Tag Archives: hverdagen med et hjertebarn

Hjertebarn i mødregruppe

Jeg er i gang med at male børnenes værelser. Lofter, vægge, paneler, karme og døre. Så sagt på en anden måde: Der er rigelig af tid til at give sig tid til at tænke over tingene. Både ved første og andet lag maling.

I dag for tankerne tilbage i tiden. Helt tilbage til tiden lige efter, vi var kommet hjem og forsøgte at få fodfæste igen. Imens jeg var indlagt, blev jeg kontaktet af sundhedsplejersken i mit område. 5 dage efter fødslen spurgte hun, hvornår vi skulle aftale et besøg og spørge, om jeg ønskede at komme i en mødregruppe. Hun havde tydeligvis ikke fået besked om, at det barn, hun på papiret skulle tilse, var alt andet end rask. At han måske ikke ville overleve.

Hun kontaktede mig knap to uger senere, for at komme forbi, men her var vi stadig indlagt. Vi tog dog en snak om det med mødregruppe eller ej, nu hvor det var anden gang, og nu hvor alt ikke var efter bogen.

Jeg havde virkelig været i tvivl, om jeg overhovedet ønskede at komme i mødregruppe eller ej. Dels på baggrund af erfaring fra min første af slagsen, og dels fordi jeg ikke helt kunne se mig selv tale om bleer og børnetøj igen, når min verden handlede om liv eller død. Sundhedsplejersken foreslog mig en mødregruppe for for tidligt fødte børn – en præmaturgruppe. Men heller ikke her så jeg mig selv hjemme, for jeg så ikke min søn som primært præmatur, og jeg var ikke helt sikker på, at jeg ville falde til i en gruppe, hvor vi alle havde bekymringer fra start. Jeg vidste faktisk ikke, hvad jeg overhovedet følte eller ville. På det tidspunkt var jeg så træt og frustreret, at jeg begyndte at tvivle på, om vi nogensinde ville forlade sygehuset.

Efter nogle uger hjemme, besluttede jeg mig alligevel for at give mødregruppen en chance. Jeg bad sundhedsplejersken om at koble mig på en nystartet gruppe, når der var mulighed for det og tænkte, at det måske kunne være ok, at de børn vi skulle være sammen med var yngre end min søn i forhold til det præmature og den lange tid i respirator.
1 uge efter fik jeg brev om at møde i en gruppe med 5 andre mødre.

Jeg mødte op og tænkte, at det ville blive ok. Jeg var ikke helt afklaret med, hvordan jeg ville håndtere at præsentere min søn med sonde, og hvor meget, jeg ville fortælle om hjertefejl og senfølger. Hvor meget ville jeg fortælle vildt fremmede mennesker, og alligevel var der jo ingen grund til at holde noget tilbage. Ærligheden lå jo ikke ligesom fjernt i forhold til bloggen.

Det skulle imidlertid vise sig, at jeg var blevet koblet på en eksisterende gruppe, hvor deltagerne havde mødtes flere gange, og hvor børnene var født samtidig med min søn, men til tiden. Det i sig selv var akavet, og det blev ikke mindre af, at ingen følte trang til at præsentere sig med andet en eget og barns navn, da jeg havde fortalt om vores søns forløb. Det var en væmmelig følelse at gå fra stedet med. Jeg følte mig helt nøgen og på ingen måde accepteret. Hjemme overvejede jeg meget, om jeg ønskede at komme forbi igen. Jeg besluttede at give det en chance til. Jeg var nok bare lidt sårbar.

Næste møde var på en café, og den manglende præsentation billirerede igen ved sit fravær. Det blev hurtigt klart for mig, at det at have et barn med udfordringer var en større udfordring end først antaget. Lillemanden og jeg var ikke gearet til caféer, legepladser, babybrunch, en tur i friluftbadet med alle vores børn – også de ældre og shopping m.m. Det var ikke foreneligt med sygehuskontroller, sterile forhold til sondemadning og den tilstand at mere eller mindre chok, vi alle nok stadig var i. Der var rigeligt med “normalt” i gruppen – jeg var nok bare slet ikke klar til det normale endnu. På den anden side, fik jeg mange spørgsmål om min søn og sygdommen og angsten, hvilket sandsynligvis er helt forventeligt, når det “normale” møder det “unormale”. Jeg var “unormal” i den normalitet, jeg ønskede, og gruppen var alt andet end “normal”, når V og jeg hver gang var “topic of the day”. Jeg valgte herefter at sige fra til gruppen og lade dem leve den fulde mødregruppe-udgave, uden at have os med på slæb.

Skal jeg efterrationalisere, var forholdene for gruppen ikke optimale, med os som kom senere ind i forløbet og med en forhistorie, som ikke matchede resten. Samtidig tror jeg ikke, jeg ville have fundet mig særlig godt til rette i en gruppe, hvor vi alle havde problemer i større eller mindre udstrækning. Jeg havde på daværende tidspunkt hverken viden om eller ressourcer nok til at efterspørge andre hjertebørnsmødre på Fyn via f.eks. Hjerteforeningens Børneklub på Facebook.

Jeg følte en enorm dualitet hele tiden: Trangen til at komme videre og behovet for at være ærlig og genfortælle forløbet, så jeg måske selv kunne komme til at forstå det. Trangen til det normale og så at føle sig som en hund i et spil kegler, når jeg deltog. Behovet for at blive forstået, som udeblev, selv om jeg godt vidste, at ingen rigtig ville forstå. Behovet for både at kunne være skrøbelig og stærk, når jeg havde brug for det. Måske jeg i virkeligheden eftersøgte det umulige. For det var nok egentlig kun min mand og jeg, som kunne sætte ord på det og forstå det i fællesskab. Os, som havde set og følt det hele.

Det ramte mig tifold – og gør det stadig – når de andre i gruppen spurgte: “Var det sådan, at han kunne dø fra jer???”. Det vænner jeg mig aldrig til. Angsten forlader aldrig kroppen.

Jeg ville nok gerne noget, som i praksis slet ikke kunne lade sig gøre. En illussion. Jeg kunne ikke forene det liv, vi nu engang havde, med de vilkår og spilleregler, som det normale indebar. Jeg bliver stadig blank i blikket og øjnene flakker, når nogen omkring mig siger “Som det jo er, når man er på barsel” eller “Sådan som man skal, som mor”. Jeg kan langt oftest ikke genkende det, de taler om.

Nu er livet så normalt, som det stort set kan blive i en helt igennem “unormal” familie (altså ikke mentalt, vel??? ;-)). Der males vægge og hentes og bringes i vuggestuen og børnehaven. Der diskuteres lige så meget som hos andre og vi bøvler lige så meget som andre med natteroderi og aftensmåltider. Udenpå ligner vi en normal familie. Det bliver vi nok aldrig helt, men vi er blevet ret gode til at efterligne det. Inden under er vi stadig anderledes og bange. Indenunder er vi stadig nogle hudløse, hullede og trætte mennesker, som ikke 100% passer ind i kassen. Indenunder huden skal alle vore hjerter skal heles.

Reklamer
med emneordet , , , , , ,

Sandhed med modifikationer

På det seneste har jeg fået ét spørgsmål flere gange. Fra nye(re) bekendte samt mennesker, jeg kun kender fra mine børns hverdag i institution eller fra mit job. Spørgsmålet er: “Var der på noget tidspunkt risiko for, at han ikke ville overleve?”. Spørgsmålet er på én og samme tid berettiget og anmasende. Berettiget, fordi de ikke var en del af den tid, hvor det var allersværest og naturligt reagerer sådan, sikkert, på en voldsom historie, de ikke kendte til. Anmasende, fordi det er et spørgsmål, der tvinger mig til at tænke tanken: “Det kunne være gået galt” for Gud ved hvilken gang og jeg derved endnu engang bliver mindet om frygten.

Jeg kan godt forstå, de spørger, men jeg tror faktisk ikke helt, jeg kunne have fået mig selv til at stille samme spørgsmål, hvis jeg havde stået på spørgerens side. Jeg tror, jeg ville have været for bange for at såre. Også før jeg selv blev den, der skal svare. Jeg bliver ikke såret – men jeg bliver ked af det, fordi jeg stadig kan mærke smerten inden i og uden på. Der er måske løbet meget vand i åen siden, som man siger, men ikke NOK vand for mit vedkommende.

Jeg husker alt for tydeligt alt fra første skanning til nu, og selv om jeg rykker den mentale opbevaringskasse 2 cm. tættere på “lageret”, så er der stadig lang vej til at den finder en permanent plads. Det skal ommøbleres mentalt, før der er plads til den, hvis vi skal blive i metaforernes verden.

Men det er ok, at de spørger. Og jeg svarer ærligt: “Ja, det var der i allerhøjeste grad. Der var ingen garantier”. Enten udløser det tavshed eller flere spørgsmål. Jeg har vænnet mig til at svare ærligt, men ikke at hælde alle følelserne ud om, præcis hvordan det var. Dem har jeg inden i – dem kan jeg ikke beskrive – og dermed kommer det nogle gange – i mine ører – til at lyde som om, det “bare var noget, vi kom igennem”.

‘Alvoren blegner måske, men det er nok også bedst. For dem og for mig og ikke mindst for Villads. For han skal ikke holdes fast i det, der var. Han skal tales op, for han har klaret SÅ uendeligt meget. OVERLEVET så vildt meget! Det er vigtigt. At vi taler vores (hjerte)børn op! Mine følelser og minder er irrelevante i forhold til, at han skal være Villads og ikke “hjertebarnet”.

Jeg kan stadig ikke tåle at tænke på det, der ligger under spørgsmålet. Det tager fysisk vejret fra mig, sender mine tanker ud i den vildeste rutsjebanetur og efterlader mig med anseelig mental G-påvirkning. Ingen spørger i ond vilje – det ved jeg! Og jeg bliver ikke vred. Jeg svarer blot i stil med det, vi blev rådet til over for vores ældste datter under forløbet: Sandhed med modifikationer.

med emneordet , , , , , ,

Less is more

I dag var vi til vanlig kontrol af mindstemandens hjerte. Som altid, sætter jeg mig op til disse dage, da jeg ikke kan få mig selv til at sige, at det ”bare” er en kontrol. For der er jo noget derinde stadigvæk – altså noget, som ikke er optimalt. Men vi er kommet langt!

Hjertet er som forventet og der er stadig arvævsdannelse, som skal forsøges udvidet på sigt. Men godt for nu og en tid igen om 3 måneder.

Ved samme lejlighed, skulle vi også forbi Neonatalambulatoriet og have en 1-års-status i forhold til, at han har rundet sit første terminsmæssige år. Også her var jeg stolt af at kunne præsentere en lille fyr, som trods dårlige odds bare udvikler sig flot. Lidt forsinket, men flot og uden grund til bekymring for nu i mine øjne. Og heldigvis var lægen enig! En sej gut, der udvikler sig bedre end forventet bl.a. taget præmaturitet og post-operation-hjerneblødning i betragtning. Ja faktisk fortalte hans farmor, at han i går tog sine første skridt. Jeg så det desværre ikke, da jeg lavede mad til familien, men jeg glædes over beskeden. Han er for alvor på vej ud i verden. Og kan i øvrigt også sige ”mor” nu ❤

Jeg havde en snak med begge læger om, at vi er kommet længere, end vi – og de – turde tro på for 1 år siden, hvor vi kun lige havde fået lov til at tage hjem med ham. Når man ser ham i dag, ser man ikke en syg dreng. Så skal man kende hans historie og se arret på hans bryst m.m.

Han er glad og rundkindet og vejer det, han skal og har noget mere længde end gennemsnittet. Han pludrer løs og ja, som sagt, går stort set selv. Han får astmamedicin og mavesyrefortykkende medikamenter, men intet for hjertet. Han er i en almindelig institution og vi lever en normal hverdag – så normal som den er, når man har et hjertebarn.

Hjertekontrollerne kører deres vante gang hvert kvartal, men vi skal først ses om 1 år i neonatalambulatoriet – og derefter sandsynligvis aldrig mere dér. For det giver ikke rigtig mening længere, at regne ham som præmatur. Og stemmen skal først ses til om 5 år. Så mindre sygehus og meget mere normalitet! Less is soooo much more!

For et år siden havde jeg svært ved at forestille mig, at jeg nogensinde skulle blive glad igen, at min søn nogensinde skulle få et normalt liv på grund af hjertet og senfølgerne, at han skulle sige ”mor” og udvikle sig nogenlunde alderssvarende. Jeg var også mange gange bange for, at han ikke skulle overleve, men prøvede at holde fast i troen på det bedste. Og han har modbevist langt størstedelen af mine bekymringer. Min lille kriger.

En fast læser på på bloggen skrev for et års tid siden, at en indianerkrigers styrke skulle udmåles i antallet af ar på kroppen. Dengang konkluderede jeg, at min søn måtte være høvdingen – og det er han stadigvæk!

Den sejeste jeg kender og kun 14 måneder gammel! Og jeg elsker ham!

med emneordet , , , , ,

Status på stemmen

I dag var min mand forbi stemmelægerne for at få en 1-årsstatus på Lillemandens stemme. Faste læsere husker måske, at han var stum efter operationen og at undersøgelser viste, at der var tale om en lammelse af venstre stemmelæbe.

I starten kunne vi intet høre – hverken gråd eller lyde, og kunne derfor aldrig lade ham ude af opsyn. Forstå mig ret: Babyer er altid under opsyn i en eller anden form, men vi kunne f.eks. ikke lægge ham til at sove i barnevognen, som ”normale” børn gør. Det var forfærdeligt ikke at kunne høre sin søn og mange tanker gik naturligt til, om han forblive stum.

Da han var godt 3 måneder gammel, var der en nat pludselig en svag lyd på hans gråd. Både min mand og jeg satte os op i sengen og var helt rundt på gulvet. Han sagde noget! Langsomt kom der mere og mere stemme på og i dag, hvor han er knap 14 måneder, kan han sige 5-6 ”ord” – eller forsøg på. Og vi kan SAGTENS høre ham :-). Jeg ville gerne skrive ”hans lunger fejler i hvert fald ikke noget”, som man ofte siger med slet skjult humor, men det er jo på tragisk vis ikke sandt i vores tilfælde, da endnu en senfølge har rod her.

Men i dag skulle der altså en status på stemmelæbens funktion. Og det var far, der tog afsted, da mit moderhjerte bløder ved at skulle holde min søn mod hans vilje, imens der føres en slange med et kamera ned igennem næsen på ham, imens han stritter imod. Det er hæsligt! ”Hvis bare du forholder dig roligt, så bliver han det også”, siger lægerne. Men det kan jeg altså ikke. Og jeg har svært ved at tro, at han finder det behageligt, selv om jeg udviser ren zen…

Endnu engang holdt en kedelig tendens stik: Hvis jeg regner med, at alt er godt, får vi dårlige nyheder. For hvor jeg havde regnet med, at der var tale om en midlertidig lammelse efter operation og/eller intubering, da han jo kan pludre i dag, viste det sig, at der med al sandsynlighed er tale om en permanent lammelse. Der er ingen umiddelbar funktion i venstre stemmelæbe og kroppen har fundet ud af at kompensere. Men hvad det betyder på sigt, ved vi ikke.

Ud fra denne status mener lægen, der har fulgt os hele vejen siden den lille fyr var 1 måned gammel, at skaden er sket under selve operationen, da recurrensnerven passerer det sted, hvor en stor del af operationen har fundet sted på det lille nips af en præmatur dreng, der blev opereret på. Og ikke i forbindelse med intubering, hvilket har vakt nervøsitet for mit vedkommende, da han sandsynligvis ikke slipper for at blive intuberet igen på sigt.

Når jeg ser på ham og lytter til ham, tænker jeg ham ikke anderledes end andre børn og tænker ikke over, om hans stemme er stærkere eller svagere end andre børns. Men jeg aner heller ikke noget som helst om den slags – altså, hvad jeg skal være opmærksom på. Det forklarer måske også noget om, hvorfor han mange gange fejlsynker, eller kaster lettere op end andre? Don’t know!

Med dagens fund får vi også en forklaring på, hvorfor hans vejrtrækning hurtigt kommer til at lyde faretruende og stærkt astmatisk, når han er forkølet eller hoster. Stemmelæbens unaturlige position skaber og forstærker lyden.

Sidstnævnte kan vi ”bruge” til at forklare os selv og vuggestuens personale, hvorfor han lyder, som han gør. Men ellers står vi nu med en blå seddel, hvor der står, at vi skal bestille tid om 5 år til samme undersøgelse – og meldingen, at han med al sandsynlighed har en permanent recurrensparese. Det er bare som et grimt monster fra “fortiden”, det igen stikker hovedet frem og viser os, at vi har været ufatteligt heldige, men at det også har haft andre konsekvenser. Konsekvenser, som vi ikke kender fremtidsperspektiverne for. Vi må “bare” håbe det bedste og at heldet stadig står os bi. Tænker stadig, at vi er langt bedre stillet end mange andre hjertebørnsfamilier! Vi lever stadig en forholdsvis normal hverdag og han trives.

Ét er ord – og dem har jeg mange af – men noget andet er: Hvad betyder det så for min søn på sigt? Hvad hvis han får behov for hjælp på sigt? Hvordan er vi så stillet, når lammelsen er sket i forbindelse med en operation? Hvor adresserer man de spørgsmål for at finde fyldestgørende svar? For 5 år ud i fremtiden er mega-diffust for mig lige nu. Skal han så følges af en talepædagog, eller ser man an, eller hvad fa’en gør man? Kan det få andre betydninger for ham?

Jeg ved det ikke, men har du gode råd at give med på vejen, så vil jeg meget gerne høre dem pr. mail. Du finder kontaktinfo øverst på bloggen.

med emneordet , , , , , , , ,

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

My Valentine

I går var det Valentinsdag og rundt omkring og alle vegne blev kærligheden fejret. En slags hjerternes dag!

Vi gør ikke så meget i det med Valentinsdag (læs: min mand), men det er også lige meget, for jeg fik en gave, der var bedre end nogle af dem, man kan finde i butikkerne. Min søde og kønne lille fyr var glad og sit sædvanlige frække og fjollede jeg igen efter knap 3 uger med sygdom! Fra jeg tog ham op af sengen og tog ham ind i vores seng (kl. 4.45…ZZZZ…) var han ét stort smil! Han tumlede med sin søster i sengen og spiste med fryd morgenmad. Bagefter pludrede han løs og gik langs alle møblerne og var på jagt efter nye ting, han kunne pille i og skille ad :-). Så kender vi ham igen.

En lille fyr, der tydeligt har tabt sig efter sygdomsperioden, men som havde lys i øjnene og et smil, der afslører hans tre fine fortænder i undermunden. Som råber “A deeeeeet???” efter alle ting i huset og “Seeeeee”, når han ser søster eller hankatten.

Den glæde kan ingen penge købe! Det varmede mig dybt og jeg har ikke tal på, hvor mange gange han blev krammet og kysset og fik af vide, at jeg elsker ham. Og søster fik samme tur!

Jeg har savnet at se ham rask; savnet hans lyde og latter. Savnet at tro på, at alt er ok og at han har det godt. For bekymringerne har hobet sig op i takt med, at han tog den ene virus efter den anden. Forbi sygehuset igen og mange dage med grædende, slap, hostende og feberramt lille fyr på kun 13 måneder. Jeg har savnet at tro på mig selv og min moderlige dømmekraft. For her har jeg ikke haft nogle løsninger i baghånden. Her vidste jeg til sidst ikke, hvad jeg skulle gøre og om jeg skulle reagere som hjertebarnsmor eller se an som “almindelig mor”. Det var hæsligt!

Nu skal det blive forår – sol, varme og død over baktusserne! Åh, at tænke sig et forår og en sommer en del mere muntert, end det var sidste år. Hvor vi skal udenfor og lillemanden skal med. Gående, tør jeg satse på 🙂

God søndag til alle og glædelig valentinsdag – omend en dag forsinket ❤

V

med emneordet , , , ,

Ingen gensynsglæde

Jeg har trasket en del rundt i det med årsdage i de seneste mange indlæg – for der er så pokkers mange af dem på godt og ondt. Den 4. februar var ingen undtagelse – her var det 1 år siden, vi kom hjem fra sygehuset – efter et par forsøg med returbillet. Sådan endelig hjem i egne omgivelser og hjem og sove i egen seng. Det “fejrede” vi så med at sove på OUH igen. ØV!

IMG_20150205_083310

Man bliver efterhånden vant til ventetiden på sygehuset. Mange brokkede sig, men jeg plejer at tænke: Hvis jeg kom igennem 60 døgn, så er et døgn ikke så slemt. Det hjælper!

Lillemanden er ramt af en ondsindet luftvejsinfektion, som stort set gjorde ham mega-dårlig fra 0-100 på få timer i vuggestuen i sidste uge. Hvæsende og højfrekvent vejrtrækning, den ondeste hoste og sejt slim, han ikke kan komme op med efter mere end 2 timers forsøg, feber, mangel på kræfter og deraf ingen energi til at spise, drikke eller lege. Egen læge så an og sendte os til sidst i børnemodtagelsen. Her tilbragte min mand 8 timer, før vi havde et billede af, at der ikke var noget i blodprøver eller på røntgenbilleder af lungerne. CRP var normal, men han havde det maksimalt dårligt og lød meget skidt i luftvejene. Og så begyndte han at kaste op. Igen og igen og igen og igen. Og så var der slet ingen kræfter at tage af. Jeg overtog tjansen og far tog hjem til storesøster, som legede hos søde naboer imens.

Hele Fyn var valfartet til sygehuset den dag, virkede det som om og der var ikke plads nok til alle. Så Lillemanden og jeg overnattede i et undersøgelsesværelse sammen med en anden familie. Der blev taget et sug fra svælget og det blev sendt til dyrkning. Og så var der kun tilbage at vente. Hoste og opkastninger natten lang. Klagende hyl fra drengen på den anden side af forhænget. Hans mor, der talte i telefon det meste af natten og et fjernsyn, der kørte på al for høj styrke et sted ved i nærheden.

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Hjem i åben indlæggelse med en stadig skidt lille fyr, men ingen tegn på noget alvorligt. Hvis vi ikke hørte noget via telefon et døgn efter, var der ikke tale om kold lungebetændelse eller andet, der skulle behandles. Der er endnu ikke ringet. Og alligevel kan min hjerne slet ikke finde ro omkring det faktum, at han nu er dårlig på 10. dag. Og her vakler jeg hver gang imellem min rolle som “almindelig mor” og “hjertebarnsmor”. Alle mødre er bekymrede, når deres børn er syge længere end  normalt. Storesøster var syg i 12 dage på ca. samme alderstrin og jeg var pisse-nervøs for, hvad der var med hende. Her endte vi også med indlæggelse, da det viste sig, at hun blev dehydreret efter sygdomsperioden. Men efter 2 døgn med sonde, var hun sig selv igen. Jeg har nok et eller andet sted glemt, hvordan det føltes dengang. Og 12 dage er jo vand i forhold til det, vi gik igennem i Lillemandens første 3 levemåneder.

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til tranken til frisk luft i lungerne. Hjemmet søles underligt fremmed, når man kommer hjem igen - og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til trangen til frisk luft i lungerne. Hjemmet føles underligt fremmed, når man kommer hjem igen – og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Når vi nu har rundet 10 sygdomsdøgn, går jeg helt i panik og søger desperat efter tegn på bedring. Jeg ved, at han er undersøgt, og at jeg ikke har ladet stå til, men er det så noget med hjertet? Er der noget alvorligt? Hvorfor kan jeg ikke gøre ham rask? Hvorfor bekæmper hans krop ikke virus? Hjertet er jo ikke skannet… Og sådan kan jeg blive ved. Mere eller mindre konstruktivt.
Selv om jeg slet ikke anser mig selv for at være en pylret mor og er cool omkring at han lever en ganske almindelig hverdag, kommer hans forhistorie og spænder ben for mig. Jeg ved jo godt, at hans hjerte selvfølgelig tages ind i overvejelserne, når han ankommer til børnemodtagelsen, men alligevel: Fordi ingen har nævnt noget om hjertet, skal jeg så være bekymret?, skriger min hjerne og mit hjerte.

Det er ikke altid rationelt, og jeg kan ikke pakke bekymringen ned. Vi har været igennem så meget – HAN har været igennem så meget, og jeg ønsker ikke, at han eller vi skal tilbage dertil. Når han har været syg så længe, er jeg ikke i stand til at være tilstrækkelig cool.

Hans krop skal bekæmpe sygdommen selv, og hosten skal have hjælp i form af astmamedicin resten af sæsonen. Det er konklusionen. Så nu håber og beder jeg til, at han begynder at spise og drikke snart, så kroppen kan samle kræfter og at vi kan vende tilbage til den sædvanlige glade, rundkindede dreng. Jeg savner at se ham smile sit skæve filursmil. Jeg savner at høre hans glade stemme, se ham kravle og prøve at gå langs væggene. Jeg savner, at vi alle kan føle os lidt levende igen.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

med emneordet , , , , , , ,

Alle de dage som kom og gik

Blev slået tilbage i sofaen og fik tårer i øjnene, da jeg første gang hørte citatet: “Alle de dage, der kom og gik, ej vidste jeg, at det var livet” (oprindeligt på svensk, vidst nok af digteren Stig Johanson).

Nu hvor min barsel lakker mod enden og Villads har taget hul på det pulserende vuggestueliv, så går mange tanker gennem mit hoved. Tanker om det som var, det som er og det som kommer. Hvor vi var, hvor vi er og hvor vi mon er på vej hen? Hvor vi drømmer om at komme hen. Det svære bliver igen mere præsent, i takt med at vi nærmer os 1-årsdagen for Villads’ fødsel og som følge af den uforløste suspens, der følger endnu en tur til Skejby i slutningen af måneden. Det, som skulle være overstået, havde omstændighederne været anderledes.

Første gang ham den lille skulle sove til middag i vuggestuen og jeg skulle forlade ham for en kort stund, gik jeg til min store overraskelse rundt som i en tæt tåge mentalt. Jeg var helt ok med at lade ham sove der, havde set frem til lidt tid på egen hånd for første gang i månedsvis. Var opløftet over hans umiddelbare glæde ved vuggestuelivet og alligevel havde jeg tårer i øjnene og tungt sind. Kan ikke sætte ord på, hvad jeg mig følte mest – glad eller nedtrykt – lammet måske? Kan ikke huske ret meget fra gåturen faktisk. Ikke før vuggestuen ringede og han var vågen igen. Samme aften faldt jeg i søvn på sofaen kl. 19.00 og var i noget nær koma-agtig tilstand til den lille vågnede kl. 4.30.

Og jeg har været træt lige siden. Kan sove konstant og føler mig ikke udhvilet bagefter. Pludselig er der (desværre) blevet plads til halsbetændelse og forkølelse og ja, så sidder jeg som naglet til stolen og kigger på det, jeg hele tiden har planlagt at skulle gøre, når først jeg fik muligheden. Helt ude af stand til lette måsen og få det gjort.

Jeg ved godt, at det ikke er odiøst at have det sådan efter en (livs)krise som den, vi har været igennem i 1,5 år nu. Kroppen og sindet har været på overarbejde i lang tid og så snart man kan slappe lidt af, kommer efterveerne. Men alligevel kommer det bag på mig, præcis hvor handlingslammet jeg er, nu hvor jeg pludselig har fået ‘friheden’ igen. Lidt som de første 50+ gange, jeg kørte alene i vores bil, efter vi endelig var blevet udskrevet, hvor jeg græd som en pisket over at kunne være en del af samfundet igen. At have bevægefrihed. At kunne hente mit store barn fra børnehave. Hulkede hen over rattet. På samme vis kan jeg tude som et lyn fra en klar himmel ved pludselige flash backs til tiden der var. Og dem er der rigtig mange af.

Alle de dage, der er gået det seneste 1,5 år siden beskeden om, hvad Villads’ hjerte indeholdt, har været en del af livet og det accepterer jeg. Men der er stadig kaos, nu blot 14 dage før jeg starter på job. Det hele er gået stærkt og alligevel er det den værste mareridtstur, der synes at have varet uendeligt. Og intet er puttet i kasser og kommet på rette hylde. Endnu. Det, der dog piner mig meget, er at jeg mange gange slet ikke har følt, at jeg levede, fordi verden var overvejende sort og min søns fremtid var så usikker. Men det var livet – som det åbenbart skulle være for os. Og vi er taknemmelige for, at vi endte på den rigtige side af helvede.

Min læge sagde den anden dag: “Jeg tror jo, ikke du har en depression, for du er meget afklaret med det overordnede”. Og det kan jeg godt give hende ret i. Jeg ved, hvornår jeg er ked af det og hvornår jeg er glad. Jeg ved, hvornår jeg er konstruktiv, og hvornår jeg er langt ude. Jeg ved, hvad der gør mig glad, og hvad der gør mig ked af det og vred. Og jeg trækker stikket ud, når det hele kulminerer og bliver for meget. Men jeg er så træt, som man slet ikke kan forestille mig.

Uden min mand var jeg ikke kommet helskindet igennem og selv om jeg som alle andre indimellem føler, at han er fra det ydre rum eller billigt til salg, så tror jeg på, at det hele har gjort os stærkere sammen. Vi kunne have bevæget os længere fra hinanden i forsøget på at overkomme det hele, men heldigvis er vi gået samme vej. Også det er jeg taknemmelig for.

Jeg har sagt det før, og gør det igen. Jeg bliver aldrig den samme igen. Smadret inden i, fysisk og mentalt, men jeg bliver en anden. Og den person, skal jeg til at lære at kende. Lære grænserne at kende, lære hvornår nok er nok og hvordan jeg tackler det. Skal lære, hvordan jeg får det bedst mulige ud af det, der er kommet med i bagagen. Lære at håndtere frygt og bange anelser og hvornår bekymringer er reelle eller mentale puds.

med emneordet , , , , ,

Så skal vi snart pakke igen

150017Så kom brevet. Inden udgangen af denne måned sætter sønnike og jeg igen kursen mod Skejby Sygehus og afdeling A40. Afsted mod en kateterundersøgelse og evt. ballonudvidelse, stod der i brevet. Altså ingen fuldstændig afklaring på, hvad der kommer til at ske. Desværre.

Af familiemæssige, økonomiske og arbejdsmæssige grunde bliver det kun mig, der tager med ham – og der er jo også kun en forælder, som kan være medindlagt. Ærligt, kunne jeg godt bruge min mand og min datter ved min side, men jeg er også afklaret med, at jeg klarede en stor del af de sværeste selv sidste gang og at det ikke er i nærheden af samme indgreb som sidst – og at jeg også klarer det alene denne gang.

Jeg har ikke lyst til at byde vores ældste at skulle færdes i sygehusmiljøet igen. Hun er jo først nu ved at blomstre op igen. Så hellere, at faren tager sig godt af hende hjemme og forvisser hende om, at mor og lillebror snart er hjemme igen. Det er vigtigere for mig, end at være alene i Skejby. Sådan skal det bare være.

Jeg kæmper stadig indeni i et skisma mellem at føle, at det er godt, at han hurtigt får operationen og at det er helt forfærdeligt, at vi skal afsted allerede igen. Mellem at tænke, at det er et standardindgreb og at være hamrende bange for at miste ham alligevel, når man læser den information, der sendes med. Om risici, der skal informeres om. Jeg kan ikke slippe frygten, selv om jeg prøver.

Men sådan er det. Sådan ligger landet og inden længe pakker jeg en taske til to. Og glæder mig til at komme ud på den anden side igen.

med emneordet , , , , , , ,

Så heldig troede jeg aldrig, jeg skulle være

…da jeg hørte Wake me up when September ends i september sidste år; på vej hjem fra den skanning på Skejby Sygehus, hvor vi havde fået beskeden om Villads’ svære hjertefejl. Hvor vi skulle vente til slutningen af september på svaret på fostervandfostervandsprøven. Hvor jeg skulle tage stilling til abort eller liv – og slet ikke var i tvivl om, at den lille skulle have mulighed for livet, om skæbnen ville være med os og ham og lægevidenskaben. Hvor alt var kaos og ingen vidste, om den lille fyr ville klare skærene. Hvor vi ikke vidste, at han ville komme ud alt for tidligt.

Og når man så står med sin knap 6 måneder gamle hjerteopererede søn i armene og sangen pludselig lyder i radioen igen, føler man sig uendeligt og uvirkeligt heldig over, at tingene er gået, som de er trods modgang og senfølger. Og så triller tårerne. Igen.

image

med emneordet , , , , ,
Reklamer