Monthly Archives: november 2014

Nu satser vi alle gode gange tre

Lige nu burde jeg sidde på Skejby Sygehus med sønnike og forberede mig mentalt på hans hjertekateterisation m.m. i morgen. Nu vi ikke fik det gennemført sidste gang, da han blev syg på operationsdagen.
Men sådan skulle det åbenbart ikke være – heller ikke denne gang. For igen er den lille fyr syg. Snot, feber, højt infektionstal… Og derfor ingen operation i morgen.

Det vil sige, at vi igen skal pakke taskerne ud og følelserne ned og vente. Man kan ikke være herre over børn og deres sygdom, men åh, hvor ville jeg gerne have haft det overstået, inden jul og inden jeg starter job igen efter barsel på mandag. Jeg tror, jeg kaster op, hvis jeg skal se julepynt på Skejby Sygehus igen i år. Kan stadig græde som en pisket, når jeg tænker på turen fra ambulancen til fødegangen og fra Y1 til akut kejsersnit i 34. graviditetsuge med min lille hjertesygt dreng. Hvor jeg var så bange og alt jeg kunne se, var julepynt i loftet i mørket.

Hverdagen starter for fuld kraft på mandag, og livet skal køre videre, men nu hvor indgrebet ikke er et overstået kapitel, bærer jeg en lille del af det, der var, med mig ind i det sted, hvor vi skal se fremad. Ikke tilbage, selv om tankerne konstant vandrer tilbage, nu hvor lillemandens etårsdag nærmer sig og hvor jeg vinker farvel til en barsel, der på ingen måde har været, som jeg kunne have ønsket. Og så alligevel: Jeg fik en smuk lille dreng, der var stærk og voksede sig stor og trodsede de odds, han blev givet fra start. Det er på alle måder, hvad jeg drømte om.

Nu må vi se, hvornår vi sætter kursen mod nord igen. Selv om jeg ville ønske, det ikke var nødvendigt overhovedet, så forhåbentlig snart.

Reklamer
med emneordet , , , ,

Det koster på mange konti

Inden for den kommende måned, har jeg været mor til et hjertebarn i et år. ET ÅR! Det er vanvittigt. Jeg lever af at skrive og lever af at have de rette ord, men jeg har ingen ord, der dækker fuldt ud, hvad jeg har følt og tænkt, frygtet og håbet igennem det sidste år. Kan skrive side op og side ned om, hvad jeg føler, tænker, frygter og håber – men det vil aldrig komme til at dække helt.

Det har kostet på den fysiske og den emotionelle konto. Det har kostet på parforholdet og forholdet til omverdenen. Det har kostet på forholdet til vores ældste barn og det har kostet dyrt på overskuddet. Men det har også kostet dyrt rent økonomisk. Indlæggelser, lukning af mandens virksomhed imens vi var indlagt, transport, foranstaltninger i huset og så i forhold til medicin.

Lillemanden er syg i dag og vi kan ikke helt blive kloge på, hvad der er galt med ham (og så trækker vi igen over på den følelsesmæssige konto!). Højt infektionstal, men ingenting på lunger, ører, hals, mave m.m. Så antibiotika, så vi forhåbentlig kan blive klar til operation i den kommende uge. Da bonnen kom ud af apotekets maskine, faldt mit øje på den CTR-saldo, der er akkumuleret siden 2. marts 2014. Altså på knap 10 måneder. Og det er vel at mærke for et barn, der er erklæret hjerteraskt! Og så regner vi slet ikke al den medicin og de hundedyre vacciner, han fik igennem sine 2 første levemåneder, vi var indlagt, og den hjertemedicin, vi fik med hjem fra hospitalet, da den var specielt sammensat til ham i forhold til hans ringe kropsvægt.. Ej heller Movicol og fortykningsmiddel, som vi ikke får på recept og ikke har fået tilskud til gennem tiden. Så ville beløbet være mindst 20.000 kr dyrere. Mindst. For det er blot vaccinernes pris.

IMG_20141123_194431

Det er jo vanvittigt. Jeg tror ikke, at jeg igennem mit snart 33-årige liv har fået medicin for så mange penge. Sammenlagt. Ever! Og prøv så at tænke på 1) hvor meget hans lille krop har skulle tage imod og 2) hvis jeg havde været alene med ham og ikke havde en kæreste eller ægtefælle at dele udgifterne med og sidst men ikke mindst 3) hvad udgifterne beløber sig til for ikke-hjerteraske børn og deres forældre! Det tør jeg slet ikke tænke på.

Der findes heldigvis tilskud, og vi har også en del af disse på baggrund af ansøgninger fra hospitalet. Men der er stadig en del egenbetaling. Det blev kun 15,10 kr. denne gang, fordi vi er kommet så højt op i CTR, at der er tale om 85% sygesikringstilskud. Og forhåbentlig er det blot en virusinfektion, der er hurtigt væk.

Der er mange ting, jeg ikke havde set for mig, da sagde ja til at få et hjertebarn. På nogle områder desværre, på andre heldigvis. Og dette er blot en enkelt af dem. Der har været utallige. Jeg vælger at tage skyklapper på for eventuelle fremtidige af slagsen også. Jeg kan ikke rumme mere lige nu. Jeg er fyldt op og trænger til plads i hjerte og hjerne.  Og så trænger jeg til, at denne lille fyr bliver rask hurtigt, så han og vi kan komme vel på den anden side af den forestående operation!

En lille træt fyr

med emneordet , , , ,

Alle de dage som kom og gik

Blev slået tilbage i sofaen og fik tårer i øjnene, da jeg første gang hørte citatet: “Alle de dage, der kom og gik, ej vidste jeg, at det var livet” (oprindeligt på svensk, vidst nok af digteren Stig Johanson).

Nu hvor min barsel lakker mod enden og Villads har taget hul på det pulserende vuggestueliv, så går mange tanker gennem mit hoved. Tanker om det som var, det som er og det som kommer. Hvor vi var, hvor vi er og hvor vi mon er på vej hen? Hvor vi drømmer om at komme hen. Det svære bliver igen mere præsent, i takt med at vi nærmer os 1-årsdagen for Villads’ fødsel og som følge af den uforløste suspens, der følger endnu en tur til Skejby i slutningen af måneden. Det, som skulle være overstået, havde omstændighederne været anderledes.

Første gang ham den lille skulle sove til middag i vuggestuen og jeg skulle forlade ham for en kort stund, gik jeg til min store overraskelse rundt som i en tæt tåge mentalt. Jeg var helt ok med at lade ham sove der, havde set frem til lidt tid på egen hånd for første gang i månedsvis. Var opløftet over hans umiddelbare glæde ved vuggestuelivet og alligevel havde jeg tårer i øjnene og tungt sind. Kan ikke sætte ord på, hvad jeg mig følte mest – glad eller nedtrykt – lammet måske? Kan ikke huske ret meget fra gåturen faktisk. Ikke før vuggestuen ringede og han var vågen igen. Samme aften faldt jeg i søvn på sofaen kl. 19.00 og var i noget nær koma-agtig tilstand til den lille vågnede kl. 4.30.

Og jeg har været træt lige siden. Kan sove konstant og føler mig ikke udhvilet bagefter. Pludselig er der (desværre) blevet plads til halsbetændelse og forkølelse og ja, så sidder jeg som naglet til stolen og kigger på det, jeg hele tiden har planlagt at skulle gøre, når først jeg fik muligheden. Helt ude af stand til lette måsen og få det gjort.

Jeg ved godt, at det ikke er odiøst at have det sådan efter en (livs)krise som den, vi har været igennem i 1,5 år nu. Kroppen og sindet har været på overarbejde i lang tid og så snart man kan slappe lidt af, kommer efterveerne. Men alligevel kommer det bag på mig, præcis hvor handlingslammet jeg er, nu hvor jeg pludselig har fået ‘friheden’ igen. Lidt som de første 50+ gange, jeg kørte alene i vores bil, efter vi endelig var blevet udskrevet, hvor jeg græd som en pisket over at kunne være en del af samfundet igen. At have bevægefrihed. At kunne hente mit store barn fra børnehave. Hulkede hen over rattet. På samme vis kan jeg tude som et lyn fra en klar himmel ved pludselige flash backs til tiden der var. Og dem er der rigtig mange af.

Alle de dage, der er gået det seneste 1,5 år siden beskeden om, hvad Villads’ hjerte indeholdt, har været en del af livet og det accepterer jeg. Men der er stadig kaos, nu blot 14 dage før jeg starter på job. Det hele er gået stærkt og alligevel er det den værste mareridtstur, der synes at have varet uendeligt. Og intet er puttet i kasser og kommet på rette hylde. Endnu. Det, der dog piner mig meget, er at jeg mange gange slet ikke har følt, at jeg levede, fordi verden var overvejende sort og min søns fremtid var så usikker. Men det var livet – som det åbenbart skulle være for os. Og vi er taknemmelige for, at vi endte på den rigtige side af helvede.

Min læge sagde den anden dag: “Jeg tror jo, ikke du har en depression, for du er meget afklaret med det overordnede”. Og det kan jeg godt give hende ret i. Jeg ved, hvornår jeg er ked af det og hvornår jeg er glad. Jeg ved, hvornår jeg er konstruktiv, og hvornår jeg er langt ude. Jeg ved, hvad der gør mig glad, og hvad der gør mig ked af det og vred. Og jeg trækker stikket ud, når det hele kulminerer og bliver for meget. Men jeg er så træt, som man slet ikke kan forestille mig.

Uden min mand var jeg ikke kommet helskindet igennem og selv om jeg som alle andre indimellem føler, at han er fra det ydre rum eller billigt til salg, så tror jeg på, at det hele har gjort os stærkere sammen. Vi kunne have bevæget os længere fra hinanden i forsøget på at overkomme det hele, men heldigvis er vi gået samme vej. Også det er jeg taknemmelig for.

Jeg har sagt det før, og gør det igen. Jeg bliver aldrig den samme igen. Smadret inden i, fysisk og mentalt, men jeg bliver en anden. Og den person, skal jeg til at lære at kende. Lære grænserne at kende, lære hvornår nok er nok og hvordan jeg tackler det. Skal lære, hvordan jeg får det bedst mulige ud af det, der er kommet med i bagagen. Lære at håndtere frygt og bange anelser og hvornår bekymringer er reelle eller mentale puds.

med emneordet , , , , ,

Superman på nye eventyr

Så er det officielt: Villads er startet i vuggestue! 2 timers visit i vuggestuen i dag og så hjem og sove til middag.

Han tog det med stor iver og ophøjet ro. Nye venner. Nye eventyr. Nyt at pille i og slå på. Ja, finmotorisk er han stadig ikke så god… Men han var glad og krøb væk fra mig og det er godt. Tryg antager jeg.

Han har været med i børnehuset siden april måned, hvor han måtte komme med hen og aflevere søster og hente hende igen. Så det er ikke uudforsket land. Men det er stadig en stor verden og et stort skridt – både for mor og barn! Nu skal jeg give slip. Nu skal jeg tro på, at han er klar til de samme udfordringer som alle andre børn. Nu skal han for alvor bevise sit værd. En helt almindelig dreng med en helt ualmindelig historie.

Han og jeg har været sammen alle dage siden han blev født. Ikke adskilt mere end en nat. Ikke adskilt mere end et par timer om dagen. Sådan har det bare været. Ingen mødregruppe, ingen stimulastik eller babysamlesang, men en overraskende stor mængde dage og timer på hospitalet. Desværre. Jeg har ikke haft overskuddet til at deltage i diverse barselsaktiviteter. Jeg har heller ikke kunnet følge “almindelige” forældres liv med deres børn. Hverken fysisk eller mentalt. Vi har været hjemme eller ude i naturen. Og det har ikke været skidt. Men det har været ensomt. Det har langt fra været den slags barsel, der skrives om i bøgerne eller som naboen vil beskrive den.

Jeg er ikke trist over, at han skal starte i vuggestue. Langt fra, for jeg tror på, at vi begge heler bedre med lidt afstand til hinanden. Med lidt mere normalitet i hverdagen. Men jeg har ærligt et sug i maven over at overgive ham til andre. Fordi jeg på helt unaturlig vis har holdt øje med både hans indre og ydre sundhed på en helt anden måde, end andre normale forældre gør. Fordi vi har skullet. Vi har målt og vejet og steriliseret og blandet og trukket tilbage på sonder og målt blodtryk og har været til skanninger. Jeg har fået et helt nyt ordforråd af sundhedsfaglige termer og betegnelser og jeg ved, hvad min læge mener, når hun benytter forkortelser for alverdens ting. Jeg kan køre turen til Skejby Sygehus i søvne. Jeg har levet i et ualmindeligt vacuum og nu skal jeg også ud og trække vejret i almindelig luft. Helt ned i lungerne. Og det skal min søn også.

Herfra skal vi fremad. Fremad sammen og hver for sig.

Villads vuggestuestart

Superman på vej mod nye eventyr!

med emneordet , , , , , , ,
Reklamer