Tag Archives: drømmen om en normal hverdag

Hjertebarn i mødregruppe

Jeg er i gang med at male børnenes værelser. Lofter, vægge, paneler, karme og døre. Så sagt på en anden måde: Der er rigelig af tid til at give sig tid til at tænke over tingene. Både ved første og andet lag maling.

I dag for tankerne tilbage i tiden. Helt tilbage til tiden lige efter, vi var kommet hjem og forsøgte at få fodfæste igen. Imens jeg var indlagt, blev jeg kontaktet af sundhedsplejersken i mit område. 5 dage efter fødslen spurgte hun, hvornår vi skulle aftale et besøg og spørge, om jeg ønskede at komme i en mødregruppe. Hun havde tydeligvis ikke fået besked om, at det barn, hun på papiret skulle tilse, var alt andet end rask. At han måske ikke ville overleve.

Hun kontaktede mig knap to uger senere, for at komme forbi, men her var vi stadig indlagt. Vi tog dog en snak om det med mødregruppe eller ej, nu hvor det var anden gang, og nu hvor alt ikke var efter bogen.

Jeg havde virkelig været i tvivl, om jeg overhovedet ønskede at komme i mødregruppe eller ej. Dels på baggrund af erfaring fra min første af slagsen, og dels fordi jeg ikke helt kunne se mig selv tale om bleer og børnetøj igen, når min verden handlede om liv eller død. Sundhedsplejersken foreslog mig en mødregruppe for for tidligt fødte børn – en præmaturgruppe. Men heller ikke her så jeg mig selv hjemme, for jeg så ikke min søn som primært præmatur, og jeg var ikke helt sikker på, at jeg ville falde til i en gruppe, hvor vi alle havde bekymringer fra start. Jeg vidste faktisk ikke, hvad jeg overhovedet følte eller ville. På det tidspunkt var jeg så træt og frustreret, at jeg begyndte at tvivle på, om vi nogensinde ville forlade sygehuset.

Efter nogle uger hjemme, besluttede jeg mig alligevel for at give mødregruppen en chance. Jeg bad sundhedsplejersken om at koble mig på en nystartet gruppe, når der var mulighed for det og tænkte, at det måske kunne være ok, at de børn vi skulle være sammen med var yngre end min søn i forhold til det præmature og den lange tid i respirator.
1 uge efter fik jeg brev om at møde i en gruppe med 5 andre mødre.

Jeg mødte op og tænkte, at det ville blive ok. Jeg var ikke helt afklaret med, hvordan jeg ville håndtere at præsentere min søn med sonde, og hvor meget, jeg ville fortælle om hjertefejl og senfølger. Hvor meget ville jeg fortælle vildt fremmede mennesker, og alligevel var der jo ingen grund til at holde noget tilbage. Ærligheden lå jo ikke ligesom fjernt i forhold til bloggen.

Det skulle imidlertid vise sig, at jeg var blevet koblet på en eksisterende gruppe, hvor deltagerne havde mødtes flere gange, og hvor børnene var født samtidig med min søn, men til tiden. Det i sig selv var akavet, og det blev ikke mindre af, at ingen følte trang til at præsentere sig med andet en eget og barns navn, da jeg havde fortalt om vores søns forløb. Det var en væmmelig følelse at gå fra stedet med. Jeg følte mig helt nøgen og på ingen måde accepteret. Hjemme overvejede jeg meget, om jeg ønskede at komme forbi igen. Jeg besluttede at give det en chance til. Jeg var nok bare lidt sårbar.

Næste møde var på en café, og den manglende præsentation billirerede igen ved sit fravær. Det blev hurtigt klart for mig, at det at have et barn med udfordringer var en større udfordring end først antaget. Lillemanden og jeg var ikke gearet til caféer, legepladser, babybrunch, en tur i friluftbadet med alle vores børn – også de ældre og shopping m.m. Det var ikke foreneligt med sygehuskontroller, sterile forhold til sondemadning og den tilstand at mere eller mindre chok, vi alle nok stadig var i. Der var rigeligt med “normalt” i gruppen – jeg var nok bare slet ikke klar til det normale endnu. På den anden side, fik jeg mange spørgsmål om min søn og sygdommen og angsten, hvilket sandsynligvis er helt forventeligt, når det “normale” møder det “unormale”. Jeg var “unormal” i den normalitet, jeg ønskede, og gruppen var alt andet end “normal”, når V og jeg hver gang var “topic of the day”. Jeg valgte herefter at sige fra til gruppen og lade dem leve den fulde mødregruppe-udgave, uden at have os med på slæb.

Skal jeg efterrationalisere, var forholdene for gruppen ikke optimale, med os som kom senere ind i forløbet og med en forhistorie, som ikke matchede resten. Samtidig tror jeg ikke, jeg ville have fundet mig særlig godt til rette i en gruppe, hvor vi alle havde problemer i større eller mindre udstrækning. Jeg havde på daværende tidspunkt hverken viden om eller ressourcer nok til at efterspørge andre hjertebørnsmødre på Fyn via f.eks. Hjerteforeningens Børneklub på Facebook.

Jeg følte en enorm dualitet hele tiden: Trangen til at komme videre og behovet for at være ærlig og genfortælle forløbet, så jeg måske selv kunne komme til at forstå det. Trangen til det normale og så at føle sig som en hund i et spil kegler, når jeg deltog. Behovet for at blive forstået, som udeblev, selv om jeg godt vidste, at ingen rigtig ville forstå. Behovet for både at kunne være skrøbelig og stærk, når jeg havde brug for det. Måske jeg i virkeligheden eftersøgte det umulige. For det var nok egentlig kun min mand og jeg, som kunne sætte ord på det og forstå det i fællesskab. Os, som havde set og følt det hele.

Det ramte mig tifold – og gør det stadig – når de andre i gruppen spurgte: “Var det sådan, at han kunne dø fra jer???”. Det vænner jeg mig aldrig til. Angsten forlader aldrig kroppen.

Jeg ville nok gerne noget, som i praksis slet ikke kunne lade sig gøre. En illussion. Jeg kunne ikke forene det liv, vi nu engang havde, med de vilkår og spilleregler, som det normale indebar. Jeg bliver stadig blank i blikket og øjnene flakker, når nogen omkring mig siger “Som det jo er, når man er på barsel” eller “Sådan som man skal, som mor”. Jeg kan langt oftest ikke genkende det, de taler om.

Nu er livet så normalt, som det stort set kan blive i en helt igennem “unormal” familie (altså ikke mentalt, vel??? ;-)). Der males vægge og hentes og bringes i vuggestuen og børnehaven. Der diskuteres lige så meget som hos andre og vi bøvler lige så meget som andre med natteroderi og aftensmåltider. Udenpå ligner vi en normal familie. Det bliver vi nok aldrig helt, men vi er blevet ret gode til at efterligne det. Inden under er vi stadig anderledes og bange. Indenunder er vi stadig nogle hudløse, hullede og trætte mennesker, som ikke 100% passer ind i kassen. Indenunder huden skal alle vore hjerter skal heles.

Reklamer
med emneordet , , , , , ,

Det går fremad….men….

Jeg har på få uger udviklet en galoperende fobi for ordet “men”. Det provokerer kvalme og svedeture – og vrede- når jeg hører det. Og afmagt, mest af alt.

  • “Det er ok, at blive født i uge 34. Det kan han sagtens klare. Men det kan også være kritisk, givet hans sygdom”
  • “Hjertet er vokset med, som vi håbede på, men det er noget værre l***. at han er kommet før tid”
  • “Risikoen ved denne type operation er normalt moderat, men på grund af at han er for tidligt født, er den flyttet op i høj”
  • “Vi bedøver mange små børn, men der er en øget fare, når han er præmatur”
  • “Operationen er gået som forventet, men de kommende døgn er kritiske”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for indre blødninger”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for, at der er gjort skade på andre organer og hans væv, når han er præmatur”
  • “Hans hjerte ser ud til at acceptere kirurgien, men nyrerne fungere ikke på grund af hjertestoppet og hjerte-lunge-maskinen”
  • “Dialysen trækker vand af hans nyrer, så han tisser, men han clearer ikke” (læs: rense ikke)
  • “Hans hjerte fungerer, så godt, som vi kan håbe på, men hans tarme reagerer dårligt på den nye mængde blod, de pludselig får og vi frygter, at der vil gå hul på en tarm, så han skal opereres akut”
  • “Der er normale tarmlyde, men vi ved ikke helt, hvorfor hans afføring stadig er sort-grøn”.
  • Hans værdier er bedre, men infektionstallet er stærkt stigende”
  • Han accepterer maden, men hans kalium er alt for højt”
  • “Han klarer det godt under omstændighederne, men en del af hans lunge er klistrer sammen”
  • “Han skal af respiratoren inden længe, men han skal beholde sin cpap”

Jeg kunne fortsætte listen meget meget længere.

Og så er vi slet ikke omkring problematikker om morfin-abstinenser, ødemer, lækage fra fjernede katetre, sår der bliver ved med at bløde, kar der ikke kan stikkes i og en hel masse andet.

Jeg var på ingen måde forberedt på, at der var så mange ting og så mange “men”‘er efter operationen. Og jeg tør ikke tænke på, hvad der kan komme. Selv om jeg føler mig en smule røvrendt (i mangel af bedre ord) over ikke at have vidst, hvad der følger med, og selv om jeg er ved at gå i gulvet, hver gang jeg hører endnu et “men”, så er det måske også et eller andet sted for det bedste. For så tror jeg ikke, jeg var kommet hertil, hvor jeg er.

Nu drømmer jeg dagligt om, at den næste læge siger: “Han er simpelthen så stabil, at du må komme på A40 (=børneafdelingen, hvor hjertebørn typisk kommer hen efter intensiv)”. For det vil betyde, at jeg kan bo sammen med min snart 1 måned gamle søn. At han har det så godt, at jeg må holde ham, pusle ham,prøve for første gang at give ham tøj på, pleje ham og måske amme ham!!!!

Og dernæst, at de siger “Han har det jo meget godt her, men vi synes, du skal hjem til Odense”! Også selv om det så betyder Odense Universitetshospital. Det er stadig tættere på hjemme og på livet som familie på 4 under samme tag!

med emneordet , , , , , , , , ,
Reklamer