Monthly Archives: april 2014

Et nyt kapitel begynder så småt

Det, der til sidst holdt mig fast på sygehuset sammen med lillebror, var at han skulle lære at drikke sin mælk selv af sutteflasken. En svær øvelse, der heller ikke lykkedes helt i den tid, vi var indlagt. Hjem med sonde og herfra øvelse i egne omgivelser. Og øvelse gjorde mester. I dag tænker vi kun få gange på, at han kan have svært ved det. Ellers er han som andre babyer.

Og i dag begyndte så småt et nyt kapitel. I samråd med sundhedsplejersken, startede jeg med en smagsprøve på risgrød og hertil lidt vand af kop. Stadig kogt vand, så systemet ikke sættes helt over styr. Lillebror er godt nok kun knap 4,5 måneder og præmatur, men han spiser stadig småt og hyppigt, så vi blev enige om, at han måske skulle introduceres langsomt til noget mere fast føde.

Og hvor han slet ikke kunne forme læberne om flasken, da han skulle lære det, havde han til gengæld anderledes let ved at tage den tynde grød ind i munden. Vi taler 2-3 babyskefulde, men det gik fint og med stor iver hos den unge mand.

Det er første gang og måske han ikke gider næste gang. Men første gang gik godt. Det hjælper på min følelse af normalitet i hverdagen, når nu alting var så unormalt fra start.

Velbekomme

Velbekomme

Reklamer
med emneordet , , , , ,

Jeg bliver ydmyg

Jeg bliver ydmyg over det held, der har tilsmilet mig. At min søn er her og er at regne for hjerterask efter sin store operation. Jeg bliver ydmyg over for det faktum, at videnskaben har formået at redde min søns liv. At hjertefejlene blev opdaget på fosterstadie, så han blev født i kontrollerede omgivelser. At to hænder med erfaring og en hjerne med viden kunne reparere det, Moder Natur ikke formåede at sætte korrekt sammen. At min søn kom igennem strabadserne. At han overlevede og at vi trods senfølger lever en så normal hverdag, som vi nu engang gør, med vores to børn. Hjemme. Ikke på hospitalet.

Jeg holder ofte mund med den fulde historie, når naboen eller pædagogen i børnehaven fortæller om de få forfærdelige døgn, de var indlagt med deres barnebarn eller barn, da lægerne mente at have set et hul i hjertet. Men at der ikke var behov for operation. Med fare for, at det lyder forkert. Men med Villads’ historie, ønsker jeg ikke, at det skal lyde som om, jeg negligere andres oplevelser. Jeg ønsker egentlig heller ikke at rippe op i alt det triste.

Men Villads’ historie bliver vand i forhold til de forældre og hjertebørn, der ikke er så heldige som os. Ikke får stemplet hjerterask. Som kæmper med langt mere end vi har gjort. For hvem senfølgerne er livslange eller for hvem, livet ikke bliver så langt, som det burde.

Dette er en historie, som får mig til at græde. Får mig til at blive en smule nervøs igen. Er det virkelig sandt, at jeg er så heldig? Får mig til at ryste inden i. Får mit hjerte til at bløde for barn og familie. Som får mig til at føle mig  taknemmelig for mit held. For min søn er her.

Mine tanker går til denne familie, selv om jeg ikke kender dem.

med emneordet , , ,

Så længe du ikke fornægter det

Havde besøg af min sundhedsplejerske for nogen tid siden og vi talte om livet efter sygehuset og operationen. Jeg mødte hende første gang på neonatalafdelingen og hun mødte mig på det punkt, hvor jeg var aller længst nede fysisk og mentalt efter knap 50 dages indlæggelse.

Vi talte om forløbet og om, hvordan det var at komme hjem igen og lade sygehustiden ligge. Også om at parkere bekymringer m.m. Og jeg fortalte hende, at min tilgang var, at jeg ikke ville bekymre mig unødigt, så vidt jeg kunne lade være med dette. At jeg ville se ham som en normal dreng, der havde haft en svær start. At jeg havde fravalgt forskellige fora på nettet for henholdsvis hjertebørnsforældre og forældre til præmature børn, da jeg helst ikke ville møde problemstillinger og svære vilkår, før det evt. blev relevant for vores familie. Det er fint, at søge information og viden, hvis det er det, der hjælper de enkelte forældre til accept og ro. Det har jeg al respekt for. Men det er ikke vejen for mig. Ikke lige nu i hvert fald. Ikke her godt 2 måneder siden, vi kom hjem fra sygehuset.

Hertil svarede hun: “Så længe du ikke fornægter det, Anne-Mette”.

Jeg bad hende uddybe, for hendes respons kom meget bag på mig. Hun forklarede, at hun mente, det var fint at have den tilgang, så længe jeg ikke fornægtede, at han var født for tidligt og så længe jeg ikke fortrængte, at han kunne have (og få) sine vanskeligheder på baggrund af både hjerteoperation og præmatur fødsel.

Det overraskede mig meget, at hun kunne opfatte min optimisme som så. Jeg ser det ikke som fornægtelse, for fakta er, som de er, også selv om man kunne ønske, at det hele havde været anderledes. Jeg ser mit valg af tilgang som en hensigtserklæring om ikke at lade sygdom og bekymringer dominere min opfattelse af ham, så vidt det overhovedet er muligt. For mig er der stor forskel på at fortrænge og ikke at lade det forstyrre. Og jeg vil gerne efterleve sidstnævnte.

Det er ikke uden grund, at der skrives tommetykke bøger om begge emner, men det er ikke sikkert, min søn bliver, som der er beskrevet i bøgerne. Og som alle andre børn, kan hverken hjertebørn eller præmature børn skæres over en kam. Der er stor forskel på at være født 6 uger for tidligt eller 12 uger for tidligt. Og der er stor forskel på, hvor heldige hjerteopererede børn er i forhold til at heles eller at løbe ind i komplikationer.

Men vi har haft så meget modgang og jeg har været så langt nede, at jeg ikke kunne genkende mig selv. Og der er det, jeg kæmper imod. Vi vil se fremad og tage vores søn, som han er. Ikke som præmatur. Ikke som hjertebarn. Men som Villads. Og så må vi se, hvad der ligger i kortene for ham. Nu og i fremtiden.

Jeg ved, at hun mener det godt og at hun kun siger det for at beskytte mig i fremtiden. For at jeg ikke pludselig går i sort, når vi møder modstand. Og jeg ville lyve, så vandet driver, hvis jeg sagde, at jeg ikke bekymrede mig, når hans fødder ser blålige ud eller hans vejrtrækning er hyppig. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke bider mærke i, hvor langt bagud han er motorisk i forhold til børn på samme alder, der er født til termin. Men jeg tænker hele tiden, at det nok skal rette sig på sigt. Jeg har jo ikke et barn med 100 % samme forhistorie, som jeg kan sammenligne 1:1 med – og så er og bliver han “bare” min lille glade dreng, der har gennemstået noget helt vildt og har kæmpet sig ud på den anden side.

Og det synes jeg er værd at holde fat i. For heldigvis kender vi ikke fremtiden.

 

 

med emneordet , , , ,

Hvor kigger dine øjne hen

Jeg har altid haft et blødt punkt for sangen Luna et andet sted fra Bamses Billedbog. Den er bare så sød og dybsindig i et barnligt univers. Og når jeg ser på denne lille fyr, så slår sangtekstens første linjer mig: “Hvor kigger dine øjne hen?”.

SONY DSC

4 måneder gammel og allerede så meget livshistorie. Nogle gange er det som om, han tænker noget, vi andre kun kan gisne om – som om, han bliver en smule alvorlig. Der er nok af minder på hans første 4 måneder og hvem ved, hvor meget der er lagret på harddisken, selv om mange ikke tillægger spædbørn at huske. Jeg bliver både forelsket i ham og også en smule trist på hans vegne, når jeg ser på den til tider “alvorlige” dreng. Jeg håber ikke, han husker. Jeg håber, at hans minder vil bero på vores fortælling i fordøjede vendinger efter flere års bearbejdelse. Når han engang er gammel nok til at forstå og stille spørgsmål.

 

 

med emneordet , , , ,

Stooooor dreng!

Jamen altså. Var til neonatal-kontrol med mindstebarnet i dag og før man ved af det, får man af vide, at han har mere end fordoblet sin fødselsvægt! Jamen jamen! 5,1 kilo! Så skal vi jo have kage igen. Tror, mor her får en bagdel som en ladeport inden min barsel slutter!

Han er krøbet op på den nederste streg i kurven for normalfødte børn – vildt, når han er 6 uger præmatur og har gennemgået så stor en hjerteoperation + har haft de følger, han har! Mor er stolt!

Længden sagde 60 cm, så det er ikke så underligt, at størrelse 62 lakker mod enden nu!

Til sammenligning var hans søster 5900 gram, da hun blev 4 måneder og målte 64 cm. Og sammenligner man med hendes vægt i forhold til hans korrigerede alder, så er der kun 300 gram imellem dem! Ok, jeg føder åbenbart ikke store børn, så hun var også undervægtig. Men det var jeg også – så jeg synes bare, det er super godt gået af den lille mand!

Armene over hovedet med hensyn til væksten. Den motoriske udvikling er så en helt anden sag. Men igen er han sat tilbage af både præmaturitet og operation/inaktivitet i kuvøse og respirator.

We like! Den unge mand synes også at være tilfreds med dagens vejning (o:

IMG_20140415_135345

med emneordet

Godt for nu

Nå, jeg må vidst hellere skrive en status fra min søns 3-månederskontrol efter operationen (i dag er selve 3-månedersdagen).

Afsted tog vi. Drengen sov hele vejen (dyyygtig dreng) og faren og jeg havde for en gangs skyld noget voksentid omend, det var på motorvej mod Aarhus. Men dog tid til at tale sammen uden en 3-årig, der vil have opmærksomhed og en baby, der græder. Sweet!

Jeg tog afsted med indstillingen, at tingene nok skulle se fint ud. Han vokser, udvikler sig og virker glad og tilfreds for det meste af tiden. Han tog da også skanningen pænt og bagefter var det tid til “dommen”.

Svaret lød “En fin dreng, der ser godt ud og med hensyn til hjertet: Godt for nu”, men at vi nok skal indstille os på, at han skal have en ballonudvidelse indenfor en overskuelig fremtid. Der er en forsnævring på aorta på grund af arvæv fra operationen – der hvor aorta er “sat sammen igen” efter rekonstruktionen.

Efter operationen fik jeg beskeden, at han var at regne som hjerterask og at hvis der blev noget på sigt, ville det være en ballonudvidelse. De ord havde jeg jo hørt før. Jeg havde nok bare set det som et evt. scenarie langt ud i fremtiden. Ikke noget, jeg skulle forberede mig på allerede her 3 måneder efter operationen. Selv om jeg ikke reagerede med tårer, var der alligevel lammet inden i for en stund på grund af disse ord. Dem var jeg ikke forberedt på. Slet ikke.
Og derfor blev det også en ekstra overraskelse, at vi fik af vide, at det allerede var set ved sidste skanning for en måned siden. Havde jeg hørt de ord den dag? Nej, det synes jeg virkelig ikke. For hvis jeg havde hørt det før, ville jeg ikke have det sådan nu? Så ville jeg også straks have fortalt min mand det! Kunne jeg have overhørt det? Nok næppe. Så jeg var meget overrasket over dette svar. Og ærlig talt frustreret.

For selv om jeg ved, at det langt fra er at sammenligne med den operation, han lige har gennemgået – langt fra – så er det stadig et indgreb. Selv om det er et rutineindgreb, der kræver 48 timers indlæggelse, så er det stadig lig med fuld narkose, indlæggelse, Børne-i eller en børneafdeling, bekymringer og tanker om alt det, vi stadig langt langt fra er kommet fri af efter 55 dages indlæggelse. Det er kun knap 2 måneder siden, vi kom helt hjem med vores søn.
“På sigt” betød bestemt ikke SÅ tæt på den oprindelige operation, som nu.

Det gør mig bare trist og bekymret. Det giver mig et sug i maven og tager luften fra mig for en stund, hver gang jeg tænker på det. Det  gør faktrisk lidt ondt fysisk, for det vækker nogle ting, som jeg langt fra er kommet mig over og som jeg prøver at glemme lidt i håbet om at se på alt det gode. Det er endnu en ting, jeg skal forholde mig til. Endnu en ting, jeg ikke kan gøre til eller fra for at afhjælpe. Endnu en ting, der beror på det uvisse.

Måske min optimisme og beslutning om kun at tro på det bedste er svær at opretholde? Måske det skader mere, eller? Jeg har ikke lyst til at se anderledes på tingene, men jeg kan godt mærke, at det så også slår hårdt, når man så hører det modsatte – også selv om det er rutine og i mindre skala, end det oprindelige. Selv om det måske er forventeligt.

Næste hurdle er så også tidsrammen. Hvornår skal jeg så forberede mig på det? Hvad siger de så i Odense i juni? Hvornår er det så nu…igen? OMG! Jeg mangler ro på. Jeg mangler endnu engang noget afklaring.

med emneordet , , , , , , ,

3-månederskontrol

image

Så går turen til Skejby. På søndag er det 3 måneder siden operationen! Kryds fingre!

med emneordet , ,
Reklamer