Monthly Archives: juni 2014

Hvor var mor, da verden var stor – bearbejdelse part 2

I dag fødte en bekendt en lille pige og billederne af den lille og forældrenes lykkelige ord stod der på Facebook sort på hvidt til alles skue og jubel. Også min, for jeg er virkelig glad på deres vegne.

Jeg har lagt mærke til, at jeg altid understreger, at jeg er glad på andres vegne, når de får børn. Gu’ er jeg det, men det er som om, jeg føler, jeg skal sige det klart og tydeligt på grund af min egen knap så lykkelige oplevelse omkring Villads’ fødsel. Fordi jeg ikke kunne juble. Ikke med det samme i hvert fald. Som om, andre ikke skal tro, jeg er misundelig.
Det er jeg, men kun på deres sorgløshed. Kun fordi jeg ikke selv fik lov at være uforbeholdent lykkelig. Ikke med det samme i hvert fald.

Mange tanker går i retning af den lille nye familie på 4 her til aften. Det første døgn med et spædbarn – gisp. Den første aften som forældre til to – gisp. Vi har jo lige været der, og når jeg skal være helt ærlig, ønsker jeg mig ikke tilbage til kaosset. Omvæltningen, der var større, end jeg kunne forestille mig. Rytmen, der skal findes. Tiden, der skal deles. Trætheden, der skulle overkommes.

Men måske prøver jeg mest at sætte mig i deres sted, fordi vi på ingen måde havde en normal start. Fordi jeg ikke blot kunne tage hjem og starte hverdagen igen. Fordi jeg den første aften, og de næste ufatteligt mange aftener ikke kunne være en ordentlig mor for min søn. Ikke med det samme i hvert fald. De første gange han græd, var det nemlig ikke mig, der lagde en hånd på ham. Han kunne ikke tages op af kuvøsen og frakobles vejrtrækningsudstyr og medicin og lægges ind til en varm barm, ikke die fra mig eller høre mine ord. Han måtte vente 4 timer på, overhovedet at høre min stemme.

Nu ligger han i sin seng på sit værelse, 6 måneder gammel, kun et grynt i babyalarmen fra sin mors opmærksomhed. Men de første 32 nætter lå han væk fra mig og når han græd, var der ingen mor til at trøste ham. Det var der ikke mulighed for på neonatalafdelingen eller på børneintensiv. “Gå ned og sov, så du er frisk til i morgen”, lød beskeden fra aftensygeplejersken, velmenende. Men det var så svært at gå. Fødderne var så tunge og gangene så lange og mørke. Man kan nå at græde mange tårer på turen ‘hjem’. Når man skal gå fra sit barn. Selv om man ingen måde har lyst.

Hvad mon den lille fyr har følt og tænkt? Har han mærket mit fravær, når verden var stor og farlig og ond? Har han følt sig forladt af den mor, der kun ‘kom på besøg’? Manglet min varme og min trøst og mine kærlige ord? Ganske givet. Uden tvivl. Det var på så unævneligt mange måder unaturligt og koldt. Jeg mærkede afstanden tydeligt. Og jeg kan stadig mærke smerten fysisk og mentalt.

Da jeg fik ham ind på en tosengsstue efter en måned og en dag, og kunne have ham tæt på, selv om vi ikke var alene, føltes det overvældende og alligevel naturligt, selv om der nu kun var en sonde og ingen maskiner, der bippede og målte hans indre værdier. Og først der, skulle jeg til at lære ham at kende for alvor, i et fremmed menneskes nærvær og påsyn. Først der skulle jeg lære hans lyde at kende, og hans mønster. Først der, skulle jeg for alvor være mor, selv om det stadig var i en kold hospitalsverden, hvor vi på ingen måde var hjemme og på ingen måde var fri. Vi var konstant udstillet og konstant i andres varetægt.

Jeg tror, at denne start på moderskabet med to gør, at jeg ikke føler, jeg kan trøste ham med mit fysiske nærvær. At dette er grund til, at han ikke finder tryghed ved mit bryst eller ved at ligge i mine arme. Sjældent i hvert fald. Det er lyde og lys, der kan bringe ham trøst. Han trøstes ikke af mine vuggeviser. For jeg var væk – fordi det var en nødvendighed. Ikke fordi jeg ville. Der er ikke noget, jeg hellere ville.

Men på en eller anden måde, affinder jeg mig stadig med, at jeg ikke er ‘nok’ som trøst, når verden er stor for ham. Det har han jo ikke været vant til, i sine første uger af livet. Jeg tog ham jo ikke væk fra alt det onde. Jeg kunne blot se på og håbe og bede. På afstand.

Når jeg læser andres statusopdateringer om fødsler af deres søde små, tænker jeg tilbage på, at jeg måtte holde det hele tilbage, ja, holdt det hemmeligt i 18 dage, af frygt for, at vi aldrig skulle skrive en glædelig bekendtgørelse for familie, venner og kollegaer. Ikke kunne få lov at glædes.
Og vores bekendtgørelse var om en fødsel, men også en bøn om tanker og forståelse i en svær tid. Ikke just fuld af jubel. Og det gør stadig ondt. Det er stadig som et åbent sår for mig. Men intet at sammenligne med følelsen af, ikke at kunne være mor, da det allermest var på sin plads. Jo, mentalt og med holden i hånd igennem kuvøsen og til respiratorens summende lyd. Ikke med varm og fysisk trøst, som jeg så gerne ville.

Det tager pisse lang tid at bearbejde og jeg er slet ikke i mål endnu. Hvis jeg da helt kommer det. For selv om jeg fortæller mig selv, at det var vilkårene, så bliver det aldrig rigtig nok.

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Græder du nu igen, mor?

Når man står og ser Skt. Hans-bålet brænde ned på en klar og solbeskinnet sommeraften bag den kirke, hvor jeg for få måneder siden bar min hjerteopererede søn til sin kirkelige fremstilling, med sin 3-årige pige i favnen og Lillemanden sovende i barnevognen, ja, så kan man godt komme til at blive ret sentimental. Og når man stemmer i, med resten af forsamlingen, til tonerne af Holger Drachmanns Midsommervise, ja, så kan man godt fælde en tåre. Nærmest hulke fra kroppens inderste.

Min datter spørger: ‘Græder du igen, mor?’, imens jeg knuger hende tæt ind til mig.

Ja, min skat. Det gør jeg. For jeg elsker sommer, jeg elsker denne vise og jeg elsker dig og din lillebror og din far. Jeg elsker, at vi efter et vanvittigt hårdt år, står her alle 4 og ser bålet sammen.

Vi kommer længere og længere væk fra sygehustiden, selv om vi stadig frekventerer hopsitalet langt oftere end gennemsnitsdanskeren. Kontrol mig her og kontrol mig der. Og i takt med dette, prøver mit sind også at bearbejde det, der er sket. Jeg prøver at forstå det, som skulle gå vores vej. Der kommer ofte glimt af en ekstremt svær tid. Det kan nogle gange overrumple mig, at et billede eller en anekdote kan vække den svære, kvælende følelse inden i, selv om vi nu lever et familieliv, der er så normalt, som det kan blive med et hjertebarn. Det kan tage pusten fra mig, når jeg ser billeder af Villads i kuvøsen, med sonde i næsen eller et billede, hvor han vejer knap 3 kilo, når jeg nu står med en dreng i god trivsel på 7,1 kilo. Hvor lille han var. Hvor træt jeg ser ud, eller hvordan vi stod op på bestemte tider af natten og gav mad eller hjertemedicin i sonden. Hvor han ikke kunne klare at spise selv. Hvor jeg til tider aldrig troede, det skulle se en ende.

Når jeg i dag hører lægerne rose ham i neonatalambulatoriet og ser en stødt stigende vækstkurve, så kan jeg på en gang godt have svært ved at huske tiden og alligevel prise mig lykkelig over, at jeg ikke er så langt nede praktisk og fysisk – og min søn heller ikke – som vi var dengang. ‘Dengang’ værende for blot knap 4 måneder siden. Meget vand er løbet i åen siden, må man sige. Kaskader af vand! Jeg troede aldrig, jeg skulle blive normal igen. Normal er jeg vel sagtens blevet, men jeg bliver aldrig ‘mig selv’ igen, som jeg definerede det dengang – jeg er blevet et andet ‘mig’ på godt og ondt.

Hver dag kommer vi længere væk og alligevel tættere på. For der bliver godt nok bearbejdet fysisk og mentalt for mit vedkommende. Om 4 måneder plus det løse, skal jeg slippe ham løs i en institution som alle andre børn. Så starter virkeligheden for alvor igen. Den samme tidsramme, som vi nu har været udskrevet blot ud i fremtiden. En evighed og alligevel så tæt på.

Så derfor græd jeg igår. Derfor kom følelserne endnu engang op i mig til Drachmanns toner. For jeg husker, hvor meget jeg higede efter livet uden for hospitalet. Efter at være mor for begge mine børn. Efter at holde min store pige tæt ind til mig. Efter at komme videre. Og det var vi nu! 1 år fra de første svære beskeder under graviditeten. Et halvt år inde i det år, som skulle blive markant bedre end 2013, som var mit livs sværeste år. Et halvt år fra nu og Villads er 1 år…

Tiden går og hver dag priser jeg mig lykkelig for, at den er gået godt og at vi er samlet igen som det fire-brikkers puslespilsbrikker, vi er!

20140624-105831-39511454.jpg

med emneordet , , , ,

Et halvt år af mit liv

I aften kl. 21.34 er det 6 måneder siden, Villads kom til verden ved kejsersnit. For 6 måneder siden på dette tidspunkt af dagen var det vehæmmende stof endnu ikke frakoblet, men veerne var i ro. Så ingen grund til at tro, at babyen var på vej, vel? Manden var taget hjem til vores ældste datter for at hente hende og tage alle hendes ting med hjem fra vuggestuen inden juleferien. Den sidste fredag inden jul. Jeg skulle blive på sygehuset weekenden over og så var jeg på vej hjem til jul med familien, sagde lægen.

Men sådan skulle det ikke gå. Kl. 14.45 var jeg ikke i tvivl om, at veerne var regelmæssige igen. Kun 5 timer efter, det vehæmmende stof var blevet frakoblet. I starten troede jeg ikke på det, men så kom angsten. Meldingen lød jo, at hvis veerne kom igen, ville de lade ham den lille blive født nu, hvor jeg lige akkurat havde rundet 34 hele uger. Men hvordan skulle det så gå med hans hjerte?

Min mand blev kaldt tilbage til Skejby og vi ringede til familien og sagde, at fødslen sandsynligvis ville blive om natten eller dagen efter. Og så blev vi forældre samme aften. Forældre til vores lille hjertebarn på 2300 gram.

Jeg husker rigtig meget fra før kejsersnittet. Og en masse under kejsersnittet. Og at jeg så ham for første gang to timer efter fødslen. Men så husker jeg ikke meget, før han blev døbt næste dag. Der er et hul i min hukommelse. Fuldstændig sort.

Det er efterhånden 4 måneder siden, vi endelig kom hjem fra hospitalet og skulle starte livet hjemme. Og på mange måder, er det gået helt normalt. Jeg kender jo ikke anden hverdag som mor til to. Vi er sonden kvit og hjertemedicinen også. Han har tredoblet sin vægt og hvis ikke man ser hans ar på sternum og hvis man ikke kender hans historie, ville han bare ligne en almindelig 6 måneder gammel dreng. Bare lidt mindre end gennemsnittet.

Selv om det er gået godt og vi nu “kun” hænger på hospitalet til kontroller for præmaturitet, hjerte og senfølger, så er det ikke en normal hverdag alligevel. For den består af træning af et barn, der er sat tilbage fysisk og udviklingsmæssigt af den start livet bød ham. Den byder også på to forældre, der længe har tærret på overskuddet, men som nu er gennemsyrede af træthed. Og en storesøster, som også har behov og som nok har tacklet indlæggelsen m.m. godt, men som nu også viser en reaktion på den tid, hun var adskilt fra mig under indlæggelsen.
Kort sagt: Hverdagen er svær. Sværere, end jeg har haft fantasi til at forestille mig.

Det er en omvæltning for alle forældre at få barn nr. 2. Hverdagen som man kender den er forever gone! Jeg tænker rigtig meget tilbage på starten – dengang under graviditeten, hvor der ingen garantier var. Kun to scenarier eller valget om at afbryde graviditeten i sidste øjeblik. Dengang lød to scenarier overvældende. Og så alligevel simpelt, når jeg nu tænker tilbage. Scenarie A var godt, scenarie B var skidt – abort var ikke en mulighed for mig. Og det gik imod scenarie A. Også selv om han kom for tidligt.

Det gav mening for mig, at der var to muligheder. Og når det så gik imod det ønskede scenarie – så var alting godt, ikke? I forvirringen og chokket – og ja, sorgen, når vi nu skal være ærlige – gjorde jeg mig slet ikke nogen tanker om tiden efter operationen. De sagde jo, at de kunne lave det. Tanker om risici, komplikationer, risiko for hjerneblødning efter operationen, mulige skader på andre organer m.m. figurerede slet ikke i min hjerne. Måske havde jeg været naiv – ganske givet – men det var slet ikke kommet ind på lystavlen. Derfor var det ekstra hårdt at høre dagen før operationen og i tiden efter.

Og hvad efter operationen? Det havde jeg heller ikke haft overskud til at fokusere på. For så ville alting jo være godt, når scenarie A var lykkedes, ikke? Kritiske døgn, længere tid i respirator end ventet, komplikationer, fund af skader, hjerneblødning m.m. Det var som en ond drøm i den tid, hvor jeg bare så gerne ville glædes. Ville ånde lettet op efter vellykket hjerteoperation og være på vej hjem til et liv med et færdigopereret barn.

Du må gerne kalde mig naiv – for det var jeg. Det fulde billede var ikke gået op for mig. Og med god grund. Man kan simpelthen ikke forestille sig det, før man står i det. Og det tager lang tid at fatte bagefter. Hvis man altså nogensinde fatter det helt. I min datters børnehave sagde en far den anden dag: “Jeg ville have været død af skræk, hvis jeg skulle gå igennem det, I har som forældre”. Og han har ret. Det har ikke været for sarte sjæle. Villads’ forløb tog mange ture op og ned. Og selv om vi er heldige og selv om vi nu lever så tæt på et almindeligt familieliv (i hvert fald almindeligt for os), så kan jeg nogle gange tænke over, hvad jeg ville have gjort tilbage i september, hvis jeg havde fået “lov” til at se en film af, hvordan det ville blive. Ville jeg turde gå hele vejen, som vi gjorde, hvis jeg kendte det, der er på spil for ham og os og familien og parforholdet? Hvor ødelagt jeg er som mor i dag og hvor svært det er at være familie til tider. Mærke følelserne inden i. Jeg tør næsten ikke tænke tanken, når jeg står med min søn i favnen i dag. Føler mig som den værste mor, når jeg alligevel tænker på det. Ville jeg så have været i stand til at sige ja til det hele? Eller havde jeg valgt, hvad for mig dengang var utopi? Det er vanvittigt overhovedet at tænke sådan, men det sker engang imellem alligevel.

Hvad hvis jeg havde haft mulighed for at tale med andre hjertebørnsfamilier inden? Hvis jeg var blevet forberedt på, hvad det ville sige at få et hjertebarn. Sådan for alvor. Hvad det ville sige at vente en hel dag på svar på ens søns operation. Hvad det ville sige, at få de svære beskeder efterfølgende. Hvad det ville sige, at være adskilt fra sit andet barn på grund af indlæggelsen. Hvad det ville sige at savne, så det gjorde fysisk ondt. Hvad det ville indebære, at være indlagt så længe og bare skulle tage imod svære beskeder uden at kunne flygte eller gøre til eller fra. Hvad det ville sige at skulle træne med sit barn, der er bagud i næsten alt og som har en grundlæggende aversion imod at blive håndteret og holdt, sandsynligvis på grund af sin start på livet. At skulle gøre det hver dag uden undtagelse imod hans vilje i håbet om, at han kommer til at lære det. Finde glæde ved at bevæge sig.

Det er terapi for mig at tale om Villads’ forløb og jeg har været ærlig hele vejen igennem forløbet. Men jeg ser ærligt talt også frem til at komme på job igen om 5 måneder. Til at komme ud og være noget andet og hvor det forhåbentlig er mig og min faglighed, der kommer ind ad døren først og ikke Villads hjerteproblemer og hele fortællingen om det. For terapi eller ej – det gør også ondt at få rippet op i, når man mindst venter det fra velmenene mennesker, der blot vil vise interesse for vores søn og mig. Som også har været bekymrede sammen med os. Bedt og håbet.

Men her står vi. I aften er det 6 måneder siden, jeg blev mor til to. Siden jeg blev hjertebarnsmor. Tiden føles på en gang som om, den er fløjet afsted og på samme tid, som om, det har været det længste halve år i universet.

Tillykke, min dreng. Du er en fighter, selv når din mor tvivler. Bliv ved med det i al fremtid!

 

med emneordet , , ,

Så heldig troede jeg aldrig, jeg skulle være

…da jeg hørte Wake me up when September ends i september sidste år; på vej hjem fra den skanning på Skejby Sygehus, hvor vi havde fået beskeden om Villads’ svære hjertefejl. Hvor vi skulle vente til slutningen af september på svaret på fostervandfostervandsprøven. Hvor jeg skulle tage stilling til abort eller liv – og slet ikke var i tvivl om, at den lille skulle have mulighed for livet, om skæbnen ville være med os og ham og lægevidenskaben. Hvor alt var kaos og ingen vidste, om den lille fyr ville klare skærene. Hvor vi ikke vidste, at han ville komme ud alt for tidligt.

Og når man så står med sin knap 6 måneder gamle hjerteopererede søn i armene og sangen pludselig lyder i radioen igen, føler man sig uendeligt og uvirkeligt heldig over, at tingene er gået, som de er trods modgang og senfølger. Og så triller tårerne. Igen.

image

med emneordet , , , , ,

Hvorfor var puslespilsbrikkerne samlet forkert?

I går var jeg til kontrol med Villads’ hjerte. Inden havde jeg fortalt mig selv, at jeg ikke måtte føle mig for sikker, ikke måtte tage det som ‘endnu en kontrol’. For når jeg har tænkt ‘Selvfølgelig er alt ok’, synes jeg, vi har haft en tendens til at få nyheder, vi ikke havde ventet. Overtroisk? Måske mere en mestringsstrategi, inden man får ind til det, som har været så svært så længe. Endnu et sygehus besøg. Endnu en ‘unaturlig’ del af at gå hjemme på barsel. Endnu en ting, man aldrig troede, man skulle som mor.

Strategien syntes heldigvis at virke, for alt lignede sig selv. Arvævsdannelse under observation og ellers ok. Tid om 3 måneder igen.
Den bette fyr gjorde sit yderste for at hjælpe til med skanningen. Hev og sled i ledningen til skanneren og daskede lægen på armen, hvis han da ikke prøvede at putte sine fødder i munden imens, hun skannede. Det gjorde det hele en smule lettere og smilene sad løsere, end de foregående mange skanninger.

Men endnu et besøg på sygehuset afføde en snak med storesøster, der blev 3 år for under en måned siden. Hun er begyndt at spørge til Villads’ start på livet, som det tænksomme barn, hun nu engang er. Spørge til, hvorfor han kom tidligt ud, og til, hvorfor hans hjerte skulle opereres. Og i aften ved puttetid, havde hun fat i nogle af de store spørgsmål.

‘Hvor sidder mit hjerte, mor?’

Jeg viste hende det, på hendes bryst.

‘Var mit hjerte ikke godt, da jeg blev født?’

Jeg forklarede hende, at hendes hjerte var sundt og raskt, da hun blev født.

‘Men ikke Villads’ hjerte?’

Nej, Villads’ hjerte skulle have hjælp. Det var som nogle puslespilsbrikker, der ikke sad helt rigtigt. De skulle samles rigtigt igen. Og det vidste lægen, der opererede ham heldigvis, hvordan man gjorde. Så nu sidder Villads’ puslespilsbrikker i hjertet rigtigt igen.

‘Er det kun pigers hjerter, der er samlet rigtigt?’

Nej, pigers hjerter kan også være samlet forkert. Heldigvis er næsten alle børns hjerter samlet rigtigt, når de bliver født. Det er ikke så mange børn, der skal have opereret deres hjerter, som Villads skulle.

‘Hvorfor var puslespilsbrikkerne samlet forkert?’

Det ved jeg ikke, men det kunne lægerne se, allerede imens Villads lå inde i min mave. Og så vidste de, at de skulle hjælpe ham, da han kom ud af min mave. Og heldigvis var der en læge, som vidste, hvordan man skulle samle Villads’ hjerte igen, selv om det var lille. Kan du huske ham? Ham, der snakkede med dig og kiggede ud på sneen med dig, da Villads lå og sov efter operationen.

Hun kiggede med store tænksomt øjne, nikkede, og sagde: ‘Det var godt nok heldigt’. Og så vendte hun tilbage til at tale om dagen og bamserne og om, hvilken bog, jeg skulle læse.

Ja, vi var godt nok heldige. Mere heldige, end hun aner. Men det skal vi ikke tale om endnu. Så vil jeg ikke være klar til at forklare i en treårigs øjenhøjde, selv om der helt sikkert også kommer et tidspunkt, hvor den lille mand selv vil spørge en masse.

med emneordet , , , , , ,
Reklamer