Tag Archives: familien og hjertebarnet

Længe siden

HELDIGVIS er der ikke store og svære ting at skrive om for tiden. Ja, jeg frygter at begå hybris ved at skrive dette og blive ramt på det groveste af nemesis. Men nu vover jeg alligevel at gøre det.

Imens vi går og venter på næste kvartalskontrol i maj, har jeg fornøjelsen af en lille fyr, der nu kun går og ikke længere tyr til at kravle. Ja, han løber nærmest. Kravler op i sofaen, op på skamlen, piller og tester.

Og han taler i et væk. En hver mor forguder og forherliger sine egne børn, men jeg synes nu, at han givet sin svære forhistorie er rigtig godt med sprogligt. Han kalder søster og husets katte ved navn, siger “ae ae”, “mere”, “Se deeer?”, “Hva’ er det?”, “Se det deeeer”, “bil” og såååå fantastisk: Også “Mor” (“måååaaar”) :-).

Han synes at trives i vuggestuen. Er meget følsom over for hoste m.m., som desværre sætter sig til vedvarende hoste og påvirket vejrtrækning, og det varer ofte 2-3 uger, hvor hans vejrtrækning er påvirket og “knitrer” og han hoster hver 30 sek/1 minut, og vi tilbringer nætterne med at sætte ham op, så han kan trække vejret bedre. Her må vi give ham Airomir og Flixotide i spaceren morgen og aften og Airomir ved behov. Men det er stadig “småting” i forhold til alt, hvad han har været igennem. Det er på en eller anden måde “et almindeligt problem”.

Jeg ser meget frem til sommeren. Det et den første sommer i lang tid, hvor jeg har reel udsigt til at være glad og tilbringe tid med min lille familie samlet. Hvor vi kan have begge børn med i haven og få gode og sjove oplevelser sammen. Og forhåbentlig ikke se sygehuset indefra.

Lillemanden er begyndt at mærke på sit bryst/ar, når han er i bad og hvis han tøffer rundt i ble. Han mærker undersøgende på det; kigger længe. Jeg gad godt vide, hvad han tænker. Sidste sommer lå han på legetæppet kun iført ble, og her så vi arret tydeligt, men lagde mærkelig nok ikke så meget mærke til det. Det var for præsent i os, at det var der. Men som tiden er gået, er minderne også kommet lidt længere væk (men ikke lagt nok!), og selv om vi ser arret dagligt, når han får tøj på eller er i bad, så blev jeg alligevel slået helt ud, da min mand den anden dag lod lillemanden gå rundt i huset kun iført ble. Dér kom han gående, så rank og rundmavet, og med arret på brystet. Gående. Glad. Uden bekymringer. Det påvirkede mig så meget, at han var lige der. At jeg skule have lov at være så heldig. Og at han har været så fantastisk stærk. Det var så stor – og dejlig – en kontrast til den lille skrøbelige, syge dreng i kuvøsen på intensiv.

Storesøster har stadig skyggesider i sit ellers smukke og kløgtige sind – noget, som startede dengang, vi var indlagt og efter vi kom hjem. Hun er snart 4 år og har oplevet noget, som hendes børnehavevenner ikke har. Hun udvikler sig og er glad, men indimellem falder vi i et af de huller, hvor alt er dystert og hun af og til siger nogle ting, ingen mor har lyst til at høre.

Når hun leger med sine dukker, og hun leger, at hun får en baby, så skal babyen i 9 ud af 10 tilfælde have opereret hjertet efter fødslen. Og leger vi med hendes lægesæt, har én af os altid et dårligt hjerte. Bare ikke Villads. Han er altid rask i hendes leg. Det i sig selv er ganske uskyldigt og uproblematisk i mine øjne, men stadig en reminder om, hvad hun oplevede, da hun var 2,7 år – og i mange måneder efter. Hun er en stor og skøn pige. Og jeg håber, hun er lige så stærk.

Jeg har igennem de seneste måneder haft mange flashbacks og mange tudeture. Nogle gange bliver det simpelthen for meget. Oftest, når jeg har en stund alene. Mange gange flyder mine tanker hen mod en stund eller et minde; et ord eller en situation, hvor andre børn har det svært. Det rører ved det svære og det sår, som ikke heles indeni, og det minder mig også om ydmyghed. Jeg er ydmyg. Jeg ved ikke hvorfor det har været så tungt på det seneste. Ikke så synligt for andre, men tungt i mit indre. Min mand synes at have lagt det bag sig, på den måde som han er bedst til. Han plejer at kunne lukke ting ude og lade som om, de ikke eksisterer. Det kan jeg ikke. Og samtidig er jeg sikker på, at hans tanker også vandrer. At hans sår også prøver at heles. Vi taler bare ikke så meget om det.

Jeg er godt tilbage på jobbet og børnene trives generelt, og vi løber rundt i hamsterhjulet som alle andre småbørnsfamilier, der kronisk har for lidt tid. Ironisk nok, sammenlignet med, hvor meget jeg synes, tiden stod stille på hospitalet og i måneder efter. Men jeg er bare i bund og grund trist, selv om jeg har rigtig, rigtig meget at være glad for.

Det er livet her hos os. Lige nu i hvert fald. Villads er min fantastiske Superman og hans søster er en super god søster. De er heldige at have hinanden og jeg er heldig at have dem!
Superman på 90+ cm og 11+ kg. Med en skøn, rund mave og gode kinder. Med et temperament ud over det sædvanelige og en spirende forståelse af, hvordan han skal bruge det for at opnå noget til sin fordel. Min bomstærke lille knægt, der flytter rundt på møblerne i stuen – bare fordi han kan. Min lille bandit. Min lille røver. Min lille skat.

Copyright: Mithjertebarn.wordpress.com

med emneordet , , , , ,

10 vi ka’ li’

I går fik jeg en mail fra min fagforening om, at der var stemt ja til overenskomst 2015. Det i sig selv er jo godt. Men da jeg gennemlæste resultaterne, gik det op for mig, at der var noget, jeg havde overset, da jeg stemte. Noget godt endda!

Forhandlingerne for AC kommunalt er nemlig faldet således ud, så vi pr. 1. april 2015 har 10 dage med løn ved barns hospitalsindlæggelse i stedet for de eksisterende 5 dage! Det betyder alverden for mig, da de første 4 dage allerede var brugt med udgangen af januar, og herfra var henvist til at søge tabt arbejdsfortjeneste, hvis lægerne beslutter sig for at prøve at udvide arvævet igen senere på året.

Set med mine briller, som mor til et hjertebarn, betyder de 5 ekstra dage mere for vores familie, end den procentvise løn- og pensionsstigning fordelt over de næste tre år. De 5 dage kan jeg helt konkret forholde mig til.

Så halleluja for overenskomster! Jeg er dybt taknemmelig! Også selv om jeg håber, at jeg aldrig kommer til at benytte dem!

med emneordet , , , , ,

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

Den anden jul

Nå, så nåede vi endnu en årsdag. Ja, jeg beklager, at bloggen kører sådan i tomgang, men det fylder meget og det skal bearbejdes ud gennem fingrene. I disse minutter er det et år siden, jeg blev sendt med fuld udrykning til Skejby Sygehus med veer med 1,5 minut imellem. Vehæmmende drop og uvished om, om jeg ville blive mor nu eller senere? Og om jeg ville blive mor igen overhovedet…

Min mand og jeg talte det hele igennem i går og pludselig huskede jeg, at han var syg den dag med influenza og 40 i feber. Han blev placeret på forsædet af ambulancen med mundbind på, imens jeg lå i på båren bagved. Det hele var komplet kaos. Jeg husker de mørke gange, lyset i loftet, julepynten og så en fødestue og nye mennesker på fødestuen. Jeg husker, at jordemoderen, der havde fulgt mig i ambulancen, stod uden transport hjem, da ambulancen skulle videre. Jeg husker ikke så mange detaljer efter det vehæmmende stof begyndte at have en effekt. 5 minutter mellem veerne, 10 minutter, 12 minutter. Jeg småsov og alligevel kunne jeg ikke finde ro. Jeg husker, at jeg dårlig nok turde vende mig i sengen af frygt for at sætte noget i gang igen, men da en jordemoder vendte mig for at foretage en undersøgelse, så jeg min mand ligge sammenkrøllet på fødelejet iført sin vinterjakke og mundbind og sov. Syg, men alligevel med. Selvfølgelig. Selv om det hele var så kaotisk, tænkte jeg på, at nok ikke mange mænd havde prøvet at sove eller ligge på et fødeleje… Ja, hjernen er en sær størrelse, ikke?

Skanning, lettelse over at stoffet begyndte at virke og stadig en enorm angst fulgte dagen efter. Tanker til min lille pige hjemme, der sov, da vi blev kørt afsted og vågnede op med farmor ved sin side, men uden forståelse af hvor mor og far var henne. Og hvornår ville jeg komme hjem til hende? Skulle jeg mon holde jul på sygehuset? Nej, lød meldingen. Du responderer godt på det vehæmmende, så du skal nok bare blive her weekenden over og så kan du komme hjem lillejuleaften til familien.
Men sådan gik det ikke, som faste læsere ved.

Da jeg i går også kiggede gamle fotos af vores datter igennem, tænkte jeg, at vi også skulle have billeder af Villads’ første jul, lige som vi havde fra hendes første. Og så slog det mig, at det jo slet ikke var hans første jul. Jeg havde billeder fra hans første jul – her var han ”blot” ikke iført butterfly og nissehue, men ble, C-pap, sonde og diverse slanger. Alle de billeder vi havde fra hans første uger var jo hans første jul. Tænk sig, at jeg ikke helt huskede det – og alligevel forstod jeg det godt. Hjernen og hjertet var fyldt med alt andet end julestemning.

Men i år skal jeg fejre julen hjemme med mand og mine to børn. Med oldefar og mormor, som sidste år sad alene, da vi var i Skejby, og med farmor og farfar, som sidste år havde vores datter med til deres juleaftensaftale, så hun ikke skulle sidde på børneintensiv sammen med os, men kunne få en ”rigtig” jul. Kan stadig huske, hvor ondt det gjorde, at se billeder af mit barns jul dagen efter, men ikke selv at kunne være en del af den.

I år skal vi ikke spise andesteg på paptallerkener og med plastikbestik midt imellem kuvøser og overvågningsudstyr. I år skal vi fejre jul til tonerne af julemusik og samler – ikke lyden af alarmer fra saturationsmåler og svingende hjerterytme. En duft af appelsin og kanel og ikke lugten af sygehus og håndsprit. I år skal vi være far, mor og børn.

med emneordet , , , ,

Flashback – OUH tur/retur

Der har ikke været så meget aktivitet på bloggen, for ham den lille er inde i en svær periode. Han afviser maden, han vil ikke sidde i stol eller på lår og han skriger som en gal, hver gang jeg ikke er i hans synsfelt. Noget er ganske givet helt almindelig udvikling. 8 måneder og SÅÅÅÅ opmærksom på hele verden. Noget er måske også præmaturitet eller traumer fra sonde, respirator og cpap. Resten har jeg ikke nogen god forklaring på.

Og så fik han feber. Høj feber på få timer. Respirationsfrekvensen steg på få timer markant og han noget nær hyperventilerede. Jeg søgte egen læge, som mente, at det blot var feberen. Men om natten var temperaturen så høj, at jeg ikke længere var tryg ved situationen. Han kastede op, var brændvarm og lød som om, han havde løbet en marathon.

Hvis du ikke har et hjertebarn, eller kender nogen med, tænker du måske: Årh, slap af. Sådan kan børn sagtens være, når de har feber. Sådan ville jeg måske også tænke med storesøster, hvis vi fraser vejrtrækningen. Men med et hjerteopereret barn med senfølger på bl.a. sin lunge, så er man ikke i stand til at slå koldt vand i blodet. Især ikke første gang, man oplever det.

Afsted til vagtlægen. Han var enig: Min lille søn skulle i børnemodtagelsen og tilses med henblik på evt. indlæggelse.

Blodprøver viste et infektionstal på 105 (normalt er tallet 5-8) og hans vejrtrækning var så påskyndet, at vi blev indlagt på en af børneafdelingerne. Ja, nu har vi næsten været igennem dem alle. Ingen ønsker at være indlagt, men alligevel var jeg glad for, at vi blev det. For han var tydeligvis dårlig.

Og sådan gik natten. Jeg må have været faldet lidt i søvn, da jeg vågnede med et sæt og pulsen helt oppe. En lyd havde sat min krop og min hjerne i alarmberedskab. Lyden af alarmen fra saturationsmåleren (måler iltmætning i blodet)! Den lyd havde jeg hørt utallige gange dagligt på neonatalafdelingen og på intensivafdelingen i Skejby – og hver eneste gang havde det givet et ryk i mig. For var det nu min søns værdier, der var under eller over normalen? Maskineriet siger samme lyd til måling af blodtryk, puls, hjertefrekvens m.m. Den lyd var kodet i min hjerne som “ALARM!”, selv om jeg havde glemt den igen.

Tusind billeder og følelser fulgte i kølvandet på lyden. Her i mørket på stuen havde jeg alt for meget tid til at mærke det svære igen. Mærke bekymringen, smerten, angsten og også huske, hvordan afmagten og savnet føltes i de knap 2 måneder, vi var indlagt efter hans fødsel. Det var en slags mareridt i vågen tilstand. Savnet efter min store pige, selv om det kun var 7 timer siden, jeg havde puttet hende og kysset hende på hovedet og fortalt hende, at jeg elsker hende. Tanken om, at hun skulle vågne op og se min seng tom og få forklaringen: Mor er på sygehuset med lillebror. De tanker, det måske kunne vække i hende, for hun har bestemt ikke glemt, at vi var adskilt så længe. Det har jeg heller ikke. Bare tanken fik mig til at sidde og ryste og græde der i mørket. Uden lyd, for der var kun en skydedør imellem os og den næste familie. Præcis som efter den lilles fødsel og operation. Alle følelser var til public display.

Natten fortsatte med bekymringer for den lille, da hans vejrtrækning føltes endnu mere skræmmende i stilheden. Lød endnu voldsommere.

Morgenen kom og han var stadig varm og ked af det. Han kastede stadig op, og først da det langt om længe lykkedes mig at få ham til at tage bare lidt grød, kvikkede han op og lå og smilede til sygeplejerskerne. Infektionstallet var stadig højt, men feberen forsvandt. Vi er nu sendt hjem i åben indlæggelse og på nær opkastninger og manglende lyst til mad (læs: Skrigeri og hysteri blot vi prøver at give ham noget), så er han sig selv igen. Der er ingen forklaring på, hvad der har ramt ham. Og jeg er stadig bange. For dette er første gang, han er rigtig syg efter operationen. Første gang, jeg skal skelne mellem hjertebarnet Villads og det, det vil sige, og at være mor til en baby, der kan modtage smitte og virus som alle andre børn. Første gang jeg skal veje mellem at tage det som en del af moderskabet eller at skulle reagere som den “intensivsygeplejerske”, jeg blev udnævnt til, da jeg fødte et hjertebarn. Grænsen mellem at reagere relevant og rettidigt, og at være en pylremor er ekstremt svær, når hans start på livet har været, som den er.

Lige om lidt skal han starte i vuggestue og så bliver han bombarderet med vira og bakterier. Hvordan opgraderer jeg mit system til at være klar til dette? Hvordan får jeg et filter for “almindelig” og “ualmindeligt”? For jeg ønsker ikke at hænge ud hos vagtlægen fra tid til anden, men jeg vil heller ikke overse noget. Sådan har alle småbørnsmødre det nok. Men her har vi noget mere på spil og igen minder det mig om, at der er så meget mere til at føde et hjertebarn end “blot” scenarie A og B og en operation. Livet efter operationen og de vilkår det stiller fysisk og mentalt for alle i familien, var der ingen, der fortalte mig om. Den del havde jeg (heldigvis) ikke overskud til at fatte.

Vi ser an, jeg våger over ham. Jeg prøver at være mor for dem begge, men Storesøsters behov glider desværre i baggrunden for tiden. Manden er ikke hjemme, så det er svært at dele sig. Men heldigvis er det snart weekend. Så er han hjemme igen. Så er jeg ikke helt så alene om bekymringerne og måltiderne og skrigeturene og opkastningerne. Og så er det rart at vide, at vi har den åbne indlæggelse i baghånden, hvis han fortsat skulle være skidt. Håber dog ikke, at vi kommer til at benytte den!

med emneordet , , , , ,

Tabt arbejdsfortjeneste

I denne uge fik min mand tilkendt dækning for tabt arbejdsfortjeneste, i de dage hvor Lillebror var indlagt og far var med i Skejby. Fra fødslen til efter operationen! JUBIIII! Det er et lille pust af medvind!
Når man er selvstændig, er det (heller ikke) en dans på roser, når verden pludselig rives omkuld og selv om vi havde sparet op til indlæggelsen, efter vi fandt ud af, at Lillebrors hjerte var sygt, dækkede det alligevel ikke. Der syntes ikke at være et sikkerhedsnet – men det fik vi så alligevel.

Far er stadig på deltid, da Lillebror endnu ikke er helt inde i hverdagen endnu – og hans mor heller ikke. Og den udgift dækker vi selv. Men det var et fantastisk brev, hvori der stod, at vi fik noget af det tabte igen.

Desuden har han fået tilkendt dækning af tabt arbejdsfortjeneste for fremtidige kontroller i 2014 – noget, vi slet ikke havde søgt om. Så skal jeg ikke stå alene på sygehuset, når der skal foretages store undersøgelser – så kan far være med med god samvittighed. Det er jeg meget taknemmelig for!

Det var en stor hjælp at have socialrådgiverne på både Skejby Sygehus og Odense Universitetshospital. Uden deres viden, ville vil aldrig have vidst, hvilke muligheder der var at søge.

med emneordet , , , , , , ,