Links

Herunder finder du nyttige links til diverse hjemmesider fra sygehuse, støttegrupper, klubber og foreninger, der arbejder i hjertets sag. Mest rettet mod hjertesygdomme hos børn og forældregrupper, men også generelt.

Hjerteforeningen

Skejby Sygehus

Reklamer

2 thoughts on “Links

  1. Anne siger:

    Hej,
    Jeg er kommet forbi den blog, idet jeg sidder her med en nyopereret baby for to uger siden – opereret i hjertet og fik også i den forbindelse lammet stemmelæben.
    Det er meget beroligende at læse at det går godt med dln dreng og at han er kommet godt over det hele.
    Har et spørgsmål vedr. indtag af mad efter operationen. Hvordan klarede han det? Var det sonde, flaske eller ammede du? Vi har en del problemer med det grundet den lammelse, hun får alt for meget luft ned og jeg kan ikke finde andre alternativer. Jeg synes ikke sygeplejer eller nogen kan hjælpe, eller fortælle hvad udsigterne er. Så derfor tænkte jeg at høre her, nu når I har været igennem det.

    • Mette siger:

      Hej Anne.

      Tak for din besked og først og fremmest tanker til den situation, du og din datter er i lige nu. Selv om det er 3 år siden, husker jeg hvert minut.

      Jeg tænker, at der kan være så mange forskellige udfald af lammelserne på stemmelæberne, at sygepersonalet ikke vil stille dig forkerte forhåbninger i udsigt.

      Jeg kan heller ikke svare fuldstændigt, men du får vores erfaringer her.

      Min søn er snart 3,5 år, og har det godt i dag. Som du sikkert har læst i dette indlæg (https://mithjertebarn.wordpress.com/tag/lammelse-af-stemmeband/), var han stum efter en længere periode efter operationen. Status på stemmelæben er den samme: Det er permanent.

      Da han kom ud af respiratoren 26 dage efter operationen, fik han sonde fuldt ud. Han var hverken før eller efter operationen i stand til at blive ammet. Han havde ingen kræfter til det. Han fik sonde fuldt ud i 2 måneder (med udmalket modermælk fra mig). Herefter begyndte vi at give ham modermælkserstatning i sutteflaske på forsøgsbasis. Der var så meget stress i min krop, at mælkeproduktionen stoppede. Hurtigt fandt vi ud af, at han fejlsank ved flaskegivning og var ved at blive kvalt i mælken, selv om hullet i sutteflasken var så lille, som det kunne blive.

      Sygehuset begyndte at blande mælken op med ThickenUp Clear fra Resource (https://www.apotekeren.dk/produkter/resource-thickenup-clear-pulver-125-g.aspx), som er et fortykningsmiddel. Det hjalp stort set med det samme. Da han var præmatur og hjertesyg, beholdt vi sonden hjemme som supplement og til natten. Denne blev han kvit 5 måneder gammel. ThickenUp brugte vi frem til 7 månedersalderen.

      ThickenUp Clear gjorde en stor forskel, men havde også en konsekvens. Hans mave stoppede til, så vi blev nødt til at give Movicol hver dag for at holde systemet i gang. Men alt i alt var det nødvendigt med ThickenUp for at få mad i ham uden sonde, og så måtte vi tage det andet med.

      Det handlede kort sagt om at prøve til og øve – og hvis det ikke gik, at benytte fortykningsmidlet. Det kan købes i håndkøb på apoteket og er i og for sig harmløst, men tag lægerne med på råd.

      I dag har han umiddelbart fuld stemmefunktion, trods lammelsen, og han skal have en kikkertundersøgelse igen ved 5-årsalderen.

      Alle de bedste tanker fra mig til dig og din datter. Du er altid velkommen til at skrive igen, hvis du har brug for det.

      Kh, Anne-Mette

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

Reklamer
%d bloggers like this: