Monthly Archives: november 2015

I’ve got you under my skin

Kroppen fortæller ofte en historie om godt og ondt i et menneskes liv. Min krop bærer minder om livets skelsættende begivenheder. Alt fra ar fra en knæoperation og en ulykke som barn til tatoveringer til minde om en afdød forælder og fuldendt uddannelse. Strækmærker til minde om overgangen fra Mette til mor og et kejsersnit der minder mig om, at min søns liv blev givet til trods. Min kropsholdning afslører, at det ikke altid har været lyst og let igennem de sidste 4 år og ansigtet vidner om, at 30 år er passeret.

Nogle minder er jeg mere betaget af end andre, men de er en del af mig, ligesom arrene på min søns krop fortæller en unik historie om videnskab og styrke.

I denne uge fik jeg endnu et minde på kroppen, og det er et af dem, jeg er særdeles stolt af. Mit moderskab og min søns ufuldstændige hjerte og to års kamp opsummeret i ét og printet direkte ned i det subkutane lag; et smykke til evigt eje. I mine øjne enkelt og enormt sigende på samme tid. Et feminint aftryk fra en hård tid. Jeg elsker det ❤

20151126_134347.jpg

 

Reklamer
med emneordet , ,

Fri af systemet

Indimellem at være mor til et yderst selvstændigt næsten 2-årigt drengebarn, der ynder at råbe “Neeeej” eller “Mig seeeeeelv” en stor del af dagen, og at være et flæbende, sentimentalt monster med følelserne uden på tøjet i disse dage, er der altså noget, jeg slet ikke har fået skrevet på bloggen!

For 1 uge siden slap vi fri af systemet. Fri i den forstand, at det er 100% frivilligt, og at “systemet” er lig med handicapafsnittet i vores kommune.

Siden første dag, vi modtog brev fra vores hjemkommune, imens vi stadig var indlagt i Skejby, hvor afsenderen var “Børn & Unge Handicap”, har jeg haft det svært med det. Først og fremmest havde jeg enormt svært ved at placere min nyfødte søn under hatten “Handicap” – især fordi jeg endnu ikke vidste om og hvordan, han ville komme igennem operationen, fordi “handicap” var et muligt udfald af forsøget på at redde hans liv, og fordi jeg så et sygt barn, men ikke et handicappet barn i min optik. Forstå mig ret: Jeg har INTET imod handicappede, men trods sin hjertesygdom, så jeg stadig min søn så “rask”, at han ikke faldt ind under denne hat.

Hvad jeg så forstod, var at der ikke er andet naturligt sted at placere alvorligt (organ-)syge børn i min kommune. At ressourcerne til at hjælpe er samlet i dette afsnit og at det derfor var det “rette” sted. Så var min accept af titlen mentalt ikke relevant for andre end mig selv.

Dernæst havde jeg svært ved at være i “systemet”. Jeg har aldrig forestillet mig at skulle indsende dokumentationer og bilag og bede om dækning af udgifter og tale med sagsbehandlere og vurderes og give tilladelse til at kommunen kunne gennemgå vores private økonomi. At der skulle indhentes journaler og at jeg skulle give accept til en masse med mit og min søns CPR-nummer på. Jeg har været på arbejdsmarkedet siden jeg var 13 år, og har altid klaret tingene selv og betalt selv. Også her skulle der nedbrydes mange mentale barrierer, selv om første gang jeg skulle købe Synagis til min søn, var grund nok i sig selv til at synes godt om offentligt tilskud og støtte til metudgifter.

Første år fik vi tilskud til merudgifter i forbindelse med indlæggelserne og min mand fik kompensation for tabt arbejdsfortjeneste i tiden omkring fødsel og operation. Desuden kunne handicapafsnittet vise os videre til genoptræning af den lille mand. Sidenhen har jeg fået tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med de timer, vi har været til kontroller på hjerteafdelingen. Fra start har vi været benådet med en sagsbehandler, der på alle måder har været en engel i et kaotisk forløb. En kvinde, der på mest kompetent vis har hjulpet os med at skabe orden i kaos på de formelle linjer. Tilgængelig, imødekommende, stabil og vidende. Jeg er så taknemmelig for, at hun har fulgt min søn, uden dog nogensinde at møde ham.

Men nu hvor V klarer sig så flot, og der skal gå 3 kvartaler imellem kontrollerne (…har jeg i øvrigt fortalt det???…), så er der ikke længere grundlag for at søge tabt arbejdsfortjeneste – og det håber jeg aldrig, der bliver igen. Så fra og med 1. januar 2016 har jeg valgt ikke at søge godkendelse til tabt arbejdsfortjeneste, og derved er vi ikke længere en del af handicapafsnittet og modtager ingen støtte fra kommunen til ham. Og det glæder mig så meget. Fordi vi ikke har behovet, takket være dygtige læger og en vanvittigt stærk lille mand, der snart runder sin 2 års fødselsdag.

Det er en markering af hans styrke og vores lille families sammenhold. En markering af, hvor langt vi er kommet alle sammen. Jeg kan li’ det, og jeg glæder mig til forhåbentlig aldrig at skulle modtage post fra Handicapafsnittet igen.

med emneordet , , ,

Ikke skabt efter grundformlen

Jeg er generelt set et ganske fredeligt menneske. På mine “ældre” dage er jeg ved at mobilisere et moderat temperament, men holder i langt overvejende grad af at tale stille og roligt om tingene og finde en konstruktiv løsning.

Men jeg har fået nogle oplevelser med i bagagen, som har rystet min verden sønder og sammen – også selv om min søn og jeg kom nogenlunde helskindet og heldigt ud af helvede. Og lige præcis derfor, kan jeg få mit pis i kog over at surfe Facebook’en igennem inden sengetid og læse en overskrift og “artikel” som denne:

Mor-blog: At blive forælder til et barn med fejl

Det er ikke journalistik til en Pulitzer, men det, der pisser mig af, er at en lille hudflap kan være grundlag for at tale om en “fejl” på et barn. Men mest af alt er det, at denne “fejl”, eftersigende giver grund til bekymring voldsom hos forældrene. Du kan jo dårlig nok se den.

Jeg er selv blevet mor til et barn, der ikke er skabt efter grundformlen, men havde det bare været en ekstra hudflap eller en ekstra tå – så havde jeg været 100% ligeglad, hvis jeg ser tilbage. I min optik kan jeg slet ikke fatte, at det kan konstituere til at være en “fejl”. Så er vi godt nok blevet bange for det mindste form for særpræg. Så mangler der noget perspektiv, i forhold til, hvad virkelige problemer er.

Ikke engang i livet før, under og efter min hjertesyge søns fødsel og operationen af hans 4 hjertefejl, kan jeg få det over mine læber at sige eller over mit hjerte at omtale ham som “med fejl”. Bevares – det var de – og de var livsfarlige kontra et ekstra stykke hud. Vi var i en HELT anden skala.

Jeg bliver vred, når jeg læser sådan en artikel – og når et forældreskabs-site kan fremføre et sådan budskab, at dette kan karakteriseres som en “fejl”. Vred på egne vegne – og på vegne af alle de forældre, der enten lever en hverdag i isolation og på sygehuset eller har mistet børn, der havde reelle problemer. På vegne af forældre, der for alt i verden ville ønske, at deres børn kun var født med et ekstra stykke hud på øret. Ja, endda med ti ekstra stykker hud, hvis det betød, at deres børn ikke skulle gennemgå store og livstruende operationer og leve et liv i smerte eller med efterfølgende handicaps, der påvirker hele familien.

Ja, så kom det ud. Men jeg kan simpelthen ikke rumme manglen på perspektiv.

med emneordet , , , , , ,
Reklamer