Monthly Archives: februar 2014

Tabt arbejdsfortjeneste

I denne uge fik min mand tilkendt dækning for tabt arbejdsfortjeneste, i de dage hvor Lillebror var indlagt og far var med i Skejby. Fra fødslen til efter operationen! JUBIIII! Det er et lille pust af medvind!
Når man er selvstændig, er det (heller ikke) en dans på roser, når verden pludselig rives omkuld og selv om vi havde sparet op til indlæggelsen, efter vi fandt ud af, at Lillebrors hjerte var sygt, dækkede det alligevel ikke. Der syntes ikke at være et sikkerhedsnet – men det fik vi så alligevel.

Far er stadig på deltid, da Lillebror endnu ikke er helt inde i hverdagen endnu – og hans mor heller ikke. Og den udgift dækker vi selv. Men det var et fantastisk brev, hvori der stod, at vi fik noget af det tabte igen.

Desuden har han fået tilkendt dækning af tabt arbejdsfortjeneste for fremtidige kontroller i 2014 – noget, vi slet ikke havde søgt om. Så skal jeg ikke stå alene på sygehuset, når der skal foretages store undersøgelser – så kan far være med med god samvittighed. Det er jeg meget taknemmelig for!

Det var en stor hjælp at have socialrådgiverne på både Skejby Sygehus og Odense Universitetshospital. Uden deres viden, ville vil aldrig have vidst, hvilke muligheder der var at søge.

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Det må du ikke sige

Nu hvor vi er hjemme fra hospitalet, er der mange spørgsmål – både fra os og fra andre. Selv om det nogle gange føles som om, vi har levet i en isoleret verden og vores egen lukkede verden, har verden omkring os også levet med og gjort sig tanker om vores søn og situation. Og nu hvor vi er udskrevet, kommer nogle af disse tanker mig for øre.

Andre mennesker omkring mig fortæller mig om deres oplevelse af Lillebrors fødsel og om, hvad de tænkte og troede, da de hørte om både den tidlige fødsel og hjertefejlene.

“…og da hun så spurgte, om jeg sad ned, tænkte jeg straks, at nu var han død…”

“…ja, jeg ville jo ikke købe en gave til ham, for han kunne jo lige så godt ikke have overlevet operationen.”

Dette er eksempler på, hvad der er blevet sagt. Selv om jeg ikke helt kan fortænke dem i, også at have været bange, for det var vi jo tifold, så er det stadig meget svært at høre. Og jeg føler også på nogle punkter, at de slet ikke har ret til at italesætte disse tanker – og slet ikke over for mig. For det er jo min søn og min situation, de udtaler sig om. Jeg har faktisk først fået ham i armene for en måned siden efter at have levet på afstand fra ham i kuvøser og med slanger, der holdt ham i live. Min fornuft ved jo godt, at de har været bange – men følelserne siger, at de ikke har ret til at tale så frit om det. Nok allermest fordi jeg selv ikke er kommet til det stadie og den erkendelse, hvor jeg kan tale frit om det uden stadig at have en stor angst inden i og uden stadig at kunne smage frygten. Og så synes jeg på bundlinjen også, at det er ekstremt malplaceret at sige til en mor, der lige er kommet hjem med sin søn efter det forløb, vi har været igennem.

Men det er stadig som om, det er “mine” tanker og følelser og dermed forbudt for andre at tænke. Ikke så rationelt, men ikke desto mindre sådan, jeg har det. For jeg har besluttet mig for at se fremad og bearbejde tingene, som de kommer. Og den kasse er jeg ikke kommet til at sortere i endnu. Jeg skal tro på det hele og tro på fremtiden og derfor vil jeg ikke mindes om alt det svære – Læs: Jeg er ikke klar til det endnu. Men det kan omverdenen ikke nødvendigvis se.

Jeg har svært ved at finde en grimasse, der kan passe, når jeg høre ytringer som ovenstående. Inden i bliver jeg faktisk virkelig fornærmet. Jeg prøver at forstå, men er ikke så god til det. Får mest lyst til at holde hænderne for ørerne og sige “lalalalalala”.

Måske kommer jeg til at kunne tåle at høre det en dag – uden at blive ked af det. Men den dag er ikke kommet endnu.

med emneordet , , , ,

Reaktionen, der kom krybende

Det er efterhånden lidt tid siden, jeg har skrevet om livet her efter indlæggelsen. Vi er ved at finde hverdagen hjemme som familie på 4. Det er stadig ikke blevet til familiebesøg eller større udflugter, men dog ture med barnevognen og en enkelt tur ned i børnehaven med storesøster. Dog hurtigt ind og ud, for ikke at fange et eller andet bakteriehalløj, som Lillebror kan tage med hjem.

Men ellers er jeg ved at vænne mig til at være “alene hjemme” med min lille dreng. Far arbejder stadig deltid, men jeg får mere og mere mod på, at klare aflevering selv. Så kan han som start møde tidligere og stadig komme tidligere hjem om eftermiddagen. Vi skal have næste kontrol med på ham den lille og se, om vægten stadig er stabil og så tager vi den derfra. Men pengekassen begynder at råbe på, at far skal arbejde flere timer.

Nå, men hvor er vi nu? Vi supplerer stadig Lillebrors måltider på sonde. Jeg kan efterhånden betjene den i søvne og vænner mig langsomt til, at vi får 180 stk. sprøjter med hjem fra hospitalet af gangen. Så det ligger ikke lige i kortene at slippe af med den. Men sådan er det bare – og det må jeg acceptere. Nogle gange glemmer jeg, at sonden er der og reagerer først, når folk udbryder: Gud, får han ilt i næsen? Nej, han får “bare” mad.

Vi er ude af medicinen nu og det slår mig kun en gang imellem, at arytmien kan vænne tilbage. Men krydser fingre for, at det ikke gør. Selv om det giver et sug i maven, hver gang jeg tænker på det.
Den lille sover ok, er glad og opmærksom og det går faktisk meget ok, synes jeg.

Storesøsters reaktion er i gang. Hun bliver rystende ked af det, hvis der er udsigt til, at jeg skal gå fra hende. Ikke i vuggestuen, men hjemme. Når farfar kommer forbi, klamrer hun sig til mine ben og jeg antager, at det er fordi hun er bange for, at vi skal adskilles igen og hun skal passes. Den anden dag var hun temmelig-snart-tre-og-trodsig i det lokale indkøbscenter og da min grænse var nået, sagde jeg, at så gik jeg altså og gik 4 skridt frem. Og så skreg hun og rystede og sagde, at jeg ikke måtte gå og at hun kun ville have mor og jeg løb tilbage og sad der, midt på gulvet, og holdt om min grædende datter og forsikrede hende om, at selv om mor går, kommer hun altid igen. Og næsten hver nat ender den store inde i min seng, hvor hun kryber helt ind under min dyne og klemmer sig op af min krop og her falder hun i søvn med en hånd i min og ordene: Jeg vil gerne have dig, mor.
Hjertet er både ved at briste af lykke over hendes kærlighed og samtidig briste af smerte over, at hun har savnet så meget.
Men savnet er på alle måder gengældt.

Og hvad med mig? Jo, jeg kan sandelig også godt mærke, at nu hvor der er mere plads på øverste etage, kommer der en reaktion over alt det, der er hændt. Hver gang jeg kører i bilen alene og hører musik, jeg holder af, så triller tårerne og jeg hulker. Promte. Og tekster får pludselig andre betydninger eller associationer for mig. Mange gange, når jeg tulrer rundt herhjemme, så kan verden også pludselig bryde sammen i gråd. Det stopper igen, men i bølger bliver det hele bare alt for meget og så får tårerne frit løb.

Jeg er begyndt at kunne mærke min krop igen, men har stadig tinitus på det ene øre. Hovedpinen er bedre, men stressniveauet i kroppen er stadig højt og ofte må jeg stoppe op og stå stille, fordi det presser i kroppen og føles ubehageligt i bryst og vejrtrækning. Og jeg kender følelsen, da jeg tidligere har været nede med stress.

Jeg har vendt med både min mand og min læge, at jeg nogle gange rammes af at have det svært med at tro på tilknytningen til ham den lille. Det hjælper på det og dag for dag tror jeg mere og mere på det, men det har været svært, at tro på, at det nok skulle gå. Også efter operationen. For det har jo ikke skortet på følger og dårligdom. Så har jeg i hvert fald sagt det højt. Det er også stadig svært for mig at købe ting til ham – lige som det var inden operationen, men jeg giver mig selv lov til både at være forbeholdende og samtidig at bruge de penge, jeg vil, når jeg “tør” købe tøj eller ting til ham.

Mange af mine kære venner har rost mig for at håndtere det hele flot under omstændighederne, og jeg er mere end taknemmelig for deres ord. De betyder virkelig meget. Men jeg har nogle gange svært ved at se det, når jeg jo stadig græder og kan blive træt af det hele og opgivende og bryde helt sammen, når lægerne lufter tanker om indlæggelse eller flere undersøgelser. Når jeg stadig ryster inden i.

Dog er det bestemt at forvente, at have en reaktion på sådan et forløb – både før, under og efter. En reaktion på alt det, som skulle være så lykkeligt med et nyt liv og som så blev så ubegribeligt svært. Jeg er blot yderst taknemmelig for, at jeg kan mærke, både hvornår det er for meget og hvornår det går fremad. Taknemmelig for, at kunne mærke mig selv på godt og ondt i det hele. For mange gange på hospitalet, følte jeg mig lammet og følelsesløs. Jeg håber nu, at kunne håndtere hele reaktionen, for jeg tror ikke, det er gjort med tårer til højt elskede sange og melodier.

Men på falderebet, får I her en lille bid af det, der kan få mig til at tude (og synge med samtidig). Genrene er ikke afgørende – det er blot musik, jeg holder meget af:

med emneordet , , , , , ,

Stop af hjertemedicin – med et sug i maven

20140213_161438I dag skal jeg gøre noget, som jeg længe har glædet mig til og alligevel frygter lidt, nu hvor vi står i det. Jeg skal stoppe Lillebrors hjertemedicin. Den medicin han har fået, da han har haft vild og pludslig arytmi 2 gange. Begge gange på hospitalet og med overvågningsudstyr på. Og nu skal jeg stoppe medicinen herhjemme, hvor det bare er mit blotte øje og moderlige instinkter, der skal observere. Og det finder jeg faktisk skræmmende.

Har spurgt en masse ind til, hvad jeg skal holde øje med. Og svaret lyder: Høj puls og generel utilpashed.

Det er jo en kende svært med et barn med en høj respirationsfrekvens og en presset lunge, der ofte ikke er helt på toppen, da maden kræver luft, han ikke har nok af. Ved godt, at respirationsfrekvens og puls ikke er det samme, men det kan være svært at skelne, hvad der er hvad med det blotte øje.

Men jeg skal gøre det og kan han undvære medicinen, skal han selvfølgelig det! Og så skal vi ikke op på bestemte tidspunkter af natten og give medicin – og det forstået aldrig værende ens med de tidspunkter, han skal have mad på sonden…

Men nu er det sket: Jeg har givet den sidste dosis og smidt flasken ud. Foreviger den her for at markere øjeblikket. Nu forhåbentlig allersidste gang, han har fået noget, der skal hjælpe hjertet. Herfra skal, SKAL!, det kunne klare arbejdet selv på normal vis. Og dermed basta, blev der sagt!

med emneordet , ,

3 kilo!

image

Så kom dagen endelig: Lillebror rundede de 3 kilo! Så skal der sat** købes kage! 165 gram på 5 dage. Det er jo ganske almindeligt og gennemsnitligt. Oh my!

Ok, det er takket være sonden som supplement og til ‘listemåltider’ om natten og protein i mælken. Men det skal jeg acceptere som et vilkår på grund af nervelæsionen. Jeg skal lære at acceptere nervelæsionen generelt.  Det er svært, når jeg skal være ærlig, for jeg higer efter at være tilbage til de ord, jeg hørte i Aarhus, før man fandt skaderne: At han var at betegne som en rask dreng efter operationen.

med emneordet , , ,

Oh frihed!

Weekenden blev desværre tilbragt på sygehuset igen. Lægen valgte at indlægge Lillebror ved den ambulante kontrol, da han ikke vågnede op ved sine måltider og ikke havde taget på ( dog heller ikke tabt sig). Farmand tog tjansen denne gang og når jeg skal være ærlig, var det virkelig befriende, at slippe væk fra ikke kun sygehuset, men også spisetider, medicin og betjening af sonden m.m. Brød helt sammen, da de sagde, vi skulle blive og så var det godt  at han tog over. Kunne slet ikke trække vejret, ved tanken om igen at skulle gå fra storesøster. Og både hun og jeg havde godt af, at far tog over.

Men søndag slap de fri igen og i dag har jeg for første gang følt, at jeg havde nogenlunde fat i hverdagen igen. Ikke et solidt greb, men dog nok til ikke at føle, at jeg falder.

Det resulterede i, at jeg dristede mig til den første tur med barnevognen – og så på en dag, hvor det (næsten) var forår i februar.

image

med emneordet ,

Guess what….

image

med emneordet

Hvor kom vi fra? #Part 2

Får ikke skrevet så ofte, som jeg gerne ville, og har brug for, så her kommer endnu et af de opsummerede indlæg.

Fik prøvesvarene i dag og Lillebror er clearet for Norovrus! Yay! Optur. Så nu er vi igen ude af isolationsfængslingen og personalet slipper for at iføre sig gule rumdragter for at skolde en sut… Selv om det var træls og ensomt, så er det selvfølgelig bedre at være på den sikre side. Det ville jeg jo også sætte pris på i forhold til min egen søn.

Nå, men hvorfor er vi så stadig indlagt???
Jo, ser du:

  • Lillebror spiser ikke nok pr. flaske til at opretholde sin væskebalance og får derfor stadig sonde. Der er tale om, at vi kan komme hjem med sonden og så øve med ham hjemme. Og den beslutning afventer jeg spændt! Også selv om det godt kan give et sug i maven ved tanken om, at jeg så står med ansvaret selv samtidig med, at jeg skal være mor for Storesøster også og håndtere hverdagen.
  • Der er fundet en parese (lammelse) af hans mellemgulvsmuskulatur som følge af operationen (damn it!). Derfor bliver der trykket på hans tarme og han har kun 1½ lunges kapacitet til vejrtrækningen. Dette skal observeres – også i forhold til det faktum, at han har svært ved at spise selv og at hans tarme driller.
  • Han sover mere, end han plejer.

Hvad betyder det så?

  • I forhold til at spise, så er der jo ikke andre end ham, der kan gøre noget ved det. Jeg er hamrende bange for at presse ham for meget, så vi opnår et negativt resultat. Men jeg skal jo samtidig byde ham og så længe han får medicin for hjertet, så er det egentlig ok, at kunne give det via sonden.
  • Endnu en komplikation af operationen – muligvis midlertidig, muligvis permanent 😦 Det vil kun tiden kunne vise. Så faktum er, at jeg, når vi bliver udskrevet, går hjem med et hjerteraskt barn, men desværre også et lungesygt barn. Det er næsten ikke til at bære. Tænker virkelig meget på, at jeg slet ikke føler mig informeret om alle de følger, der kan komme efter en stor hjerteoperation. Her har jeg slet ikke været informeret og jeg føler mig snydt for viden, når jeg hører Gud ved hvilken læge sige: Det er en kendt komplikation af sådan en operation”. Hvorfor har jeg så ikke fået det fulde billede, i takt med, at de har undersøgt Lillebrors hjerte??? Har man ikke sagt det, eller har man valgt at holde det tilbage af hensyn til min mentale kapacitet? Jeg ved godt, at man ikke kan sige, hvilke komplikationer, et barn vil få, men der er bare en del risici her, som vi slet ikke er informeret om. Og så har vi jo så været så uheldige, at stort set alle komplikationer (af hvad jeg ved…) har ramt Lillebror. Ved ikke, om jeg ville have truffet et anderledes valg, hvis jeg havde fået al data på bordet dengang i september – men jeg kan ikke lade være med at tænke tilbage på det.
  • Det kan være forstoppelse, det kan være lungerne, det kan være noget helt tredje. Og det skræmmer mig også. Det kan også bare være sådan han er – med både søvn og tarmsystem. Gad godt have en knap, hvor jeg kunne trykke og så få konkret svar… Men ok, hvilken mor ville ikke det, når hendes barn/børn har det skidt???

Ja, det er her, vi står. Vi kan være å vej ud af døren inden længe og overgå til at være ambulante patienter eller vi kan forblive her i uvished, imens de ser an. Det er der ingen plan for endnu. Afventer stuegang i dag, for når der ikke er Norovirus og når han har haft gang i maven på Movicol – så må vi se, om de løslader os eller holder på os endnu engang.

med emneordet , , , , ,

Isolationsfængsling

Skulle vi lige tage lidt mere modgang??? Jamen, det skal vi da!

Der var egentlig snak om, at vi skulle til at overgå til at være ambulante patienter, Lillebror og jeg (læs: Hjem og så kun på besøg på sygehuset!), da vi kun er her for at få ham til at spise selv uden sonden. Så kunne han beholde sonden og så kunne vi øve hjemme og jeg kunne supplere ham via sonden. Og så kunne jeg måske også få lov at prøve lidt mere på min egen måde og bruge min egen intuition… Så skulle jeg bare oplæres i at betjene sonden.

Vi blev i den forbindelse flyttet fra den afdeling, vi var på, til en anden, da der var et barn med MRSA-bakterier (penicillinresistente staffylokokker) og Lillebror derfor ikke måtte være på afdelingen af hensyn til smittefare. Og på den nye afdeling, er der så Noro-virus i spil (læs: Roskildesyge) og da den lille mand nu gylper sin mad op, har ondt ved spisningen og ikke kommer af med afføringen (og når han gør, er den grøn), så er vi blevet isoleret. Damn it! Hvornår stopper det? Det er så ufedt, hvis man kommer på hospitalet for så at blive mere syg!

Der er taget en afføringsprøve fra ham, som der kommer svar på senere i eftermiddag. Men jeg er ikke overbevist om, at den vil vise Norovirus. Jeg har f.eks. intet og jeg har været i hans nærhed 24-7. Jeg tror, han enten er forstoppet eller på anden måde har et problem i tarmen. Og det skræmmer mig. Altså ikke forstoppelsen, men hvis der er noget yderligere galt med ham. Vi har taget nok. I får lige en ekstra opdatering om de seneste dages fund senere.

Men her sidder vi så. Isoleret og personalet kommer ind til os i gule engangsdragter, som var vi spedalske. Har han Norovirus, så er det selvfølgelig ganske forståeligt, at smitten ikke skal spredes til de øvrige børn. Men det føles altså som at være i fængsel. Alting leveres via en sprække i døren. Vi må ikke forlade stuen – ikke hente mad selv osv. Og når maden leveres, er det alt sammen i plast eller pap, som kan kasseres bagefter. Lidt som indsatte, der ikke må få noget, de kan skade sig selv eller andre med.

Jeg skal trække i den røde snor på stuen, bare hans sut skal skoldes eller hvis jeg skal bede om et glas saft til mig selv. DET er for alvor nedtur. Eller nederen, som de siger på den anden side af Storebælt. Eller måske sagde? Ved det ikke, for det er en evighed siden, jeg har været ude i det pulserende samfund. Ude i det normale liv.
Ja, selv i morges, leverede min mand ting gennem vinduet til mig, da han heller ikke må komme ind. Ikke en fil eller andet flugtudstyr, men blot lidt rent tøj og et kys.

Så nu må vi se,om vi skal tage endnu et bump på vejen. Som lægerne siger: Har har taget alt, hvad han kunne tage som følge af sit operationsforløb. Og så er han endda kun 6 dage gammel i korrigeret alder i forhold til sin tidlige fødsel. SUK!

med emneordet , , , ,
Reklamer