Category Archives: Følelser på fad

Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

med emneordet , , , , ,

Stor afstand, der hvor nærhed betyder alt

Danmark er et lille land, men i går blev det pludselig en del større. Fysisk og mentalt i forhold til alle os med hjertebørn, der bor vest for Storebælt. For i går blev det endelig meldt ud, at børnehjertekirurgien på Skejby Sygehus lukkes og samles på Rigshospitalet.

Det har ligget i kortene, at Riget ville vinde, synes jeg, og jeg har været langt fra imponeret af, hvordan nogle af Danmarks dygtigste har “bekriget” hinanden i den offentlige debat. Sundhedsstyrelsens afgørelse kan du læse her.

Argumenterne, set med økonomiske øjne, er sikkert ganske valide, men det kommer til at gøre afstanden meget, meget længere i et ellers så lille land. Det kommer vi ikke uden om. Fagligheden kommer der helt sikkert ikke til at være noget i vejen med – her er Danmark i top.

Èn ting er økonomi, noget andet er alle de andre vilkår, der gør sig gældende, når en familie med et alvorligt hjertesygt barn fremover skal deles.

Der er altid et vist element af angst for det nye og ukendte, men der findes ingen gode, rationelle eller økonomiske argumenter, der kan gøre afstanden mindre. Nærheden i de sværeste situationer er altafgørende. At familier; forældre og søskende; kan være sammen og støtte hinanden – have netværket tæt på, for vi taler ofte ikke om 2 dages indlæggelse, men snarere 2 måneder af gangen – og at søskende ikke unødigt gøres til skyggebørn, når forældrene tvinges til at dele sig og træffe benhårde prioriteter midt i kaos. Vi taler om en nærhed, der betyder enormt meget for alle parters heling i det lange løb, og som ikke kan opgøres i tal og penge. For alles hjerter bliver berørt – ikke “kun” den, der skal opereres. Forældrenes hjerter knuses og skal rumme svære følelser og valg om at prioritere et barn frem for det andet/de øvrige. Søskende skal forstå, at de vælges fra af nød og ikke af lyst – i en periode – men det kan stadig sætte dybe spor og påvirke deres opfattelse af verden. Min egen pige er først nu ved at forstå, at jeg ikke forsvandt fra hende i 2 måneder, fordi jeg hellere ville være sammen med hendes bror, end hende. At jeg græd hver dag, fordi afsavnet var så stort, når jeg skulle vælge imellem dem, og hun aldrig ville kunne vinde i den situation, fordi hendes bror var nyfødt.

Jeg er trist over, at Danmark deles op og centraliseres i en del af Danmark, hvorfra resten af landet regnes som “udkant”, men som i den grad er udkant i sig selv, hvis du kommer fra Hjørring, Aalborg eller Esbjerg og står med et alvorligt hjertesygt barn.

Jeg kan ikke udtale mig om, hvordan det er at være indlagt i lang tid på Rigshospitalet – og forestiller mig, at det er præcis lige så hæsligt og ensomt, som alle andre steder i landet. Jeg kan kun sige, at jeg altid har været enormt glad for det, Skejby har kunnet og givet, og de muligheder, der har været for stadig at være om ikke tæt, så tættere på vores netværk. Mit hjerte – som mor til et hjertesygt barn på kun 2 år – græder i hvert fald over den beslutning, der er truffet.

Sandhed med modifikationer

På det seneste har jeg fået ét spørgsmål flere gange. Fra nye(re) bekendte samt mennesker, jeg kun kender fra mine børns hverdag i institution eller fra mit job. Spørgsmålet er: “Var der på noget tidspunkt risiko for, at han ikke ville overleve?”. Spørgsmålet er på én og samme tid berettiget og anmasende. Berettiget, fordi de ikke var en del af den tid, hvor det var allersværest og naturligt reagerer sådan, sikkert, på en voldsom historie, de ikke kendte til. Anmasende, fordi det er et spørgsmål, der tvinger mig til at tænke tanken: “Det kunne være gået galt” for Gud ved hvilken gang og jeg derved endnu engang bliver mindet om frygten.

Jeg kan godt forstå, de spørger, men jeg tror faktisk ikke helt, jeg kunne have fået mig selv til at stille samme spørgsmål, hvis jeg havde stået på spørgerens side. Jeg tror, jeg ville have været for bange for at såre. Også før jeg selv blev den, der skal svare. Jeg bliver ikke såret – men jeg bliver ked af det, fordi jeg stadig kan mærke smerten inden i og uden på. Der er måske løbet meget vand i åen siden, som man siger, men ikke NOK vand for mit vedkommende.

Jeg husker alt for tydeligt alt fra første skanning til nu, og selv om jeg rykker den mentale opbevaringskasse 2 cm. tættere på “lageret”, så er der stadig lang vej til at den finder en permanent plads. Det skal ommøbleres mentalt, før der er plads til den, hvis vi skal blive i metaforernes verden.

Men det er ok, at de spørger. Og jeg svarer ærligt: “Ja, det var der i allerhøjeste grad. Der var ingen garantier”. Enten udløser det tavshed eller flere spørgsmål. Jeg har vænnet mig til at svare ærligt, men ikke at hælde alle følelserne ud om, præcis hvordan det var. Dem har jeg inden i – dem kan jeg ikke beskrive – og dermed kommer det nogle gange – i mine ører – til at lyde som om, det “bare var noget, vi kom igennem”.

‘Alvoren blegner måske, men det er nok også bedst. For dem og for mig og ikke mindst for Villads. For han skal ikke holdes fast i det, der var. Han skal tales op, for han har klaret SÅ uendeligt meget. OVERLEVET så vildt meget! Det er vigtigt. At vi taler vores (hjerte)børn op! Mine følelser og minder er irrelevante i forhold til, at han skal være Villads og ikke “hjertebarnet”.

Jeg kan stadig ikke tåle at tænke på det, der ligger under spørgsmålet. Det tager fysisk vejret fra mig, sender mine tanker ud i den vildeste rutsjebanetur og efterlader mig med anseelig mental G-påvirkning. Ingen spørger i ond vilje – det ved jeg! Og jeg bliver ikke vred. Jeg svarer blot i stil med det, vi blev rådet til over for vores ældste datter under forløbet: Sandhed med modifikationer.

med emneordet , , , , , ,

Vi voksne kan også være bange

Jeg har tænkt over noget. På det seneste har flere spurgt til min søn, hvilket jeg er glad for – lige som jeg er umådeligt glad for at sige, at han trives. At fortælle, at han er en stor fyr, at der pludselig ikke er så længe til vi kan skrive 2 år, at han er begyndt at tale og at han er en skøn, glad gut, der lige har klaret endnu en hjerteskanning med bravour, og nu skal gå helt til næste sommer, før han skal skannes igen. En dreng, der får så meget ros af lægerne for sin trivsel og af alle pædagogerne i vuggestuen for sin motoriske og sproglige udvikling. Så meget godt, at det er svært at få armene ned og ikke at råbe det til hele verden i megafon!

“Det er godt at høre”, svarer spørgeren. Efterfulgt af en kort pause og i 98% af tilfældende endnu et spørgsmål: “Hvad så fremover? Kan han leve med det?”. Endda en af de værste den anden dag: Ja, det er godt, så I kan nyde ham, så længe I får lov at have ham”.

Og så tager de pusten helt og holdent fra mig – også selv om det ikke er intentionen.

Med de ord bliver jeg mindet om uvisheden. Den uvished, jeg har fulgtes med i mere end 2 år, men som er sakket længere og længere bagud i takt med at Villads modbeviste alle odds. Så langt bagud, at vi til tider mister sigtet til den. Jeg forsøger at leve livet uden frygten og holde fokus på alle de ting, der er gået godt. Jeg forstår godt, at spørgsmålet kommer, for det virker også på en måde uvirkeligt for mig, at han er kommet SÅ langt, når man tænker på udgangspunktet. Lidt som science fiction.

Jeg bliver bange og knuden i maven vokser. Spøgelserne vælter frem fra deres gemmested og jeg begynder at tænke de samme tanker, som dem der spørger.

Og lige præcis der er det, jeg skal huske, at han ER. Han ER hjertebarn. Han ER kommet langt. Han ER her hos mig. Ingen kan spå om fremtiden, selv om fortidens skygger titter frem i tide og utide  og jeg for altid vil definere ham som hjertebarn med stykkerne i hans hjerte som vidnesbyrd. Ved skanningen i sidste uge spurgte jeg hjertelægen, hvad hun så for ham ud i fremtiden. Operation? Stent? Intet? Det var umådeligt grænseoverskridende at spørge, for ville jeg egentlig kende svaret? Var jeg modig nok til at høre det? Ville mangel på viden måske være den største trøst? For første gang var jeg kommet så langt, at jeg overhovedet turde spørge.

Svaret var positivt i mine ører. Vi ved begge, at ingen af os kan se i krystalkuglen, men lægen var fortrøstningsfuld. Ord, jeg kun turde drømme om at høre.

Gør det mig så mindre bange? Lidt, men angsten for at miste den dreng, jeg har kær vil altid være der. Som den også er med hans raske søster, på en mere rationel vis. Sådan som alle mødre har det.

Mon jeg nogensinde vil komme af med den (irrationelle?) frygt, at han en dag ikke skulle trække vejret, fordi jeg har overset noget? Fordi jeg ikke har reageret? Det ved jeg ikke. Jeg skal stadig mærke hans hjerte og høre hans vejrtrækning, inden jeg falder i søvn. Uden, kan jeg ikke få ro. Nogle gange kan jeg stå op om natten, hvis jeg skal vide mig sikker.

Vi voksne kan i den grad også være bange – det er ikke kun børn forundt. Det handler om at tackle angsten og det skræmmende, når det kommer. Det handler om at beskytte sig selv for de situationer, hvor angsten kan få lov til at gro. Det handler om at se på alt det gode – om at leve og huske det. Selv når der bliver stillet spørgsmålstegn ved det modsatte.

“Vi voksne kan også være bange
og synge lange, lange bange sange.
Der er så meget man skal passe på
Jeg har jo dig, jeg skal passe på”

(Tekst og musik: Bjarne Jes Hansen)

 

med emneordet , , ,

Trenden at fortælle det ubærlige

Jeg har længe haft lyst til at skrive dette indlæg. Eller lyst er måske så meget sagt. For det kommer til at handle om noget, som virkelig går mig på. Som gør ondt, men hvor jeg står et sted imellem at føle mig smålig på den ene side og hudløs på den anden.

Det handler om at blive konfronteret med det ultimative afsavn og mindernes vold nærmest dagligt og når man mindst venter det. At miste et barn, eller at blive mor til et alvorligt sygt barn.

Der er snart ikke den avis eller det forældresite på Facebook, der ikke har en artikel, kronik eller blog, om forældre, der har mistet et barn, eller fået et barn, der som min egen søn, er/var alvorligt syg. Misforstå mig ikke. Det er vigtigt at fortælle, at livet kan byde på andet end lykkelige graviditeter og forælderskab, hvor de største problemer er et spørgsmål om at få styr på sengetiderne og hvorvidt mor og far kan realisere sig selv samtidig med at børnene er små – selvfølgelig forsimplet og karikeret set. Det er vigtigt ikke at gøre de børn og forældre, der lever med frygten og alt det svære forkerte. Men i en hverdag, hvor min familie og jeg prøver at tro på og fatte, at vi fik lov til at beholde vores søn til trods for hjertesygdommen og den præmature fødsel; at lægerne gav ham livet, efter han forlod min livmoder, tager det pusten fuldstændig fra mig, og sender hele mit sind tilbage til tiden, der var, og de ting, vi stadig kæmper med at forholde os til. Og pirker til frygten for, at lykken kan vende.

Midt i arbejdstiden (ja, det er en del af mit job, at pleje jobbets appearance på Facebook), i formiddagspausen, eller inden jeg går i seng, får jeg – måske takket være Googles cookies – plastret tragedien og sorgen plastret lige op i fjæset. Kogt ned til maks. 2000 ord, som beskriver frygten og smerten og afsavnet, og alligevel ikke beskriver en skid af, hvad det overhovedet vil sige. Kun lige nok til at få andre til at tænke Gud, hvor forfærdeligt – og godt det ikke er hændt for mig. Men når det er hændt for én selv, så bliver man både enormt ked af at få rippet op i det sår, der aldrig heles helt, men også vred over, at noget så skrækkeligt og livsomvæltende beskrives udelukkende på overfladen. Og ikke mindst, at man uforvarende får det kastet i ansigtet, når man åbner Facebook eller surfer efter dagens nyheder.

Der synes at være en trend i at fortælle det ubærlige – og det gør jeg til dels også selv på denne blog, men ikke direkte ind på Facebook. hvor andre bliver taget uforvarende til gidsel. Der synes at være en tendens til at forfærde for nyhedsværdiens skyld.

Der er noget, man som hjertebarnsforælder eller hjertebarn selv kan vælge til. F.eks. at blive medlem af Hjerteforeningens Børneklub på Facebook. Et site for mennesker, der har én ting til fælles: Hjertebørn, og hvor der er plads til at skrive det gode og det svære. At være det selv eller at være forælder eller bedsteforælder til et hjertebarn. Det er en mulighed for at erfaringsudveksle, græde, juble og spørge. For rigtig mange tror jeg, det er en kæmpe hjælp, men jeg kan mærke, at jeg nok bliver nødt til at melde mig ud af “klubben”, da jeg simpelthen aldrig vænner mig til at blive mindet om der frygtelige, og til at se billeder af børn, der ligger i respirator lige efter operationen, når jeg mindst venter det. Her ser jeg nemlig ikke andre menneskers børn, men billedet på skærmen transformeres til billeder af min egen søn og alle de følelser og frustrationer og frygt, det bringer med sig. Helt uden filter.

Jeg kan for fa’en stadig bryde sammen i gråd og hulke, når jeg i TV ser en læge eller sygeplejerske med Region Midt-logo på kitlen, eller når jeg finder den nederdel, jeg havde på, den dag min søn blev opereret eller den skjorte, jeg havde på, den dag, vi på Skejby Sygehus fik beskeden om hjertets tilstand og valget om at vælge at lade ham leve eller få en abort. Det er 2 år siden præcis i disse dage. When September ends.

Jeg kan ikke få et Facebook-filter for artikler som disse. Jeg kunne nære et stort ønske om, at billeder af nyopererede børn i Børneklubben blev tilføjet i kommentarfeltet og ikke direkte i opdateringen. Men jeg kan ikke bestemme det. Jeg er sart på den front, det indrømmer jeg – og med rette, synes jeg. Men det er simpelthen alt, alt for hårdt for mig, der hvor jeg er i bearbejdelsesprocessen, og jeg tvivler på, at jeg nogensinde vil vænne mig til det.

med emneordet , , ,

At genkende sig selv i det, man ikke kan nikke genkendende til

Da jeg åbnede min Facebook i dag, blev jeg hurtigt mødt med denne artikel fra Kristeligt Dagblad: Jeg skal have et barn, men han vil ikke leve længe. Artiklen var blandt andet delt i Hjerteforeningens Børneklubs gruppe, så noget anede mig, at det var fortællingen om et hjertebarn, der ikke længere er i blandt os. Og antagelsen var rigtig.

Jeg har i de sidste to uger været meget påvirket af det foto, som blev årets pressefoto: Et foto af lille Rose, som ikke overlevede sin hjertesygdom og skildringen af hendes forældres indsats for at skabe et normalt forhold til døden og til det lille liv, som ikke er mere. Det har jeg stor respekt for, men jeg tror ikke, jeg ville være i stand til at gøre det samme. Hertil ville jeg være for bange og for forskrækket. Hver gang jeg online bliver præsenteret for billedet, vækker det min egen underliggende frygt og en masse forfærdelige minder, jeg ikke helt kan få andre til at forstå til fulde.

Ligeledes er jeg enormt splittet over den her omtalte historie. Jeg genkender skræmmende mange af de tanker og problemstillinger, der omtales i artiklen og alligevel tror jeg ikke, jeg ville kunne genkende mig selv i deres valg.

Jeg får kvalme ved at læse om skanningen og beskeden om, at min søns hjerte var alvorligt sygt. Der ville under ingen omstændigheder være tale om en standardoperation. Til dato har vi ingen mødt, der enten selv har lidt af præcis samme eller hvis børn har. Der er endnu ingen, der har fortalt mig om, hvad fremtiden måske og måske ikke vil bringe. Og måske er det for det bedste.

Vi stod der og skulle træffe valget om at tro på lægerne eller at vælge en abort. Vi stod der med endnu et barn hjemme – alt for lille til at forstå situationen eller det forestående afsavn.
Vi fik på samme måde udsigter om, at der var en chance for at redde ham. Men i lige så høj grad en risiko for at miste ham. Jeg var helt og aldeles uforberedt på spørgsmålet om abort, men skulle træffe valget stort set med det samme. Min mand pressede på for en fostervangsprøve, for for ham ville han ikke kunne forestille sig, at vi skulle gennemføre graviditeten, hvis vores kommende barn også havde alvorlige mentale eller fysiske handicaps oveni. Jeg var stadig ikke sikker på, hvad jeg ville vælge. Jeg havde jo mærket liv. Han var en del af mig. Han var inden i mig.

Jeg tuder ved tanken om, at familien har holdt barnet i deres arme og vidste, at om lidt var det slut. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skulle have mobiliseret kræfter til at samle familien om barnet og tage billeder m.m., og hvordan man overhovedet italesætter dette for sine ældre børn. Men hvis man har truffet valget og forberedt sig på, at det er udfaldet uanset hvad, så har man måske forberedt disse ting og besluttet på forhånd? Jeg ved det ikke. Jeg ville være handlingslammet, vil jeg tro.

Havde jeg fået deres besked om, at der trods operationsmuligheder ikke var noget at gøre, så kunne jeg ikke forestille mig at gennemføre graviditeten. Det troede jeg aldrig, jeg skulle komme til at føle eller skrive. Ikke hvis meldingen var, at alt håb var ude.
Og alligevel føler jeg mig hyklerisk over at skrive det, når jeg heller ingen garantier havde – men dog bedre odds, end denne familie blev præsenteret for. Jeg ville have været angst for, om han skulle lide og kæmpe for sit liv på en fuldstændig forfærdelig og umenneskelig måde på baggrund af mit valg. Jeg ville være bange for, om jeg og min familie nogensinde skulle blive “hel” igen efter hans død. Jeg ville være alt for bange for døden i sig selv, også selv om den var et vilkår.

Og hvad er det så, jeg siger her igen? Vi kunne have stået i samme situation. Vi kunne have mistet så let som ingenting. Vi kunne have kigget efter gravsten i stedet for barnevogn og kunne have gået i sorggruppe i stedet for mødregruppe – og blev vi mere hele af at vælge operationen og alt, hvad den bragte med sig? Nu her – 15 måneder senere, hvor jeg står med min søn, der klarede oddsne under fødsel og operation og netop har taget sine første skridt, kan jeg sige, at vi har været heldige. At vi er blevet helet, men med dybe skår og ridser i lakken allesammen – forældre som børn på baggrund af det valg, vi traf. At vi trods alt valgte rigtigt.

Jeg fik en barsel, men jeg brugte de knap 14 uger, inden han blev født på at frygte at skulle være på barsel uden barn. På at skulle leve i tomheden og tabet. På at skulle forklare omverdenen, at graviditeten nok endte med et barn, men at han ikke overlevede. På at skulle fortælle søsteren på 2,5, at lillebror ikke længere var her. På at skulle savne og længes efter det liv, der ikke var stærkt nok til livet uden for maven. Ting, ingen mor burde skulle tænke på.

Jeg havde ikke turde træffe deres valg med de odds, de blev stilet i udsigt. Jeg havde været alt for bange for det hele. De gennemførte graviditeten i troen på Gud og på naturens gang. Jeg gennemførte min graviditet i håbet og troen på lægernes viden og kunnen. I dag er jeg lykkelig for mit valg, selv om det har gjort min familie og jeg til en anden for altid på godt og ondt. I dag tænker jeg ikke i samme udstrækning på frygten for at miste, selv om der sidder en grum djævel i mit baghoved, der indimellem titter frem og fortæller mig, at jeg ikke skal vide mig for sikker.

Mit valg er ikke bedre end deres. Vi er stillet meget forskellige odds i en ellers på mange måder lig situation. Jeg respekterer deres valg, selv om jeg ikke helt kan identificere mig med det – og alligevel forstår jeg mange af deres tanker.

med emneordet , , , , , , ,

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

I aften synger jeg frem for at græde

Ok, ikke helt sandt. Jeg har allerede tudet et par gange i dag. Men i disse timer, er det et år siden, jeg sad ved min søns kuvøse på stue 221 og hulkede, så vidt muligt uden lyd for ikke at dele med de 5 andre forældrepar på stuen. Hulkede, imens laboranterne prøvede at tage blodprøver fra en åre i min søns hoved inden operationen. Imens personalet gjorde ham klar til operation næste morgen. Jeg græd, bad, græd endnu mere, holdt ham i hånden, imens han sov. Turde ikke kigge på ham, af frygt for at miste. Rædselsslagen for, hvad der skulle ske næste morgen kl. 8. Og kunne ikke give slip på ham. Det var hæsligt! 1 million tanker og alligevel lammet. Personalets hænder på min skulder, når de gik forbi. Trøstende, men ingen kunne trøste. Min angst blottet og til offentlig skue.

Havde lyst til at skrige og løbe min vej, da et andet forældrepar spurgte personalet til omstændighederne og procedurerne ved deres datters operation et par dage ud i fremtiden. En rutineoperation. Det gjorde fysisk ondt at høre, imens jeg sad der og prøvede at lukke realiteterne ude og kun have min søn, så alene, som det nu kan lade sig gøre på en 6-mandsstue. Ingen mulighed for en stund helt alene med ham, hvor jeg kunne udtrykke mine følelser for min søn, så han om ikke andet gik operationen i møde med mors dybfølte kærlighedserklæringer i ‘bagagen’. Ikke kun hvisket, imens han sov. Min lille mand, 16 dage gammel, 2 kilo stor.

Her til aften har jeg puttet 2 glade, men trætte banditter. Storesøster, der stod ved Villads’ side i hans tremmeseng og lyttede til godnathistorien og godnatsangen. 2 banditter, der grinede og holdt om hinanden, hvor de sidste år var 100% afskilt. Et stk glad dreng på 10 kilo og 81 cm.

I aften var vi glade og taknemmelige. I aften var vores familieliv ganske normalt. Vi er kommet længere, end jeg for et år siden overhovedet kunne have forestillet mig.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/939/58658796/files/2015/01/img_1352.jpg

med emneordet , , ,

Jeg fyrer sgu 2014

Nu er det besluttet. 2014 er fyret grundet ekstremt svær samarbejdsevne og en særegen evne til at bringe negative ting på bordet. Jeg har faktisk været bange for 2014 – helt vildt bange. I morgen holder vi afskedsreception og ser frem til afløseren: 2015.
Forhåbentlig byder 2015 på langt flere smil og lysere stunder, på en lille mand, som stadig udvikler sig og henter ind på det, der endnu ikke er helt som hos børn på samme alder. At 2015 byder på et lidt lettere familieliv og forældreskab – og at både storesøster og lillebror kommer længere og længere væk fra tiden på sygehuset fysisk og mentalt.

Jeg gik ud af 2013 med arbejdsrelateret stress og beskeden om, at mit kommende barn ville have alvorlige hjertefejl. Og så kom han jo – 6 uger før tid. Mit livs julegave. Ja, jeg sluttede 2013 med slet ikke at kunne huske, at jeg rent faktisk blev 32 år.

I morgen fylder jeg 33 år og det seneste år har gjort mig hård, tyndhudet og særdeles mange år ældre mentalt og fysisk. Det føles i hvert fald sådan. 2014 har gjort ondt. Rigtig ondt – og jeg ser frem til at lægge året bag mig, selv om jeg aldrig nogensinde kommer til at glemme det.

Men selv om det har gjort ondt, så ved jeg også, at det har været kampen værd. I dag kunne vi bære en 10 kilo stor og knap 81 cm lang storsmilende fyr ud fra lægens venteværelse efter hans 1-årsundersøgelse. 7,6 kilo tungere end ved sin fødsel og 33,5 cm længere. Stædig, hidsig, kærlig, signalstærk, viljestærk, pludrende, på nippet til at gå. Vores Villads.

Farvel 2014 – du var sgu et hårdt bekendtskab. Jeg har et ambivalent forhold til dig, Du var mit livs røvtur, men samtidig har du lært mig at kende mig selv og vide, hvor mine grænser går. Du stod også bag min søn hele vejen, men du gjorde vejen svært fremkommelig.

Velkommen 2015 – må du bringe os alle det bedste!

Et HJERTEligt ønske til jer alle om et godt nytår 2015.

med emneordet , , ,
Reklamer