Det er ikke mange indlæg siden, jeg beskrev vores hverdag og de udfordringer, det giver. Men også de glæder, vi er taknemmelige for. Dette indlæg kan sagtens opfattes som selvmodsigende i forhold til nogle af de pointer, jeg hev op af hatten i det forudgående indlæg. Det ved jeg godt, og jeg vil ærligt talt blive ret trist, hvis du holder det imod mig i kommentarsporet. Bare tænk det for dig selv, hvis det er.
For det ER et fu**ing tveægget sværd at være forældre til et sygt eller opereret barn. Også selv om barnet er erklæret rask omend med senfølger. Uanset bumpene på vejen og følgerne og fremtiden. Så nu ønsker jeg blot at få luft for den skuffelse og frustration, man kan møde, når man, som os, står over for at skulle sende sit lille hjertebarn ud i den store vide verden på lige fod med andre børn. Ganske som det bør være.
Der er lidt over 2 måneder, til jeg skal sende lillebror i vuggestue. Den tanke har jeg indtil fornylig haft det rigtig fint med. Afslappet omkring det. For min lille fighter har jo været så umådeligt sej. Er kommet så langt. Er “godkendt” til at starte en almindelig hverdag i en almindelig institution som alle andre ganske almindelige børn (selv om han har en ualmindelig historie og er ualmindeligt sej). Glad har jeg talt med pædagogerne i institutionen om, at han snart kommer ned til dem, når han er med for at aflevere eller hente sin søster. De har smilet. De har sagt “Ih, hvor er han blevet stor”, og selvfølgelig har de også spurgt “Er han klar til det?”. Hvem ville ikke det, når de kender forhistorien?
Men på det seneste, som tiden nærmer sig, bliver hans kommende tilstedeværelse i institutionen problematiseret. Med mistro i stemmen stilles der spørgsmål om, om han nu er ok til start? Om han slet ikke har særlige behov? Er han nu ikke mere sart? Skal han da slet ikke medicineres? Om det ikke var bedre, jeg gik hjemme med ham? Søgte tabt arbejdsfortjeneste og alt det der. At han er bagud motorisk. At han ikke kan sidde endnu. At han virker lidt “vakkelvorn” i sin holdning. Om det hele nu også er ok med lægerne? Og mere til.
Alt sammen baseret på de daglige smil, de får fra ham i autostolen, eller når han sidder på min hofte ind og ud af garderoben eller når han ligger på maven på stuens gulv og kigger interesseret efter de ældre børn. Ikke på reelt samvær med min søn. Ikke på baggrund af det, jeg fortæller dem. De spørgsmål, jeg svarer ærligt på.
Han er kommet så vanvittigt langt! Han har overvundet ekstremt svære odds og er vokset og har udviklet sig til nu at ligne en hver anden baby. Ja, skindet kan bedrage, men han har alle lægernes ord for, at han kan starte. Nej, han skal behandles som alle andre børn, så længe der ikke er grund til at tænke andet. Han lever en hverdag som andre børn på knap 8 måneder med storesøster, gæster, familie, snotnæse og alt det der. Han frekventerer blot sygehuset lidt oftere end andre børn, men ikke i anden henseende end kontrol. Han har været forkølet 2 gange på 6 måneder og har haft en enkelt nat på hospitalet siden udskrivelse, og han er lillebror til et børnehavebarn og en far, der behandler massevis af patienter på ugebasis. Der ville være al grobund i verden for at han kunne tage imod bakterier og virus, men det har han (heldigvis) ikke gjort! Han skal ikke medicineres med andet end Movicol – og dovent tarmsystem har vidst aldrig været en særhed hos småbørn. Ikke mig bekendt i hvert fald.
Nej, der er ikke noget belæg for, at jeg skal gå hjemme med ham længere tid end planlagt. Så skulle det være af lyst og ikke af nød – og det får jeg nok næppe tilkendt tabt arbejdsfortjeneste for… Ja, han er bagud motorisk. Han har for dælen da ligget stille i en kuvøse og en respirator i knap 2 måneder, hvor andre babyer har haft mulighed for at blive håndteret, lagt på maven, håndteret, nusset, holdt og drejet rundt. Fordi det var livsnødvendigt for ham. Fordi hans krop skulle hele så absoult fantastisk, som den har gjort! Men det er ikke nødvendigt længere. Og så er det vel ikke så mærkeligt, at han ikke helt er oppe på siden af jævnaldrende endnu. Han er kun lige 8 måneder. Han behøver ikke kunne sidde endnu (det har jeg ergoterapeutens ord for!). Og reelt set er han jo kun 6,5 måneder gammel, hvis vi korrigerer alderen. Og DERFOR er han “vakkelvorn”. Ikke af svaghed, men fordi han stadig indhenter det tabte. Det, der var ham frataget, imens han klarede alle odds så godt, som han overhovedet kunne.
DERFOR bliver jeg gal. Ked af det. Ærgerlig. Det sårer mig dybt, at det føles som om, de ikke anerkender, at vi er kommer helt vildt langt. At min søn er kommet helt vildt langt. Og selv om de ikke har nogen jordisk chance for at vide, hvor meget arbejde jeg lægger i at få ham “med”, så negligerer det også de enormt mange kræfter, jeg bruger på ham og familiens liv generelt hver dag.
Jeg forstår, at de spørger af bekymring, og for at vide, hvor de står, når han starter. Fordi de ikke vil påtage sig ekstra ansvar, hvis man skal være kynisk. Var jeg pædagog ville jeg også gerne gå med livrem og seler. Tænke “Not on my watch”. Måske være lidt bange for at håndtere ham. Sende ham ud og lege med de andre børn. Jeg forstår godt, at man ikke går til et hjerteopereret barn uden spørgsmål og uden tanker om den tid, han er i deres varetægt. Kald det gerne berøringsangst, for det er vel egentlig det, det er? Men jeg ville ønske, at der var langt mere lydhørhed over for det, jeg rent faktisk fortæller dem. Den bekymring, jeg desperat forsøger at mane til jorden, da den sandsynligvis aldrig vil blive relevant. Jeg ville ønske, at der var langt flere positive spørgsmål og vilje til at tro på os og ham. At de ville se, hvor langt han er kommet i stedet for at se de steder, hvor han er bagud. Se det hele i betragtning af, hvor vi startede. For det føler jeg ikke, der er nu. Og det gør mig ked af det, når jeg netop glæder mig til at leve et almindeligt liv med en dreng, der har udviklet sig over al forventning og i dag regnes som rask trods følger.
Set i bakspejlet, ville jeg ønske, jeg ikke havde fortalt dem om hans sygdom og problematikker. For jeg føler ikke, at han kan få lov at være “normal”. Føler, at han fra nu af er stigmatiseret “svagelig” og “med særlige behov”. Og så alligevel ikke. Det ville heller ikke have været muligt med det forløb og den lange indlæggelse, vi havde by the way. Hvis institutionen skulle forstå og rumme hans søster i den tid, vi gik igennem, ville vi have stillet hende dårligere, hvis de ikke vidste noget. Jeg er ganske enkelt for dårlig til at lyve, så det gør jeg det ikke ret meget i.
Jeg tænker på, om han nogensinde vil blive accepteret som værende “ganske gennemsnitlig og normal”. Og ikke mindst rask. Om de vil formå at lægge hans tidligere diagnoser bag sig og blot holde øje med, at han trives og ikke får blå fødder eller bliver stakåndet. Alt det indre skal de ikke bekymre sig om. Alt det indre tager lægerne sig af at kigge på og godkende. Det er ikke institutionens lod. Det indgår ikke i deres handleplaner og pædagogiske læreplaner. Og vi som forældre vil gøre, hvad vi kan for at gøre hans dagligdag i institutionen bedst mulig. Sundhedsplejerske og ergoterapeut vil følge ham tæt, når han starter. De får sågar lægernes journalnotater at bakke hans status op med. De har kendt ham siden han var 1 måned. De har også tilbudt at tage med til opstartssamtalen – og det tilbud tror jeg, jeg tager imod. Så kan vi forhåbentlig få den tiltro, der skal til og forhåbentlig kan pædagogerne får flere svar fra fagpersoner også. Så vi starter på et fornuftigt grundlag og ikke “hvad nu hvis” og “Burde han ikke”.
Hverdagen skal starte igen – og jeg længes ærligt talt efter det – og vi skal på arbejde. Børnene skal i institution. Et ganske almindeligt familieliv skal starte for alvor igen efter et helt ualmindeligt år og en trist barsel. Og det skal vi alle have lov til. Vi skal have lov til at starte på en frisk, so to speak.
