Om mit hjertebarn

Misdannelsesskanningen, der desværre levede op til sit navn
Torsdag den 12. september 2013 gik min mand og jeg ind på skanningsafdelingen på sygehuset. Vi glædede os til at se vore søn igen – et kig ind til ham – 20 uger og 2 dage gammel. Velvidende, at skanningen hedder en misdannelsesskanning, tillagde vi ikke netop denne skanning, at skulle leve op til sit dystre navn. Vi havde jo prøvet det før – for ca. 3 år siden.

Sygeplejersken blev ved med at skanne hans hjerte. Blev ved og ved. Det huskede jeg ikke, blev gjort så grundigt med vores første barn, vores datter. Og efter skanningen fik vi beskeden: Hun havde fundet det, hun mente var en hjertefejl.

Tårerne pressede sig på – hvad betød det? Hvor stor en fejl var der tale om? Beskeden slog hårdt. Jeg fattede det ikke. Vi fik en tid til en skanning ved en læge dagen efter.

3 læger skannede min søn. Imens de kørte skanneren over min mave knugede jeg min mands hånd med min ene hånd og krydsede fingrene på den anden. Det måtte da være forkert – han kunne da ikke have en hjertefejl. Men de fandt det samme. De fortalte os, at det var et hul i hjertet – og at det levede mange børn med. Men de ville alligevel gerne have os til Skejby Sygehus til en vurdering af deres hjertelæger. Bare for at være sikker på, om den lille skulle fødes i Odense eller i Skejby.

Og så gik turen til Skejby…
Om mandagen satte vi kursen mod Skejby. Over weekenden havde vi nok slået os til tåls med, at det var den mest almindelige hjertefejl og at så skulle vi vide, hvor han skal fødes.

Men det svar vi fik fra Skejby Sygehus var langt værre, end det vi havde fået i Odense. En helt anden virkelighed stod for døren.

Efter 1 times skanning trak de fire læger, der havde været til stede ved skanningen sig tilbage og vi blev senere kaldt ind i et rum til en samtale. Den første læge startede med at tegne funktionen i et normalt hjerte – og allerede her fik jeg bange anelser. Herefter tegnede han et hjerte, hvor der var et større hul i skillevæggene (en såkaldt Ventrikel Septum Defekt), som lægerne også havde fundet i Odense. Og herefter gik han videre til at tegne en meget lille kranspulsåre (aorta) og en meget stor lungepulsåre (den pulmonære åre). Og yderligere tegnede han en indsnævring på den meget lille aorta. Det var nemlig, hvad de så. En hjertefejl, hvor der ikke vil være tilstrækkelig iltforsyning til den lille, når han skal tage sine første åndedrag efter fødslen. En helt helt anden og langt mere alvorlig situation.

Jeg var lammet imens de talte. Det hele væltede inden i mig og skrækken bredte sig i min krop. Og da de tegnede scenarier om en åre, der udvidede sig lidt og som man så kunne operere, et scenarie hvor åren ikke udvider sig tilstrækkeligt og vi så taler om at slå de to pumpekamre sammen og udføre en alternativ passage for det iltede blod – og herefter aflastende operationer frem mod en hjertetransplatation, og det tredje scenarie: At afbryde graviditeten.

Jeg var knust! Intet gav mening mere. Sidstnævnte mulighed kunne jo slet ikke komme på tale. Han ligger jo derinde og sparker mig mange gange om dagen – han er jo spillevende!

Der blev – meget mod min vilje – taget en fostervandsprøve for at tjekke ham for mulige syndromer. En ny metode, fik vi af vide, som kunne analysere ned på genniveau til en vis grænse. Så meget, som man muligt kunne anno 2013. Men ville jeg vide det? Jeg havde allerede fået taget en moderkagebiopsi i uge 13 på grund af meget høj risiko for Downs Syndrom. Skulle de stikke hul igen?!?? Ikke med min gode vilje. Og hvad så hvis vi fik et dårligt svar? Og ventetiden igen. Det hele var ubærligt. Men 5 mænd sad og kiggede på mig – ventede på mit svar. Heriblandt min mand. Han ville gerne vide det. Og lægerne ville vide det i forhold til det videre forløb. Så jeg fik fremstammet et “ja”.

Svaret kom efter 7 dage
Ventetiden på svaret var ulidelig. Vi havde allerede været igennem en moderkagebiopsi få uger forinden og var ikke kommet os over ventetid, bekymringer m.m. endnu. Jeg græd som pisket i dagene efter den voldsomme besked og over uvisheden omkring prøvesvaret. Og svaret kom 7 dage efter pr. telefon. Han har ingen syndromer. Et lettelsens suk forlod min krop, så det gav genlyd og min krop sank sammen. Men hjertefejlen var der jo stadig… Og hvilken vej vil det gå? Hvad skal jeg tænke og føle og mene? Hvordan skal jeg forholde mig? Hvordan skal jeg tackle verden omkring mig, der kun ser en gravid mave og ikke den bagvedliggende bekymring og sorg? Hvordan skal jeg komme igennem det her? Hvordan skal vi som familie komme igennem den svære tid? Hvad vil fremtiden byde? Og hvad med vores datter? Og hvad med den lille dreng, der skal under kniven fra første færd?

Født for tidligt
Graviditeten gik sin gang og hjertet udviklede sig heldigvis i den retning, lægerne ønskede. Mod operation og ikke transplantation. Men bedst som vi forsøgte at acceptere, skete der igen noget. Vores søn kom til verden 6 uger før tid. PÅ ingen måde de bedste odds, når han skulle gennemgå så stor en operation. Jeg fik en uventet julegave – en smuk og dejlig lille dreng på 2340 g og 47,5 cm, som fik navnet Villads.

Operationen
Operationen fandt sted, da han var 17 dage gammel. På operationsdagen var der stadig 22 dage til han burde være kommet ud, hvis alting havde været, som det skulle være. En operation, der varede det meste af dagen, og som heldigvis gik godt. De mest forfærdelige timer i mit liv, både at aflevere min søn på operationsstuen og at vente i uvished hele dagen.

Men bekymringerne var ikke gjort med det. Hans forløb blev endnu længere, da han fik en masse komplikationer og følgevirkninger af operationen. I alt var vi indlagt i 55 dage.

Jeg er DYBT taknemmelig for, at lægerne i Skejby kunne redde min søns liv! DYBT taknemmelig. Men med uvisheden om, hvad følgerne for ham vil byde i fremtiden, har jeg også en sorg, som jeg endnu ikke formår at parkere.

Bloggen er et tankerum – og udtryk for mine oplevelser. Stod du på sidelinjen, så du måske tingene på en anden måde. Men det er ærlige og oprigtige følelser og en beskrivelse af et mareridt, vi heldigvis er vågnet af for at se, at miraklernes tid endnu ikke er ovre!

Reklamer

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

Reklamer
%d bloggers like this: