Tag Archives: Hypoplastisk Arcus

Jeg har stadig brug for at lukke døre

I går dansede jeg med min søn til tonerne af Green Days Wake me up, before September ends. Guess what… Jeg tudede. Selvfølgelig. Den sang vækker SÅ mange minder fra en tid, jeg helst vil prøve at glemme.

Vil jeg egentlig gerne glemme tiden? Det tror jeg faktisk ikke. Det er virkelig længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Mest – og bedst – af alt, fordi det går rigtig godt med vores lille hjertedreng. Han vokser og er startet i børnehave for en måned siden. Der sker rigtig meget med ham, og hvor vi før skulle alt muligt ualmindeligt, er de aftaler, vi har i kalenderen nu ganske normale: Tandlæge og treårsundersøgelse. Det er så fantastisk!

Selv om der er ro på hverdagen, har jeg stadig brug for at lukke nogle døre, men ikke for at låse dem. Jeg har længe overvejet, hvorvidt jeg skal beholde bloggen eller ej. Er der nogen mening med at have den, når jeg ikke skriver regelmæssigt på den? Jeg er kommet frem til, at jeg beholder den, fordi den indeholder minderne uden filter. Efterhånden som dørene lukkes, har jeg altid mulighed for at huske, når jeg har brug for det.

Min mand og jeg var i London for et par måneder siden. En hyggetur hvor vi kunne lade lidt op i en hektisk hverdag med små børn. Selv om det for mange ikke synes som en særlig hyggelig begivenhed, så var det en del af turen, at vi skulle forbi Great Ormond Street. Hvis du er hjertebarnsforælder, ved du sandsynligvis hvorfor.

20160924_100705

Det skal på ingen måde lyde “stalker-agtigt”, men hvis det ikke var for lige præcis det sted, var det ikke sikkert, vi havde haft vores søn i dag. Selv om det ikke er det sted, han er opereret, så er det stedet, som uddannede og dygtiggjorde hans hjertekirurg.

For os var det også en del af at afslutte et kapitel, bare at gå forbi og se og være taknemmelige.

20160924_100852

20160924_100932

Stedet har i øvrigt også en anden ganske fantastisk historie, som bogstaveligt talt går lige i hjertet, og som måske vil give dig et nyt forhold til fortællingen om Peter Pan.

Hvad vil jeg sige med det? Ikke så meget andet, end at selv om der er stille på bloggen, er der stadig en del bagage vi har med i rejsen med et hjertebarn, som nogle gange trækket tråde til ting, som andre ikke forstår, men som giver mening for os.

Heldigvis taler vi frit i familien om den tid, som var og som forhåbentlig aldrig kommer igen. Og derfor giver det meget mening for mig at have et sted, hvor jeg kan huske den og svare spørgsmål fra min hjertedreng, når han engang bliver bevidst om sin egen rejse.

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Nu ved jeg da, hvad det hedder

Så gik der 4 uger igen og dermed tid til endnu en kontrol. Jeg forventede ikke mirakler og var egentlig ikke rystende nervøs for skanningen – selv om nattesøvnen udeblev og tankerne uundgåeligt vandrede til det forestående. Men jeg håbede inderligt på så gode nyheder, som vi kan få under de givne omstændigheder.

Skanningen forløb som ventet. Han er vokset, men ligger til den lille side. 900 gram ca. Under middel, men det bekymrer mig ikke så meget. Det gjorde hans søster også. Alt andet end hjertet er normalt og han har ikke taget skade af trafikepisoden i sidste uge. Hjerteskanningen var som sædvanlig en masse faglig mumlen og en masse latinske udtryk. Men det er også ok – hellere at de får en masse viden og nogle gode billeder af det, de skal operere, end at jeg forstår det hele undervejs.

Bagefter kom nervøsiteten: Hvad ville de nu sige? De gode nyheder: Han vokser, Pumpekamrene er stadig lige store og aorta er vokset en meget lille smule med. Men den er vokset lidt – det er det aller aller vigtigste! Den dårlige nyhed: Operation kommer vi ikke udenom og de vil ikke udelukke det værste af de to scenarier.

Et stort punkt for mig var, at få et “navn” på det, Lillebrors hjerte fejler. VSD er jeg med på (Ventrikel Septum Defekt – eller populært kaldet “Hul i hjertet”). VSD’en er stor og skal også lukkes ved operation. Derudover lider hans hjerte af “Hypoplastisk Arcus” og “Coarctatio Aorta”.
For nu er navnene nok – jeg tør ikke undersøge mere om det. Det er jeg ikke stærk nok til. For mig er det stadig nok bare at kunne sige “det er det, han fejler”og nichts weider.

Dernæst presede jeg lidt på for at få en forventet dato for kejsersnittet og det får jeg nok om 4 uger ved næste kontrol. Men midt i januar er planen her og nu.

Så nu er der 4 uger igen til vi igen kører mod Skejby. Så er jeg 31 uger henne og under 2 måneder fra fødsel og operation. Så skal vi også vises rundt på Neonatalafdelingen og hjerteafdelingen. I mellemtiden skal hverdagen igen fungere. Jeg skal være eksisterende mor, kommende mor, gravid, kone og ansat. Efter næste undersøgelse venter barselsorloven og så er det pludselig meget tæt på. Og jeg kan kun sige det igen: Det er hamrende frustrerende ikke at kunne gøre hverken fra eller til. Det er deprimerende, stressende og trist. Men sådan er det – og det skal jeg lære at leve med. Der er ingen vej udenom.

med emneordet , , , , , , , ,
Reklamer