Monthly Archives: februar 2015

Less is more

I dag var vi til vanlig kontrol af mindstemandens hjerte. Som altid, sætter jeg mig op til disse dage, da jeg ikke kan få mig selv til at sige, at det ”bare” er en kontrol. For der er jo noget derinde stadigvæk – altså noget, som ikke er optimalt. Men vi er kommet langt!

Hjertet er som forventet og der er stadig arvævsdannelse, som skal forsøges udvidet på sigt. Men godt for nu og en tid igen om 3 måneder.

Ved samme lejlighed, skulle vi også forbi Neonatalambulatoriet og have en 1-års-status i forhold til, at han har rundet sit første terminsmæssige år. Også her var jeg stolt af at kunne præsentere en lille fyr, som trods dårlige odds bare udvikler sig flot. Lidt forsinket, men flot og uden grund til bekymring for nu i mine øjne. Og heldigvis var lægen enig! En sej gut, der udvikler sig bedre end forventet bl.a. taget præmaturitet og post-operation-hjerneblødning i betragtning. Ja faktisk fortalte hans farmor, at han i går tog sine første skridt. Jeg så det desværre ikke, da jeg lavede mad til familien, men jeg glædes over beskeden. Han er for alvor på vej ud i verden. Og kan i øvrigt også sige ”mor” nu ❤

Jeg havde en snak med begge læger om, at vi er kommet længere, end vi – og de – turde tro på for 1 år siden, hvor vi kun lige havde fået lov til at tage hjem med ham. Når man ser ham i dag, ser man ikke en syg dreng. Så skal man kende hans historie og se arret på hans bryst m.m.

Han er glad og rundkindet og vejer det, han skal og har noget mere længde end gennemsnittet. Han pludrer løs og ja, som sagt, går stort set selv. Han får astmamedicin og mavesyrefortykkende medikamenter, men intet for hjertet. Han er i en almindelig institution og vi lever en normal hverdag – så normal som den er, når man har et hjertebarn.

Hjertekontrollerne kører deres vante gang hvert kvartal, men vi skal først ses om 1 år i neonatalambulatoriet – og derefter sandsynligvis aldrig mere dér. For det giver ikke rigtig mening længere, at regne ham som præmatur. Og stemmen skal først ses til om 5 år. Så mindre sygehus og meget mere normalitet! Less is soooo much more!

For et år siden havde jeg svært ved at forestille mig, at jeg nogensinde skulle blive glad igen, at min søn nogensinde skulle få et normalt liv på grund af hjertet og senfølgerne, at han skulle sige ”mor” og udvikle sig nogenlunde alderssvarende. Jeg var også mange gange bange for, at han ikke skulle overleve, men prøvede at holde fast i troen på det bedste. Og han har modbevist langt størstedelen af mine bekymringer. Min lille kriger.

En fast læser på på bloggen skrev for et års tid siden, at en indianerkrigers styrke skulle udmåles i antallet af ar på kroppen. Dengang konkluderede jeg, at min søn måtte være høvdingen – og det er han stadigvæk!

Den sejeste jeg kender og kun 14 måneder gammel! Og jeg elsker ham!

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Status på stemmen

I dag var min mand forbi stemmelægerne for at få en 1-årsstatus på Lillemandens stemme. Faste læsere husker måske, at han var stum efter operationen og at undersøgelser viste, at der var tale om en lammelse af venstre stemmelæbe.

I starten kunne vi intet høre – hverken gråd eller lyde, og kunne derfor aldrig lade ham ude af opsyn. Forstå mig ret: Babyer er altid under opsyn i en eller anden form, men vi kunne f.eks. ikke lægge ham til at sove i barnevognen, som ”normale” børn gør. Det var forfærdeligt ikke at kunne høre sin søn og mange tanker gik naturligt til, om han forblive stum.

Da han var godt 3 måneder gammel, var der en nat pludselig en svag lyd på hans gråd. Både min mand og jeg satte os op i sengen og var helt rundt på gulvet. Han sagde noget! Langsomt kom der mere og mere stemme på og i dag, hvor han er knap 14 måneder, kan han sige 5-6 ”ord” – eller forsøg på. Og vi kan SAGTENS høre ham :-). Jeg ville gerne skrive ”hans lunger fejler i hvert fald ikke noget”, som man ofte siger med slet skjult humor, men det er jo på tragisk vis ikke sandt i vores tilfælde, da endnu en senfølge har rod her.

Men i dag skulle der altså en status på stemmelæbens funktion. Og det var far, der tog afsted, da mit moderhjerte bløder ved at skulle holde min søn mod hans vilje, imens der føres en slange med et kamera ned igennem næsen på ham, imens han stritter imod. Det er hæsligt! ”Hvis bare du forholder dig roligt, så bliver han det også”, siger lægerne. Men det kan jeg altså ikke. Og jeg har svært ved at tro, at han finder det behageligt, selv om jeg udviser ren zen…

Endnu engang holdt en kedelig tendens stik: Hvis jeg regner med, at alt er godt, får vi dårlige nyheder. For hvor jeg havde regnet med, at der var tale om en midlertidig lammelse efter operation og/eller intubering, da han jo kan pludre i dag, viste det sig, at der med al sandsynlighed er tale om en permanent lammelse. Der er ingen umiddelbar funktion i venstre stemmelæbe og kroppen har fundet ud af at kompensere. Men hvad det betyder på sigt, ved vi ikke.

Ud fra denne status mener lægen, der har fulgt os hele vejen siden den lille fyr var 1 måned gammel, at skaden er sket under selve operationen, da recurrensnerven passerer det sted, hvor en stor del af operationen har fundet sted på det lille nips af en præmatur dreng, der blev opereret på. Og ikke i forbindelse med intubering, hvilket har vakt nervøsitet for mit vedkommende, da han sandsynligvis ikke slipper for at blive intuberet igen på sigt.

Når jeg ser på ham og lytter til ham, tænker jeg ham ikke anderledes end andre børn og tænker ikke over, om hans stemme er stærkere eller svagere end andre børns. Men jeg aner heller ikke noget som helst om den slags – altså, hvad jeg skal være opmærksom på. Det forklarer måske også noget om, hvorfor han mange gange fejlsynker, eller kaster lettere op end andre? Don’t know!

Med dagens fund får vi også en forklaring på, hvorfor hans vejrtrækning hurtigt kommer til at lyde faretruende og stærkt astmatisk, når han er forkølet eller hoster. Stemmelæbens unaturlige position skaber og forstærker lyden.

Sidstnævnte kan vi ”bruge” til at forklare os selv og vuggestuens personale, hvorfor han lyder, som han gør. Men ellers står vi nu med en blå seddel, hvor der står, at vi skal bestille tid om 5 år til samme undersøgelse – og meldingen, at han med al sandsynlighed har en permanent recurrensparese. Det er bare som et grimt monster fra “fortiden”, det igen stikker hovedet frem og viser os, at vi har været ufatteligt heldige, men at det også har haft andre konsekvenser. Konsekvenser, som vi ikke kender fremtidsperspektiverne for. Vi må “bare” håbe det bedste og at heldet stadig står os bi. Tænker stadig, at vi er langt bedre stillet end mange andre hjertebørnsfamilier! Vi lever stadig en forholdsvis normal hverdag og han trives.

Ét er ord – og dem har jeg mange af – men noget andet er: Hvad betyder det så for min søn på sigt? Hvad hvis han får behov for hjælp på sigt? Hvordan er vi så stillet, når lammelsen er sket i forbindelse med en operation? Hvor adresserer man de spørgsmål for at finde fyldestgørende svar? For 5 år ud i fremtiden er mega-diffust for mig lige nu. Skal han så følges af en talepædagog, eller ser man an, eller hvad fa’en gør man? Kan det få andre betydninger for ham?

Jeg ved det ikke, men har du gode råd at give med på vejen, så vil jeg meget gerne høre dem pr. mail. Du finder kontaktinfo øverst på bloggen.

med emneordet , , , , , , , ,

Gjorde jeg et barn fortræd?

I dag gik jeg ned af gaden med lillemanden i klapvognen og hans søster traskende ved siden af iført prinsessekjole, fevinger og tryllestav, fantasifuld hårpynt og termostøvler. Vi var på vej til fastelavnsfest ved den lokale kirke, hvor begge børn har gået i legestue og hvor områdets små plejer at holde fastelavn i rolige omgivelser. Lillemanden var ikke klædt yderliger ud, for han er jo Superman hver eneste dag.

Glad siger jeg til min datter: “Og så skal du til din første fastelavnsfest, glæder du dig?”. Hun kigger ikke engang op på mig og siger: “Det er ikke første gang, jeg er til fastelavn – det var jeg da også sidste år”.

Ja, det var hun jo. Jeg var bare ikke med! Jeg sendte hende ikke engang afsted til fest i fint tøj. For jeg var der ikke. Jeg var indlagt på sygehuset med hendes bror og så kun hendes kostume på et rystet foto i en MMS fra min mand.
Jeg var heller ikke en del af det. “Du er jo med i dag – og der kommer mange fastelavnsfester fremover”, sagde min mand. Og det håber jeg da. Men derfor er det ikke mindre trist lige nu, hvor jeg tænker tilbage på den tid, der var – og som jeg aldrig håber, kommer igen.

Mine tanker har fra tid til anden siden jul vandret til et spørgsmål, som jeg næsten ikke ved, hvordan jeg skal skrive og som du måske vil tage helt forkert op. Men før du dømmer mig, skal du have prøvet at være i mit sted. Der er rigtig mange ting i min datters liv, jeg ikke var en del af for et år siden og jeg fik efterfølgende hendes reaktion up close and personal. Jeg skulle være der, men jeg skulle ikke komme tæt på. Mange gange ønskede hun ikke mit nærvær.

Hun har på mange måder ændret personlighed og er blevet mere “sortseer” og mut, end hun var før i tiden. Den glade og udadvendte pige har fået en skyggeside, hvor hun starter med at se problemet og har svært ved at se ud over det, og hun er på nogle måder blevet “en svær ven”, hvorfor vennerne søger andre og lettere legekammerater. Og det gør det heller ikke let for hende.

Og så er det, jeg nogle gange kommer til at tænke på, om jeg gjorde hende fortræd ved at vælge at få et sygt barn nr. 2? “Ødelagde” jeg den glade pige ved at byde hende en langt sværere barndom, end andre børn får? Børn med “normale” søskende? Ville hun være mere glad og mere fri, hvis jeg havde valgt lillebror fra? Jeg er blevet stærkere af hans sygdomsforløb, men kan jeg ærligt sige det samme for hende?

Og så er jeg ved at tude ved at skrive det. For selvfølgelig kan jeg slet ikke forestille mig ikke at have ham. Jeg kunne dengang – og i dag – ikke forestille mig en abort. Og jeg kunne ikke forestille mig et liv uden min søn. Men jeg traf et valg på min datters vegne, da jeg valgte at tro på lægerne. Hun har set sin mor græde mange gange, hun har levet hos bedsteforældre og øvrig familie på skift, hun har boet på sygehuset og levet i en verden af sprit og desinfektion, og vi voksnes angst for at miste, uden at hun havde nogen chance for at forstå, hvorfor vi reagerede, som vi gjorde. Heldigvis var hun for lille til at forstå de barske realiteter, men ikke for lille til at fornemme, at der var noget alvorligt galt. At mor og far var anderledes, pressede, stressede, kede af det og bange. I hendes nærvær.

Hun har levet uden mig i lang tid; har været vred på mig over mit fravær og grædt, når vi endnu engang skulle skilles, efter kun 1-2 timers samvær, inden jeg skulle tilbage på hospitalet. Hvorfor skal du gå mor? Jeg vil ikke have, du går, mor! Jeg var der for hendes bror – men slet ikke for hende. Det føler jeg i hvert fald ikke. Og hun var ikke engang 3 år endnu. Det gør mig så ondt!

Tog jeg et valg, som tog hendes lykke væk? Hun er glad for sin bror, og de to udvikler et bånd, som vi forældre slet ikke kan og skal konkurrere med. Men det seneste 1-1½ år har også formet en anden og mere “svær” pige. En pige, der er vendt på en tallerken, selv om vi har været ærlige (alderssvarende) ærlige over for hende og selv om vi har gjort alt, hvad vi kunne, for at lade hende forstå, hvor højt vi elsker hende.

Jeg er ikke tilhænger af, at hun skal til psykolog og rippe det hele op. At hun skal problematiseres – for det er måske det sidste, hun har brug for. Men hun skal også have hjælp til at tackle verden på en mindre dyster måde. På sigt i hvert fald. Vi prøver at anvende positiv psykologi på hende som lægmænd, for vi er ikke psykologer – blot forældre. Vi er ikke eksperter, men kender vores datter bedre end andre. Jeg må i hvert fald ikke,lade stå til over for hende. Jeg ønsker hende alt godt og at se hende vokse og trives og gro som menneske. Se hende glad.

Jeg håber, at jeg formår – om skæbnen vil det godt for hendes bror – at være en nærværende mor, som ikke er på hospitalet eller i de svære tankers vold fra tid til anden. At jeg formår at give hende det, hun har brug for og kan være med til alt det, der betyder noget for hende. At foråret og sommeren må blive ganske anderledes, end det var sidste år. Hvor vi kan være sammen og få sjove oplevelser sammen – som en familie på 4. Fejre hendes 4-års fødselsdag uden pludselig at skulle haste på hospitalet med hendes bror for at skifte sonde, som han havde hevet op og ikke kan få mad og medicin.

Jeg håber, at hun om nogle år har glemt alt om, at det hele var så svært og lever livet lyst, som børn gør og bør. At hun kun husker sin brors sygdom, hvis hun ser arret på hans bryst eller hvis vi taler om “dengang på sygehuset”. At det kun er mig, der husker, hvor svært det var at være væk fra hende.

I dag var jeg med til hendes fastelavn og så hende blive kattedronning. I dag så jeg hende smile, selv om hun ikke ville have kronen alligevel. Jeg så hende i hendes fine og fantasifulde udklædningstøj – ikke kun på et foto. I dag havde vi en god dag. Og det er jeg taknemmelig for.

med emneordet , , , , , , , , , ,

My Valentine

I går var det Valentinsdag og rundt omkring og alle vegne blev kærligheden fejret. En slags hjerternes dag!

Vi gør ikke så meget i det med Valentinsdag (læs: min mand), men det er også lige meget, for jeg fik en gave, der var bedre end nogle af dem, man kan finde i butikkerne. Min søde og kønne lille fyr var glad og sit sædvanlige frække og fjollede jeg igen efter knap 3 uger med sygdom! Fra jeg tog ham op af sengen og tog ham ind i vores seng (kl. 4.45…ZZZZ…) var han ét stort smil! Han tumlede med sin søster i sengen og spiste med fryd morgenmad. Bagefter pludrede han løs og gik langs alle møblerne og var på jagt efter nye ting, han kunne pille i og skille ad :-). Så kender vi ham igen.

En lille fyr, der tydeligt har tabt sig efter sygdomsperioden, men som havde lys i øjnene og et smil, der afslører hans tre fine fortænder i undermunden. Som råber “A deeeeeet???” efter alle ting i huset og “Seeeeee”, når han ser søster eller hankatten.

Den glæde kan ingen penge købe! Det varmede mig dybt og jeg har ikke tal på, hvor mange gange han blev krammet og kysset og fik af vide, at jeg elsker ham. Og søster fik samme tur!

Jeg har savnet at se ham rask; savnet hans lyde og latter. Savnet at tro på, at alt er ok og at han har det godt. For bekymringerne har hobet sig op i takt med, at han tog den ene virus efter den anden. Forbi sygehuset igen og mange dage med grædende, slap, hostende og feberramt lille fyr på kun 13 måneder. Jeg har savnet at tro på mig selv og min moderlige dømmekraft. For her har jeg ikke haft nogle løsninger i baghånden. Her vidste jeg til sidst ikke, hvad jeg skulle gøre og om jeg skulle reagere som hjertebarnsmor eller se an som “almindelig mor”. Det var hæsligt!

Nu skal det blive forår – sol, varme og død over baktusserne! Åh, at tænke sig et forår og en sommer en del mere muntert, end det var sidste år. Hvor vi skal udenfor og lillemanden skal med. Gående, tør jeg satse på 🙂

God søndag til alle og glædelig valentinsdag – omend en dag forsinket ❤

V

med emneordet , , , ,

Ingen gensynsglæde

Jeg har trasket en del rundt i det med årsdage i de seneste mange indlæg – for der er så pokkers mange af dem på godt og ondt. Den 4. februar var ingen undtagelse – her var det 1 år siden, vi kom hjem fra sygehuset – efter et par forsøg med returbillet. Sådan endelig hjem i egne omgivelser og hjem og sove i egen seng. Det “fejrede” vi så med at sove på OUH igen. ØV!

IMG_20150205_083310

Man bliver efterhånden vant til ventetiden på sygehuset. Mange brokkede sig, men jeg plejer at tænke: Hvis jeg kom igennem 60 døgn, så er et døgn ikke så slemt. Det hjælper!

Lillemanden er ramt af en ondsindet luftvejsinfektion, som stort set gjorde ham mega-dårlig fra 0-100 på få timer i vuggestuen i sidste uge. Hvæsende og højfrekvent vejrtrækning, den ondeste hoste og sejt slim, han ikke kan komme op med efter mere end 2 timers forsøg, feber, mangel på kræfter og deraf ingen energi til at spise, drikke eller lege. Egen læge så an og sendte os til sidst i børnemodtagelsen. Her tilbragte min mand 8 timer, før vi havde et billede af, at der ikke var noget i blodprøver eller på røntgenbilleder af lungerne. CRP var normal, men han havde det maksimalt dårligt og lød meget skidt i luftvejene. Og så begyndte han at kaste op. Igen og igen og igen og igen. Og så var der slet ingen kræfter at tage af. Jeg overtog tjansen og far tog hjem til storesøster, som legede hos søde naboer imens.

Hele Fyn var valfartet til sygehuset den dag, virkede det som om og der var ikke plads nok til alle. Så Lillemanden og jeg overnattede i et undersøgelsesværelse sammen med en anden familie. Der blev taget et sug fra svælget og det blev sendt til dyrkning. Og så var der kun tilbage at vente. Hoste og opkastninger natten lang. Klagende hyl fra drengen på den anden side af forhænget. Hans mor, der talte i telefon det meste af natten og et fjernsyn, der kørte på al for høj styrke et sted ved i nærheden.

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Et tilfælde af hospitalshumor? Måske det er grunden til, at man sover så latterligt lidt på sygehuset?

Hjem i åben indlæggelse med en stadig skidt lille fyr, men ingen tegn på noget alvorligt. Hvis vi ikke hørte noget via telefon et døgn efter, var der ikke tale om kold lungebetændelse eller andet, der skulle behandles. Der er endnu ikke ringet. Og alligevel kan min hjerne slet ikke finde ro omkring det faktum, at han nu er dårlig på 10. dag. Og her vakler jeg hver gang imellem min rolle som “almindelig mor” og “hjertebarnsmor”. Alle mødre er bekymrede, når deres børn er syge længere end  normalt. Storesøster var syg i 12 dage på ca. samme alderstrin og jeg var pisse-nervøs for, hvad der var med hende. Her endte vi også med indlæggelse, da det viste sig, at hun blev dehydreret efter sygdomsperioden. Men efter 2 døgn med sonde, var hun sig selv igen. Jeg har nok et eller andet sted glemt, hvordan det føltes dengang. Og 12 dage er jo vand i forhold til det, vi gik igennem i Lillemandens første 3 levemåneder.

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til tranken til frisk luft i lungerne. Hjemmet søles underligt fremmed, når man kommer hjem igen - og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Alle, der har været langtidsindlagt, eller som ofte frekventerer sygehuset, kan sikkert nikke genkendende til trangen til frisk luft i lungerne. Hjemmet føles underligt fremmed, når man kommer hjem igen – og luften kan nærmest virke overvældende i lungerne. Vi fik en smuk gåtur hjem takket være Kong Vinter

Når vi nu har rundet 10 sygdomsdøgn, går jeg helt i panik og søger desperat efter tegn på bedring. Jeg ved, at han er undersøgt, og at jeg ikke har ladet stå til, men er det så noget med hjertet? Er der noget alvorligt? Hvorfor kan jeg ikke gøre ham rask? Hvorfor bekæmper hans krop ikke virus? Hjertet er jo ikke skannet… Og sådan kan jeg blive ved. Mere eller mindre konstruktivt.
Selv om jeg slet ikke anser mig selv for at være en pylret mor og er cool omkring at han lever en ganske almindelig hverdag, kommer hans forhistorie og spænder ben for mig. Jeg ved jo godt, at hans hjerte selvfølgelig tages ind i overvejelserne, når han ankommer til børnemodtagelsen, men alligevel: Fordi ingen har nævnt noget om hjertet, skal jeg så være bekymret?, skriger min hjerne og mit hjerte.

Det er ikke altid rationelt, og jeg kan ikke pakke bekymringen ned. Vi har været igennem så meget – HAN har været igennem så meget, og jeg ønsker ikke, at han eller vi skal tilbage dertil. Når han har været syg så længe, er jeg ikke i stand til at være tilstrækkelig cool.

Hans krop skal bekæmpe sygdommen selv, og hosten skal have hjælp i form af astmamedicin resten af sæsonen. Det er konklusionen. Så nu håber og beder jeg til, at han begynder at spise og drikke snart, så kroppen kan samle kræfter og at vi kan vende tilbage til den sædvanlige glade, rundkindede dreng. Jeg savner at se ham smile sit skæve filursmil. Jeg savner at høre hans glade stemme, se ham kravle og prøve at gå langs væggene. Jeg savner, at vi alle kan føle os lidt levende igen.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

Is på søen og sådan ca. et billede på, hvor fragmenteret, jeg synes, vores familieliv har været det seneste 1,5 år. Så mange små stykker, som flyder rundt og længes efter at samles til en tryg enhed og falde til ro.

med emneordet , , , , , , ,
Reklamer