Category Archives: På hospitalet

Kontrol efter 9 måneders pause

Sommerferien er nu nææææsten til at nå ude i horisonten. På fredag går vi alle fire på ferie i 3 uger. Det er første gang, vi alle skal have ferie sammen i så lang tid. Det har vi aldrig prøvet – hverken i de ti år, min mand og jeg har dannet par eller i de 5 år, vi har været forældre. Ikke fordi vi ikke har villet det, men fordi det bare ikke har kunnet lade sig gøre sammenhængende i forhold til jobs. Det bliver godt!

Men før ferien var der en større hurdle, som skulle overstås: Villads’ hjerteskanning. Ikke fordi jeg synes, han havde det værre, hvis vi fraser de gange, han har været blålig om morgenen uden umiddelbar grund. Derimod var det første gang, vi er gået 9 måneder siden sidste kontrol mod normalt 3 måneder imellem, så jeg havde svært ved at finde ro. Hvad nu, hvis vi burde være kommet tidligere? Hvad nu, hvis der var noget, som skulle være set før?
Jeg prøver at være rolig omkring det, og det virker ret godt i hverdagen. Hvis han altså ikke er syg – som i almindeligt syg. Selv om det er forkølelse eller feber og resten af institutionen har det, så skal jeg alligevel ransage min hjerne for alle mulige sammenhænge, det evt. kunne have til hjertet. Irrationelt måske, men nødvendigt i min hjerne og mit hjerte for at kunne være i det. Jeg synes faktisk, vi er ret gode til at leve “normalt” i hverdagen – og vi er også langt heldigere stillet end mange andre hjertebørnsfamilier, i kraft af at Villads har bekæmpet så meget af alt det, som truede hans liv og funktion i starten.

Jeg har ikke talt så meget med ham om hjerteoperationen endnu. Jeg synes stadig, han er for lille til det. Vi kigger på arret, når han er i bad, og jeg fortæller ham, hvor flot, jeg synes, det er. Vi peger også ofte på, hvor hjertet sidder på ham og mig. Når jeg fortæller ham, at det er et Superman-hjerte, han har fået sig, så protesterer han, det bedste han har lært, og råber: “Nej, mor. Ikke Superman! Spiderman-hjerte!”. Det kan vi godt sige – bare det viser den superheltestyrke, som jeg synes, han har. Jeg fortalte ham, at vi skulle ud på sygehuset og have skannnet hans hjerte, og hans reaktion viste mig, at han husker noget af det fra sidst. Han aede sig selv på brystet og sagde: “Mig skannet hjertet. Ah, det er dejligt.”.

Mest af alt tror jeg, at han syntes, det var en formidabel idé at have en dag alene med mor og far, imens søster blev bundforkælet hos bedsteforældrene. Han hoppede imellem os på vej ind mod hjerteafdelingen og blev svinget i luften. Han tonsede fra os og løb ubekymret ind på gangen. Da vi blev kaldt ind i undersøgelsesrummet, blev han dog lidt betuttet og stod i døren og tøvede, men lægen fangede hurtigt fra hans t-shirt, at “Cars” er det helt store hit og satte filmen på, imens han blev skannet. Det var det helt rigtige, og han lå helt stille og sludrede og grinte, imens hun havde fri adgang til at efterse det hele. Jeg prøvede at se filmen med ham og vise ham, at det hele var godt, men mine øjne vandrede hele tiden til skærmen, som om jeg på nogen måde kunne se mig ud af, om det sort-hvide virvar og røde og blå blinkende streger viste godt eller skidt.

Da skanningen var ovre, kom den gode melding: Alt så stabilt ud. Arvævet og forsnævringen deraf var der selvfølgelig stadig, men det var ikke blevet værre. Det var vokset med i en sådan grad, at årens diameter stadig var det samme. Lægen havde skannet ekstra for at se, om der kunne være en årsag til den periodevise blå farve, men fandt intet ved hjertet eller halskarrene, som kunne indikere en grund. Måske han bare ligner min forfrosne mand på det punkt? Altså var der ikke tegn på, at en ny ballonudvidelse var på tale lige nu, ej heller behov for stent inden for en nær fremtid. Det er fantastisk!

Ude igen, kom tårerne for mit vedkommende. Af lettelse og en god portion moderlig stolthed over min lille seje fyr. Han er i sandhed en viljestærk stridsmand, som hans navn siger. Glad, sød og god. Fræk, stædig og – ja – viljefast. Min skønne lille elskede bamse!

Småtudede hele dagen igennem. Følelserne kunne nu få frit løb, selv om jeg ikke var ked af det. Det hele bygger sig op inden i, og lettelsen udløser uforudsigelig adfærd. Generelt kommer der ofte tårer i øjeblikket, og tegn på den enorme træthed, jeg stadig har efter hele forløbet.

I dag lå der et brev i postkassen med en ny tid til skanning. Om et år og 2 måneder!!!!

20160706_202924

 

Det er vildt! Vildt godt og vildt skræmmende på samme tid. Hermed er vi oppe på det maksimale interval imellem skanningerne efter kun 2,5 år.

Nu kan vi gå på sommerferie med lettede hjerter – allesammen.

Rigtig god sommer!

20160630_181005

Reklamer
med emneordet , ,

Stor afstand, der hvor nærhed betyder alt

Danmark er et lille land, men i går blev det pludselig en del større. Fysisk og mentalt i forhold til alle os med hjertebørn, der bor vest for Storebælt. For i går blev det endelig meldt ud, at børnehjertekirurgien på Skejby Sygehus lukkes og samles på Rigshospitalet.

Det har ligget i kortene, at Riget ville vinde, synes jeg, og jeg har været langt fra imponeret af, hvordan nogle af Danmarks dygtigste har “bekriget” hinanden i den offentlige debat. Sundhedsstyrelsens afgørelse kan du læse her.

Argumenterne, set med økonomiske øjne, er sikkert ganske valide, men det kommer til at gøre afstanden meget, meget længere i et ellers så lille land. Det kommer vi ikke uden om. Fagligheden kommer der helt sikkert ikke til at være noget i vejen med – her er Danmark i top.

Èn ting er økonomi, noget andet er alle de andre vilkår, der gør sig gældende, når en familie med et alvorligt hjertesygt barn fremover skal deles.

Der er altid et vist element af angst for det nye og ukendte, men der findes ingen gode, rationelle eller økonomiske argumenter, der kan gøre afstanden mindre. Nærheden i de sværeste situationer er altafgørende. At familier; forældre og søskende; kan være sammen og støtte hinanden – have netværket tæt på, for vi taler ofte ikke om 2 dages indlæggelse, men snarere 2 måneder af gangen – og at søskende ikke unødigt gøres til skyggebørn, når forældrene tvinges til at dele sig og træffe benhårde prioriteter midt i kaos. Vi taler om en nærhed, der betyder enormt meget for alle parters heling i det lange løb, og som ikke kan opgøres i tal og penge. For alles hjerter bliver berørt – ikke “kun” den, der skal opereres. Forældrenes hjerter knuses og skal rumme svære følelser og valg om at prioritere et barn frem for det andet/de øvrige. Søskende skal forstå, at de vælges fra af nød og ikke af lyst – i en periode – men det kan stadig sætte dybe spor og påvirke deres opfattelse af verden. Min egen pige er først nu ved at forstå, at jeg ikke forsvandt fra hende i 2 måneder, fordi jeg hellere ville være sammen med hendes bror, end hende. At jeg græd hver dag, fordi afsavnet var så stort, når jeg skulle vælge imellem dem, og hun aldrig ville kunne vinde i den situation, fordi hendes bror var nyfødt.

Jeg er trist over, at Danmark deles op og centraliseres i en del af Danmark, hvorfra resten af landet regnes som “udkant”, men som i den grad er udkant i sig selv, hvis du kommer fra Hjørring, Aalborg eller Esbjerg og står med et alvorligt hjertesygt barn.

Jeg kan ikke udtale mig om, hvordan det er at være indlagt i lang tid på Rigshospitalet – og forestiller mig, at det er præcis lige så hæsligt og ensomt, som alle andre steder i landet. Jeg kan kun sige, at jeg altid har været enormt glad for det, Skejby har kunnet og givet, og de muligheder, der har været for stadig at være om ikke tæt, så tættere på vores netværk. Mit hjerte – som mor til et hjertesygt barn på kun 2 år – græder i hvert fald over den beslutning, der er truffet.

Længere interval

I starten af uden var vi igen på besøg i Børnehjertecentret til rutinemæssig skanning af lillemandens hjerte. Storesøster havde ønsket at komme med for at holde i hånden, og afsted drog jeg med begge børn. Som månederne går, er det en opgave i sig selv at holde øje med den lille mand og prøve at begrænse hans hærgen i legerummet, og bl.a. forhindre ham i at hygge kørestole og rulleborde. I et svagt øjeblik tænker man, at det var nemmere, dengang han lå stille – og så tænker man: NEJ! Det var aldrig nemmere dengang. Det er fantastisk, hvor vi er kommet til i dag!

Hjerteskanningen er i sig selv også lidt af en udfordring efterhånden, for hvis ikke han stritter imod at ligge stille og hellere vil ud og udforske rummet, så splitter han ledninger og lægens lommer ad og råber op, hvis vi forsøger at forhindre ham i det. Jeg håber, lægerne er vant til det, for jeg får altså sved på panden over at mandsopdække ham. Heldigvis kunne søster holde den første og bedste Fischer Price-legedims hen over hans hoved og lulle ham til ro til lyden af “En gammel bonde havde en hund og Bingo var hans navn. B-I-N-G-O, B-I-N-G-O, B-I-N-G-O, og Bingo var hans navn” med lysshow og det hele. Den virker næsten hver gang og jeg tænker, at både læger og sygeplejersker hader den melodi. Man kan i hvert fald nå at høre den omkring 20-30 gange på én skanning…

Da skanningen var overstået, fik jeg som altid en knude i maven og afventer spændt og angst “dommen”. Heldigvis var alt denne gang også tilfredsstillende og der var mange rosende ord til hans fysiske fremtoning, hudens farve, hans aktivitetsniveau og tale m.m., hvis man sammenholder hele forløbet og alle senfølgerne med den lille gut, jeg har i dag. Faktisk var skanningen så tilfredsstillende, at vi skal vente 5 måneder med næste skanning! Det har vi aldrig prøvet før. Der har altid været et sted mellem 14 dage og op til 3 måneders intervaller imellem skanningerne.

Burde jeg finde det skræmmende, at der skal gå længere tid imellem? Måske, men det gør jeg ikke. Jeg ser jo en stor og gæv gut, der løber rundt og har sin egen vilje og taler og forstår, så det er en fryd. Det er helt vildt, som han udvikler sig p.t. Også vægten har travlt: Godt på vej mod 12 kilo… 3 kilo mindre end søster, der er 2,7 år ældre. Puh ha, så er der ikke noget at sige til, at min ryg er ved at gå i stykker!

Så nu kan vi gå på Kr. Himmelfartsferie med god samvittighed! Håber, I alle får nogle dejlige dage sammen!

V

med emneordet , , ,

Less is more

I dag var vi til vanlig kontrol af mindstemandens hjerte. Som altid, sætter jeg mig op til disse dage, da jeg ikke kan få mig selv til at sige, at det ”bare” er en kontrol. For der er jo noget derinde stadigvæk – altså noget, som ikke er optimalt. Men vi er kommet langt!

Hjertet er som forventet og der er stadig arvævsdannelse, som skal forsøges udvidet på sigt. Men godt for nu og en tid igen om 3 måneder.

Ved samme lejlighed, skulle vi også forbi Neonatalambulatoriet og have en 1-års-status i forhold til, at han har rundet sit første terminsmæssige år. Også her var jeg stolt af at kunne præsentere en lille fyr, som trods dårlige odds bare udvikler sig flot. Lidt forsinket, men flot og uden grund til bekymring for nu i mine øjne. Og heldigvis var lægen enig! En sej gut, der udvikler sig bedre end forventet bl.a. taget præmaturitet og post-operation-hjerneblødning i betragtning. Ja faktisk fortalte hans farmor, at han i går tog sine første skridt. Jeg så det desværre ikke, da jeg lavede mad til familien, men jeg glædes over beskeden. Han er for alvor på vej ud i verden. Og kan i øvrigt også sige ”mor” nu ❤

Jeg havde en snak med begge læger om, at vi er kommet længere, end vi – og de – turde tro på for 1 år siden, hvor vi kun lige havde fået lov til at tage hjem med ham. Når man ser ham i dag, ser man ikke en syg dreng. Så skal man kende hans historie og se arret på hans bryst m.m.

Han er glad og rundkindet og vejer det, han skal og har noget mere længde end gennemsnittet. Han pludrer løs og ja, som sagt, går stort set selv. Han får astmamedicin og mavesyrefortykkende medikamenter, men intet for hjertet. Han er i en almindelig institution og vi lever en normal hverdag – så normal som den er, når man har et hjertebarn.

Hjertekontrollerne kører deres vante gang hvert kvartal, men vi skal først ses om 1 år i neonatalambulatoriet – og derefter sandsynligvis aldrig mere dér. For det giver ikke rigtig mening længere, at regne ham som præmatur. Og stemmen skal først ses til om 5 år. Så mindre sygehus og meget mere normalitet! Less is soooo much more!

For et år siden havde jeg svært ved at forestille mig, at jeg nogensinde skulle blive glad igen, at min søn nogensinde skulle få et normalt liv på grund af hjertet og senfølgerne, at han skulle sige ”mor” og udvikle sig nogenlunde alderssvarende. Jeg var også mange gange bange for, at han ikke skulle overleve, men prøvede at holde fast i troen på det bedste. Og han har modbevist langt størstedelen af mine bekymringer. Min lille kriger.

En fast læser på på bloggen skrev for et års tid siden, at en indianerkrigers styrke skulle udmåles i antallet af ar på kroppen. Dengang konkluderede jeg, at min søn måtte være høvdingen – og det er han stadigvæk!

Den sejeste jeg kender og kun 14 måneder gammel! Og jeg elsker ham!

med emneordet , , , , ,

Ingen gensynsglæde

Jeg har trasket en del rundt i det med årsdage i de seneste mange indlæg – for der er så pokkers mange af dem på godt og ondt. Den 4. februar var ingen undtagelse – her var det 1 år siden, vi kom hjem fra sygehuset – efter et par forsøg med returbillet. Sådan endelig hjem i egne omgivelser og hjem og sove i egen seng. Det “fejrede” vi så med at sove på OUH igen. ØV!

IMG_20150205_083310

Man bliver efterhånden vant til ventetiden på sygehuset. Mange brokkede sig, men jeg plejer at tænke: Hvis jeg kom igennem 60 døgn, så er et døgn ikke så slemt. Det hjælper!

Lillemanden er ramt af en ondsindet luftvejsinfektion, som stort set gjorde ham mega-dårlig fra 0-100 på få timer i vuggestuen i sidste uge. Hvæsende og højfrekvent vejrtrækning, den ondeste hoste og sejt slim, han ikke kan komme op med efter mere end 2 timers forsøg, feber, mangel på kræfter og deraf ingen energi til at spise, drikke eller lege. Egen læge så an og sendte os til sidst i børnemodtagelsen. Her tilbragte min mand 8 timer, før vi havde et billede af, at der ikke var noget i blodprøver eller på røntgenbilleder af lungerne. CRP var normal, men han havde det maksimalt dårligt og lød meget skidt i luftvejene. Og så begyndte han at kaste op. Igen og igen og igen og igen. Og så var der slet ingen kræfter at tage af. Jeg overtog tjansen og far tog hjem til storesøster, som legede hos søde naboer imens.

Hele Fyn var valfartet til sygehuset den dag, virkede det som om og der var ikke plads nok til alle. Så Lillemanden og jeg overnattede i et undersøgelsesværelse sammen med en anden familie. Der blev taget et sug fra svælget og det blev sendt til dyrkning. Og så var der kun tilbage at vente. Hoste og opkastninger natten lang. Klagende hyl fra drengen på den anden side af forhænget. Hans mor, der talte i telefon det meste af natten og et fjernsyn, der kørte på al for høj styrke et sted ved i nærheden.

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Hjem i åben indlæggelse med en stadig skidt lille fyr, men ingen tegn på noget alvorligt. Hvis vi ikke hørte noget via telefon et døgn efter, var der ikke tale om kold lungebetændelse eller andet, der skulle behandles. Der er endnu ikke ringet. Og alligevel kan min hjerne slet ikke finde ro omkring det faktum, at han nu er dårlig på 10. dag. Og her vakler jeg hver gang imellem min rolle som “almindelig mor” og “hjertebarnsmor”. Alle mødre er bekymrede, når deres børn er syge længere end  normalt. Storesøster var syg i 12 dage på ca. samme alderstrin og jeg var pisse-nervøs for, hvad der var med hende. Her endte vi også med indlæggelse, da det viste sig, at hun blev dehydreret efter sygdomsperioden. Men efter 2 døgn med sonde, var hun sig selv igen. Jeg har nok et eller andet sted glemt, hvordan det føltes dengang. Og 12 dage er jo vand i forhold til det, vi gik igennem i Lillemandens første 3 levemåneder.

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til tranken til frisk luft i lungerne. Hjemmet søles underligt fremmed, når man kommer hjem igen - og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til trangen til frisk luft i lungerne. Hjemmet føles underligt fremmed, når man kommer hjem igen – og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Når vi nu har rundet 10 sygdomsdøgn, går jeg helt i panik og søger desperat efter tegn på bedring. Jeg ved, at han er undersøgt, og at jeg ikke har ladet stå til, men er det så noget med hjertet? Er der noget alvorligt? Hvorfor kan jeg ikke gøre ham rask? Hvorfor bekæmper hans krop ikke virus? Hjertet er jo ikke skannet… Og sådan kan jeg blive ved. Mere eller mindre konstruktivt.
Selv om jeg slet ikke anser mig selv for at være en pylret mor og er cool omkring at han lever en ganske almindelig hverdag, kommer hans forhistorie og spænder ben for mig. Jeg ved jo godt, at hans hjerte selvfølgelig tages ind i overvejelserne, når han ankommer til børnemodtagelsen, men alligevel: Fordi ingen har nævnt noget om hjertet, skal jeg så være bekymret?, skriger min hjerne og mit hjerte.

Det er ikke altid rationelt, og jeg kan ikke pakke bekymringen ned. Vi har været igennem så meget – HAN har været igennem så meget, og jeg ønsker ikke, at han eller vi skal tilbage dertil. Når han har været syg så længe, er jeg ikke i stand til at være tilstrækkelig cool.

Hans krop skal bekæmpe sygdommen selv, og hosten skal have hjælp i form af astmamedicin resten af sæsonen. Det er konklusionen. Så nu håber og beder jeg til, at han begynder at spise og drikke snart, så kroppen kan samle kræfter og at vi kan vende tilbage til den sædvanlige glade, rundkindede dreng. Jeg savner at se ham smile sit skæve filursmil. Jeg savner at høre hans glade stemme, se ham kravle og prøve at gå langs væggene. Jeg savner, at vi alle kan føle os lidt levende igen.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

med emneordet , , , , , , ,

De tidspunkter, hvor man ikke rigtig lever

Som forældre til alvorligt syge børn og de børn, som engang var det, kan man sikkert nikke genkendende til, at der findes øjeblikke, hvor man ikke rigtig føler, at man lever. Når man har forladt sit barn (for det føles det som om, man gør!) hos anæstesien og kirurgerne og har følt barnet blive slapt i ens hænder. Når man venter i angst,  imens barnet er under operation. Når man venter på svar. Når man ikke kan gøre fra eller til for sit barns bedste.

Gik stortudende fra Villads i dag, da sovegassen havde sin virkning. At tage beskyttelsestøjet af og lukke døren bag sig er hæsligt! Når man har sagt “Pas godt på ham” og nu er overladt til at vente.

Sad på gangen og knugede hans nye Theo (TrygFondens bamse, som børn får ved operation på hospitalet) og følte mig helt tom. En ansat gik forbi mig og smilede forsigtigt og sagde “Og nu er du bare overladt til at vente”. Og så tudede jeg igen – over situationen og hendes medfølende ord. For ja. Det var jeg.

Telefonen ringede. Indgrebet var overstået, men han sov stadig. Det gik godt, men ikke som håbet. Men det får I en anden gang, når tankerne er faldet på plads og jeg ved, hvor og hvordan de kommende dage skal tilbringes.

Min groggy lille mand – fuld af narkosen, pjevset, øm og træt. Tilbage forbi børne-Intensiv, imens han vågnede helt. Super-søde mennesker, men ikke en rar følelse. Dertil var der alt for mange skidte minder forbundet til stedet.

Nu sover han igen, imens vi venter på yderligere informationer.

image

Send os en tanke, hvis du har overskud til det.

Kh, Mette

med emneordet , , , ,

Ud og hjem er lige langt…desværre med uforrettet sag

Nå, det skulle åbenbart ikke være denne gang, min søde søn skulle have sin hjertekateterisation og dialatation 😦

Efter en dag med 6 timers forundersøgelser og ventetid, vågnede jeg op med en lille feberramt fyr ved min side på Trygfondens Familiehus. 39.4 sagde termometeret og jeg vidste jo godt, hvad det kom til at betyde. Den lille fyr havde det så skidt – og jeg var ubeskriveligt ærgerlig. Prøvede at trøste ham, indtil de ville se os på A40.

Nu skulle vi jo have det overstået!!! Men ja, det blev så ikke denne gang og vi er nu hjemme igen. Han kæmper mod feberen og jeg er tom inden i. Skæbnen ville det åbenbart anderledes. That sucks! Nu håber jeg bare, at han hurtigt bliver frisk og min lille glade dreng igen!

med emneordet , ,

Ramt

Føj! Lige pludselig har det for alvor ramt mig, at nu er det nu, vi igen skal se Skejby Sygehus indefra. Ikke om en uge, ikke om en måned, ikke måske. Men NU! Venner og bekendtes – og jer læseres – tanker via bloggen, Facebook og pr sms betyder meget. Men nu kommer tårerne for alvor. Min lille dreng ligger her og sover – intetanende om, hvad der skal foregå. Lille mand. I daglig tale omtales han som stor og robust, men han er jo bare en lille skrøbelig fyr på 10 måneder. ØV, hvor er jeg ked af, at han allerede skal under kniven igen.

Det giver en enorm tomhed inden i, at vi skal indlægges igen. At jeg skal forlade ham efter narkosen og sidde og vente og håbe alt det bedste, jeg kan. Endnu en periode i sygehusets vold – omend kortere end de 2 måneder, vi var indlagt sidst. Jeg er sgu tudefærdig!
Og så bare tanken om, at søster igen skal være hjemme – væk fra mig. Forhåbentlig forstår hendes 3-årige kløgtige sind, at jeg snart kommer hjem igen. Men jeg er langt fra sikker. Hun græd, da jeg i sidste uge fortalte hende, at mor og lillebror skulle sove på sygehuset, men at vi hurtigt kom hjem igen. At hun skulle lege med far den ene dag og farmor og farfar den anden og så var mor hjemme igen, når hun havde sovet to gange. “Jeg ville ikke over til farmor og farfar. Jeg vil kun have dig og Lillebror. Jeg vil kun have dig”, græd hun. Og jeg græd med. Lille skat, der også har et ar efter sidste operation. Hendes blot mentalt. Så føler jeg mig utilstrækkelig. Som en dårlig mor, der ikke kan være der ligeligt for begge mine børn. At jeg – igen – bliver nødt til at vælge at tage med Lillebror og lade hende være hjemme. Jeg ved, at hun vil blive forkælet fra top til tå og passet på som den dyrebare juvel, hun er. Men det fjerner ikke angsten og bekymringerne fra hende.

Som med så meget andet igennem det sidste 1,5 år, bliver jeg nødt til at tænke på det lidt a la “videre til det næste”, for at komme igennem det. For ikke at blive alt for ked af det. Nu dilatation, så hjem og på mandag starter han i vuggestue og så skal jeg snart tilbage på job. Det har været “videre til det næste” i knap 1,5 år uden mulighed for at sige stop og mærke efter. Men derfor gør det ikke mindre ondt. Det er blot en overlevelsesstrategi. Det er jo to kæmpe store ting i hans 10 måneder gamle liv. Indlæggelse, narkose og indgreb. Og dernæst det mere jordnære: Vuggestuestart. Som alle andre helt almindelige drenge. Han er, som jeg plejer at forklare, en helt almindelig dreng med en helt ualmindelig forhistorie. Men det er jo enormt for os begge. En overgang i hans liv og en overvindelse i mit. At skulle give slip og starte hverdagen efter det enorme pres og lange forløb, vi alle har været underlagt. Fysisk og mentalt. En lille mand, som skal ud og vise verden, hvem han er – helt uden mor.

Men én ting ad gangen. Nu indlæggelse og indgreb. Så hjem. Basta! Bum! Aldrig tilbage igen!

med emneordet , , , , , , , , ,

Så skal vi snart pakke igen

150017Så kom brevet. Inden udgangen af denne måned sætter sønnike og jeg igen kursen mod Skejby Sygehus og afdeling A40. Afsted mod en kateterundersøgelse og evt. ballonudvidelse, stod der i brevet. Altså ingen fuldstændig afklaring på, hvad der kommer til at ske. Desværre.

Af familiemæssige, økonomiske og arbejdsmæssige grunde bliver det kun mig, der tager med ham – og der er jo også kun en forælder, som kan være medindlagt. Ærligt, kunne jeg godt bruge min mand og min datter ved min side, men jeg er også afklaret med, at jeg klarede en stor del af de sværeste selv sidste gang og at det ikke er i nærheden af samme indgreb som sidst – og at jeg også klarer det alene denne gang.

Jeg har ikke lyst til at byde vores ældste at skulle færdes i sygehusmiljøet igen. Hun er jo først nu ved at blomstre op igen. Så hellere, at faren tager sig godt af hende hjemme og forvisser hende om, at mor og lillebror snart er hjemme igen. Det er vigtigere for mig, end at være alene i Skejby. Sådan skal det bare være.

Jeg kæmper stadig indeni i et skisma mellem at føle, at det er godt, at han hurtigt får operationen og at det er helt forfærdeligt, at vi skal afsted allerede igen. Mellem at tænke, at det er et standardindgreb og at være hamrende bange for at miste ham alligevel, når man læser den information, der sendes med. Om risici, der skal informeres om. Jeg kan ikke slippe frygten, selv om jeg prøver.

Men sådan er det. Sådan ligger landet og inden længe pakker jeg en taske til to. Og glæder mig til at komme ud på den anden side igen.

med emneordet , , , , , , ,

Flashback – OUH tur/retur

Der har ikke været så meget aktivitet på bloggen, for ham den lille er inde i en svær periode. Han afviser maden, han vil ikke sidde i stol eller på lår og han skriger som en gal, hver gang jeg ikke er i hans synsfelt. Noget er ganske givet helt almindelig udvikling. 8 måneder og SÅÅÅÅ opmærksom på hele verden. Noget er måske også præmaturitet eller traumer fra sonde, respirator og cpap. Resten har jeg ikke nogen god forklaring på.

Og så fik han feber. Høj feber på få timer. Respirationsfrekvensen steg på få timer markant og han noget nær hyperventilerede. Jeg søgte egen læge, som mente, at det blot var feberen. Men om natten var temperaturen så høj, at jeg ikke længere var tryg ved situationen. Han kastede op, var brændvarm og lød som om, han havde løbet en marathon.

Hvis du ikke har et hjertebarn, eller kender nogen med, tænker du måske: Årh, slap af. Sådan kan børn sagtens være, når de har feber. Sådan ville jeg måske også tænke med storesøster, hvis vi fraser vejrtrækningen. Men med et hjerteopereret barn med senfølger på bl.a. sin lunge, så er man ikke i stand til at slå koldt vand i blodet. Især ikke første gang, man oplever det.

Afsted til vagtlægen. Han var enig: Min lille søn skulle i børnemodtagelsen og tilses med henblik på evt. indlæggelse.

Blodprøver viste et infektionstal på 105 (normalt er tallet 5-8) og hans vejrtrækning var så påskyndet, at vi blev indlagt på en af børneafdelingerne. Ja, nu har vi næsten været igennem dem alle. Ingen ønsker at være indlagt, men alligevel var jeg glad for, at vi blev det. For han var tydeligvis dårlig.

Og sådan gik natten. Jeg må have været faldet lidt i søvn, da jeg vågnede med et sæt og pulsen helt oppe. En lyd havde sat min krop og min hjerne i alarmberedskab. Lyden af alarmen fra saturationsmåleren (måler iltmætning i blodet)! Den lyd havde jeg hørt utallige gange dagligt på neonatalafdelingen og på intensivafdelingen i Skejby – og hver eneste gang havde det givet et ryk i mig. For var det nu min søns værdier, der var under eller over normalen? Maskineriet siger samme lyd til måling af blodtryk, puls, hjertefrekvens m.m. Den lyd var kodet i min hjerne som “ALARM!”, selv om jeg havde glemt den igen.

Tusind billeder og følelser fulgte i kølvandet på lyden. Her i mørket på stuen havde jeg alt for meget tid til at mærke det svære igen. Mærke bekymringen, smerten, angsten og også huske, hvordan afmagten og savnet føltes i de knap 2 måneder, vi var indlagt efter hans fødsel. Det var en slags mareridt i vågen tilstand. Savnet efter min store pige, selv om det kun var 7 timer siden, jeg havde puttet hende og kysset hende på hovedet og fortalt hende, at jeg elsker hende. Tanken om, at hun skulle vågne op og se min seng tom og få forklaringen: Mor er på sygehuset med lillebror. De tanker, det måske kunne vække i hende, for hun har bestemt ikke glemt, at vi var adskilt så længe. Det har jeg heller ikke. Bare tanken fik mig til at sidde og ryste og græde der i mørket. Uden lyd, for der var kun en skydedør imellem os og den næste familie. Præcis som efter den lilles fødsel og operation. Alle følelser var til public display.

Natten fortsatte med bekymringer for den lille, da hans vejrtrækning føltes endnu mere skræmmende i stilheden. Lød endnu voldsommere.

Morgenen kom og han var stadig varm og ked af det. Han kastede stadig op, og først da det langt om længe lykkedes mig at få ham til at tage bare lidt grød, kvikkede han op og lå og smilede til sygeplejerskerne. Infektionstallet var stadig højt, men feberen forsvandt. Vi er nu sendt hjem i åben indlæggelse og på nær opkastninger og manglende lyst til mad (læs: Skrigeri og hysteri blot vi prøver at give ham noget), så er han sig selv igen. Der er ingen forklaring på, hvad der har ramt ham. Og jeg er stadig bange. For dette er første gang, han er rigtig syg efter operationen. Første gang, jeg skal skelne mellem hjertebarnet Villads og det, det vil sige, og at være mor til en baby, der kan modtage smitte og virus som alle andre børn. Første gang jeg skal veje mellem at tage det som en del af moderskabet eller at skulle reagere som den “intensivsygeplejerske”, jeg blev udnævnt til, da jeg fødte et hjertebarn. Grænsen mellem at reagere relevant og rettidigt, og at være en pylremor er ekstremt svær, når hans start på livet har været, som den er.

Lige om lidt skal han starte i vuggestue og så bliver han bombarderet med vira og bakterier. Hvordan opgraderer jeg mit system til at være klar til dette? Hvordan får jeg et filter for “almindelig” og “ualmindeligt”? For jeg ønsker ikke at hænge ud hos vagtlægen fra tid til anden, men jeg vil heller ikke overse noget. Sådan har alle småbørnsmødre det nok. Men her har vi noget mere på spil og igen minder det mig om, at der er så meget mere til at føde et hjertebarn end “blot” scenarie A og B og en operation. Livet efter operationen og de vilkår det stiller fysisk og mentalt for alle i familien, var der ingen, der fortalte mig om. Den del havde jeg (heldigvis) ikke overskud til at fatte.

Vi ser an, jeg våger over ham. Jeg prøver at være mor for dem begge, men Storesøsters behov glider desværre i baggrunden for tiden. Manden er ikke hjemme, så det er svært at dele sig. Men heldigvis er det snart weekend. Så er han hjemme igen. Så er jeg ikke helt så alene om bekymringerne og måltiderne og skrigeturene og opkastningerne. Og så er det rart at vide, at vi har den åbne indlæggelse i baghånden, hvis han fortsat skulle være skidt. Håber dog ikke, at vi kommer til at benytte den!

med emneordet , , , , ,
Reklamer