Monthly Archives: marts 2014

De første 100 dage

Alle store, betydningsfulde mænd og kvinder opgøres efterhånden i, hvad de har opnået på deres første 100 dage i embedet. Hvad lovede de, hvad holdt de og hvor er de på vej hen?

I dag er det 100 dage siden den dag, min Villads kom til verden. 100 dage siden jeg ikke kendte fremtiden – kun det faktum, at NU ville min søn ud 6 uger for tidligt.

Men hvilke 100 dage. Hvad har du opnået, de seneste 100 dage? Noget, som er skelsættende for dit liv?

På 100 dage har min lille dreng snydt døden og vundet livet. På 100 dage har han vist en ualmindelig vilje til at sejre over de svære odds, han blev stiller fra Moder Natur og den efterfølgende store hjerteoperation. Hans hjerte er rekonstrueret – og det er gået godt. Hans hjerteblødning, som følge af operationen, er opløst. Han er uden sonde og spiser godt. Han er mindre end andre børn, men han VIL vokse og trives. Han vil fremad i livet. Han har tilbagelagt en distance, mange af os ikke kommer til i en livstid. Lille mand – 100 dage siden hans fødselsdag, 61 dage i korrigeret alder.

Han er ikke som almindelige babyer på 3 måneder. Ikke endnu. Men han skal nu nok komme efter det. Han er både født for tidligt og sat tilbage på grund af operation og senfølger. Han kom først hjem til egne omgivelser for 45 dage siden.

For 100 dage siden så jeg en for tidligt født, hjertesyg dreng. I dag ser jeg en hjerteopereret, rask, stærk dreng, der bare er mindre end gennemsnittet.

 

Reklamer
med emneordet , , ,

Heldige mig!

image

Har i dag fået dette vedhæng til mit Story-armbånd! Et vedhæng, jeg har ønsket mig længe og som nu symboliserer mine 2 børn.

By the way, jeg fik det af min mand i forsinket fødselsdagsgave, da fødselsdagen gik i glemmebogen den gang sidst i december 2013. Ja, faktisk husker jeg intet fra den dag. Den var bare en af mange sygehusdage. En tåge, en trance, en tid, jeg egentlig helst vil glemme.

Men tillykke til mig og tak for gaven, min kæreste!

med emneordet ,

Efterfødselssamtale – bearbejdelse part 1

I denne uge har jeg været til efterfødselssamtale. Selv om jeg har født på Skejby Sygehus, tilbød den jordemoder fra Odense, der har fulgt mig igennem graviditeten, at indhente min journal og gennemgå fødslen med mig baseret på det, hun læste og det jeg husker. Og det takkede jeg ja til. For jeg kunne kun huske frygt og afstand til mit barn og trængte til, også at huske det mere jordnære. Og mest af alt: At fødslen faktisk forløb rigtig fint.

Hvor jeg kun huskede ambulancetur, vehæmmende stof, manglende effekt af vehæmmende stof, angsten for, hvad der nu skulle ske, når min søn ville blive født for tidligt OVENI hans hjerteproblematik, mærke gange med julepynt fra loftet, den kolde kliniske operationsstue, spørgsmålet om, hvorvidt døbefadet skulle sættes frem, hvis det utænkelige skete, og så at min søn blev kørt væk med lægerne og min mand, efter at jeg kun havde givet ham et flygtigt kys på hovedet. Smerter i skulderen, utrygheden og opvågningen, alt imens jeg længtes efter at høre nyt fra min mand, så var jordemoderens gennemgang en anden og mere lys fortælling.

Hun spurgte, om jeg huskede, at min søn skreg straks efter fødslen? Nej, det hørte jeg slet ikke. Det hele gik så stærkt. Hun mindede mig om, at jeg havde min mand og en jordemoder ved min side hele tiden, lige til den lille var født, hvorefter jordemoderen viste mig billeder af den lille fyr og blev ved min side, da lægerne kørte med Villads.
Jeg husker nu, at hun holdt om mine skuldre og fortalte mig, at han var fin og større, end forventet. At han trak vejret selv. At han græd. Og at han havde tisset 3 gange på børnelægen.

Hun fortalte mig også, at mit kejsersnit var gået helt efter planen og at det var et meget lille kejsersnit. At jeg ikke havde tabt ret meget blod og at jeg havde reageret helt normalt – ja faktisk bedre end forventet, når ens barn ikke er på ens mave, men derimod langt væk.

Og pludselig kunne jeg godt huske noget om saftevand og ristet brød og en enorm tørst på opvågningsstuen. Men også smil og et eller andet sted en lettelse over, at nu var han født. Også selv om jeg kun havde set et billede af ham og endnu ikke set ham med egne øjne. Jeg husker, hvordan jeg febrislk prøvede at vippe med tærerne, for hurtigt at kunne komme over til den lille. Men måtte dog vente to timer.

Efter samtalen fik jeg min journal med hjem og har efterfølgende læst den. Baglæns – fra udskrivelse fra “mor-barn-afsnittet” – uden barn – til den skæbnesvangre dag, hvor lægerne i Skejby opdagede min søns hjertefejl.

Det var følelsesladet og hård læsning. Selv om det er godt, skærer det alligevel i mig at læse ord som “levendefødt dreng”. For det minder mig om alternativet. Det, jeg slet ikke tør tænke på. Det, jeg i svage øjeblikke havde frygtet dybt.
Og det er også svært at læse ord som “svært hjertesygt barn” og “højrisikograviditet”, at læse om, at jeg blev orienteret om de to scenarier for min søns hjertes udvikling om risiko for ekstra syndromer, at læse rigtig mange steder at læse, at jeg var bange, ked af det eller frustreret. Og at læse jordemoderens beskrivelse af hendes første møde med mig, dagen efter beskeden i Skejby.

Det står der sort på vidt og historien slutter den 23. december, hvor jeg bliver udskrevet og resten af forløbet udelukkende er Villads’ hjerteproblematik. Historien er så uvis på sidste side – og selv om jeg ved, at det fik en lykkelig udgang – så kan jeg mærke uvisheden bide igen, da sidste side var vendt. Huske, hvordan jeg havde det den dag og mange dage frem.

Men det var jo en god fødsel – alt taget i betragtning. Jeg fødte min søn og vi klarede den trods udfordringer og de mange uger før termin. Vi kom ud på den anden side med en opereret babydreng, der har vist en ukuelig vilje til livet. Og der var jo smil og glæde under og efter fødslen. Der var positive ting – også selv om jeg i al kaos havde fortrængt det. Også selv om de billeder jeg stadig ser på nethinden ikke involverer ro, før jeg blev kørt i min seng til intensivafdelingen for at se min søn for første gang.

Så det var det hele værd, at få den efterfødselssamtale og det er jeg taknemmelig for. Også selv om jordemoderen ikke selv var til stede. Hun hjalp mig på den måde med at sætte et punktum for fødslen. Og at huske den som en på mange måder god oplevelse.

Om en uge skal vi igen (forhåbentlig) sætte et punktum, når vi skal til 3-månederskontrol efter operationen og have en samtale om operationen og det, den har ført med sig af godt, men også uvist.

med emneordet , , ,

En hjertebarnsmor springer ud

I dag er en stor dag: Min søn fylder 3 måneder. Hans første kvartal! Det er vildt!

Og så ændrer bloggen karakter…

For når du åbner din postkasse og ser den nye udgave af Hjertebarnet, hvis du altså modtager det, så vil du også møde min lille familie. Min lille drengs forløb er nemlig denne udgaves Hjertebarnsportræt.

Det er med rystende knæ – for bloggen indeholder en stor del af mine personlige og subjektive holdninger og stærkt personlige oplevelser – at jeg nu står frem som Anne-Mette og ikke kun Mette, som ellers er mit kælenavn. At Lillebror bliver til Villads og Storesøster bliver til Elva. At vi er os uden omsvøb. Men her er vi altså:

20140320_163349

En tidligere kær kollega skrev et indlæg på sin blog for nogle uger siden med titlen “Velkommen i min stue. Om at stille sig selv til skue”. Og det kunne meget vel have været titlen på dette indlæg. For det føles lidt som at gå nøgen gennem gågaden, når man nu lægger navn til alt det svære og subjektive og alt det, som mine øjne og mit hjerte har set og følt igennem de seneste 6 måneder. Det er udtryk for mine oplevelser og skal ses og tages som sådan. Det meste er skrevet i afmagt og frustration – men jeg kan love dig, at det kommer fra hjertet! Bogstaveligt talt!

Dyyyybe vejrtrækninger. Pust ind, pust ud, pust ind, pust ud…

Jeg håber, at I vil tage godt imod os og fortsat følge livet med vores for tidligt fødte hjertebarn (o:

Kærlig hilsen, Anne-Mette

med emneordet , , ,

Så kæk var jeg så heller ikke…

Jeg har jo forbudt mig selv, at være bange for at der skal komme noget nyt til min lille dreng. Forbudt mig selv at lede efter symptomer eller tro det værste ved et host eller en dårlig dag. Og det er gået meget godt indtil nu. For i dag har jeg for første gang en lille syg dreng. Altså i den “almindelige” forstand.

Han er forkølet og sover meget. Snot i svælget og ikke oplagt til mad eller kontakt andet end det mest nødvendige. Han har gylpet det meste af sin mad op i går og i nat, men har heldigvis holdt det i sig i dag. Men der er godt nok ikke meget grin ved ham i dag. Lille fyr!

Og når han så ligger der og er snottet og jeg ved, at det er sæson for RS-virus, så er det godt nok svært ikke at være bange. Også selv om han er vaccineret – for det er ikke en garanti, har mormennesket været så dum at Google sig til. For så kan jeg så gå og bekymre mig om, om det kan være det trods vaccinen. Han er jo både præmatur, hjertebarn og har en lunge, der er trykket på grund af lammelsen af diaphragma 😦
Men søster og farmand er også forkælede og søster hoster, uden at lægen kan finde nogen årsag til hosten. Så smitte er han jo udsat for. Men derfor er det alligevel svært, at han nu for første gang er skidt uden for sygehusets vægge.

Damn it – hvad bekymrede jeg mig om, før jeg fik børn? Og er jeg overhovedet voksen nok til at klare det her? Hvis en forkølelse kan få min ellers stålsatte vilje til at vakle lidt? Man vil jo de små unger det bedste – dag og nat. Også selv om overskuddet er lavt.
Nu skal jeg se dagen i dag an og håbe, at han bliver bedre. Ellers må vi fluks til lægen og få afklaring, så min lille mand har det bedst muligt og mors (ellers undertrykte) nerver kan dumles…

med emneordet , , ,

Der er da noget, jeg har glemt at fortælle!

Jamen, der er jo noget, jeg har glemt at skrive: Lillebror er sluppet af med sin sonde – og det er faktisk 14 dage siden! Der er bare ikke nok tid i døgnet til også at nå at skrive på bloggen, så tit, som jeg gerne ville… Ellers også er det bare fordi jeg er så forbandet træt, når der er?!??

Anyways: Lillebror var til kontrol på OUH i dag og med den fremgang der er vægtmæssigt, så ser det ud til, at vi kan sige endeligt farvel til den grønne, ulækre tingest, han har haft i næsen siden fødslen. For 14 dage siden fik vi den ud på prøve. Jeg var helt overrumplet, da lægen sagde: “Jamen skal vi ikke bare prøve at pille den op og se, hvad han selv kan?” Jeg troede ikke mine egne ører – havde jo fået af vide, at det havde lange udsigter, da vi blev udskrevet.
Jeg tudede hele gåturen hjem. Ikke fordi jeg var ked af det, tværtimod. Men med sonden blev det sidste tegn på sygdom og operation også fjernet rent visuelt. Det var stort! (—og jeg tuder faktisk også lige nu bare ved tanken).
Tror aldrig, jeg vil glemme den gåtur i det smukkeste solskin en af de sidste dage i februar. Det var fantastisk og jeg var faktisk slet ikke nervøs for, at vi ikke skulle klare den del også. Han spiste ikke optimalt, men han spiste og vi skulle også nok stå det her igennem sammen.

I sidste uge var vægtstigningen “acceptabel, men bestemt ikke prangende”, ifølge lægen. Men vi fik en uge mere til at vise, at vi godt kunne det her skidt. Og i dag viste vægten imponerende 330 gram vægtøgning på blot 8 dage – altså 41+ gram pr. dag, hvor “normale” børn tager ca. 25 gram på om ugen. Og så tudede jeg igen… Jeg er fa***me stolt af ham og også af mig selv! Hold da op, hvor vi kæmper og så er det bare fedt, når der viser sig en fremgang. Det er SÅ hårdt, men det føles SÅ godt, at vi sandsynligvis lykkes med det!

Havde storesøster med ud på sygehuset, da hun i går aftes brød hulkende sammen, da jeg fortalte, at Lillebror og jeg skulle på sygehuset. Jeg tænkte, at hun vidste, at det bare var et besøg, men hun græd og sagde, at hun ville have mig hjemme og at hun ikke ville have, at far skulle køre hende ud og besøge os. Ergo: Hun troede, at vi nu igen skulle indlægges og adskilles. Lille skat – hendes reaktion er heller ikke ovre endnu.

Så valgte at holde hende hjemme fra børnehaven og tage begge børn med. Og det var et godt valg. Storesøster elskede at være den store og var som altid sød og omsorgsfuld for sin bror. Hun er så dygtig og jeg er så stolt af hende. Knap 3 år og uendeligt tapper! Og så er lægerne på afdelingen bare rigtig gode til at tage hende med i det, de gør og involvere hende. Hun hang pavestolt på kanten af sengen og kiggede med og observerede hver eneste lille bevægelse med stetoskop eller målebånd.

Aftalen var, at hvis Lillebror på mirakuløs vis skulle have rundet 4 kilo, så skulle vi finde den største chokoladekage, vi kunne ved bageren. Og hun startede da også med at fortælle lægen, at hvis vægten sagde 4 kilo, så skulle hun vælge kagen. Hun havde sågar øvet sig i bilen på at råbe “Yay, kage!!!”. Lægen grinede og sagde, at så var der et vist pres på ham. Vægten viste dog “kun” 3900 gram. Men ved I hvad? Det bliver sgu til kage alligevel! Der er rigeligt at fejre: Det er 32 dage siden, vi endeligt blev udskrevet. Det er første dag alene hjemme med 2 børn og begge har klaret det til UG. Lillebror har taget flot, flot, FLOT på og trives. Lillebrors luftskifte i venstre lunge lyder bedre, hvilket giver håb for, at diaphragma kan rette sig lidt eller meget. Hans hjerneblødning er opløst og hjernen ser stort set normal ud nu. Han har fået bare en lille smule mere stemme. Og så skinner solen og vi får lov at gå en hel måned, før vi igen skal til vægtkontrol! Det er STORT!

Lige nu sover begge mine troldeunger og jeg nyder en velfortjent kop kaffe. Når de vågner, skal vi fluks forbi bageren efter den kage – og det kan kun gå for langsomt!

Der er meget at fejre

med emneordet , ,

Forbudte følelser

Nu hvor hverdagen indfinder sig hjemme og Lillebror på rigtig mange punkter (heldigvis) er som enhver anden baby, så bliver der langsomt plads til flere almindelige tanker og følelser oppe i mit hoved. Almindelige i den forstand, at det er den slags følelser “almindelige” mødre sandsynligvis også kan have.

Men der er alligevel en forskel. For når jeg som træt andengangsmor synes, at det hele er rigtig træls, når man ingen søvn for og når den lille skriger konstant og den store hænger i skørterne. Når jeg nogle gange kan ønske mig langt væk fra det hele. Når jeg bare er brugt og trænger til en pause – bare 5 minutter. Så er det som om, min samvittighed giver mig et ordentligt slag i nakken og siger: “Sådan har du ikke lov til at føle. Du skal bare være taknemmelig og holde af det hele, for du er heldig, at Lillebror er hos dig. Du er heldig, at du ikke længere er adskilt fra sin datter!”

Og det er så sandt, som det er sagt. Jeg er taknemmelig. Men jeg har det svært ved at have de følelser – som i bund og grund nok er meget almindelige – og så alligevel føle, at de er helt forbudte. Jeg føler mig utaknemmelig. For jeg skal jo bare være glad for, at det hele gik godt.

Jeg synes, det er svært at håndtere. For jeg elsker mine børn uendeligt, men mine batterier er også afladet. Både af almindeligt nybagt moderskab og introduktionen til livet som mor til to. Men også af det helt sindssyge år, som 2013 var og de oplevelser, som 2014 startede med. Jeg var i minus, allerede før jeg kom fra hospitalet.

Jeg kæmper med at finde et leje mellem taknemmeligheden og følelsen af at være utaknemmelig. For selv om jeg er taknemmelig, så er jeg vel ikke utaknemmelig for at ønske mig lidt overskud og tid alene? Eller er jeg? Jeg har i hvert fald svært ved at sige til mig selv, at det er ok, at tænke på mig selv for en stund. Med alt det, både Lillebror og Storesøster har oplevet siden jul.
Det tærer endnu mere på overskuddet at gøre sig de tanker. Men følelsen forsvinder ikke helt.

På Neonatalafdelingen i Skejby sagde en sygeplejerske til mig: “Du skal huske, at når man skal flyve, får man af vide, at man skal tage iltmasken på selv først og derefter hjælpe sit barn”. Og jeg trænger i den grad til ilt. Men jeg føler alligevel, at jeg til stadighed skal give mere til mine børn for at gøre op for de seneste måneder.

med emneordet , , , , , ,

Børnehjertefonden søger vandglade hjertebørn

Har du set denne efterlysning?

Børnehjertefonden har indgået et samarbejde med Dansk Svømmeunion (SVØM) omkring det landsdækkende arrangement “Den Store Svømmedag” den 5. oktober (også kendt som Danmsrks Svøm Langt), hvor der arrangeres gratis svømning i hele landet.

I den forbindelse vil fonden oprette et nationalt svømmeteam, der kan være med til at skabe opmærksomhed om arrangementet.

Formålet er fortælle den positive historie om hjertesyge børn og generere synlighed for Børnehjertefonden. Svømmeteamet skal skabe positive fortællinger om hjertesyge børns evner og muligheder for at leve et godt og aktivt liv på trods af deres hjertesygdom.

Hvem kan deltage?
Alle børn og unge med medfødt eller erhvervet hjertesygdom i alderen 10-15 år inviteres til at deltage.

Hvor mange deltagere er der på holdet?
Der er plads til 15 deltagere på holdet, så der er desværre begrænsede pladser

Hvad koster det?
Det er gratis at deltage. Børnehjertefonden afholder alle udgifter til de fire træningsweekender, også transportudgifter til og fra træningsweekenderne. Deltagerne afholder dog selv udgifter til træningen der ligger imellem weekenderne.

Læs mere her, hvis du har eller kender et hjertebarn, der kunne tænke sig at være med :o)

https://www.boernehjertefonden.dk/m%C3%B8d_andre/aktiviteter/svommeteam

med emneordet , ,

RS-vaccine – hvem giver kunstigt åndedræt til min pengepung????

Min søde lille dreng skal RS-vaccineres månedligt, så længe sæsonen for det pjat er i gang. Første vaccine fik han på sygehuset og herefter skal vi selv købe dem på apoteket og tage dem med til kontrollerne på OUH.

Lægen, der gav den første vaccine sagde, at han ville søge om tilskud fra Lægemiddelstyrelsen, da den var ret dyr. Tak, tænkte jeg. Det var da rart med lidt tilskud. Sødt af ham at tænke på. Der har været udgifter nok. Det skulle dog vise sig, at jeg blev mere end taknemmelig for det…

Igår kunne der nemlig meget vel have været brug for at give kunstigt åndedræt til både mig og min pengepung, da jeg forudbestilte vaccinen til brug i dag. Jeg spurgte til prisen og den søde dame på apoteket smilede venligt og sagde roligt: Den koster lige knap 10.000 kr. 10.000 kr!!!!! TITUSINDE KRONER?!!!?!! TI#fuc**ng#TUSINDE KRONER???????????? Tager du pis på mig? Er det skjult kamera???

Først tænkte jeg, at den pris var EFTER tilskuddet, men heldigvis viste det sig, at der skulle fratrækkes 7600 kr. i tilskud! Men GISP! Ikke i min vildeste fantasi, havde jeg forestillet mig, at “dyr” skulle dække over SÅ høj en pris! Jeg er rystet!

Jeg lukkede øjnene og kørte Dankortet igennem…

Jeg ved ikke, hvordan jeg har set ud i ansigtet, men jeg ved, at jeg er dybt taknemmelig for, at bo i Danmark og at der er mulighed for tilskud overhovedet.
Jeg tør ikke tænke på, hvad en vaccine til leukæmipatienter eller HIV-smittede kan koste så?!?!!! 

OMG! Jeg har stadig ikke helt fået vejret efter chokket. Det er simpelthen en vanvittig pris. Men det er lægernes ordre. Og om en måned skal vi hente én mere…

med emneordet , , , , ,

Home sweet home?

Pyh ha. Det er som om, trætheden og reaktionen på alt det kaos, der har været i vores liv de seneste mange måneder, nu er ved at indhente mig. Jeg kan ikke helt sætte en finger på, hvad det er, men jeg er bare helt ved siden af mig selv og har hjertebanken, selv om jeg sidder stille og børnene sover. Det begynder at komme op til overfladen, præcis hvor pressede, vi har været og hvor meget, man bare er fulgt med strømmen og lægernes ord og slet ikke har haft tid til at tænke eller trække vejret i forløbet.

Hvor jeg med vores datter var træt over søvnløse nætter og hysteri over sutteflasken, så lidt som vand ved siden af det, vi står over for. Og så er det hele faktisk meget fredeligt. Jeg synes jo egentlig, han er ganske nem alt taget i betragtning. Men det er følgevirkningerne, der fylder. Både dem, han fik på grund af operationen, og dem min mand og jeg har nu, hvor vi igen er hjemme og kan lukke døren bag os.

Det går langsomt op for mig, hvor vanvittigt, forløbet har været. Hvor meget der er hændt siden midten af december. Faktisk virker december som et fjernt minde og 2013 generelt som en ond drøm, kun reddet af Lillebror som et lyspunkt ved årets afslutning.

Men faktum er, at jeg er fysisk og mentalt træt på et plan, man ikke helt kan forestille sig, hvis man ikke har stået i det. Jeg kunne stå op og sove og hvor jeg gerne ville gå en tur eller tænke klart, forbliver både krop og sind lammet. Jeg græder mindre og smiler mere, men er alligevel ikke helt glad og rolig. Det er som om, jeg endnu ikke kan slappe af – tør jeg tro på, at vi er i sikker havn nu? Er vi tilstrækkeligt langt væk fra indlæggelser m.m.?

Hjemmet er stadig i kaos og den sidste taske fra Skejby er endnu ikke pakket helt ud. Gode mennesker har givet os ting og tøj til Lillebror, da vi ikke selv har turde/fået købt noget til ham inden fødslen, men dette ligger stadig i poser og kun det mest nødvendige er endt i kommoden. Jeg kigger på det dagligt og ville gerne indrette hans værelse, men jeg når aldrig rigtig til det. Ikke med to børn, vægtkontroller, almindelige gøremål m.m. Måske jeg kunne, hvis mit hoved kunne slappe mere af? Måske jeg kunne, hvis jeg havde mere overskud? For alle småbørnsmødre er trætte, men få af dem har ligget på hospitalet i mere end 50 dage.

Venner og familie siger: “Nu hvor du er hjemme og har tid igen, kan du da altid…” eller “Nu hvor du kan slappe af hjemme…” eller “Nu hvor du alligevel er på barsel, kan I da få gjort…”. Men det er bare ikke sådan lige til. Det ser måske sådan ud, men jeg har endnu ikke fået fodfæste. Vi har endnu ikke fået fodfæste. Og det vigtigste har ærligt talt været bare at være sammen – alle 4 – uden at skulle noget. Uden at føle os pressede eller at nogen fortalte os, hvad vi skulle gøre. Det irriterer og provokerer mig faktisk, at andre ikke ser, at jeg er hullet som en si inden i. At de antager, at fordi jeg er hjemme, så er alting tilbage ved normalen. For det at komme ud med barnevognen er stadig en stor bedrift, synes jeg. Eller at sove, når den lille sover. For jeg har endnu ikke fået stressniveauet ned til det leje endnu, hvor jeg kan gøre dette.

Livet fortsætter (heldigvis!) og søster skal i børnehave og far skal på job. Og jeg er hjemme med Lillebror og nyder mine egne omgivelser, omend kaotiske. Men jeg kan ikke samle mig om ret meget. Glæder mig meget til jeg kommer til det, men indtil da må jeg leve på resterne og forsøge at lukke alt andet end det mest nødvendige ude.

med emneordet , , ,
Reklamer