Monthly Archives: juli 2014

Hvem prøver jeg egentlig at overbevise?

For nogle dage siden skrev jeg om en aften med gode venner, hvor vi i fællesskab kunne tale om tingene i datid. Det der med “datid” har rumsteret en del i dag og det eneste jeg når frem til, er: “Who are you kidding?”
For selv om sygehus tiden er datid, er der så enormt meget, der stadig er nutid. Rigtig meget. Den onde drøm stoppede, da vi kom hjem og det overhængende spørgsmål om liv og død er ikke længere præsent. Heldigvis! Men en helt anden og på mange måder lige så barsk hverdag med hårde facts og kendsgerninger startede, da vi kom hjem og den holder stadig ved. Hver dag uden stop eller pause.

Folk omkring mig taler (velmenende!) i flæng om, at selv om det er svært, er det godt, at alt nu går godt. Og det er så sandt, som det er sagt. For jeg er pissehamrende taknemmelig for, at Villads er her og at vores hverdag fra måned til måned byder på færre sygehusbesøg. Men inden i mig bliver det også lidt som en floskel, selv om menneskerne omkring mig ikke kender min hverdag fuldt ud. De har ikke levet den. For dem endte en bog lykkeligt, da vi sagde farvel til sygehuset.

Når jeg giver udtryk for, at livet efter hospitalet også er svært, selv om vi ikke har uvisheden hængende over hovedet, har mange en tendens til at sige: Årh, tænk på, hvordan du havde det dengang, og hvor godt du har det i dag.

Det er to helt forskellige ting, som næppe helt kan sammenlignes. For de er svære på hver deres plan og med hver deres alvor iboende. Men det jeg vil frem til er, at lykken og letheden ikke kom per post, da vi trådte over tærsklen herhjemme. Villads udvikler sig, men han er langt fra som andre børn. Villads er hjerterask, men har senfølgerne, som nu desværre nok viser en del af deres betydning. Jeg går med barevognen som andre nybagte mødre. Jeg henter og bringer i institutionen og ligner en hver anden mor til to. Min dreng smiler og er for det meste glad. I hvert fald når den daglige træning er overstået og når han ikke skal spise. Hverdagen bag hjemmets vægge er meget anderledes, end øjnene umiddelbart ser.

For hverdagen byder på masser af frustrationer med en dreng, der på grund af præmaturitet, hjertesygdom, operation og senfølger er markant motorisk tilbagestående. For, let’s face it, det er han. En dreng, som skriger, når han skal trænes – og uden træning sker der ikke noget som helst. “Du skal bare gøre liiidt mere”, siger fagpersonalet. Men hvor skal de kræfter efterhånden komme fra? Han hader træningen og det bliver sværere og sværere for mig at stille op med et smil og et åbent sind dag efter dag.
En dreng, der ofte ikke frivilligt ønsker at tage næring til sig. En dreng, som begynder at vise traumer fra operation m.m. i form af f.eks. ekstremt hysteri og angst, når han berøres ved mund og næse eller hvis han holdes tæt eller fast. Tænker, at han kan huske ubehaget fra respirator, sonde og c-pap og tiden i andres vold efter operationen. En dreng, der har problemer med at slappe af i kroppen og bruge sin højre hånd finmotorisk. En dreng, der er dybt frustreret på grund af sin manglende motoriske færdigheder og derfor vender sig mod de tiltag, vi stiller op med for at styrke ham. En dreng, som på ingen måde ønsker fysisk nærhed og det, “normale” mødre kan give og trøste med. Og det er bare lidt af det. Jeg skal stille op til en ny dag med samme svære kendsgerninger hver dag. Med åbent sind og håbe på, at det i dag er dagen, hvor han tager et spring i sin udvikling – og samtidig skulle prøve at dele sol og vind lige, når storesøster også gerne vil have sin mor og far for en stund. Prøve at bide i mig, at jeg ikke kan være den mor, jeg ønskede at være for ham. Sådan blev vores odds ikke – ikke p.t. i hvert fald.

Når omverdenen ser ham, kommer spørgsmålet om hans hjerte og tilstand oftest før “Nej, hvor er han blevet stor” eller “Hvad har I så brugt sommerferien på?”. Diagnosen kommer oftest først ind i rummet. Jeg taler åbent om det svære, men kunne mange gange også godt tænke mig at tale om andet. At lægge det svære bag mig for et øjeblik. På jobbet, i vennekredsen, blandt familien, i børnehaven, hos naboerne. Det svære har fyldt det meste i et år og både min mand og jeg savner at genfinde lidt lethed og den verden, der ikke involverer sygehus og hjertefejl. Man kan sige, at jeg selv har skabt situationen ved at være ærlig og svare på spørgsmål, men jeg er også brugt op.

Snart skal han starte i vuggestue og jeg er fast besluttet på, at han skal behandles som alle andre børn og have en normal hverdag i institutionen. Ingen særlige vilkår og hensyn, hvis de ikke er nødvendige. Men samtidig kommer vi ikke uden om, at han på det tidspunkt langt fra vil være motorisk og kognitivt som andre babyer på knap 11 måneder. Og så kommer vi ikke helt uden om at skulle tage hensyn alligevel.

Så er det hele datid? Nej, det er det ikke i hverdagen. De overordnede linjer er på plads, men tilbage er det svære udviklingsmæssige, som ingen ser i still-billeder på Facebook, eller når de kigger ned i barnevognen i Fakta. Alt det, som man dag efter dag kæmper for, men hvor indsats langt fra står mål med udbytte og giver anledning til bekymringer og frustrationer. Det handler ikke om liv og død, men det handler om hverdagen og livet og i høj grad også fremtiden. Om os som familie. Det handler om, at det til tider kan være svært at finde glæden, selv om man aller helst vil det.

Jeg krøller tærer, når jeg siger det – ja, næsten når jeg blot tænker det – men jeg glæder mig til at komme væk og komme på job igen. Til at få et break og forhåbentlig et andet overskud til at træne og motivere, når jeg kommer hjem med andre indtryk i bagagen. Forhåbentlig sker der også noget for ham, når han kommer ud og ser andre børn og kan se, hvad de ham. Forhåbentlig.

Han er ikke syg og han regnes ikke som handicappet. Og det er jeg taknemmelig for. Men nogle gange tænker jeg på, at det er en hårfin grænse imellem disse og at være tilbagestående på grund af det forløb, han har taget. Den kamel skal også sluges, fordøjes og optages. Og det tager tid. Han er en stor, fin og sød dreng og jeg håber, at den vilje har har udvist indtil nu, vil være stærk nok til også at overvinde følgerne og komme fremad. Endnu engang. Jeg elsker ham selv om vilkårene er svære. Selvfølgelig gør jeg det. Men jeg har en anden slags moderskab end andre og det kan være svært at løfte.

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Til sommer har vi 4 børn på terrassen

I går aftes så jeg solen gå ned sammen med gode venner. På en af de skønneste terrasser, jeg kender. Desværre ikke min egen, men et sted, jeg er velkommen, når jeg har lyst. Aftenen havde været på tegnebrættet i mange måneder – ja faktisk siden slutningen af december 2013, hvor min veninde fik nyheden om Villads’ tidlige ankomst. Hun siddende på Fyn, jeg i Skejby. Uden for afstand til at give et kram og sige, at alting nok skulle gå.

Hendes vej til moderskabet har været langt hårdere end min og med dystre oplevelser, som jeg slet ikke kan fatte. Som jeg slet ikke kan fatte, hvordan man bliver normal efter. Hun og hendes mand har fulgt min graviditet med Villads med bekymrede miner og bange anelser, og var ærlige nok til at sige det højt, samtidig med at de prøvede at holde vores mod oppe. De forstod om nogen, at man ikke kunne tage noget for givet. De forstod om nogen, at glæde let kunne blive til sorg lige gyldigt, hvor meget man bad om det modsatte. Men at man stadig skal tro på det bedste.

Da jeg i telefonen fortalte hende, at Villads oveni købet var kommet 6 uger før tid og vi havde fået datoen for hans operation, lyttede hun til både min glæde over ham og min frygt for, hvad fremtiden ville bringe for så lille og svært hjertesyg en dreng. Og så sagde hun: “Han er stærk – og det er du også. Stærkere end du tror! Og til sommer skal vi sidde på vores terrasse med vores 4 børn og glædes over det, vi har fået”.

Og det blev gennemgående for vores samtaler i en svære tid efter. Drømmen om den aften med vores i alt 4 børn.

Og den aften var i går. I det smukkeste varme solskinsvejr. Væk fra sygehuse og samlet som to hele familier på trods af alle genvordigheder. Og det var fantastisk. Vi kunne tale om det svære i datid, og i en udstrækning, hvor børnenes ører kunne tåle at høre med. Også lidt i nutid, men heldigvis mest i datid. Alle fire ved vi, at dette er de børn, vi får. Der kommer ikke flere til. Og herfra skal vi nyde de børn, vi har. Glædes over det, vi har fået, som hun sagde tilbage i december.

Solen gik ned, børnene blev mere og mere vrøvlede og trætte og til sidst sagde vi godnat og kørte hjem. Trætte, mætte og taknemmelige for at høre to små snorkende trolde sove på bagsædet.

med emneordet , , , , , , ,

Første sommer med Villads

Man kan godt føle sig ret rørstrømsk og mega grådlabil, når man kører i Legoland-toget rundt i parken. Bare så du ved det!
Især, når man sidder med sin store pige ved sin side – en efterhånden habil togpassager i Legoland – og har sin lille søn på 7 måneder på lårene, lidt under 7 måneder efter hans store hjerteoperation.

At se sine to børn holde i hånd – søster for at være sød og stor; lillebror fordi det var liiiidt spændende og liiiiidt skræmmende, at køre sådan en tur for første gang. Se søster lægge hovedet ind til ham og grine og sige ‘seeee, Villads’ og se hans store opmærksomme øjne kigge på alt det nye og overvældende. Han sugede indtryk til sig, men kiggede hvert andet øjeblik op på mig med store intense øjne, som om han skulle sikre sig, at mor var med. Den trygge havn. At alt var ok. Klemme nakken tilbage for at fange mit blik. Studere mig.

Jeg kan ikke beskrive for dig, hvad der præcis løb igennem min krop. En elektrisk strøm, en milliard følelser og flashbacks, en stor lettelse og en stor taknemmelighed. Gråd, glæde. Det hele på en gang. At sidde der med dem begge blot 5 måneder siden vi blev udskrevet fra sygehuset, hvor vi var så splittede. At dele en oplevelse med dem. At se hans blik og store blå øjne stirre på mig. Ag jeg der kunne formå at være hans trygge havn – og favn.

Da toget stoppede, var der børn, der tudede, fordi turen var forbi. Jeg tudede også, fordi jeg var så overvældende af følelser og fordi jeg følte, jeg for en stund kunne være præcis nok for dem begge to. At være i nuet med dem begge. Fordi jeg var taknemmelig – er taknemmelig. Og fordi jeg kunne gøre lige det, andre forældre tager for givet med deres børn. Med begge mine børn. Væk fra isolation, sterile forhold, angst, dårlige nyheder, uendeligt lange timer.

Farens klem min skulder fortalte mig, at han forstod. Også selv om han ikke var med. Der er lang vej igen, til alt har fundet sin rette hylde i vores hukommelse og følelsesregister. Men denne oplevelse er gemt som et mentalt Kodak-moment i mit hjertes inderste skatkammer.

med emneordet , , , , , ,

Sommerhilsen fra provinsen

Vi sender en varm sommerhilsen her fra Udkantsdanmark. Sommerferien er over os og selv om vi ikke skal noget som helst, så er det bare fantastisk at være sammen og at have far hjemme også. Så er vi to om hverdagen og to børn i små 3 uger (…og det trænger jeg til!!! Ensomheden har i en rum tid været ret overvældende for mit vedkommende).

Søster leger i haven og Villads har lært at råbe. Så der er liv og glade dage her på adressen! Og så bærer han sørme sit ar ret flot, iført kun ble og smæk :-).

God sommer fra os til jer!

20140710-164416-60256934.jpg

20140710-164418-60258852.jpg

20140710-164417-60257998.jpg

med emneordet , , , ,

For 6 måneder siden

…stod jeg på dette tidspunkt og kiggede ned i kuvøsen til min søn. Netop ankommet til børneintensiv efter sin omfattende hjerteoperation. Hævet til ukendelighed og med jod og blod over det hele. Det skrækkeligt syn for en nybagt mor. Han lignede langt fra den lille dreng, jeg sagde på gensyn til kl. 8 om morgenen. Og han var en anden. Hjertet helt igen; drengen og hans historie for altid forandret.

Vi var så lettede efter mere end elleve timers ventetid på svar fra hjertekirurgen. Vi var så bange for de kommende døgn, der ville være yderst kritiske taget hans præmaturitet i betragtning også sammenholdt med operationens omfang. Jeg kan heldigvis ikke helt mærke smerten stadigvæk. Den fysiske smerte af ren og skær angst.

Jeg kan se det hele for mig; stuen, slangerne, sonden, respiratoren, der hav af ledninger og slanger og poser til drænene. Lugte lugten af sygehus. Den åbne brystkassens under det store plaster. Lyden af hans vejrtrækning i respiratoren og de indre lyde, der lød så forfærdeligt tydeligt, fordi der kun var et plaster mellem mig og hans nyopererede hjerte. Heldigvis virker det også som et fjernt og overstået kapitel. Men for pokker, hvor var det en hæslig dag, 6. januar 2014. Verdens længste dag i min bog.

Sad med min nu 6 måneder gamle søn på lårene i dag og hans storesøster kom med en bog, som jeg skulle læse. Da jeg så, at det var Danske Bedemænds bog ‘Hvor går man hen, når man går bort’ (skrevet af Aage Brandt), gav det et voldsomt sug i maven. Den bog fik jeg til min fars begravelse, længe før jeg selv fik børn, og brugte den sidst, da børnenes oldemor døde, imens Villads stadig lå i min mave. Før vi var bekendt med hans forskellige hjertefejl. Lykkeligt uvidende.

Bogen er på alle måder fantastisk skrevet, men det sidste jeg havde behov for i dag, var at læse om at gå bort. Blive mindet om døden. For 6 måneder siden var den frygt alt for præsent, da min lille dreng på kun 2 kilo blev hjerteopereret. Vi var så gange for at miste ham!

Men jeg tvang mig selv til at læse den for hende. Og tårerne piblede frem og stemmen blev tyk. Barnet lagde ikke mærke til noget, men jeg knugede både den lille og den store tæt, imens ordene i bogen kom ud af min mund.

For 6 måneder siden var jeg så bange for at miste min søn. For aldrig at skulle glædes. Villads’ fødsel var på det tidspunkt stadig en velbevaret hemmelighed for omverdenen på nær den nærmeste familie og nogle få indviede.

Det gik heldigvis godt. Min lille dreng klarede strabadserne trods megen modgang. Hans mor på overfladen også, selv om det dag for dag bliver tydeligt for mig, hvor tyndslidt jeg er. Hvor stort såret inden i i virkeligheden er og hvor lidt, der i virkeligheden er helet.

Hans ar er helet, men om hans sind har taget skade af denne velkomst til verden, er for tidligt at sige. I hvert fald bliver han oftere og oftere hysterisk, ja næsten panisk, ved berøring eller hvis vi holder ham tæt og fast – også selv om det kun er som kærlighed og kærtegn. Og det er svært, forfærdeligt svært.
Jeg håber inderligt, at han vil blive en lille dreng med tiltro til livet, fremtiden og sine forældre. Ellers ved jeg ikke, hvad jeg skal gøre 😦

med emneordet , , , , ,
Reklamer