Monthly Archives: september 2014

En gedigen lorteuge

Nå, jeg ventede på et brev og fik et telefonopkald. Den gang Villads endnu ikke var født og vi ventede prøvesvar, var det for det meste godt at få et brev i stedet for et opkald. Brev lig med gode resultater, opkald lig med dårlige. Ved ikke helt, hvad jeg føler i dag.

Vi vidste jo, at det ville komme på et tidspunkt, men havde ikke forestillet os, at det ville ske inden for hans første leveår. Ikke nok med at ugen har budt på bump på vejen familiemæssigt og karrieremæssigt, så fik vi også beskeden, at Villads skal forbi Skejby Sygehus inden for den næste måned til 1 ½. Undersøgelse af arvævet via lysken og mulig ballonudvidelse samtidig. Tilbage til A40 og alt det, der følger med. Bekymringerne, angsten, anæstesien, indgreb, lange dage på hospitalet – omend sandsynligvis kun 2-3 ifølge lægen. Men det er stadig at åbne et endnu ikke helet mentalt sår. Jeg har ikke haft tid til at hele på noget tidspunkt i hele dette forløb. Der er nærmere blevet gravet et større og større hul, hvor der ikke er noget, der kan undværes. Jeg har ikke fået lov at komme op i nul, men ryger længere og længere i minus hver dag.

Hjernen er en taknemmelig størrelse i forhold til at udskyde, at det faktum også kan være nu og her. Det er ikke engang et år siden, han gennemgik sin massive operation – ja, faktisk kun 8,5 måneder siden. Jeg er slet slet ikke langt nok fra hele det kaos det indebar. Ja, det er 7 måneder siden, jeg forførste gang kunne få lov til at tage ham med hjem, 2600 gram “stor”. Storesøsters reaktion er først nu ved at komme under kontrol og hun ved heldigvis ikke, at vi igen går mod indlæggelse. Hun forstår ikke, at det vil være i en kortere periode- Jeg er bange for, at det vil åbne alt det, vi ellers lige havde fået styr på med hende.

Jeg ved. at det er nødvendigt, at indgrebet skal udføres. Jeg vil hans bedste. Men jeg føler, at jeg svigter ham ved at lade ham gå gennem noget svært igen. At jeg ikke er den, der beskytter ham fra alt ondt, som jeg ellers har hvisket til ham et utal af gange. Beskeden om indgrebet og uvisheden om, om det er i næste uge eller næste måned, påvirker mig i hverdagen og det tror jeg også, mine børn kan mærke. Nu skulle vi til at se fremad. Nu skulle han i vuggestue og jeg tilbage på job og vi skulle i langt større udstrækning til at være en almindelig familie. Og nu venter en tur på hospitalet igen. Jeg er tudefærdig. Kan slet ikke kapere det.

Han er en glad lille fyr, der har overkommet SÅ meget. Og han skal også nok komme igennem dette, siger jeg til mig selv. Jeg er stolt af ham og hans fremskridt. Runde kinder, smil i øjnene. Han kan krybe fremad, sidde op og vinder længere og længere ind på det “normale”, så godt som han overhovedet kan på nær det spisemæssige. Jeg har virkelig ikke lyst til, at han skal tilbringe en eneste dag mere på sygehuset. Da han stadig lå på intensiv efter operationen, fik jeg beskeden, at han var hjerterask, men pludselig tales der igen om hans “hjertefejl” og han er igen patient. Om, at han på sigt nok også skal have en stent sat ind, men at han er for lille til det nu. Ergo endnu en operation/endnu et indgreb i fremtiden. Så ved jeg ikke, hvad jeg skal tro. Så føler jeg, at det var en løgn, jeg fik af vide for 8 måneder siden. At jeg var pokkers naiv, at lade mig selv tro på det.

Jeg ved, at han er kommet SÅ langt. Og jeg håber virkelig ikke, at dette vil sætte hans positive udvikling tilbage. Det må det ikke! Vi magter ikke mere. Vi skal bare køre på og komme videre. End ikke den dag i sidste uge, hvor jeg fik beskeden, kunne jeg give mig selv rum til at være ked af det eller stoppe op og mærke efter. For klokken var 14 og søster skulle hentes og hverdagen skulle køre videre, for jeg var alene hjemme med begge børn. Jeg skulle bare fortsætte og sætte følelser og tanker på stand by, som jeg har gjort i månedsvis nu. Det er så opslidende og er til at blive skør af,

Så nu venter vi igen. Nu på et brev fra Region Midt med en dato. Igen er vi overladt til uvisheden og er i sygehusets vold. Vi ved, hvad vi venter på og alligevel føles det så usikkert og ukendt. Jeg håber og beder til, at det må blive snart. Så det kan blive overstået og vi igen kan komme hjem med vores store søde dreng.

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

Copyright: mithjertebarn.wordpress.com

Reklamer
med emneordet , , ,

Solen er så rød, mor

Her til aften lå min ældste i min seng, hvor hun stadig er mest tryg, når hun skal sove, og bad om en godnatsang. Træt, søvndrukne øjne og røde kinder – klar til at komme til drømmeland.

“Syng en sang for mig, mor”, sagde hun, og jeg lagde mig ved hendes side og strøg hende over hovedet.

“Hvad vil du høre, min skat?”, spurgte jeg.

“Solen, mor” – underforstået “Solen er så rød, mor”.

Og jeg begyndte at synge:

“Solen er så rød, mor. Og skoven bli’r så sort. Nu er solen…sød…død, mor, og dagen gået bort”.

Jeg sang videre, men mine tanker vandrede tilbage til et værelse på Trygfondens Familiehus i Skejby. Til et mørkt værelse med et svagt lys fra badeværelset, hvor min lille pige ligeledes lå og skulle sove. Hun var lige blevet storesøster, men ikke som andre piger. Hun var blevet storesøster til en alvorligt hjertesyg og præmatur lillebror. Alt var kaos og jeg var simpelthen ikke i stand til at synge sangen, som den er skrevet. Jeg kunne ikke sige eller synge “død”. Dertil var frygten simpelthen alt for præsent. Dertil var lillebrors tilstand og forestående operation alt for skrøbeligt grundlag blot at udtale ordet på.

“Nu er solen sød, mor”. Det var det bedste, jeg kunne komme op med, selv om det dystre stadig vandrede over den tanketætte motorvej, der var i mit hoved. Hun var for lille til at rette på mig – og jeg prøvede at overbevise mig selv om, at hvis blot jeg sang sådan, så ville jeg ikke tænke på noget skidt. Men det lykkedes ikke helt. Langt fra.

Først nu – 9 måneder senere, er jeg i stand til at synge sangen, som den lyder, for hende og for ham. Først nu kan jeg sige det, som det er – dog ikke uden at tænke tilbage på den tid og det, ordet på skrækkeligste vis repræsenterede.

Er jeg så slet ikke bange nu? Ikke så meget som før, men jeg tror aldrig, mit sind kan slippe frygten helt. Det vil altid ligge i mit baghoved. Der skal ikke altid så meget til at vække den – desværre. Heller ikke selv om jeg prøver at give slip. Det er enhver forælders mareridt, men vi har haft frygten frygteligt tæt på og ved præcis, hvordan den føles.

med emneordet , , ,

Et år siden verden ramlede

I dag er det 1 år siden den første sagde, at der muligvis var noget galt med min ufødte søns hjerte. Et hul, måske ikke noget af betydning for ham efter fødslen. Det ville en reskanning vise. Måske noget med operation. Måske i Odense, måske i Skejby. Så mange informationer, men ikke et eneste svar.
I dag er det et år siden min graviditetsboble bristede. Siden glæde blev til angst. Et år siden jeg blev sendt lige lukt i bekymringernes og angstens vold. Lige indtil jeg turde tro på, at ham den lille skulle med mig hjem 5 måneder senere. Heldigvis!

Jeg er mindre grådlabil, end jeg havde troet, men langt mere i tankernes vold. De svære tanker. Især fordi jeg igen venter et svar fra sygehuset vedrørende hans hjertes status i dag. Men ikke i samme skala, heldigvis.

For et år siden var alt med et forvandlet kaos, og alligevel havde jeg intet begreb om, hvor meget kaos, der ydermere ville komme. Det, der altid sker for naboen, skete for mig. Og så havde jeg ikke engang fået meldingen om, at der ingen garantier for en baby ville være.

Jeg gyser stadig ved tanken. Får kvalme og tankerne vandrer til alt det svære. Herefter fulgte moderkagebiopsi, fostervandsprøve, gentest, skanninger og scenarier af dyster karakter. Ingen ide om en for tidlig fødsel oveni købet.

Det er underligt at tænke tilbage på, at denne dag for et år siden var startskuddet til alt det, som har revet mig i tu og som nu er ved at blive stykket sammen til en hel, men ny Anne-Mette og mor til to. Aldrig den samme igen, men en anden version af mig selv. På godt og ondt.

med emneordet , ,

Nu venter vi på et brev

I dag var det tid til endnu en kvartalskontrol af Villads’ hjerte. Igår havde en tanke og en følelse ikke rigtig ville finde sig til rette i mig: Var det i dag, vi ville få en tidshorisont for ballonudvidelsen? Var det nu? Af ren overtro har jeg hver gang kørt mig selv op til hjerteskanningerne, for de gange, hvor jeg har tænkt: “Det er bare en kontrol. Det klarer vi let”, har vi fået uventede nyheder. Men denne gang var følelsen anderledes. Mere reel.

Skanningen gik fint og mindstemanden fik ikke splittet al udstyrret ad. Jovist var han enormt interesseret i ledningen og forsøgte at sutte på lægens fingre, hver gang de kom forbi hans mund, men generelt opførte han sig over al forventning. Det blev skannet længe og da lægen var færdig, var der ikke rigtig noget konkret svar. Resultatet af skanningen skal vendes med lægerne i Skejby og vi vil modtage et brev. Der er jo en forsnævring og selv om den ikke var markant forværret, så skulle vi afvente svar. Der blev også målt blodtryk, hvilket der ikke er gjort, siden vi var indlagt.

Jeg ved jo godt med min fornuft, at det slet ikke er samme type indgreb som sidst, min lille mand skal igennem. Og jeg ved, det vil komme på et tidspunkt. Men den uvished, jeg nu sidder med, har taget følgeskab med følelsen fra i går. Måske kommer der en dato med brevet? Måske ikke? Det er underligt igen at vente på et brev fra sygehuset. Om få dage er det jo et år siden, vi første gang fik nys om hjertefejlene og efter den besked fulgte mange svære breve med resultater.

Igen, det er ikke samme scenario – en standardoperation denne gang. Men  en operation med narkose og indgreb på min søn. På et tidspunkt. Måske nu? Måske senere? Og det er svært. Især også fordi årsdagen for at glæde blev forvandlet til uvished nærmer sig med hastige skridt.

Kommer til at tjekke postkassen MANGE gange den kommende tid. Ved ikke, om jeg skal krydse fingre for at operationen udskydes og uvisheden dermed fortsætter, men at min lille fyr vokser sig større, eller om jeg skal håbe på, at vi nu får det overstået og han herfra skal vokse sig stor og stærk. Det er ekstremt underligt at have de tanker i hovedet igen. At uvisheden igen kommer snigende.

Måske jeg overreagerer, men de sidste gange har vi jo blot fået en tid tre måneder ud i fremtiden. Ingen breve. Blot et “Vi ses”. Måske jeg gør noget småt og almindeligt til noget alt for stort inde i hovedet. Men alt det svære bliver mere virkeligt og titter frem fra det sted, det nu ligger gemt i min hukommelse.

med emneordet , , , , , , ,

Vandhund og Don Juan

Nu er Villads 8,5 måneder gammel. Sikke tiden går – så er det jo snart jul igen!!! I weekenden startede han endelig til babysvømning og det med stor succes. Den lille runde hjuldamper pløjede gennem bassinet og gjorde hvad han kunne, for at charme. Han er mindst lige så stor en vandhund som sin søster!

Inden vi kom afsted, kom jeg i tanke om, at nogen kunne finde på at spørge til hans ar på brystet og de mange huller i huden. Ikke fordi der er noget galt i det, men jeg har bare vænnet mig så meget til det og alle i omgangskredsen ved, at det er der og hvorfor. No questions needed.
Men det ved de øvrige svømmeforældre jo ikke. Det er på en gang naturligt at fortælle, hvorfor de er der, og alligevel rippes der op i mig, som vi HELDIGVIS kommer længere og længere væk fra. Der vil naturligt komme spørgsmål. Også når han engang selv kan stille dem. Men ingen spurgte. Villads var bare en helt almindelig dreng, som alle andre. Og det var rart. Det var faktisk befriende.

Og han har åbenbart også besluttet sig for, at når man nu ER født som Superman, så kan man lige så godt begynde at lægge damerne ned på stribe. I hvert fald starte med at snave nabo-babypigen halvt i gulvet… Min lille Don Juan har lige lært at komme fremad ved hjælp af sin ene arm og et ben og jeg skal lige love for, at han fik fart på, da naboens 2 måneder gamle datter lå på gulvet. Så kom mit efterhånden store drenge hastigt møvende hen til hende, greb fat om kinderne på hende og kyssede med åben mund. Et stort, savlende vådt kys! Tak for kaffe, han gik til den!
Offeret så en kende indigneret ud bagefter, alt imens Villads lå og brummede som en anden hulemand og bed i hendes dyne. I kampens hede fik han også hevet det stakkels pigebarns strømper af og lå stolt med en af dem i munden og smilede (selv)tilfreds til hende…. OMG… Hvis det bliver hans måde at score damer på, så ved jeg da ikke hvad 🙂 Men sødt, var det og den lille pige led tilsyneladende ikke overlast. Så må vi se, om vi bliver inviteret på besøg en anden gang…

Hvad vil jeg sige med dette? Ikke så meget andet, end at jeg er taknemmelig for, at han kan og gør nogle helt almindelige ting, blot i sit eget tempo. Det er intet mindre end fantastisk!

IMG_0803.JPG

med emneordet , , ,

Om at slås mod vindmøller

Vi er startet på et motorikhold for børn, der har haft deres startvanskeligheder af forskellig art. Han var den eneste på holdet i dag og derfor var der ekstra fokus på lige netop hans problemstillinger. Igen skulle forløbet genfortælles, dog kun med fakta om præmaturitet, hjertefejl, operation og senfølger. “Kun”…. Men ikke noget om følelser, træthed og det, der følger i kølvandet på sådanne oplevelser. Det er ikke relevant længere. Ikke for andre i hvert fald.

Terapeuten observerede og testede og fandt ham ganske medgørlig og med grundlag for noget at arbejde med fremadrettet. Hun spurgte til forskellige dele af hans forløb, og hver gang jeg fortalte, syntes hun ikke helt at følge mig. “Men det er ok med vejrtrækningen nu?, spurgte hun på svar om lammelse af diaphragma og tryk på lunge som følge heraf. “Vejrtrækningen er pænere og diaphragma er i bedring, omend ikke normal”, lød mit svar.

“Men han har ikke haft akutte symptomer på hjerneblødningen?, spurgte hun. Nej, men vi mærker svaghed primært i højre side, bl.a. hans hånd, svarede jeg.

“Men han har fået stemmen igen efter lammelsen af nervus recurrens?”, spurgte hun. Ja, vi afventer en undersøgelse i januar for at se, om den er i fuld funktion, svarede jeg.

Og sådan blev vi ved. Drengen tog pænt imod træningen. Formåede endda at bevæge sig nogle centimeter fremad selv for første gang. Stort, på trods af, at han er 8,5 måneder. Men han følger ingen kurver eller lærebøger.
Imens hun trænede med ham, blev jeg efterladt med en følelse af, at jeg slås mod vindmøller som en anden Don Quijote. Slås mod spøgelser fra fortiden, som jeg indædt prøver at bekæmpe i min søns omverden – overfor dem, der stiller spørgsmålstegn ved hjerte og udvikling. Men at jeg selv lader de store forhindringer efter operationen blive en slags forklaring, selv om nogle af dem synes at være bedret, selv om jeg ikke har lægeligt bevis. At jeg er mere eller mindre hjernevasket af så lang tid i sygehusverdenen og af så lang tid i problemernes vold. At jeg ikke selv har bekæmpet de spøgelser, jeg skælder verden ud over at se og bemærke og stille spørgsmålstegn ved.

Jeg ønsker at være ærlig og ønsker at “forklare”, når andre forældre ser misbilligende på min søn, der i en alder af 8,5 måneder stadig primært ligger på ryggen og ikke kan sidde selv eller bevæge sig fremad. Men jeg ønsker også at holde kortene tæt til brystet, fordi jeg sagtens ved, at uden min forklaring, ville ingen ane, at han var hjertebarn og præmatur, så langt som han er kommet. Jeg ønsker ikke, at han skal “stemples” eller behandles som svagelig. Det er “kun” hans forsinkede motoriske udvikling, der er synlig.

Og så holder lige netop de ting mig tilbage, når jeg sidder i en kontekst som i dag og skal forklare mig til en fremmed. Så slås jeg med fortiden, som stadig synes skræmmende virkelig, når man er den eneste hjemme med den lille og verden bogstaveligt talt står stille bag hjemmets fire vægge, imens alle andre tonser afsted.

Vi trænger til at adskilles lidt, Villads og jeg. Jeg længes efter at lægge så meget af det seneste år bag mig, som jeg kan, og starte på en frisk. Få en “normal” hverdag og komme hjem med andre indtryk, end dem der minder mig om det svære. At han kommer ud blandt voksne, som – FORHÅBENTLIG – vil tage ham ovenfra og ned som enhver anden dreng, indtil det modsatte gør sig gældende. Hvis det modsatte overhovedet gør sig gældende. Og samtidig vil jeg jo gerne være hos ham og vise ham, at sammen kan vi klare alt. At mor er her. Men det gør jeg bedst med opladet batterier – ikke fuldstændig afladte, som herhjemme i det stillestående vand.

Jeg håber, at min lille tro væbner kan banke fornuft ind i hovedet på mor og en gang for alle indse, at vindmøller ikke er værd at slås mod. Men at det er langt mere givende at se det, som lykkes og ellers have skyklapper på over for “det normale” og andres kommentarer. Være ligeglad og ellers blot glad for og sammen med min lille Superman.

med emneordet , , , , ,
Reklamer