Monthly Archives: januar 2015

Grænsen mellem ubetydelig og behandling

Jeg lovede et mere fyldestgørende indlæg efter vores sidste tur til Skejby Sygehus. Lillemandens katetreisation og evt. dilatation skulle overstås efter to mislykkede forsøg, hvor feber og børnesygdom kom os i forkøbet, inden vi kom så langt.

Selv om jeg synes, at være forholdsvis god til at håndtere min søns hjertehistorie og tilbageværende problemstillinger, så bliver jeg aldrig cool til sygehusbesøg, indlæggelser og i særdeleshed ikke indgreb. Men hvilken mor gør det?, tænker jeg så. Trods opkastning fra mindstemanden natten før operationen, var han ok til at gennemføre indgrebet denne gang. Kateter i lysken op og undersøge forsnævringen i aorta og evt. udvide. Sådan lød dagens program.

Efter endt undersøgelse, blev jeg kaldt ind for at se det, der var foretaget på en skærm. Nærmest sci-fi i min bog, sådan at se min søns hjerte og kranspulsåre lige der på skærmen foran mig optaget som en video. Lidt skræmmende faktisk. Her kunne jeg følge, hvor stor forsnævringen var og hvordan man havde forsøgt at udvide forsnævringen via en mild ballonudvidelse – men uden succes.

Lige da kirurgen sagde “ballonudvidelse”, tænkte jeg “ok, så er det gjort!”, men som sagt ikke med den ønskede effekt. Det efterlod mig naturligt med spørgsmålet: Hvad gør man så?

Svaret lød, at forsnævringen er på grænsen mellem at være uden betydning for hans daglige funktion og at være behandlingskrævende, så vi skal fortsat følges tæt. Sidstnævnte havde jeg nok indstillet mig på under alle omstændigheder, men det faktum, at ballonudvidelsen ikke havde effekt, vækker noget af den angst, jeg havde efter hans fødsel og i det første lange stykke tid hjemme, hvor vi ikke vidste, hvordan senfølgeren ville påvirke ham og hvordan han ville fungere med dem. Uvisheden i, hvilken vej det så vil gå.

Der er ikke noget at gøre ved det – vi kan desværre ikke trylle og få tingene til at virke. Og med det, kan jeg mærke, at min underliggende angst er blevet vækket igen. Masser af spørgsmål og et ekstra vågent øje på ting, der afviger fra normalen. Min fornuft siger mig, at jeg skal slappe af, men hjernen lytter alligevel ikke efter.

Jeg forstår sagtens, at man ikke lagde ud med en kraftig ballonudvidelse grundet min lille mands størrelse og unge alder og at han tog så magte komplikationer første gang. Safety first! Og jeg er også glad for, at man ikke bare gav los. Vi skal se an og det er nok det bedste at gøre. I hvert fald lige nu. Det var bare ikke det, jeg havde håbet på.

Som så mange gange før i dette forløb, har jeg været en blanding af skuffet og taknemmelig over ikke at kende hele forløbet; ikke at kunne se ind i fremtiden. Hvorfor troede jeg på, at man “bare” ballonudvidede og så var problemet løst (omend for nogle kun for en stund). Hvorfor har jeg ikke hørt den mulighed, at det ikke altid lykkes? Og samtidig: Hvor er det godt, jeg ikke har kendt alt det, der følger med – for ville jeg så have kunnet tro på det hele? Tro på det bedste? Ville jeg så turde gennemføre? Det gør ondt at tænke, når jeg jo slet ikke kan forestille mig at undvære ham i dag. Men tankerne kommer.

Jeg havde nok håbet på, at kunne slippe angsten lidt. At kunne tro på, at vi nu gik fremad endnu engang og ikke at vi nu står stille samme sted som før. Heldigvis har han det godt – han er sund at se på og fungerer i en almindelig hverdag og en almindelig institution og vi er tilbage i hverdagen, selv om den aldrig bliver helt normal.

Det er klart for mig, at han nok skal én eller flere af disse indgreb igennem og sandsynligvis også skal have en stent ind på sigt – når han bliver gammel nok. Spørgsmålet om hvornår nager mig. Tanken om at “hjerterask” ikke er lig med et farvel til alt andet end kontroller er lige så svær. Og så er vi alligevel i en heldig situation i forhold til mange andre hjertebørnsfamilier.

Vi håber hele tiden på beskeder, der ikke følges af et “men”. Jeg hader ordet “men”! Hele min krop går i alarmberedskab, når jeg hører det ord.

Og dertil kommer så, at han efter indgrebet har haft problemer med farve og temperatur i højre underben og fod, i den side hvor indgrebet har fundet sted. “Karspasmer” lyder svaret – det varer et stykke tid og så går det væk. Herfra bliver det bedre. Men forskellen er der stadig. Og det gør mig også bange. Hvor lang tid er “et stykke tid”, og er der fare for, at det er endnu en følge? Endnu en komplikation? Og hvad betyder det så? Min verden i kommunikationsbranchen ligger så langt fra den sundhedsfaglige verden og viden, og mine moderinstinkter kommer indimellem i vejen for et objektivt udsyn. Jeg aner simpelthen ikke, hvor jeg skal parkere det hele længere – stort som småt. Jeg ved ikke, hvad det så vil sige og jeg er stadig mærket af beskederne om følgerne fra den første operation.

Så nu venter vi på næste skanning om lidt over en måned. Krydser fingre og prøver at leve videre som om, vi ikke havde slået følgeskab af uvisheden endnu engang. Så godt, som vi kan. Alt imens lillemanden kravler ud i verdenen og udfordrer nye grænser. På spring til at tage sine første skridt.

Uvisheden til trods, er jeg ubeskriveligt taknemmelig for at være nået hertil!

Reklamer
med emneordet , , , , ,

De tidspunkter, hvor man ikke rigtig lever

Som forældre til alvorligt syge børn og de børn, som engang var det, kan man sikkert nikke genkendende til, at der findes øjeblikke, hvor man ikke rigtig føler, at man lever. Når man har forladt sit barn (for det føles det som om, man gør!) hos anæstesien og kirurgerne og har følt barnet blive slapt i ens hænder. Når man venter i angst,  imens barnet er under operation. Når man venter på svar. Når man ikke kan gøre fra eller til for sit barns bedste.

Gik stortudende fra Villads i dag, da sovegassen havde sin virkning. At tage beskyttelsestøjet af og lukke døren bag sig er hæsligt! Når man har sagt “Pas godt på ham” og nu er overladt til at vente.

Sad på gangen og knugede hans nye Theo (TrygFondens bamse, som børn får ved operation på hospitalet) og følte mig helt tom. En ansat gik forbi mig og smilede forsigtigt og sagde “Og nu er du bare overladt til at vente”. Og så tudede jeg igen – over situationen og hendes medfølende ord. For ja. Det var jeg.

Telefonen ringede. Indgrebet var overstået, men han sov stadig. Det gik godt, men ikke som håbet. Men det får I en anden gang, når tankerne er faldet på plads og jeg ved, hvor og hvordan de kommende dage skal tilbringes.

Min groggy lille mand – fuld af narkosen, pjevset, øm og træt. Tilbage forbi børne-Intensiv, imens han vågnede helt. Super-søde mennesker, men ikke en rar følelse. Dertil var der alt for mange skidte minder forbundet til stedet.

Nu sover han igen, imens vi venter på yderligere informationer.

image

Send os en tanke, hvis du har overskud til det.

Kh, Mette

med emneordet , , , ,

I aften synger jeg frem for at græde

Ok, ikke helt sandt. Jeg har allerede tudet et par gange i dag. Men i disse timer, er det et år siden, jeg sad ved min søns kuvøse på stue 221 og hulkede, så vidt muligt uden lyd for ikke at dele med de 5 andre forældrepar på stuen. Hulkede, imens laboranterne prøvede at tage blodprøver fra en åre i min søns hoved inden operationen. Imens personalet gjorde ham klar til operation næste morgen. Jeg græd, bad, græd endnu mere, holdt ham i hånden, imens han sov. Turde ikke kigge på ham, af frygt for at miste. Rædselsslagen for, hvad der skulle ske næste morgen kl. 8. Og kunne ikke give slip på ham. Det var hæsligt! 1 million tanker og alligevel lammet. Personalets hænder på min skulder, når de gik forbi. Trøstende, men ingen kunne trøste. Min angst blottet og til offentlig skue.

Havde lyst til at skrige og løbe min vej, da et andet forældrepar spurgte personalet til omstændighederne og procedurerne ved deres datters operation et par dage ud i fremtiden. En rutineoperation. Det gjorde fysisk ondt at høre, imens jeg sad der og prøvede at lukke realiteterne ude og kun have min søn, så alene, som det nu kan lade sig gøre på en 6-mandsstue. Ingen mulighed for en stund helt alene med ham, hvor jeg kunne udtrykke mine følelser for min søn, så han om ikke andet gik operationen i møde med mors dybfølte kærlighedserklæringer i ‘bagagen’. Ikke kun hvisket, imens han sov. Min lille mand, 16 dage gammel, 2 kilo stor.

Her til aften har jeg puttet 2 glade, men trætte banditter. Storesøster, der stod ved Villads’ side i hans tremmeseng og lyttede til godnathistorien og godnatsangen. 2 banditter, der grinede og holdt om hinanden, hvor de sidste år var 100% afskilt. Et stk glad dreng på 10 kilo og 81 cm.

I aften var vi glade og taknemmelige. I aften var vores familieliv ganske normalt. Vi er kommet længere, end jeg for et år siden overhovedet kunne have forestillet mig.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/939/58658796/files/2015/01/img_1352.jpg

med emneordet , , ,
Reklamer