Tag Archives: hjertebarn

Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Når frygten manifesterer sig

Det er virkelig længe siden, jeg sidst har skrevet på bloggen. Ikke fordi jeg ikke gider den længere – tværtimod, men vi er så vanvittigt heldige, at ham den efterhånden store bandit trives og vokser sig større og dejligere dag for dag. Min elskede superman!

I hverdagen er der sjældent nogen, der henviser til hans hjerteproblemer. Jeg tror, at dem, som før var bekymrede eller berøringsangst lidt har glemt det. I børnehaven fik vi kun ros med, da vi var til statussamtale. Et meget kompetent barn, en god ven, en inkluderende dreng med omsorg for andre, glad, fræk, sulten på livet og frokostordningen, veltalende og en gave til gruppen. Jamen altså – så tuder jeg igen. Dog på den gode måde.

Det vil lyde helt forkert at sige, at jeg “glemmer” hans hjertesygdom – for det gør jeg aldrig – men jeg har lært at skubbe angst og bekymringer i baggrunden i hverdagen og se på ham i stedet for diagnosen. Jeg øver mig hver dag, og det er en forholdvis let øvelse, når han trives som han gør.

I onsdags blev jeg sendt lige lukt tilbage til den allermørkeste tid. Tilbage til angsten, gråden, frygten, afmagten, tårerne. Vores nære venner mistede deres nyfødte søn 😦 En dreng født sund og rask – stor og uden synlige problemer. 1 uge gammel blev han pludselig skidt og blev indlagt. Tilsyneladende almindelige virusproblemer, men på kort tid eskalerede det hele og diagnosen stod forholdvis hurtigt klar: Meningitis. Få døgn senere slukkede de respiratoren og han døde ikke engang to uger gammel.

Mit hjerte græder for dem. Jeg kan ikke fatte, at skæbnen skal være så grum for nogen, jeg holder af. At skulle sige farvel til den ultimative lykke, fordi den ultimative sorg tager over, før man når at lære sit barn at kende.

Al den skræk, jeg havde under graviditeten og helt frem til længe efter min egen søns operation, manifesterer sig lige foran øjnene på mig hos en familie tæt på mig. Alle mine dystre tanker om at skulle fortælle verden om død i stedet for lykke. At skulle begrave sit barn. At skulle holde barsel uden barn. ALT det jeg frygtede.

Jeg kan ikke sætte ord på bisættelsen. Den nærmest mikroskopiske kiste i et hav af blomster med 100 mennesker omkring sig. Personlige fortællinger og en børnehistorie blev læst op. Kisten var prydet af hans søskendes tegninger. Vuggeviser blev sunget i stedet for salmer. 4 mennesker bar en kiste så lille, at den helt forsvandt imellem dem. Det burde ingen opleve i en livstid.

Selv om jeg burde have en masse trøstende ord til familien lige nu, fordi jeg også kender en anden og sværere side af livet – så ved jeg ikke, hvilke ord, jeg overhovedet kan bruge. For jeg kender ikke det endnu mørkere sted, hvor de står. Jeg blev reddet i sidste øjeblik af skæbnen, lægerne og min søns styrke.

Min mave har været en hård knude, siden beskeden ramte, og det har føltes hårdt og rigidt lige bag brystbenet. En følelse, som ikke har villet give slip siden onsdag. Minder er poppet frem, billeder kører nærmest konstant på nethinden. Både fra begravelsen af den lille purk, men lige så vel fra vores egen tid i limbo. Da vi i kirken sang “Solen er så rød, mor”, passerede alle de gange, jeg sad og knugede hænderne og sang den selv samme sang ved min søns kuvøse. Jeg sang den samme sang natten og morgenen før hjerteoperationen, og jeg sang den ved siden af ham på intensiv, imens maskiner bippede og slanger stak ud af hans krop. Jeg kunne bare ikke synge ordet “død”. I stedet sang jeg “Nu er solen sød, mor”. Ordet død, kunne jeg ikke tage i min mund, hverken ved hans side eller ved hans søsters, når hun skulle sove.

Jeg har haft svært ved at sove siden i onsdags. Har ligget og tænkt på min veninde, som nu har mistet sin søn. Har hjemløs kærlighed, som hendes mand ganske præcist udtrykker det. De skal nu gøre det, jeg frygtede allermest: De skal fjerne hans seng og hans ting. De skal sige farvel og prøve at leve igen. De skal være forældre for to små børn, som kræver deres mor og far – og fortjener dem – og fungere, selv om de er slået helt itu inden i. Jeg kan ikke forestille mig, hvor hårdt det må være, at skulle stoppe mælkeproduktionen, som kæmper i brysterne på hende, fordi kroppen og hjernen stadig fortæller hende, at hun skal nære et spædbarn. Kroppen bærer i højeste grad præg af, at et barn netop har forladt hendes krop, men desværre også hendes verden.

Jeg har samtidig endevendt mine egne børn. I en irrationel panik for smitte. Pletter, rødme, feber, nakkestivhed. Jeg ved godt med min fornuft, at det ville være ret usandsynligt – men jeg bliver nødt til at tjekke. Jeg bliver stadig irrationel, når frygten banker for hårdt på døren.

Jeg håber, jeg på nogen måde kan støtte dem. Selv om det er vanvittigt hårdt, kan jeg om nogen klare at høre det svære. Det vil jeg i hvert fald tro. Jeg har grædt, tænkt de grumme og umenneskelige tanker. Jeg har frygtet og følt, at jeg aldrig ville komme op igen. Det gjorde jeg – jeg var heldig. Jeg har følt, at det kun var min søn, jeg kunne give noget – og derfor ikke givet min datter det, hun burde have. Jeg har følt den dårlige samvittighed over at føle, at jeg svigtede min ældste og forsøgt at gøre op for det, selv om jeg slet ikke havde ressourcerne.

Men jeg har ikke følt det, de føler lige nu. Derfor føler jeg mig samtidig magtesløs over for deres sorg. Men af erfaring, handler det om at gøre noget, om det så er at tage opvasken, snakken eller møgfaldet. For sorgprocessen kører op og ned – svinger mellem afmagt og vrede. Det handler om at række ud efter dem i stedet for at vente på, at de rækker ud efter mig. For de kan ikke se andet end sorgen nu. Derfor er det alle os omkring dem, der skal støtte, imens de selv finder deres ben igen.

‘For størst af alt er kærligheden.

med emneordet , , , , ,

Hjerterum

Mit hjerte bliver så varmt og jeg tuder uden varsel, hver gang jeg ser på Facebook eller andre steder, at nogen donerer/sponsorerer noget til Trygfondens Familiehuset i Skejby.

Trygfonden – de har jo masser af penge, tænker du måske. Men det gør ikke driften af et sted, som kræver så lidt til gengæld for at give så meget til familier i deres livs sværeste situation. Når børn rammes af alvorlig sygdom. Trygfonden har givet rammerne og udvider stedet med nye værelser, som står færdige om et år. Og det er både fantastisk og nødvendigt. Jeg er ret sikker på, at vi skal på besøg på åbningsdagen med både hjertebarn og storesøster.

Jeg bliver glad, fordi enhver donation kommer de familier til gode, som bor på stedet. Og de søskende, som i større eller mindre grad er skyggebørn. Uden omvej – direkte hen, hvor der er brug for det i et lille land, hvor der nok ikke er hungersnød og krig, men hvor sygdommen rammer lige så uretfærdigt som i resten af verden.

Hvad enten det er 30 lastbiler, som i dag, der ruller ind på pladsen foran huset og får små mennesker til at gøre store øjne, eller om det er værelsessponsorater, legetøj eller frivillige hænder, så rører det mig. Dybt. Jeg græder, fordi vi engang for ikke så længe siden var der og huset gav storesøster mulighed for at være barn og at have begge sine forældre, imens lillebror kæmpede for livet. Fordi det var der, jeg skulle have 12 timer til at gå, imens lægerne opererede på min nyfødte dreng uden nogen garantier. Fordi det var lige uden for døren til huset, jeg fik beskeden om, at alt var gået godt. Fordi vi var en familie i huset og forlod den med alle i så god behold, som omstændighederne tillod det.

Jeg håber, at huset og dets fantastiske medarbejdere fortsætter indsatsen. Og at omverdenen stadig vil betænke huset. Også når hjertebørn ene sendes øst for Storebælt i nær fremtid.

med emneordet , , , , , , , , , , , ,

Sandhed med modifikationer

På det seneste har jeg fået ét spørgsmål flere gange. Fra nye(re) bekendte samt mennesker, jeg kun kender fra mine børns hverdag i institution eller fra mit job. Spørgsmålet er: “Var der på noget tidspunkt risiko for, at han ikke ville overleve?”. Spørgsmålet er på én og samme tid berettiget og anmasende. Berettiget, fordi de ikke var en del af den tid, hvor det var allersværest og naturligt reagerer sådan, sikkert, på en voldsom historie, de ikke kendte til. Anmasende, fordi det er et spørgsmål, der tvinger mig til at tænke tanken: “Det kunne være gået galt” for Gud ved hvilken gang og jeg derved endnu engang bliver mindet om frygten.

Jeg kan godt forstå, de spørger, men jeg tror faktisk ikke helt, jeg kunne have fået mig selv til at stille samme spørgsmål, hvis jeg havde stået på spørgerens side. Jeg tror, jeg ville have været for bange for at såre. Også før jeg selv blev den, der skal svare. Jeg bliver ikke såret – men jeg bliver ked af det, fordi jeg stadig kan mærke smerten inden i og uden på. Der er måske løbet meget vand i åen siden, som man siger, men ikke NOK vand for mit vedkommende.

Jeg husker alt for tydeligt alt fra første skanning til nu, og selv om jeg rykker den mentale opbevaringskasse 2 cm. tættere på “lageret”, så er der stadig lang vej til at den finder en permanent plads. Det skal ommøbleres mentalt, før der er plads til den, hvis vi skal blive i metaforernes verden.

Men det er ok, at de spørger. Og jeg svarer ærligt: “Ja, det var der i allerhøjeste grad. Der var ingen garantier”. Enten udløser det tavshed eller flere spørgsmål. Jeg har vænnet mig til at svare ærligt, men ikke at hælde alle følelserne ud om, præcis hvordan det var. Dem har jeg inden i – dem kan jeg ikke beskrive – og dermed kommer det nogle gange – i mine ører – til at lyde som om, det “bare var noget, vi kom igennem”.

‘Alvoren blegner måske, men det er nok også bedst. For dem og for mig og ikke mindst for Villads. For han skal ikke holdes fast i det, der var. Han skal tales op, for han har klaret SÅ uendeligt meget. OVERLEVET så vildt meget! Det er vigtigt. At vi taler vores (hjerte)børn op! Mine følelser og minder er irrelevante i forhold til, at han skal være Villads og ikke “hjertebarnet”.

Jeg kan stadig ikke tåle at tænke på det, der ligger under spørgsmålet. Det tager fysisk vejret fra mig, sender mine tanker ud i den vildeste rutsjebanetur og efterlader mig med anseelig mental G-påvirkning. Ingen spørger i ond vilje – det ved jeg! Og jeg bliver ikke vred. Jeg svarer blot i stil med det, vi blev rådet til over for vores ældste datter under forløbet: Sandhed med modifikationer.

med emneordet , , , , , ,

Fri af systemet

Indimellem at være mor til et yderst selvstændigt næsten 2-årigt drengebarn, der ynder at råbe “Neeeej” eller “Mig seeeeeelv” en stor del af dagen, og at være et flæbende, sentimentalt monster med følelserne uden på tøjet i disse dage, er der altså noget, jeg slet ikke har fået skrevet på bloggen!

For 1 uge siden slap vi fri af systemet. Fri i den forstand, at det er 100% frivilligt, og at “systemet” er lig med handicapafsnittet i vores kommune.

Siden første dag, vi modtog brev fra vores hjemkommune, imens vi stadig var indlagt i Skejby, hvor afsenderen var “Børn & Unge Handicap”, har jeg haft det svært med det. Først og fremmest havde jeg enormt svært ved at placere min nyfødte søn under hatten “Handicap” – især fordi jeg endnu ikke vidste om og hvordan, han ville komme igennem operationen, fordi “handicap” var et muligt udfald af forsøget på at redde hans liv, og fordi jeg så et sygt barn, men ikke et handicappet barn i min optik. Forstå mig ret: Jeg har INTET imod handicappede, men trods sin hjertesygdom, så jeg stadig min søn så “rask”, at han ikke faldt ind under denne hat.

Hvad jeg så forstod, var at der ikke er andet naturligt sted at placere alvorligt (organ-)syge børn i min kommune. At ressourcerne til at hjælpe er samlet i dette afsnit og at det derfor var det “rette” sted. Så var min accept af titlen mentalt ikke relevant for andre end mig selv.

Dernæst havde jeg svært ved at være i “systemet”. Jeg har aldrig forestillet mig at skulle indsende dokumentationer og bilag og bede om dækning af udgifter og tale med sagsbehandlere og vurderes og give tilladelse til at kommunen kunne gennemgå vores private økonomi. At der skulle indhentes journaler og at jeg skulle give accept til en masse med mit og min søns CPR-nummer på. Jeg har været på arbejdsmarkedet siden jeg var 13 år, og har altid klaret tingene selv og betalt selv. Også her skulle der nedbrydes mange mentale barrierer, selv om første gang jeg skulle købe Synagis til min søn, var grund nok i sig selv til at synes godt om offentligt tilskud og støtte til metudgifter.

Første år fik vi tilskud til merudgifter i forbindelse med indlæggelserne og min mand fik kompensation for tabt arbejdsfortjeneste i tiden omkring fødsel og operation. Desuden kunne handicapafsnittet vise os videre til genoptræning af den lille mand. Sidenhen har jeg fået tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med de timer, vi har været til kontroller på hjerteafdelingen. Fra start har vi været benådet med en sagsbehandler, der på alle måder har været en engel i et kaotisk forløb. En kvinde, der på mest kompetent vis har hjulpet os med at skabe orden i kaos på de formelle linjer. Tilgængelig, imødekommende, stabil og vidende. Jeg er så taknemmelig for, at hun har fulgt min søn, uden dog nogensinde at møde ham.

Men nu hvor V klarer sig så flot, og der skal gå 3 kvartaler imellem kontrollerne (…har jeg i øvrigt fortalt det???…), så er der ikke længere grundlag for at søge tabt arbejdsfortjeneste – og det håber jeg aldrig, der bliver igen. Så fra og med 1. januar 2016 har jeg valgt ikke at søge godkendelse til tabt arbejdsfortjeneste, og derved er vi ikke længere en del af handicapafsnittet og modtager ingen støtte fra kommunen til ham. Og det glæder mig så meget. Fordi vi ikke har behovet, takket være dygtige læger og en vanvittigt stærk lille mand, der snart runder sin 2 års fødselsdag.

Det er en markering af hans styrke og vores lille families sammenhold. En markering af, hvor langt vi er kommet alle sammen. Jeg kan li’ det, og jeg glæder mig til forhåbentlig aldrig at skulle modtage post fra Handicapafsnittet igen.

med emneordet , , ,

Ikke skabt efter grundformlen

Jeg er generelt set et ganske fredeligt menneske. På mine “ældre” dage er jeg ved at mobilisere et moderat temperament, men holder i langt overvejende grad af at tale stille og roligt om tingene og finde en konstruktiv løsning.

Men jeg har fået nogle oplevelser med i bagagen, som har rystet min verden sønder og sammen – også selv om min søn og jeg kom nogenlunde helskindet og heldigt ud af helvede. Og lige præcis derfor, kan jeg få mit pis i kog over at surfe Facebook’en igennem inden sengetid og læse en overskrift og “artikel” som denne:

Mor-blog: At blive forælder til et barn med fejl

Det er ikke journalistik til en Pulitzer, men det, der pisser mig af, er at en lille hudflap kan være grundlag for at tale om en “fejl” på et barn. Men mest af alt er det, at denne “fejl”, eftersigende giver grund til bekymring voldsom hos forældrene. Du kan jo dårlig nok se den.

Jeg er selv blevet mor til et barn, der ikke er skabt efter grundformlen, men havde det bare været en ekstra hudflap eller en ekstra tå – så havde jeg været 100% ligeglad, hvis jeg ser tilbage. I min optik kan jeg slet ikke fatte, at det kan konstituere til at være en “fejl”. Så er vi godt nok blevet bange for det mindste form for særpræg. Så mangler der noget perspektiv, i forhold til, hvad virkelige problemer er.

Ikke engang i livet før, under og efter min hjertesyge søns fødsel og operationen af hans 4 hjertefejl, kan jeg få det over mine læber at sige eller over mit hjerte at omtale ham som “med fejl”. Bevares – det var de – og de var livsfarlige kontra et ekstra stykke hud. Vi var i en HELT anden skala.

Jeg bliver vred, når jeg læser sådan en artikel – og når et forældreskabs-site kan fremføre et sådan budskab, at dette kan karakteriseres som en “fejl”. Vred på egne vegne – og på vegne af alle de forældre, der enten lever en hverdag i isolation og på sygehuset eller har mistet børn, der havde reelle problemer. På vegne af forældre, der for alt i verden ville ønske, at deres børn kun var født med et ekstra stykke hud på øret. Ja, endda med ti ekstra stykker hud, hvis det betød, at deres børn ikke skulle gennemgå store og livstruende operationer og leve et liv i smerte eller med efterfølgende handicaps, der påvirker hele familien.

Ja, så kom det ud. Men jeg kan simpelthen ikke rumme manglen på perspektiv.

med emneordet , , , , , ,

Vi voksne kan også være bange

Jeg har tænkt over noget. På det seneste har flere spurgt til min søn, hvilket jeg er glad for – lige som jeg er umådeligt glad for at sige, at han trives. At fortælle, at han er en stor fyr, at der pludselig ikke er så længe til vi kan skrive 2 år, at han er begyndt at tale og at han er en skøn, glad gut, der lige har klaret endnu en hjerteskanning med bravour, og nu skal gå helt til næste sommer, før han skal skannes igen. En dreng, der får så meget ros af lægerne for sin trivsel og af alle pædagogerne i vuggestuen for sin motoriske og sproglige udvikling. Så meget godt, at det er svært at få armene ned og ikke at råbe det til hele verden i megafon!

“Det er godt at høre”, svarer spørgeren. Efterfulgt af en kort pause og i 98% af tilfældende endnu et spørgsmål: “Hvad så fremover? Kan han leve med det?”. Endda en af de værste den anden dag: Ja, det er godt, så I kan nyde ham, så længe I får lov at have ham”.

Og så tager de pusten helt og holdent fra mig – også selv om det ikke er intentionen.

Med de ord bliver jeg mindet om uvisheden. Den uvished, jeg har fulgtes med i mere end 2 år, men som er sakket længere og længere bagud i takt med at Villads modbeviste alle odds. Så langt bagud, at vi til tider mister sigtet til den. Jeg forsøger at leve livet uden frygten og holde fokus på alle de ting, der er gået godt. Jeg forstår godt, at spørgsmålet kommer, for det virker også på en måde uvirkeligt for mig, at han er kommet SÅ langt, når man tænker på udgangspunktet. Lidt som science fiction.

Jeg bliver bange og knuden i maven vokser. Spøgelserne vælter frem fra deres gemmested og jeg begynder at tænke de samme tanker, som dem der spørger.

Og lige præcis der er det, jeg skal huske, at han ER. Han ER hjertebarn. Han ER kommet langt. Han ER her hos mig. Ingen kan spå om fremtiden, selv om fortidens skygger titter frem i tide og utide  og jeg for altid vil definere ham som hjertebarn med stykkerne i hans hjerte som vidnesbyrd. Ved skanningen i sidste uge spurgte jeg hjertelægen, hvad hun så for ham ud i fremtiden. Operation? Stent? Intet? Det var umådeligt grænseoverskridende at spørge, for ville jeg egentlig kende svaret? Var jeg modig nok til at høre det? Ville mangel på viden måske være den største trøst? For første gang var jeg kommet så langt, at jeg overhovedet turde spørge.

Svaret var positivt i mine ører. Vi ved begge, at ingen af os kan se i krystalkuglen, men lægen var fortrøstningsfuld. Ord, jeg kun turde drømme om at høre.

Gør det mig så mindre bange? Lidt, men angsten for at miste den dreng, jeg har kær vil altid være der. Som den også er med hans raske søster, på en mere rationel vis. Sådan som alle mødre har det.

Mon jeg nogensinde vil komme af med den (irrationelle?) frygt, at han en dag ikke skulle trække vejret, fordi jeg har overset noget? Fordi jeg ikke har reageret? Det ved jeg ikke. Jeg skal stadig mærke hans hjerte og høre hans vejrtrækning, inden jeg falder i søvn. Uden, kan jeg ikke få ro. Nogle gange kan jeg stå op om natten, hvis jeg skal vide mig sikker.

Vi voksne kan i den grad også være bange – det er ikke kun børn forundt. Det handler om at tackle angsten og det skræmmende, når det kommer. Det handler om at beskytte sig selv for de situationer, hvor angsten kan få lov til at gro. Det handler om at se på alt det gode – om at leve og huske det. Selv når der bliver stillet spørgsmålstegn ved det modsatte.

“Vi voksne kan også være bange
og synge lange, lange bange sange.
Der er så meget man skal passe på
Jeg har jo dig, jeg skal passe på”

(Tekst og musik: Bjarne Jes Hansen)

 

med emneordet , , ,

Hvis jeg kunne se, hvad krystalkuglen gemte

En sommerhilsen her fra os på Fyn. Håber, sommeren har været lige så god ved jer, som den har for os, selv om sommervejret har svigtet os på det groveste!

Det har været en af de ferie, hvor vi egentlig ikke har skulle noget, men har fået så meget med. Udflugter til Legoland og Zoo og stranden, hvor ungerne kunne grave i vandkanten og moderen fik dyppet sit luksuslegeme i det iskolde vand. En ferie med ret mange is og gode venner og naboer og legepladser. Med tid til at være og være sammen. Vi har ikke haft behov for at rejse eller planlægge alverden, for vores overskud er stadig kun en skygge af, hvad det var engang. Vi er stadig ikke “hele”, selv om vi er samlet som enhed.

Jeg kan mærke, at børnene begge er kommet ned i gear, og især mindstemand Villads har taget et kæmpe ryk i sin udvikling. Han har fået så mange nye ord i sit ordforråd. Til særdeleshed “Neeeeej” og “miiiiin”, men også far og søster og tørstig, og ned og traktor og dyne, for at nævne nogle få. Han kravler op af rutsjebanen den forkerte vej og står og triumferer i 2 meters højde uden begreb om, hvor langt der er ned. Han leger avancerede lege med sine mange elskede biler og insisterer på at gynge på den rigtige gynge og bliver stiktosset, hvis han skal sidde på en tripp trapp-stol. Voksen og følsom i en alder af 19 måneder. Jow jow!

Hans udvikling står i skærende kontrast til sidste sommers liv indendøre med en lille fyr, der missede flere og flere milepæle i den “almindelige” udvikling. Vi havde hans hjertesygdom og senfølgerne i tankerne, og håbede hele tiden, at der blot var tale om vilje og ikke førelighed, siden han ikke hverken rullede eller skubbede sig frem og tilbage eller holdt hovedet særlig sikkert. Frygten for at det var hjerneblødningen, der kom til udtryk var meget dominerende. Kunne jeg på det tidspunkt have set i krystalkuglen, hvordan tingene ville være ganske anderledes et år efter, ville mit hjerte og hjerne have fundet ro. For i dag er han som alle andre drenge. Kun de i forvejen indviede ved, at han er hjertebarn – alle andre aner det ikke, med mindre vi fortæller dem om den tid, der var, men som forhåbentlig aldrig kommer igen. Vi ved, at der stadig er en eksisterende fejl, men det er blevet meget lettere at glemme det i hverdagen. Heldigvis!

Fra tid til anden læser jeg i Hjerteforeningens Børneklubs gruppe på Facebook om kvinder, der spørger til råds om valg og fravalg og fostervandsprøve og fremtiden efter besked om hjertefejl ved deres fostre i uge 20. Vi kan alle give dem forhåbninger eller realiteter, men ingen af os kan sige, præcis hvordan det vil blive. Det kan ingen love. Det, der slår mig mest er, at de fleste af os formår at tale om tingene objektivt og prøver at se det bedste i alle udfordringer. At der er tro, håb og kærlighed – og ikke mindst fantastisk dygtige fagpersoner og vanvittigt stærke børn. Det kan jeg skrive under på!

Jeg føler mig stadig voldsomt træt og tankerne kredser stadig ofte omkring alt det svære. Om den tid, jeg aldrig vil kunne forklare nogen, helt hvordan præcis føles og overleves. Men jeg er dybt taknemmelig for hver eneste dag, jeg har sammen med denne lille stædige og viljestærke rad. Mit lille hjerte!

med emneordet , , , ,

Længe siden

HELDIGVIS er der ikke store og svære ting at skrive om for tiden. Ja, jeg frygter at begå hybris ved at skrive dette og blive ramt på det groveste af nemesis. Men nu vover jeg alligevel at gøre det.

Imens vi går og venter på næste kvartalskontrol i maj, har jeg fornøjelsen af en lille fyr, der nu kun går og ikke længere tyr til at kravle. Ja, han løber nærmest. Kravler op i sofaen, op på skamlen, piller og tester.

Og han taler i et væk. En hver mor forguder og forherliger sine egne børn, men jeg synes nu, at han givet sin svære forhistorie er rigtig godt med sprogligt. Han kalder søster og husets katte ved navn, siger “ae ae”, “mere”, “Se deeer?”, “Hva’ er det?”, “Se det deeeer”, “bil” og såååå fantastisk: Også “Mor” (“måååaaar”) :-).

Han synes at trives i vuggestuen. Er meget følsom over for hoste m.m., som desværre sætter sig til vedvarende hoste og påvirket vejrtrækning, og det varer ofte 2-3 uger, hvor hans vejrtrækning er påvirket og “knitrer” og han hoster hver 30 sek/1 minut, og vi tilbringer nætterne med at sætte ham op, så han kan trække vejret bedre. Her må vi give ham Airomir og Flixotide i spaceren morgen og aften og Airomir ved behov. Men det er stadig “småting” i forhold til alt, hvad han har været igennem. Det er på en eller anden måde “et almindeligt problem”.

Jeg ser meget frem til sommeren. Det et den første sommer i lang tid, hvor jeg har reel udsigt til at være glad og tilbringe tid med min lille familie samlet. Hvor vi kan have begge børn med i haven og få gode og sjove oplevelser sammen. Og forhåbentlig ikke se sygehuset indefra.

Lillemanden er begyndt at mærke på sit bryst/ar, når han er i bad og hvis han tøffer rundt i ble. Han mærker undersøgende på det; kigger længe. Jeg gad godt vide, hvad han tænker. Sidste sommer lå han på legetæppet kun iført ble, og her så vi arret tydeligt, men lagde mærkelig nok ikke så meget mærke til det. Det var for præsent i os, at det var der. Men som tiden er gået, er minderne også kommet lidt længere væk (men ikke lagt nok!), og selv om vi ser arret dagligt, når han får tøj på eller er i bad, så blev jeg alligevel slået helt ud, da min mand den anden dag lod lillemanden gå rundt i huset kun iført ble. Dér kom han gående, så rank og rundmavet, og med arret på brystet. Gående. Glad. Uden bekymringer. Det påvirkede mig så meget, at han var lige der. At jeg skule have lov at være så heldig. Og at han har været så fantastisk stærk. Det var så stor – og dejlig – en kontrast til den lille skrøbelige, syge dreng i kuvøsen på intensiv.

Storesøster har stadig skyggesider i sit ellers smukke og kløgtige sind – noget, som startede dengang, vi var indlagt og efter vi kom hjem. Hun er snart 4 år og har oplevet noget, som hendes børnehavevenner ikke har. Hun udvikler sig og er glad, men indimellem falder vi i et af de huller, hvor alt er dystert og hun af og til siger nogle ting, ingen mor har lyst til at høre.

Når hun leger med sine dukker, og hun leger, at hun får en baby, så skal babyen i 9 ud af 10 tilfælde have opereret hjertet efter fødslen. Og leger vi med hendes lægesæt, har én af os altid et dårligt hjerte. Bare ikke Villads. Han er altid rask i hendes leg. Det i sig selv er ganske uskyldigt og uproblematisk i mine øjne, men stadig en reminder om, hvad hun oplevede, da hun var 2,7 år – og i mange måneder efter. Hun er en stor og skøn pige. Og jeg håber, hun er lige så stærk.

Jeg har igennem de seneste måneder haft mange flashbacks og mange tudeture. Nogle gange bliver det simpelthen for meget. Oftest, når jeg har en stund alene. Mange gange flyder mine tanker hen mod en stund eller et minde; et ord eller en situation, hvor andre børn har det svært. Det rører ved det svære og det sår, som ikke heles indeni, og det minder mig også om ydmyghed. Jeg er ydmyg. Jeg ved ikke hvorfor det har været så tungt på det seneste. Ikke så synligt for andre, men tungt i mit indre. Min mand synes at have lagt det bag sig, på den måde som han er bedst til. Han plejer at kunne lukke ting ude og lade som om, de ikke eksisterer. Det kan jeg ikke. Og samtidig er jeg sikker på, at hans tanker også vandrer. At hans sår også prøver at heles. Vi taler bare ikke så meget om det.

Jeg er godt tilbage på jobbet og børnene trives generelt, og vi løber rundt i hamsterhjulet som alle andre småbørnsfamilier, der kronisk har for lidt tid. Ironisk nok, sammenlignet med, hvor meget jeg synes, tiden stod stille på hospitalet og i måneder efter. Men jeg er bare i bund og grund trist, selv om jeg har rigtig, rigtig meget at være glad for.

Det er livet her hos os. Lige nu i hvert fald. Villads er min fantastiske Superman og hans søster er en super god søster. De er heldige at have hinanden og jeg er heldig at have dem!
Superman på 90+ cm og 11+ kg. Med en skøn, rund mave og gode kinder. Med et temperament ud over det sædvanelige og en spirende forståelse af, hvordan han skal bruge det for at opnå noget til sin fordel. Min bomstærke lille knægt, der flytter rundt på møblerne i stuen – bare fordi han kan. Min lille bandit. Min lille røver. Min lille skat.

Copyright: Mithjertebarn.wordpress.com

med emneordet , , , , ,

Status på stemmen

I dag var min mand forbi stemmelægerne for at få en 1-årsstatus på Lillemandens stemme. Faste læsere husker måske, at han var stum efter operationen og at undersøgelser viste, at der var tale om en lammelse af venstre stemmelæbe.

I starten kunne vi intet høre – hverken gråd eller lyde, og kunne derfor aldrig lade ham ude af opsyn. Forstå mig ret: Babyer er altid under opsyn i en eller anden form, men vi kunne f.eks. ikke lægge ham til at sove i barnevognen, som ”normale” børn gør. Det var forfærdeligt ikke at kunne høre sin søn og mange tanker gik naturligt til, om han forblive stum.

Da han var godt 3 måneder gammel, var der en nat pludselig en svag lyd på hans gråd. Både min mand og jeg satte os op i sengen og var helt rundt på gulvet. Han sagde noget! Langsomt kom der mere og mere stemme på og i dag, hvor han er knap 14 måneder, kan han sige 5-6 ”ord” – eller forsøg på. Og vi kan SAGTENS høre ham :-). Jeg ville gerne skrive ”hans lunger fejler i hvert fald ikke noget”, som man ofte siger med slet skjult humor, men det er jo på tragisk vis ikke sandt i vores tilfælde, da endnu en senfølge har rod her.

Men i dag skulle der altså en status på stemmelæbens funktion. Og det var far, der tog afsted, da mit moderhjerte bløder ved at skulle holde min søn mod hans vilje, imens der føres en slange med et kamera ned igennem næsen på ham, imens han stritter imod. Det er hæsligt! ”Hvis bare du forholder dig roligt, så bliver han det også”, siger lægerne. Men det kan jeg altså ikke. Og jeg har svært ved at tro, at han finder det behageligt, selv om jeg udviser ren zen…

Endnu engang holdt en kedelig tendens stik: Hvis jeg regner med, at alt er godt, får vi dårlige nyheder. For hvor jeg havde regnet med, at der var tale om en midlertidig lammelse efter operation og/eller intubering, da han jo kan pludre i dag, viste det sig, at der med al sandsynlighed er tale om en permanent lammelse. Der er ingen umiddelbar funktion i venstre stemmelæbe og kroppen har fundet ud af at kompensere. Men hvad det betyder på sigt, ved vi ikke.

Ud fra denne status mener lægen, der har fulgt os hele vejen siden den lille fyr var 1 måned gammel, at skaden er sket under selve operationen, da recurrensnerven passerer det sted, hvor en stor del af operationen har fundet sted på det lille nips af en præmatur dreng, der blev opereret på. Og ikke i forbindelse med intubering, hvilket har vakt nervøsitet for mit vedkommende, da han sandsynligvis ikke slipper for at blive intuberet igen på sigt.

Når jeg ser på ham og lytter til ham, tænker jeg ham ikke anderledes end andre børn og tænker ikke over, om hans stemme er stærkere eller svagere end andre børns. Men jeg aner heller ikke noget som helst om den slags – altså, hvad jeg skal være opmærksom på. Det forklarer måske også noget om, hvorfor han mange gange fejlsynker, eller kaster lettere op end andre? Don’t know!

Med dagens fund får vi også en forklaring på, hvorfor hans vejrtrækning hurtigt kommer til at lyde faretruende og stærkt astmatisk, når han er forkølet eller hoster. Stemmelæbens unaturlige position skaber og forstærker lyden.

Sidstnævnte kan vi ”bruge” til at forklare os selv og vuggestuens personale, hvorfor han lyder, som han gør. Men ellers står vi nu med en blå seddel, hvor der står, at vi skal bestille tid om 5 år til samme undersøgelse – og meldingen, at han med al sandsynlighed har en permanent recurrensparese. Det er bare som et grimt monster fra “fortiden”, det igen stikker hovedet frem og viser os, at vi har været ufatteligt heldige, men at det også har haft andre konsekvenser. Konsekvenser, som vi ikke kender fremtidsperspektiverne for. Vi må “bare” håbe det bedste og at heldet stadig står os bi. Tænker stadig, at vi er langt bedre stillet end mange andre hjertebørnsfamilier! Vi lever stadig en forholdsvis normal hverdag og han trives.

Ét er ord – og dem har jeg mange af – men noget andet er: Hvad betyder det så for min søn på sigt? Hvad hvis han får behov for hjælp på sigt? Hvordan er vi så stillet, når lammelsen er sket i forbindelse med en operation? Hvor adresserer man de spørgsmål for at finde fyldestgørende svar? For 5 år ud i fremtiden er mega-diffust for mig lige nu. Skal han så følges af en talepædagog, eller ser man an, eller hvad fa’en gør man? Kan det få andre betydninger for ham?

Jeg ved det ikke, men har du gode råd at give med på vejen, så vil jeg meget gerne høre dem pr. mail. Du finder kontaktinfo øverst på bloggen.

med emneordet , , , , , , , ,
Reklamer