Monthly Archives: august 2014

Om at se barnet før problemet

Det er ikke mange indlæg siden, jeg beskrev vores hverdag og de udfordringer, det giver. Men også de glæder, vi er taknemmelige for. Dette indlæg kan sagtens opfattes som selvmodsigende i forhold til nogle af de pointer, jeg hev op af hatten i det forudgående indlæg. Det ved jeg godt, og jeg vil ærligt talt blive ret trist, hvis du holder det imod mig i kommentarsporet. Bare tænk det for dig selv, hvis det er.

For det ER et fu**ing tveægget sværd at være forældre til et sygt eller opereret barn. Også selv om barnet er erklæret rask omend med senfølger. Uanset bumpene på vejen og følgerne og fremtiden. Så nu ønsker jeg blot at få luft for den skuffelse og frustration, man kan møde, når man, som os, står over for at skulle sende sit lille hjertebarn ud i den store vide verden på lige fod med andre børn. Ganske som det bør være.

Der er lidt over 2 måneder, til jeg skal sende lillebror i vuggestue. Den tanke har jeg indtil fornylig haft det rigtig fint med. Afslappet omkring det. For min lille fighter har jo været så umådeligt sej. Er kommet så langt. Er “godkendt” til at starte en almindelig hverdag i en almindelig institution som alle andre ganske almindelige børn (selv om han har en ualmindelig historie og er ualmindeligt sej). Glad har jeg talt med pædagogerne i institutionen om, at han snart kommer ned til dem, når han er med for at aflevere eller hente sin søster. De har smilet. De har sagt “Ih, hvor er han blevet stor”, og selvfølgelig har de også spurgt “Er han klar til det?”. Hvem ville ikke det, når de kender forhistorien?

Men på det seneste, som tiden nærmer sig, bliver hans kommende tilstedeværelse i institutionen problematiseret. Med mistro i stemmen stilles der spørgsmål om, om han nu er ok til start? Om han slet ikke har særlige behov? Er han nu ikke mere sart? Skal han da slet ikke medicineres? Om det ikke var bedre, jeg gik hjemme med ham? Søgte tabt arbejdsfortjeneste og alt det der. At han er bagud motorisk. At han ikke kan sidde endnu. At han virker lidt “vakkelvorn” i sin holdning. Om det hele nu også er ok med lægerne? Og mere til.

Alt sammen baseret på de daglige smil, de får fra ham i autostolen, eller når han sidder på min hofte ind og ud af garderoben eller når han ligger på maven på stuens gulv og kigger interesseret efter de ældre børn. Ikke på reelt samvær med min søn. Ikke på baggrund af det, jeg fortæller dem. De spørgsmål, jeg svarer ærligt på.

Han er kommet så vanvittigt langt! Han har overvundet ekstremt svære odds og er vokset og har udviklet sig til nu at ligne en hver anden baby. Ja, skindet kan bedrage, men han har alle lægernes ord for, at han kan starte. Nej, han skal behandles som alle andre børn, så længe der ikke er grund til at tænke andet. Han lever en hverdag som andre børn på knap 8 måneder med storesøster, gæster, familie, snotnæse og alt det der. Han frekventerer blot sygehuset lidt oftere end andre børn, men ikke i anden henseende end kontrol. Han har været forkølet 2 gange på 6 måneder og har haft en enkelt nat på hospitalet siden udskrivelse, og han er lillebror til et børnehavebarn og en far, der behandler massevis af patienter på ugebasis. Der ville være al grobund i verden for at han kunne tage imod bakterier og virus, men det har han (heldigvis) ikke gjort! Han skal ikke medicineres med andet end Movicol – og dovent tarmsystem har vidst aldrig været en særhed hos småbørn. Ikke mig bekendt i hvert fald.

Nej, der er ikke noget belæg for, at jeg skal gå hjemme med ham længere tid end planlagt. Så skulle det være af lyst og ikke af nød – og det får jeg nok næppe tilkendt tabt arbejdsfortjeneste for… Ja, han er bagud motorisk. Han har for dælen da ligget stille i en kuvøse og en respirator i knap 2 måneder, hvor andre babyer har haft mulighed for at blive håndteret, lagt på maven, håndteret, nusset, holdt og drejet rundt. Fordi det var livsnødvendigt for ham. Fordi hans krop skulle hele så absoult fantastisk, som den har gjort! Men det er ikke nødvendigt længere. Og så er det vel ikke så mærkeligt, at han ikke helt er oppe på siden af jævnaldrende endnu. Han er kun lige 8 måneder. Han behøver ikke kunne sidde endnu (det har jeg ergoterapeutens ord for!). Og reelt set er han jo kun 6,5 måneder gammel, hvis vi korrigerer alderen. Og DERFOR er han “vakkelvorn”. Ikke af svaghed, men fordi han stadig indhenter det tabte. Det, der var ham frataget, imens han klarede alle odds så godt, som han overhovedet kunne.

DERFOR bliver jeg gal. Ked af det. Ærgerlig. Det sårer mig dybt, at det føles som om, de ikke anerkender, at vi er kommer helt vildt langt. At min søn er kommet helt vildt langt. Og selv om de ikke har nogen jordisk chance for at vide, hvor meget arbejde jeg lægger i at få ham “med”, så negligerer det også de enormt mange kræfter, jeg bruger på ham og familiens liv generelt hver dag.

Jeg forstår, at de spørger af bekymring, og for at vide, hvor de står, når han starter. Fordi de ikke vil påtage sig ekstra ansvar, hvis man skal være kynisk. Var jeg pædagog ville jeg også gerne gå med livrem og seler. Tænke “Not on my watch”. Måske være lidt bange for at håndtere ham. Sende ham ud og lege med de andre børn. Jeg forstår godt, at man ikke går til et hjerteopereret barn uden spørgsmål og uden tanker om den tid, han er i deres varetægt. Kald det gerne berøringsangst, for det er vel egentlig det, det er? Men jeg ville ønske, at der var langt mere lydhørhed over for det, jeg rent faktisk fortæller dem. Den bekymring, jeg desperat forsøger at mane til jorden, da den sandsynligvis aldrig vil blive relevant. Jeg ville ønske, at der var langt flere positive spørgsmål og vilje til at tro på os og ham. At de ville se, hvor langt han er kommet i stedet for at se de steder, hvor han er bagud. Se det hele i betragtning af, hvor vi startede. For det føler jeg ikke, der er nu. Og det gør mig ked af det, når jeg netop glæder mig til at leve et almindeligt liv med en dreng, der har udviklet sig over al forventning og i dag regnes som rask trods følger.

Set i bakspejlet, ville jeg ønske, jeg ikke havde fortalt dem om hans sygdom og problematikker. For jeg føler ikke, at han kan få lov at være “normal”. Føler, at han fra nu af er stigmatiseret “svagelig” og “med særlige behov”. Og så alligevel ikke. Det ville heller ikke have været muligt med det forløb og den lange indlæggelse, vi havde by the way. Hvis institutionen skulle forstå og rumme hans søster i den tid, vi gik igennem, ville vi have stillet hende dårligere, hvis de ikke vidste noget. Jeg er ganske enkelt for dårlig til at lyve, så det gør jeg det ikke ret meget i.

Jeg tænker på, om han nogensinde vil blive accepteret som værende “ganske gennemsnitlig og normal”. Og ikke mindst rask. Om de vil formå at lægge hans tidligere diagnoser bag sig og blot holde øje med, at han trives og ikke får blå fødder eller bliver stakåndet. Alt det indre skal de ikke bekymre sig om. Alt det indre tager lægerne sig af at kigge på og godkende. Det er ikke institutionens lod. Det indgår ikke i deres handleplaner og pædagogiske læreplaner. Og vi som forældre vil gøre, hvad vi kan for at gøre hans dagligdag i institutionen bedst mulig. Sundhedsplejerske og ergoterapeut vil følge ham tæt, når han starter. De får sågar lægernes journalnotater at bakke hans status op med. De har kendt ham siden han var 1 måned. De har også tilbudt at tage med til opstartssamtalen – og det tilbud tror jeg, jeg tager imod. Så kan vi forhåbentlig få den tiltro, der skal til og forhåbentlig kan pædagogerne får flere svar fra fagpersoner også. Så vi starter på et fornuftigt grundlag og ikke “hvad nu hvis” og “Burde han ikke”.

Hverdagen skal starte igen – og jeg længes ærligt talt efter det – og vi skal på arbejde. Børnene skal i institution. Et ganske almindeligt familieliv skal starte for alvor igen efter et helt ualmindeligt år og en trist barsel. Og det skal vi alle have lov til. Vi skal have lov til at starte på en frisk, so to speak.

Reklamer
med emneordet , , , ,

Hvem gemmer sig derude?

Wow! Flere end 10.000 gange har nogen besøgt min lille blog om Villads’ hjerte –  før, under og efter hans hjerteoperation. Det er jeg sgu noget benovet over. Tænk sig, at andre (forhåbentlig) kan få noget ud af det, jeg skriver og det, vi har været og er igennem. Og så er der ikke engang gået et år, siden jeg startede bloggen!

Men hvem er I? Hvor fandt I bloggen? Og har den rørt noget ved dig?

Det kunne jeg da godt tænke mig at vide (o:

med emneordet , ,

Flashback – OUH tur/retur

Der har ikke været så meget aktivitet på bloggen, for ham den lille er inde i en svær periode. Han afviser maden, han vil ikke sidde i stol eller på lår og han skriger som en gal, hver gang jeg ikke er i hans synsfelt. Noget er ganske givet helt almindelig udvikling. 8 måneder og SÅÅÅÅ opmærksom på hele verden. Noget er måske også præmaturitet eller traumer fra sonde, respirator og cpap. Resten har jeg ikke nogen god forklaring på.

Og så fik han feber. Høj feber på få timer. Respirationsfrekvensen steg på få timer markant og han noget nær hyperventilerede. Jeg søgte egen læge, som mente, at det blot var feberen. Men om natten var temperaturen så høj, at jeg ikke længere var tryg ved situationen. Han kastede op, var brændvarm og lød som om, han havde løbet en marathon.

Hvis du ikke har et hjertebarn, eller kender nogen med, tænker du måske: Årh, slap af. Sådan kan børn sagtens være, når de har feber. Sådan ville jeg måske også tænke med storesøster, hvis vi fraser vejrtrækningen. Men med et hjerteopereret barn med senfølger på bl.a. sin lunge, så er man ikke i stand til at slå koldt vand i blodet. Især ikke første gang, man oplever det.

Afsted til vagtlægen. Han var enig: Min lille søn skulle i børnemodtagelsen og tilses med henblik på evt. indlæggelse.

Blodprøver viste et infektionstal på 105 (normalt er tallet 5-8) og hans vejrtrækning var så påskyndet, at vi blev indlagt på en af børneafdelingerne. Ja, nu har vi næsten været igennem dem alle. Ingen ønsker at være indlagt, men alligevel var jeg glad for, at vi blev det. For han var tydeligvis dårlig.

Og sådan gik natten. Jeg må have været faldet lidt i søvn, da jeg vågnede med et sæt og pulsen helt oppe. En lyd havde sat min krop og min hjerne i alarmberedskab. Lyden af alarmen fra saturationsmåleren (måler iltmætning i blodet)! Den lyd havde jeg hørt utallige gange dagligt på neonatalafdelingen og på intensivafdelingen i Skejby – og hver eneste gang havde det givet et ryk i mig. For var det nu min søns værdier, der var under eller over normalen? Maskineriet siger samme lyd til måling af blodtryk, puls, hjertefrekvens m.m. Den lyd var kodet i min hjerne som “ALARM!”, selv om jeg havde glemt den igen.

Tusind billeder og følelser fulgte i kølvandet på lyden. Her i mørket på stuen havde jeg alt for meget tid til at mærke det svære igen. Mærke bekymringen, smerten, angsten og også huske, hvordan afmagten og savnet føltes i de knap 2 måneder, vi var indlagt efter hans fødsel. Det var en slags mareridt i vågen tilstand. Savnet efter min store pige, selv om det kun var 7 timer siden, jeg havde puttet hende og kysset hende på hovedet og fortalt hende, at jeg elsker hende. Tanken om, at hun skulle vågne op og se min seng tom og få forklaringen: Mor er på sygehuset med lillebror. De tanker, det måske kunne vække i hende, for hun har bestemt ikke glemt, at vi var adskilt så længe. Det har jeg heller ikke. Bare tanken fik mig til at sidde og ryste og græde der i mørket. Uden lyd, for der var kun en skydedør imellem os og den næste familie. Præcis som efter den lilles fødsel og operation. Alle følelser var til public display.

Natten fortsatte med bekymringer for den lille, da hans vejrtrækning føltes endnu mere skræmmende i stilheden. Lød endnu voldsommere.

Morgenen kom og han var stadig varm og ked af det. Han kastede stadig op, og først da det langt om længe lykkedes mig at få ham til at tage bare lidt grød, kvikkede han op og lå og smilede til sygeplejerskerne. Infektionstallet var stadig højt, men feberen forsvandt. Vi er nu sendt hjem i åben indlæggelse og på nær opkastninger og manglende lyst til mad (læs: Skrigeri og hysteri blot vi prøver at give ham noget), så er han sig selv igen. Der er ingen forklaring på, hvad der har ramt ham. Og jeg er stadig bange. For dette er første gang, han er rigtig syg efter operationen. Første gang, jeg skal skelne mellem hjertebarnet Villads og det, det vil sige, og at være mor til en baby, der kan modtage smitte og virus som alle andre børn. Første gang jeg skal veje mellem at tage det som en del af moderskabet eller at skulle reagere som den “intensivsygeplejerske”, jeg blev udnævnt til, da jeg fødte et hjertebarn. Grænsen mellem at reagere relevant og rettidigt, og at være en pylremor er ekstremt svær, når hans start på livet har været, som den er.

Lige om lidt skal han starte i vuggestue og så bliver han bombarderet med vira og bakterier. Hvordan opgraderer jeg mit system til at være klar til dette? Hvordan får jeg et filter for “almindelig” og “ualmindeligt”? For jeg ønsker ikke at hænge ud hos vagtlægen fra tid til anden, men jeg vil heller ikke overse noget. Sådan har alle småbørnsmødre det nok. Men her har vi noget mere på spil og igen minder det mig om, at der er så meget mere til at føde et hjertebarn end “blot” scenarie A og B og en operation. Livet efter operationen og de vilkår det stiller fysisk og mentalt for alle i familien, var der ingen, der fortalte mig om. Den del havde jeg (heldigvis) ikke overskud til at fatte.

Vi ser an, jeg våger over ham. Jeg prøver at være mor for dem begge, men Storesøsters behov glider desværre i baggrunden for tiden. Manden er ikke hjemme, så det er svært at dele sig. Men heldigvis er det snart weekend. Så er han hjemme igen. Så er jeg ikke helt så alene om bekymringerne og måltiderne og skrigeturene og opkastningerne. Og så er det rart at vide, at vi har den åbne indlæggelse i baghånden, hvis han fortsat skulle være skidt. Håber dog ikke, at vi kommer til at benytte den!

med emneordet , , , , ,

Godnat lille hjerte

Hver aften, inden jeg går i seng, skal jeg lige ind på mine børns værelser. Lytte til deres vejrtrækning. Kysse dem på hovedet og fortælle dem, at jeg elsker dem. Ubetinget.

Ellers kan jeg ikke sove med ro i sjælen, tænker jeg.

Inden jeg forlader Villads’ værelse, lægger jeg også en hånd på hans bryst og hvisker: Godnat lille hjerte. Duk duk duk duk…det banker og banker og jeg elsker følelsen.

image

med emneordet
Reklamer