden – overfor dem, der stiller spørgsmålstegn ved hjerte og udvikling. Men at jeg selv lader de store forhindringer efter operationen blive en slags forklaring, selv om nogle af dem synes at være bedret, selv om jeg ikke har lægeligt bevis. At jeg er mere eller mindre hjernevasket af så lang tid i sygehusverdenen og af så lang tid i problemernes vold. At jeg ikke selv har bekæmpet de spøgelser, jeg skælder verden ud over at se og bemærke og stille spørgsmålstegn ved.

Jeg ønsker at være ærlig og ønsker at “forklare”, når andre forældre ser misbilligende på min søn, der i en alder af 8,5 måneder stadig primært ligger på ryggen og ikke kan sidde selv eller bevæge sig fremad. Men jeg ønsker også at holde kortene tæt til brystet, fordi jeg sagtens ved, at uden min forklaring, ville ingen ane, at han var hjertebarn og præmatur, så langt som han er kommet. Jeg ønsker ikke, at han skal “stemples” eller behandles som svagelig. Det er “kun” hans forsinkede motoriske udvikling, der er synlig.

Og så holder lige netop de ting mig tilbage, når jeg sidder i en kontekst som i dag og skal forklare mig til en fremmed. Så slås jeg med fortiden, som stadig synes skræmmende virkelig, når man er den eneste hjemme med den lille og verden bogstaveligt talt står stille bag hjemmets fire vægge, imens alle andre tonser afsted.

Vi trænger til at adskilles lidt, Villads og jeg. Jeg længes efter at lægge så meget af det seneste år bag mig, som jeg kan, og starte på en frisk. Få en “normal” hverdag og komme hjem med andre indtryk, end dem der minder mig om det svære. At han kommer ud blandt voksne, som – FORHÅBENTLIG – vil tage ham ovenfra og ned som enhver anden dreng, indtil det modsatte gør sig gældende. Hvis det modsatte overhovedet gør sig gældende. Og samtidig vil jeg jo gerne være hos ham og vise ham, at sammen kan vi klare alt. At mor er her. Men det gør jeg bedst med opladet batterier – ikke fuldstændig afladte, som herhjemme i det stillestående vand.

Jeg håber, at min lille tro væbner kan banke fornuft ind i hovedet på mor og en gang for alle indse, at vindmøller ikke er værd at slås mod. Men at det er langt mere givende at se det, som lykkes og ellers have skyklapper på over for “det normale” og andres kommentarer. Være ligeglad og ellers blot glad for og sammen med min lille Superman.

med emneordet , , , , ,

Hvor var mor, da verden var stor – bearbejdelse part 2

I dag fødte en bekendt en lille pige og billederne af den lille og forældrenes lykkelige ord stod der på Facebook sort på hvidt til alles skue og jubel. Også min, for jeg er virkelig glad på deres vegne.

Jeg har lagt mærke til, at jeg altid understreger, at jeg er glad på andres vegne, når de får børn. Gu’ er jeg det, men det er som om, jeg føler, jeg skal sige det klart og tydeligt på grund af min egen knap så lykkelige oplevelse omkring Villads’ fødsel. Fordi jeg ikke kunne juble. Ikke med det samme i hvert fald. Som om, andre ikke skal tro, jeg er misundelig.
Det er jeg, men kun på deres sorgløshed. Kun fordi jeg ikke selv fik lov at være uforbeholdent lykkelig. Ikke med det samme i hvert fald.

Mange tanker går i retning af den lille nye familie på 4 her til aften. Det første døgn med et spædbarn – gisp. Den første aften som forældre til to – gisp. Vi har jo lige været der, og når jeg skal være helt ærlig, ønsker jeg mig ikke tilbage til kaosset. Omvæltningen, der var større, end jeg kunne forestille mig. Rytmen, der skal findes. Tiden, der skal deles. Trætheden, der skulle overkommes.

Men måske prøver jeg mest at sætte mig i deres sted, fordi vi på ingen måde havde en normal start. Fordi jeg ikke blot kunne tage hjem og starte hverdagen igen. Fordi jeg den første aften, og de næste ufatteligt mange aftener ikke kunne være en ordentlig mor for min søn. Ikke med det samme i hvert fald. De første gange han græd, var det nemlig ikke mig, der lagde en hånd på ham. Han kunne ikke tages op af kuvøsen og frakobles vejrtrækningsudstyr og medicin og lægges ind til en varm barm, ikke die fra mig eller høre mine ord. Han måtte vente 4 timer på, overhovedet at høre min stemme.

Nu ligger han i sin seng på sit værelse, 6 måneder gammel, kun et grynt i babyalarmen fra sin mors opmærksomhed. Men de første 32 nætter lå han væk fra mig og når han græd, var der ingen mor til at trøste ham. Det var der ikke mulighed for på neonatalafdelingen eller på børneintensiv. “Gå ned og sov, så du er frisk til i morgen”, lød beskeden fra aftensygeplejersken, velmenende. Men det var så svært at gå. Fødderne var så tunge og gangene så lange og mørke. Man kan nå at græde mange tårer på turen ‘hjem’. Når man skal gå fra sit barn. Selv om man ingen måde har lyst.

Hvad mon den lille fyr har følt og tænkt? Har han mærket mit fravær, når verden var stor og farlig og ond? Har han følt sig forladt af den mor, der kun ‘kom på besøg’? Manglet min varme og min trøst og mine kærlige ord? Ganske givet. Uden tvivl. Det var på så unævneligt mange måder unaturligt og koldt. Jeg mærkede afstanden tydeligt. Og jeg kan stadig mærke smerten fysisk og mentalt.

Da jeg fik ham ind på en tosengsstue efter en måned og en dag, og kunne have ham tæt på, selv om vi ikke var alene, føltes det overvældende og alligevel naturligt, selv om der nu kun var en sonde og ingen maskiner, der bippede og målte hans indre værdier. Og først der, skulle jeg til at lære ham at kende for alvor, i et fremmed menneskes nærvær og påsyn. Først der skulle jeg lære hans lyde at kende, og hans mønster. Først der, skulle jeg for alvor være mor, selv om det stadig var i en kold hospitalsverden, hvor vi på ingen måde var hjemme og på ingen måde var fri. Vi var konstant udstillet og konstant i andres varetægt.

Jeg tror, at denne start på moderskabet med to gør, at jeg ikke føler, jeg kan trøste ham med mit fysiske nærvær. At dette er grund til, at han ikke finder tryghed ved mit bryst eller ved at ligge i mine arme. Sjældent i hvert fald. Det er lyde og lys, der kan bringe ham trøst. Han trøstes ikke af mine vuggeviser. For jeg var væk – fordi det var en nødvendighed. Ikke fordi jeg ville. Der er ikke noget, jeg hellere ville.

Men på en eller anden måde, affinder jeg mig stadig med, at jeg ikke er ‘nok’ som trøst, når verden er stor for ham. Det har han jo ikke været vant til, i sine første uger af livet. Jeg tog ham jo ikke væk fra alt det onde. Jeg kunne blot se på og håbe og bede. På afstand.

Når jeg læser andres statusopdateringer om fødsler af deres søde små, tænker jeg tilbage på, at jeg måtte holde det hele tilbage, ja, holdt det hemmeligt i 18 dage, af frygt for, at vi aldrig skulle skrive en glædelig bekendtgørelse for familie, venner og kollegaer. Ikke kunne få lov at glædes.
Og vores bekendtgørelse var om en fødsel, men også en bøn om tanker og forståelse i en svær tid. Ikke just fuld af jubel. Og det gør stadig ondt. Det er stadig som et åbent sår for mig. Men intet at sammenligne med følelsen af, ikke at kunne være mor, da det allermest var på sin plads. Jo, mentalt og med holden i hånd igennem kuvøsen og til respiratorens summende lyd. Ikke med varm og fysisk trøst, som jeg så gerne ville.

Det tager pisse lang tid at bearbejde og jeg er slet ikke i mål endnu. Hvis jeg da helt kommer det. For selv om jeg fortæller mig selv, at det var vilkårene, så bliver det aldrig rigtig nok.

med emneordet , , , , , , ,

Isolationsfængsling

Skulle vi lige tage lidt mere modgang??? Jamen, det skal vi da!

Der var egentlig snak om, at vi skulle til at overgå til at være ambulante patienter, Lillebror og jeg (læs: Hjem og så kun på besøg på sygehuset!), da vi kun er her for at få ham til at spise selv uden sonden. Så kunne han beholde sonden og så kunne vi øve hjemme og jeg kunne supplere ham via sonden. Og så kunne jeg måske også få lov at prøve lidt mere på min egen måde og bruge min egen intuition… Så skulle jeg bare oplæres i at betjene sonden.

Vi blev i den forbindelse flyttet fra den afdeling, vi var på, til en anden, da der var et barn med MRSA-bakterier (penicillinresistente staffylokokker) og Lillebror derfor ikke måtte være på afdelingen af hensyn til smittefare. Og på den nye afdeling, er der så Noro-virus i spil (læs: Roskildesyge) og da den lille mand nu gylper sin mad op, har ondt ved spisningen og ikke kommer af med afføringen (og når han gør, er den grøn), så er vi blevet isoleret. Damn it! Hvornår stopper det? Det er så ufedt, hvis man kommer på hospitalet for så at blive mere syg!

Der er taget en afføringsprøve fra ham, som der kommer svar på senere i eftermiddag. Men jeg er ikke overbevist om, at den vil vise Norovirus. Jeg har f.eks. intet og jeg har været i hans nærhed 24-7. Jeg tror, han enten er forstoppet eller på anden måde har et problem i tarmen. Og det skræmmer mig. Altså ikke forstoppelsen, men hvis der er noget yderligere galt med ham. Vi har taget nok. I får lige en ekstra opdatering om de seneste dages fund senere.

Men her sidder vi så. Isoleret og personalet kommer ind til os i gule engangsdragter, som var vi spedalske. Har han Norovirus, så er det selvfølgelig ganske forståeligt, at smitten ikke skal spredes til de øvrige børn. Men det føles altså som at være i fængsel. Alting leveres via en sprække i døren. Vi må ikke forlade stuen – ikke hente mad selv osv. Og når maden leveres, er det alt sammen i plast eller pap, som kan kasseres bagefter. Lidt som indsatte, der ikke må få noget, de kan skade sig selv eller andre med.

Jeg skal trække i den røde snor på stuen, bare hans sut skal skoldes eller hvis jeg skal bede om et glas saft til mig selv. DET er for alvor nedtur. Eller nederen, som de siger på den anden side af Storebælt. Eller måske sagde? Ved det ikke, for det er en evighed siden, jeg har været ude i det pulserende samfund. Ude i det normale liv.
Ja, selv i morges, leverede min mand ting gennem vinduet til mig, da han heller ikke må komme ind. Ikke en fil eller andet flugtudstyr, men blot lidt rent tøj og et kys.

Så nu må vi se,om vi skal tage endnu et bump på vejen. Som lægerne siger: Har har taget alt, hvad han kunne tage som følge af sit operationsforløb. Og så er han endda kun 6 dage gammel i korrigeret alder i forhold til sin tidlige fødsel. SUK!

med emneordet , , , ,

Det går fremad….men….

Jeg har på få uger udviklet en galoperende fobi for ordet “men”. Det provokerer kvalme og svedeture – og vrede- når jeg hører det. Og afmagt, mest af alt.

  • “Det er ok, at blive født i uge 34. Det kan han sagtens klare. Men det kan også være kritisk, givet hans sygdom”
  • “Hjertet er vokset med, som vi håbede på, men det er noget værre l***. at han er kommet før tid”
  • “Risikoen ved denne type operation er normalt moderat, men på grund af at han er for tidligt født, er den flyttet op i høj”
  • “Vi bedøver mange små børn, men der er en øget fare, når han er præmatur”
  • “Operationen er gået som forventet, men de kommende døgn er kritiske”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for indre blødninger”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for, at der er gjort skade på andre organer og hans væv, når han er præmatur”
  • “Hans hjerte ser ud til at acceptere kirurgien, men nyrerne fungere ikke på grund af hjertestoppet og hjerte-lunge-maskinen”
  • “Dialysen trækker vand af hans nyrer, så han tisser, men han clearer ikke” (læs: rense ikke)
  • “Hans hjerte fungerer, så godt, som vi kan håbe på, men hans tarme reagerer dårligt på den nye mængde blod, de pludselig får og vi frygter, at der vil gå hul på en tarm, så han skal opereres akut”
  • “Der er normale tarmlyde, men vi ved ikke helt, hvorfor hans afføring stadig er sort-grøn”.
  • Hans værdier er bedre, men infektionstallet er stærkt stigende”
  • Han accepterer maden, men hans kalium er alt for højt”
  • “Han klarer det godt under omstændighederne, men en del af hans lunge er klistrer sammen”
  • “Han skal af respiratoren inden længe, men han skal beholde sin cpap”

Jeg kunne fortsætte listen meget meget længere.

Og så er vi slet ikke omkring problematikker om morfin-abstinenser, ødemer, lækage fra fjernede katetre, sår der bliver ved med at bløde, kar der ikke kan stikkes i og en hel masse andet.

Jeg var på ingen måde forberedt på, at der var så mange ting og så mange “men”‘er efter operationen. Og jeg tør ikke tænke på, hvad der kan komme. Selv om jeg føler mig en smule røvrendt (i mangel af bedre ord) over ikke at have vidst, hvad der følger med, og selv om jeg er ved at gå i gulvet, hver gang jeg hører endnu et “men”, så er det måske også et eller andet sted for det bedste. For så tror jeg ikke, jeg var kommet hertil, hvor jeg er.

Nu drømmer jeg dagligt om, at den næste læge siger: “Han er simpelthen så stabil, at du må komme på A40 (=børneafdelingen, hvor hjertebørn typisk kommer hen efter intensiv)”. For det vil betyde, at jeg kan bo sammen med min snart 1 måned gamle søn. At han har det så godt, at jeg må holde ham, pusle ham,prøve for første gang at give ham tøj på, pleje ham og måske amme ham!!!!

Og dernæst, at de siger “Han har det jo meget godt her, men vi synes, du skal hjem til Odense”! Også selv om det så betyder Odense Universitetshospital. Det er stadig tættere på hjemme og på livet som familie på 4 under samme tag!

med emneordet , , , , , , , , ,

Og så en hel del mere til!

Jeg har siddet og kigget min notesbog med tanker fra de første dage igennem. Faldt over dette, skrevet natten mellem den 23.og 24.  december:

Det er præcis så hæsligt, at skulle undvære sit barn hjemme, som man forstiller sig. 
Det er præcis lige så hæsligt, at skulle ligge væk fra sin nyfødte søn, der kæmper.
Det er præcis lige så skræmmende at se slangerne, sprøjterne m.m..
Og så en hel del mere til!

med emneordet , , , , , , ,
Reklamer