Tag Archives: at leve med frygten for at miste

Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Til dem, der dagligt rører vore hjerter

Læste denne artikel i dag i anledningen af 25-året for den første hjertetransplantation i Danmark. 25 år… Det er ikke længere tid tilbage i tiden, hvor man i Danmark tog dette enorme skridt! Tænk lige på, hvad der er sket på 25 år! Jeg var 9 år gammel og anede intet om hjertesygdomme – og heldigvis ikke, at jeg selv skulle få en hjertesyg søn. Jeg var et barn, og alligevel er det slet ikke ret lang tid siden.

Jeg er fuldstændig slået tilbage i sædet over, hvor langt hjertekirurgien er kommet. For 25 år siden – og ikke mindst i dag. Hvilke kvantespring der er  taget for at være præcis der, hvor min søns liv blev reddet af én ufattelig dygtig kirurg og et team af dedikerede, dygtige mennesker. Og hvor meget, der er sket siden. Jeg kender ikke Doktor Liv. Jeg har aldrig været i forbindelse med ham. Og alligevel fornemmer jeg, at jeg på et plan har. For han er ganske givet et link, en inspiration og en kilde til viden for netop den mand, hvis hænder rørte min søns hjerte, og gav ham livet, efter han forlod min mave. Reddede det, min egen krop ikke formåede at skabe for ham.

Jeg er taknemmelig for de læger – de mennesker – der dagligt rører vore hjerter – bogstaveligt talt. Jeg er taknemmelig for dedikationen og evnerne. Jeg er taknemmelig for de børn og voksne, der kommer ud på den anden side – stærkere – som mennesker og pårørende. Af hjertet TAK!

med emneordet , , , , , , ,

At genkende sig selv i det, man ikke kan nikke genkendende til

Da jeg åbnede min Facebook i dag, blev jeg hurtigt mødt med denne artikel fra Kristeligt Dagblad: Jeg skal have et barn, men han vil ikke leve længe. Artiklen var blandt andet delt i Hjerteforeningens Børneklubs gruppe, så noget anede mig, at det var fortællingen om et hjertebarn, der ikke længere er i blandt os. Og antagelsen var rigtig.

Jeg har i de sidste to uger været meget påvirket af det foto, som blev årets pressefoto: Et foto af lille Rose, som ikke overlevede sin hjertesygdom og skildringen af hendes forældres indsats for at skabe et normalt forhold til døden og til det lille liv, som ikke er mere. Det har jeg stor respekt for, men jeg tror ikke, jeg ville være i stand til at gøre det samme. Hertil ville jeg være for bange og for forskrækket. Hver gang jeg online bliver præsenteret for billedet, vækker det min egen underliggende frygt og en masse forfærdelige minder, jeg ikke helt kan få andre til at forstå til fulde.

Ligeledes er jeg enormt splittet over den her omtalte historie. Jeg genkender skræmmende mange af de tanker og problemstillinger, der omtales i artiklen og alligevel tror jeg ikke, jeg ville kunne genkende mig selv i deres valg.

Jeg får kvalme ved at læse om skanningen og beskeden om, at min søns hjerte var alvorligt sygt. Der ville under ingen omstændigheder være tale om en standardoperation. Til dato har vi ingen mødt, der enten selv har lidt af præcis samme eller hvis børn har. Der er endnu ingen, der har fortalt mig om, hvad fremtiden måske og måske ikke vil bringe. Og måske er det for det bedste.

Vi stod der og skulle træffe valget om at tro på lægerne eller at vælge en abort. Vi stod der med endnu et barn hjemme – alt for lille til at forstå situationen eller det forestående afsavn.
Vi fik på samme måde udsigter om, at der var en chance for at redde ham. Men i lige så høj grad en risiko for at miste ham. Jeg var helt og aldeles uforberedt på spørgsmålet om abort, men skulle træffe valget stort set med det samme. Min mand pressede på for en fostervangsprøve, for for ham ville han ikke kunne forestille sig, at vi skulle gennemføre graviditeten, hvis vores kommende barn også havde alvorlige mentale eller fysiske handicaps oveni. Jeg var stadig ikke sikker på, hvad jeg ville vælge. Jeg havde jo mærket liv. Han var en del af mig. Han var inden i mig.

Jeg tuder ved tanken om, at familien har holdt barnet i deres arme og vidste, at om lidt var det slut. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skulle have mobiliseret kræfter til at samle familien om barnet og tage billeder m.m., og hvordan man overhovedet italesætter dette for sine ældre børn. Men hvis man har truffet valget og forberedt sig på, at det er udfaldet uanset hvad, så har man måske forberedt disse ting og besluttet på forhånd? Jeg ved det ikke. Jeg ville være handlingslammet, vil jeg tro.

Havde jeg fået deres besked om, at der trods operationsmuligheder ikke var noget at gøre, så kunne jeg ikke forestille mig at gennemføre graviditeten. Det troede jeg aldrig, jeg skulle komme til at føle eller skrive. Ikke hvis meldingen var, at alt håb var ude.
Og alligevel føler jeg mig hyklerisk over at skrive det, når jeg heller ingen garantier havde – men dog bedre odds, end denne familie blev præsenteret for. Jeg ville have været angst for, om han skulle lide og kæmpe for sit liv på en fuldstændig forfærdelig og umenneskelig måde på baggrund af mit valg. Jeg ville være bange for, om jeg og min familie nogensinde skulle blive “hel” igen efter hans død. Jeg ville være alt for bange for døden i sig selv, også selv om den var et vilkår.

Og hvad er det så, jeg siger her igen? Vi kunne have stået i samme situation. Vi kunne have mistet så let som ingenting. Vi kunne have kigget efter gravsten i stedet for barnevogn og kunne have gået i sorggruppe i stedet for mødregruppe – og blev vi mere hele af at vælge operationen og alt, hvad den bragte med sig? Nu her – 15 måneder senere, hvor jeg står med min søn, der klarede oddsne under fødsel og operation og netop har taget sine første skridt, kan jeg sige, at vi har været heldige. At vi er blevet helet, men med dybe skår og ridser i lakken allesammen – forældre som børn på baggrund af det valg, vi traf. At vi trods alt valgte rigtigt.

Jeg fik en barsel, men jeg brugte de knap 14 uger, inden han blev født på at frygte at skulle være på barsel uden barn. På at skulle leve i tomheden og tabet. På at skulle forklare omverdenen, at graviditeten nok endte med et barn, men at han ikke overlevede. På at skulle fortælle søsteren på 2,5, at lillebror ikke længere var her. På at skulle savne og længes efter det liv, der ikke var stærkt nok til livet uden for maven. Ting, ingen mor burde skulle tænke på.

Jeg havde ikke turde træffe deres valg med de odds, de blev stilet i udsigt. Jeg havde været alt for bange for det hele. De gennemførte graviditeten i troen på Gud og på naturens gang. Jeg gennemførte min graviditet i håbet og troen på lægernes viden og kunnen. I dag er jeg lykkelig for mit valg, selv om det har gjort min familie og jeg til en anden for altid på godt og ondt. I dag tænker jeg ikke i samme udstrækning på frygten for at miste, selv om der sidder en grum djævel i mit baghoved, der indimellem titter frem og fortæller mig, at jeg ikke skal vide mig for sikker.

Mit valg er ikke bedre end deres. Vi er stillet meget forskellige odds i en ellers på mange måder lig situation. Jeg respekterer deres valg, selv om jeg ikke helt kan identificere mig med det – og alligevel forstår jeg mange af deres tanker.

med emneordet , , , , , , ,

Grænsen mellem ubetydelig og behandling

Jeg lovede et mere fyldestgørende indlæg efter vores sidste tur til Skejby Sygehus. Lillemandens katetreisation og evt. dilatation skulle overstås efter to mislykkede forsøg, hvor feber og børnesygdom kom os i forkøbet, inden vi kom så langt.

Selv om jeg synes, at være forholdsvis god til at håndtere min søns hjertehistorie og tilbageværende problemstillinger, så bliver jeg aldrig cool til sygehusbesøg, indlæggelser og i særdeleshed ikke indgreb. Men hvilken mor gør det?, tænker jeg så. Trods opkastning fra mindstemanden natten før operationen, var han ok til at gennemføre indgrebet denne gang. Kateter i lysken op og undersøge forsnævringen i aorta og evt. udvide. Sådan lød dagens program.

Efter endt undersøgelse, blev jeg kaldt ind for at se det, der var foretaget på en skærm. Nærmest sci-fi i min bog, sådan at se min søns hjerte og kranspulsåre lige der på skærmen foran mig optaget som en video. Lidt skræmmende faktisk. Her kunne jeg følge, hvor stor forsnævringen var og hvordan man havde forsøgt at udvide forsnævringen via en mild ballonudvidelse – men uden succes.

Lige da kirurgen sagde “ballonudvidelse”, tænkte jeg “ok, så er det gjort!”, men som sagt ikke med den ønskede effekt. Det efterlod mig naturligt med spørgsmålet: Hvad gør man så?

Svaret lød, at forsnævringen er på grænsen mellem at være uden betydning for hans daglige funktion og at være behandlingskrævende, så vi skal fortsat følges tæt. Sidstnævnte havde jeg nok indstillet mig på under alle omstændigheder, men det faktum, at ballonudvidelsen ikke havde effekt, vækker noget af den angst, jeg havde efter hans fødsel og i det første lange stykke tid hjemme, hvor vi ikke vidste, hvordan senfølgeren ville påvirke ham og hvordan han ville fungere med dem. Uvisheden i, hvilken vej det så vil gå.

Der er ikke noget at gøre ved det – vi kan desværre ikke trylle og få tingene til at virke. Og med det, kan jeg mærke, at min underliggende angst er blevet vækket igen. Masser af spørgsmål og et ekstra vågent øje på ting, der afviger fra normalen. Min fornuft siger mig, at jeg skal slappe af, men hjernen lytter alligevel ikke efter.

Jeg forstår sagtens, at man ikke lagde ud med en kraftig ballonudvidelse grundet min lille mands størrelse og unge alder og at han tog så magte komplikationer første gang. Safety first! Og jeg er også glad for, at man ikke bare gav los. Vi skal se an og det er nok det bedste at gøre. I hvert fald lige nu. Det var bare ikke det, jeg havde håbet på.

Som så mange gange før i dette forløb, har jeg været en blanding af skuffet og taknemmelig over ikke at kende hele forløbet; ikke at kunne se ind i fremtiden. Hvorfor troede jeg på, at man “bare” ballonudvidede og så var problemet løst (omend for nogle kun for en stund). Hvorfor har jeg ikke hørt den mulighed, at det ikke altid lykkes? Og samtidig: Hvor er det godt, jeg ikke har kendt alt det, der følger med – for ville jeg så have kunnet tro på det hele? Tro på det bedste? Ville jeg så turde gennemføre? Det gør ondt at tænke, når jeg jo slet ikke kan forestille mig at undvære ham i dag. Men tankerne kommer.

Jeg havde nok håbet på, at kunne slippe angsten lidt. At kunne tro på, at vi nu gik fremad endnu engang og ikke at vi nu står stille samme sted som før. Heldigvis har han det godt – han er sund at se på og fungerer i en almindelig hverdag og en almindelig institution og vi er tilbage i hverdagen, selv om den aldrig bliver helt normal.

Det er klart for mig, at han nok skal én eller flere af disse indgreb igennem og sandsynligvis også skal have en stent ind på sigt – når han bliver gammel nok. Spørgsmålet om hvornår nager mig. Tanken om at “hjerterask” ikke er lig med et farvel til alt andet end kontroller er lige så svær. Og så er vi alligevel i en heldig situation i forhold til mange andre hjertebørnsfamilier.

Vi håber hele tiden på beskeder, der ikke følges af et “men”. Jeg hader ordet “men”! Hele min krop går i alarmberedskab, når jeg hører det ord.

Og dertil kommer så, at han efter indgrebet har haft problemer med farve og temperatur i højre underben og fod, i den side hvor indgrebet har fundet sted. “Karspasmer” lyder svaret – det varer et stykke tid og så går det væk. Herfra bliver det bedre. Men forskellen er der stadig. Og det gør mig også bange. Hvor lang tid er “et stykke tid”, og er der fare for, at det er endnu en følge? Endnu en komplikation? Og hvad betyder det så? Min verden i kommunikationsbranchen ligger så langt fra den sundhedsfaglige verden og viden, og mine moderinstinkter kommer indimellem i vejen for et objektivt udsyn. Jeg aner simpelthen ikke, hvor jeg skal parkere det hele længere – stort som småt. Jeg ved ikke, hvad det så vil sige og jeg er stadig mærket af beskederne om følgerne fra den første operation.

Så nu venter vi på næste skanning om lidt over en måned. Krydser fingre og prøver at leve videre som om, vi ikke havde slået følgeskab af uvisheden endnu engang. Så godt, som vi kan. Alt imens lillemanden kravler ud i verdenen og udfordrer nye grænser. På spring til at tage sine første skridt.

Uvisheden til trods, er jeg ubeskriveligt taknemmelig for at være nået hertil!

med emneordet , , , , ,

Så skal vi snart pakke igen

150017Så kom brevet. Inden udgangen af denne måned sætter sønnike og jeg igen kursen mod Skejby Sygehus og afdeling A40. Afsted mod en kateterundersøgelse og evt. ballonudvidelse, stod der i brevet. Altså ingen fuldstændig afklaring på, hvad der kommer til at ske. Desværre.

Af familiemæssige, økonomiske og arbejdsmæssige grunde bliver det kun mig, der tager med ham – og der er jo også kun en forælder, som kan være medindlagt. Ærligt, kunne jeg godt bruge min mand og min datter ved min side, men jeg er også afklaret med, at jeg klarede en stor del af de sværeste selv sidste gang og at det ikke er i nærheden af samme indgreb som sidst – og at jeg også klarer det alene denne gang.

Jeg har ikke lyst til at byde vores ældste at skulle færdes i sygehusmiljøet igen. Hun er jo først nu ved at blomstre op igen. Så hellere, at faren tager sig godt af hende hjemme og forvisser hende om, at mor og lillebror snart er hjemme igen. Det er vigtigere for mig, end at være alene i Skejby. Sådan skal det bare være.

Jeg kæmper stadig indeni i et skisma mellem at føle, at det er godt, at han hurtigt får operationen og at det er helt forfærdeligt, at vi skal afsted allerede igen. Mellem at tænke, at det er et standardindgreb og at være hamrende bange for at miste ham alligevel, når man læser den information, der sendes med. Om risici, der skal informeres om. Jeg kan ikke slippe frygten, selv om jeg prøver.

Men sådan er det. Sådan ligger landet og inden længe pakker jeg en taske til to. Og glæder mig til at komme ud på den anden side igen.

med emneordet , , , , , , ,
Reklamer