Category Archives: Taknemmelighed

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Så står man der og tuder midt i Føtex

Vi nærmer os Storesøsters 5-års fødselsdag, og i dag skulle der handles ind til festivitas for hende den skønne. Fejlagtigt tog vi afsted kl. 13.00 med en pige, som føler sig overset, fordi lillebror har været hundesyg af opkastvirus i 7 dage, og en dreng, som skal have sin døgnrytme tilbage efter de 7 dage, og derfor havde nægtet at sove til middag. Ikke verdens bedste idé…

Det vi ikke fik på indkøbs-sedlen, besluttede jeg at finde i den lokale Føtex på min daglige aftengåtur. Og bedst som jeg stod og lagde tomme flaske i flaskeautomaten, faldt mine øjne på dette skilt:

20160514_184252

Reklamen er for Læger Uden Grænser, som man kan donere sin flaskepant til. Men for mig vækkede ordlyden helt, helt andre minder og følelser. De første bip-lyde, da jeg så min søn for første gang efter kejsersnittet – koblet på alverdens udstyr, der var større og tungere end hans præmature lille krop for at holde ham i live. Den første lyd af hans hjerte uden for min mave. Den første gang, jeg hørte hjertemonitoren bippe, da vi trådte ind på stuen på intensivafdelingen efter 12 timers operation.

Og sådan kan man så stå og tude lige midt i Føtex. Tude af sorg og af glæde på én og samme tid. Fordi det stadig gør så ondt at tænke tilbage på. Fordi jeg er så taknemmelig for at have min skønne lille fyr hos mig. Fordi han fik muligheden for livet.

med emneordet , , , , , , ,

Hjerterum

Mit hjerte bliver så varmt og jeg tuder uden varsel, hver gang jeg ser på Facebook eller andre steder, at nogen donerer/sponsorerer noget til Trygfondens Familiehuset i Skejby.

Trygfonden – de har jo masser af penge, tænker du måske. Men det gør ikke driften af et sted, som kræver så lidt til gengæld for at give så meget til familier i deres livs sværeste situation. Når børn rammes af alvorlig sygdom. Trygfonden har givet rammerne og udvider stedet med nye værelser, som står færdige om et år. Og det er både fantastisk og nødvendigt. Jeg er ret sikker på, at vi skal på besøg på åbningsdagen med både hjertebarn og storesøster.

Jeg bliver glad, fordi enhver donation kommer de familier til gode, som bor på stedet. Og de søskende, som i større eller mindre grad er skyggebørn. Uden omvej – direkte hen, hvor der er brug for det i et lille land, hvor der nok ikke er hungersnød og krig, men hvor sygdommen rammer lige så uretfærdigt som i resten af verden.

Hvad enten det er 30 lastbiler, som i dag, der ruller ind på pladsen foran huset og får små mennesker til at gøre store øjne, eller om det er værelsessponsorater, legetøj eller frivillige hænder, så rører det mig. Dybt. Jeg græder, fordi vi engang for ikke så længe siden var der og huset gav storesøster mulighed for at være barn og at have begge sine forældre, imens lillebror kæmpede for livet. Fordi det var der, jeg skulle have 12 timer til at gå, imens lægerne opererede på min nyfødte dreng uden nogen garantier. Fordi det var lige uden for døren til huset, jeg fik beskeden om, at alt var gået godt. Fordi vi var en familie i huset og forlod den med alle i så god behold, som omstændighederne tillod det.

Jeg håber, at huset og dets fantastiske medarbejdere fortsætter indsatsen. Og at omverdenen stadig vil betænke huset. Også når hjertebørn ene sendes øst for Storebælt i nær fremtid.

med emneordet , , , , , , , , , , , ,

Godt nytår!

Villads og jeg vil gerne ønske jer alle et rigtig godt nytår og takke fordi I endnu et år har fulgt vores “lille hjerte”. For det er præcis det, 2015 har været – et godt nyt år! Og han er faktisk slet ikke så lille mere.

2014 skuffede fælt, men 2015 har virkelig lever op til forventningerne og mere til. Villads er vokset fra 1 til 2 år, og han trives bedre, end vi turde håbe på. Tag bare i dag, hvor jeg tog ham med i legeland, og han løb omkring og kravlede op på alverdens forhindringer, for at følge med sin storesøster på 4,5 år. Han stak ikke op for noget. Og han kunne! Op og afsted. Lige indtil jeg måtte bære ham skrigende og sprællende ud af legelandet, fordi vi skulle hjem. “Nej, mig mere rutsje. Mig mere lege”.

2015 startede med et forsøg på ballonudvidelse af arvævet på aorta. Men uden succes. Det skulle ses an, og meldingen lød, at der evt. skulle gøres et forsøg igen i løbet af efteråret. Ved kontrol på OUH i oktober, var der stadig ingen anmærkninger, og kontrolintervallet blev sat op til 3 kvartal i stedet for 3 måneder. Vildt fantastisk – og lidt skræmmende, synes jeg faktisk. Men det er jo et godt tegn.

I 2015 fik vi konstateret, at lammelsen af venstre stemmelæbe sandsynligvis er permanent. Men til trods for det, taler den lille fyr nu i ét væk og har et ordforråd langt over gennemsnittet for en præmatur dreng, der netop er fyldt 2 år. Hans stemme har nuancer og kraft (!!!), og han er ikke udfordret af det. Ikke endnu i hvert fald. Indtil videre har vi også kunne holde hans lungefunktion stabil med en enkelt kur med Flixotide og ellers Airomir ved behov. Og behovet har ikke været stort, dog måske fordi vinteren indtil nu har været forholdsvis mild.

Han er en stor dreng. Bruger str. 98/104 år i tøj, trods det, at han først fyldte 2 år i sidste uge. Han er ikke tyk, blot stor og høj og stærk som en okse. Han er vuggestuens Don Juan og holder i hånd med mindst 4 små “damer”, og aer og kysser dem, hvis de slår sig. Lur mig, om han ikke savner sine små veninder her i ferien (der er kun to drenge blandt de 12 børn), og i morgen får han lov at fejre årets sidste dag i selskab med én af “kæresterne” 🙂

Så status er et stk.  løbende, talende, glad, stædig, trodsig, skøn, smilende, kærlig og motorisk god dreng, som jeg elsker så uendeligt højt. Jeg siger stadig godnat til hans hjerte, når jeg kysser hans runde kinder – det tror jeg aldrig, jeg vil lade være med. Ikke før han beder mig om det, i hvert fald. Det bliver sandsynligvis pinligt, når man er 16 år og har (endnu en) kæreste på besøg…

I hverdagen slapper jeg forholdsvis af omkring hans hjerte. Glemmer det faktisk fra tid til anden, selv om en frygt blusser op på ingen tid, så snart han rammes af sygdom, omend ganske almindelig sygdom for børn. Det faktum at frygten falder i baggrunden giver plads til at leve mere, men på nethinden; i sindets biograf; er der næsten dagligt gang i bearbejdelsen. Jeg er meget grådlabil, og har været det i et stykke tid, og tanker om tiden der var, giver stadig en mærkbar reaktion. Når sindet er i ro, vandrer tankerne tilbage til julen og januar 2013/14. Det fylder meget, og jeg bliver nogle gange overrasket over, hvor meget det stadig påvirker mig. Jeg tror, det er en sund proces, selv om den er svær. Den bestyrker mig også i taknemmeligheden. Noget af det, der hjælper er at løbe. Her bearbejder jeg, imens benene fører mig fremadskridt for skridt. Og så hjælper det, også at lade tårerne løbe.

Mine børns kærlighed til hinanden er slående. De kan ikke undvære hinanden, og min datter udtrykker stor kærlighed verbalt og i handling over for sin lillebror. Bevares, hun finder ham til tider lige så irriterende som alle andre store søskende, men de er meget tætte. Vores lille familie på fire er tæt forbundet af den lim, der opstod, da tingene var allermest svære, og vi oplever stadig, at andre undres over, at vi stadig lukker os lidt om os selv, når vi har tid sammen. Men det fungerer for os alle, og vi har (stadig) brug for det, for at hele og for at finde roen sammen. Vi er nok ret flossede i kanten, vi voksne, og søster får indimellem frustrationen fra indlæggelsestiden tilbage. Angsten for at vi skal deles eller være væk fra hinanden. Men heldigvis går der længere tid imellem.

I morgen skåler jeg for endnu et år. Et godt år og et år mere på samvittigheden, da jeg kan sætte endnu et lys i lagkagen. Jeg kan ikke huske, at jeg blev 32 år. Den dag forsvandt i sumpen af fødsel, frygt og frustration. Men jeg vil mærke 34-årsdagen fuldt ud i selskab med gode, nye venner og dem, jeg holder allermest af. Jeg vil skåle for Villads og hoppe ind i 2016 med forhåbningen om, at det nye år, må blive lige så godt, som det forgangne har været.

Godt nytår allesammen!

20151230_211853

med emneordet , , , ,

I’ve got you under my skin

Kroppen fortæller ofte en historie om godt og ondt i et menneskes liv. Min krop bærer minder om livets skelsættende begivenheder. Alt fra ar fra en knæoperation og en ulykke som barn til tatoveringer til minde om en afdød forælder og fuldendt uddannelse. Strækmærker til minde om overgangen fra Mette til mor og et kejsersnit der minder mig om, at min søns liv blev givet til trods. Min kropsholdning afslører, at det ikke altid har været lyst og let igennem de sidste 4 år og ansigtet vidner om, at 30 år er passeret.

Nogle minder er jeg mere betaget af end andre, men de er en del af mig, ligesom arrene på min søns krop fortæller en unik historie om videnskab og styrke.

I denne uge fik jeg endnu et minde på kroppen, og det er et af dem, jeg er særdeles stolt af. Mit moderskab og min søns ufuldstændige hjerte og to års kamp opsummeret i ét og printet direkte ned i det subkutane lag; et smykke til evigt eje. I mine øjne enkelt og enormt sigende på samme tid. Et feminint aftryk fra en hård tid. Jeg elsker det ❤

20151126_134347.jpg

 

med emneordet , ,

Til dem, der dagligt rører vore hjerter

Læste denne artikel i dag i anledningen af 25-året for den første hjertetransplantation i Danmark. 25 år… Det er ikke længere tid tilbage i tiden, hvor man i Danmark tog dette enorme skridt! Tænk lige på, hvad der er sket på 25 år! Jeg var 9 år gammel og anede intet om hjertesygdomme – og heldigvis ikke, at jeg selv skulle få en hjertesyg søn. Jeg var et barn, og alligevel er det slet ikke ret lang tid siden.

Jeg er fuldstændig slået tilbage i sædet over, hvor langt hjertekirurgien er kommet. For 25 år siden – og ikke mindst i dag. Hvilke kvantespring der er  taget for at være præcis der, hvor min søns liv blev reddet af én ufattelig dygtig kirurg og et team af dedikerede, dygtige mennesker. Og hvor meget, der er sket siden. Jeg kender ikke Doktor Liv. Jeg har aldrig været i forbindelse med ham. Og alligevel fornemmer jeg, at jeg på et plan har. For han er ganske givet et link, en inspiration og en kilde til viden for netop den mand, hvis hænder rørte min søns hjerte, og gav ham livet, efter han forlod min mave. Reddede det, min egen krop ikke formåede at skabe for ham.

Jeg er taknemmelig for de læger – de mennesker – der dagligt rører vore hjerter – bogstaveligt talt. Jeg er taknemmelig for dedikationen og evnerne. Jeg er taknemmelig for de børn og voksne, der kommer ud på den anden side – stærkere – som mennesker og pårørende. Af hjertet TAK!

med emneordet , , , , , , ,

Hvis jeg kunne se, hvad krystalkuglen gemte

En sommerhilsen her fra os på Fyn. Håber, sommeren har været lige så god ved jer, som den har for os, selv om sommervejret har svigtet os på det groveste!

Det har været en af de ferie, hvor vi egentlig ikke har skulle noget, men har fået så meget med. Udflugter til Legoland og Zoo og stranden, hvor ungerne kunne grave i vandkanten og moderen fik dyppet sit luksuslegeme i det iskolde vand. En ferie med ret mange is og gode venner og naboer og legepladser. Med tid til at være og være sammen. Vi har ikke haft behov for at rejse eller planlægge alverden, for vores overskud er stadig kun en skygge af, hvad det var engang. Vi er stadig ikke “hele”, selv om vi er samlet som enhed.

Jeg kan mærke, at børnene begge er kommet ned i gear, og især mindstemand Villads har taget et kæmpe ryk i sin udvikling. Han har fået så mange nye ord i sit ordforråd. Til særdeleshed “Neeeeej” og “miiiiin”, men også far og søster og tørstig, og ned og traktor og dyne, for at nævne nogle få. Han kravler op af rutsjebanen den forkerte vej og står og triumferer i 2 meters højde uden begreb om, hvor langt der er ned. Han leger avancerede lege med sine mange elskede biler og insisterer på at gynge på den rigtige gynge og bliver stiktosset, hvis han skal sidde på en tripp trapp-stol. Voksen og følsom i en alder af 19 måneder. Jow jow!

Hans udvikling står i skærende kontrast til sidste sommers liv indendøre med en lille fyr, der missede flere og flere milepæle i den “almindelige” udvikling. Vi havde hans hjertesygdom og senfølgerne i tankerne, og håbede hele tiden, at der blot var tale om vilje og ikke førelighed, siden han ikke hverken rullede eller skubbede sig frem og tilbage eller holdt hovedet særlig sikkert. Frygten for at det var hjerneblødningen, der kom til udtryk var meget dominerende. Kunne jeg på det tidspunkt have set i krystalkuglen, hvordan tingene ville være ganske anderledes et år efter, ville mit hjerte og hjerne have fundet ro. For i dag er han som alle andre drenge. Kun de i forvejen indviede ved, at han er hjertebarn – alle andre aner det ikke, med mindre vi fortæller dem om den tid, der var, men som forhåbentlig aldrig kommer igen. Vi ved, at der stadig er en eksisterende fejl, men det er blevet meget lettere at glemme det i hverdagen. Heldigvis!

Fra tid til anden læser jeg i Hjerteforeningens Børneklubs gruppe på Facebook om kvinder, der spørger til råds om valg og fravalg og fostervandsprøve og fremtiden efter besked om hjertefejl ved deres fostre i uge 20. Vi kan alle give dem forhåbninger eller realiteter, men ingen af os kan sige, præcis hvordan det vil blive. Det kan ingen love. Det, der slår mig mest er, at de fleste af os formår at tale om tingene objektivt og prøver at se det bedste i alle udfordringer. At der er tro, håb og kærlighed – og ikke mindst fantastisk dygtige fagpersoner og vanvittigt stærke børn. Det kan jeg skrive under på!

Jeg føler mig stadig voldsomt træt og tankerne kredser stadig ofte omkring alt det svære. Om den tid, jeg aldrig vil kunne forklare nogen, helt hvordan præcis føles og overleves. Men jeg er dybt taknemmelig for hver eneste dag, jeg har sammen med denne lille stædige og viljestærke rad. Mit lille hjerte!

med emneordet , , , ,
Reklamer