Monthly Archives: januar 2014

Øjne, næse, mund

Inden operationen gjorde jeg mig mange forestillinger om, hvordan operationssåret på Lillebrors bryst ville komme til at se ud. Ville jeg nogensinde vænne mig til det?

Efter operationen var det et grotesk syn for mig – især med tanken om, at hans sternum (brystkasse) stod åben 3 døgn efter operationen. Turde ikke kigge på plasteret over det.

Men nu er plaster og de sidste sting for længst fjernet. Måske jeg bare har vænnet mig til det, men jeg se næsten ikke arret mere. Faktisk ser jeg mest det ar, han har i lysken, hver gang jeg pusler ham.

Synes, det store ar ligner et ansigt.  En smiley på hans bryst og mave med brystvorterne som ‘øjne’.

Det er hans tatovering for livet!

image

Reklamer
med emneordet , , ,

Mors superman!

image

Fandt lige dette ecard. Der var ikke liiiiige et med et præmaturt hjertebarn, men dette dækker alligevel for mors egen superman!

Stop af mælkeproduktion – sværere, end jeg troede, det ville være

I dag har jeg truffet en beslutning for mit eget vedkommende – og sådan ca. også for Lillebror. Jeg får stoppet mælkeproduktionen i brysterne medicinsk.

Hvorfor? Fordi der kun er til 1-2 udmalkninger om dagen og han ikke spiser fra brystet på grund af vejrtrækningen. Fordi livet her på OUH har vist sig at være så stressende, at det ofte er gået 5-7 timer imellem, at jeg har haft mulighed for at malke ud og dermed er produktionen dalet drastisk, siden vi ankom fra Skejby. Fordi jeg ikke længere har overskud til at stresse over den manglende udmalkning og produktion – og ja, fordi det er et vilkår.

Inden jeg fødte, regnede jeg ikke med, at jeg kom til at amme. Og jeg har også sandet, at selv om jeg kunne, var det ikke optimalt for Lillebror. Mælkeproduktionen har været imponerende, siger personalet i Aarhus.  1-1.5 liter om dagen. Men nu et den væk. Og det gør mig langt mere ked af det, end jeg troede. For det er gået op for mig, at det var det eneste, jeg selv kunne gøre for ham. Det eneste, jeg kunne, før jeg kunne få ham i mine arme. Min ‘healing’.

Men den går ikke længere og jo mere, jeg tænker over det og prøver at trække beslutningen, så ved jeg godt, at det må være sådan. Er blot overrasket over, hvor trist jeg egentlig er over det.

Han har hele tiden fået min mælk og det er også nok i fryseren til en måned eller mere. Men derfor et det helt bogstaveligt en bitter pille at sluge. 

med emneordet , , , ,

Tak til kreative sjæle!

image

Så kommer der lige endnu en tak. Tænk sig, hvad søde kreative sjæle og forskellige fonde og foreninger giver til små børn, der skal opereres og/eller ligge længe på sygehuset!

Disse ting er givet til Lillebror af hhv. søde strikkedamer, Trygfonden og kreative kvinder i Aktivitetscenter Ørbæk. Og så mangler vi endda en bamse fra Børnehjertefonden, som storesøster har taget med hjem 😉

med emneordet , , , ,

Af hjertet tak!

Nu skal du høre en historie fra det virkelige liv. En historie om en tanke og handling, som fik smil og tårer frem hos mig (fordi jeg blev rørt, altså!).

Igår sad jeg i min seng på hospitalsstuen og kiggede tomt ud af vinduet, imens lillebror sov. Det bankede på døren og en sygeplejerske kom ind med en smuk buket til mig. Da jeg så navnet til modtageren, vidste jeg slet ikke, hvad jeg skulle sige:

image

For hvem havde dog tænkt på mig??? Det afslørede kortet i buketten…

image

Og for pokker, Tanja, dit søde menneske hvor end i landet, du er. Hvor blev jeg overrasket og rørt!!!! Det er en helt fantastisk og fuldkommen ubeskriveligt sød gerning! Du burde have en fortjenstmedalje og i hvert fald en stor krammer! Tænk sig, at du har sendt denne smukke buket til mig, en ukendt blogger!
image

Jeg tillader mig at vise det frem, så alle kan se det og høre, hvor glad jeg blev og hvilken tanke, du har sendt mig!

Og så har jeg efterfølgende fået af vide af afdelingssygeplejersken på Neonatal-afdelingen, at søde Tanja har researchet, om man kunne sende blomster og derigennem har sygeplejersker fundet den rette mor til Lillebror! Da jeg fortalte sygeplejerskerne baggrunden, kan jeg fortælle, at også de blev rørt og at de ikke lige foreløbig glemmer historien heller.

Jeg er mundlam! Jeg er glad! Overrasket og ja: Det fik et stort smil frem! Tusind tusind tak!

Kærlig hilsen Mette

med emneordet , , ,

Endeløst – 1 skridt frem og 3 tilbage

Vi mangler (so far) kun én ting, før vi kan blive udskrevet.  Kun én ting, og det er, at Lillebror spiser sin døgnmængde selv af flaske. Ja, mælkeproduktion og amning bliver smadret total her, selv om jeg sendt til vores nuværende afdeling med begrundelsen, at ‘det med amming og flaske er de bare eksperter i’. Men min søn kan ikke tage de mængder, der dikteres og kan ikke passe sin appetit og søvnmønster ind i et 3 timers-skema. Han er ikke den typiske patient. 

Men vi øver med flasken. Alt, hvad han magter. Og gylper alt og mere til op, så han taber sig meget. Jeg har fået gennemtrumfet mindre mængde (læs: fået lov at bryde skemaet), men lige lidt hjælper det. Alt kommer retur hver gang. Han spiser 20 ml selv ud af 57 krævede og gylper 30 ml op.

Og så taber jeg igen modet. For for hvert gylp, rykker vi længere og længere væk fra hjemme og fra far og storesøster. Væk fra min sidste rest håb og glæde. Og spørger jeg, får jeg svarene: ‘Vi har ingen idé om, hvorfor han gylper sådan’ og ‘I kan ikke blive udskrevet, før han kan spise sin døgnmængde selv og tager på’. Og så er det jo ligesom endeløst. Så kan vi jo bo her for altid.

Jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal gøre og gøre af mig selv. For filmen knækker helt og overskuddet daler dag for dag. Nej vent! Der er ikke mere tilbage.

En enkelt sygeplejerske har passet hjertebørn tidliger og fortæller mig, at Lillebror har stort set haft alle tænkelige bivirkninger og følger. Så det er ikke kun mig, der mener, at det er umenneskeligt hårdt. Det er hårdt og han er hårdt ramt.
Hjertebørn spiser mindre. Det ved jeg. Men noget skal de da spise!

med emneordet , , ,

Hjemve! Om fornuft og følelser

For lidt over en måned siden havde jeg veer. Nu har jeg hjemve!

Jeg savner mit hjem, min datter, min mand, mine katte, min frihed, mit liv – det normale liv. Der, hvor vi kan være en familie på 4 og ikke 2+2. Ikke delt imellem to steder og ikke delt mellem 2 børn som havde vi gennemgået skilsmisse! Afsavnet er så stort, at det gør fysisk ondt nu. Kigger med længselsfulde (og misundelige) blikke efter dem, der må gå hjem med deres lille pusling i autostolen eller liften. Bare det var mig!

Jeg har i 32 år aldrig været så lang tid væk fra nit hjem. Min base! Og kald mig så bare tryghedsnarkoman – det er ok. For jeg elsker mit hjem og vil ikke bytte det for noget.

Jeg savner min datter helt ufatteligt! Savner at holde hende, hente hende – være noget for hende og ‘være der’ sådan rigtigt og ikke kun i transit på korte udgangstilladelser, hvor man sidder på en halv balle og kigger på uret. ‘Du kan da lege med hende i forhallen’, siger personalet.  Men det er jo slet ikke det, jeg vil. Det er jo slet ikke sådan, jeg er mor! For jeg føler mig slet ikke som mor her. Ikke på den måde jeg kan være, vil være mor og ved, at jeg kan være mor. Hverken for den ene eller den anden. Jeg er det kun en brøkdel. Jeg har jo sat min lykke på stand by – forstå mig ret: Jeg er lykkelig over Lillebror, men min fulde lykke er sammen med den enhed på nu 4, som min verden centrerer sig om.

Det gør så godt at holde om min datter. Se hendes glæde, når jeg kommer. Men det gør tifold ondt, når hun græder og vender mig ryggen, når jeg endnu engang skal gå og lade hende tilbage. Mit elskede store barn på kun 2 år og 8 måneder – hvad er det dog, jeg også byder hende? Hvilken slags mor er jeg så?

Ingen vil gisne om, hvornår vi kan komme hjem. ‘Det må tiden vise’, siger de. Og det ved min fornuft, men mit hjerte protesterer. Hele mit system protesterer højlydt. Og der er ikke meget overskud tilbage, som kan holde fast i fornuften. 

med emneordet ,

Hvor kom vi fra???

Hvor er I fantastiske, kære følgere, at I sender tanker og hilsener gennem kommentarer på bloggen – også når der er radiostilhed fra undertegnede! Det sætter jeg stor pris på, og det varmer! Tak tak tak!

Men hvor kom vi fra? Hvad skete der efter operationen?

Dagene efter 6. januar er på én gang uklare og så har jeg gennemlevet hvert minut, som var det timer langt. Da jeg første gang ankom til intensivafdelingen og kiggede ned i kuvøsen til min søn, var det et hjerteskærende syn, der mødte mig. Så mange slanger, dræn, medikamenter og plastre. Så mange lyde, bip bip bip. Og den lille krop. Gul af jod, rød af blod, hævet til ukendelighed. Han lignede slet ikke den lille dreng, jeg overlod i lægernes varetægt kl. 8.15 om morgenen. Næsten uigenkendelig – og alligevel talte alt til mit moderhjerte. For alt i verden ville jeg beskytte ham, så sårbar, som han lå dér.

Men synet fik mig til at forfærdes – til at holde hænderne for munden og græde. Og da jeg hørte sygeplejersken ytre følgende ord, knækkede filmen for en stund: “Synes du, det er hårdt at se ham sådan?”.

Hvad fan*en tror du selv??? Jeg har født ham for 17 dage siden og nu ligger han her og ingen kan garantere mig, at han kommer igennem det her!?!!! Det provokerende den sidste rest af fornuft inden i mig voldsomt. De ord, havde jeg ikke ventet at høre. For gu’ var det hårdt! Ingen mor kan forberede sig på det. Ingen burde se det. Ingen burde gå igennem det, han havde.

Dagene gik med mange lange og bange blik ned i kuvøsen. Mange timer tilbragt på intensiv, uden at min søn var ved fuld bevidsthed. Sovemiddel og morfin holdt ham sovende. Jeg sad bare og kiggede efter enkelte bevægelser, som kom, da han ikke var mere “væk”, end at han kunne flytte armen lidt eller bevæge foden. Men han opfattede ikke, at jeg var der og forsigtigt nussede ham.

Hans brystkasse var ikke lukket til efter operationen og det gøs i mig, hver gang jeg kiggede på det plaster, der holdt det sammen. Turde ikke tænke på, at der under det, var åbent ind til det nyopererede hjerte. Efter 3 døgn blev brystkassen lukket helt.

Jeg var slet ikke forberedt på, at der efter operationen var så mange andre ting, der stødte til. Først og fremmest var hans nyrer i chok efter at have været på hjerte-lunge-maskinen og de skulle renses via dialyse. Dernæst fik han voldsomme væskeansamlinger i hele kroppen. Over et kilo væske i så lille en krop. Næsten dobbelt vægt! Hans hage svulmede op, hans øjne lige så og armene kunne ikke komme ind til kroppen.

Dræn ledte væske fra hjertet, kateter i blæren, elektroder på hjertet, hvis en ekstern pacemaker skulle kobles på. A-kanyle i lysken, navle-vene-kateter i navlen og iv adgang i armen. Og fuldt hus i medicin-dispenseren. Syninger i lysken, brystet og over navlen.

Heldigvis blev der ret hurtigt tyndet ud i medicinen. Men så steg infektionstallene mere end forventet efter operationen og der blev talt om infektion, lungebetændelse på grund af intuberingen og dannelse af sekret som følge heraf. Nyretallene var lige så ude af kurs og hans værdier var på flere områder helt af h****** til. Bredspektret antibiotika, mere morfin.

Og da det var ved at være ok, fik han voldsom arytmi. Hjerterytmen gik amok. 250 på ingen tid. “Det kan ske”, sagde lægen – men hvorfor og hvad gør man så? Og skal jeg gå og være bange for, at det vil ske uanmeldt, når jeg kommer hjem med ham?
Mere medicin. Og det hjalp. Men angsten var stadig i min krop.

Og så burde vi være ved at være i bedring, ikke? Men så klistrede en del af hans venstre lunge sammen og skulle blæses op. Og det skal den stadigvæk nu 14 dage senere.

Efter 10 dage blev han endelig ekstuberet og skulle vise, at han kunne klare sig uden respiratoren. Men så hævede hans hans hals op. Så skulle han begynde at spise og så gik tarmene amok og der var fare for NEC – at tarmene ikke fik ilt nok eller blev afklemt og at der i værste fald ville gå hul på en tarm, så de skulle operere igen.

Langsomt begyndte han at få mad – 2 ml hver 4 time… sikke et festmåltid. Men så langsomt, skulle det altså gå. Maven var stadig under observation, men langsomt kom der noget ud, Farven var dog helt hen i vejret – sortgrøn – og så var der også fare for, at det ville være tegn på infektion.

Og bedst som jeg troede, at vi NU var på den anden side – så kom arytmien tilbage. Vild hjerterytme igen igen og mere medicin. Hvor meget medicin kan den lille krop dog klare?

Ja, har jeg glemt noget? Ganske givet – men du får en ide om, at det var nederlag på nederlag og bekymring på bekymring. Det var hjerteskærende og opslidende. Men han syntes at ville kæmpe og for få dage siden, fik vi beskeden, at hans hjerte var så godt, som det kunne blive og at vi skulle udskrives fra intensiv og tilbage på neonatalafdelingen.

Og ja, så knækkede filmen igen for mig. For med alt det stress, vi havde været igennem efter operationen, var jeg alvorligt bange for, at jeg ikke ville klare flere uger på en klemt 6-børns-stue. Det var første gang ved at få mig ned med nakken og jeg fik kvalme bare ved tanken om, at skulle tilbage nu.
Jeg ytrede mine tanker for lægerne og sygehusets psykolog. Ytrede, at ensomheden og stress var uoverkommeligt. At jeg var så langt fra mit netværk og ikke mindst min datter.
Og det er jeg glad for, at jeg gjorde. For dagen efter fik jeg beskeden om, at der var en plads til mig på Odense Universitetshospitals neonatalafdeling. Tættere på hjem og med mulighed for at hjælpe lunger og tarme!

Fantastisk!!!! Udsigten til at komme hjem, hvor jeg kommer fra var som en forløsning af den anden verden. Nu skulle det bare gå fremad – nu var hjertet opereret og han skulle “bare” komme sig. Jeg tillod mig selv at give los for glæden og føle mig lettet.

På vej ud af døren, på vej mod Fyn, fik jeg desværre endnu en svær besked. Der var fundet en blødning i Lillebrors hjerne som følge af operationen. Den skulle undersøges i Odense – og de kunne ikke sige mig noget om, hvad betydning, det vil få for ham. Og så blev verden helt sort og uoverkommelig igen.

med emneordet , , , , ,

Det går fremad….men….

Jeg har på få uger udviklet en galoperende fobi for ordet “men”. Det provokerer kvalme og svedeture – og vrede- når jeg hører det. Og afmagt, mest af alt.

  • “Det er ok, at blive født i uge 34. Det kan han sagtens klare. Men det kan også være kritisk, givet hans sygdom”
  • “Hjertet er vokset med, som vi håbede på, men det er noget værre l***. at han er kommet før tid”
  • “Risikoen ved denne type operation er normalt moderat, men på grund af at han er for tidligt født, er den flyttet op i høj”
  • “Vi bedøver mange små børn, men der er en øget fare, når han er præmatur”
  • “Operationen er gået som forventet, men de kommende døgn er kritiske”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for indre blødninger”
  • “Operationen er gået fint, men der er fare for, at der er gjort skade på andre organer og hans væv, når han er præmatur”
  • “Hans hjerte ser ud til at acceptere kirurgien, men nyrerne fungere ikke på grund af hjertestoppet og hjerte-lunge-maskinen”
  • “Dialysen trækker vand af hans nyrer, så han tisser, men han clearer ikke” (læs: rense ikke)
  • “Hans hjerte fungerer, så godt, som vi kan håbe på, men hans tarme reagerer dårligt på den nye mængde blod, de pludselig får og vi frygter, at der vil gå hul på en tarm, så han skal opereres akut”
  • “Der er normale tarmlyde, men vi ved ikke helt, hvorfor hans afføring stadig er sort-grøn”.
  • Hans værdier er bedre, men infektionstallet er stærkt stigende”
  • Han accepterer maden, men hans kalium er alt for højt”
  • “Han klarer det godt under omstændighederne, men en del af hans lunge er klistrer sammen”
  • “Han skal af respiratoren inden længe, men han skal beholde sin cpap”

Jeg kunne fortsætte listen meget meget længere.

Og så er vi slet ikke omkring problematikker om morfin-abstinenser, ødemer, lækage fra fjernede katetre, sår der bliver ved med at bløde, kar der ikke kan stikkes i og en hel masse andet.

Jeg var på ingen måde forberedt på, at der var så mange ting og så mange “men”‘er efter operationen. Og jeg tør ikke tænke på, hvad der kan komme. Selv om jeg føler mig en smule røvrendt (i mangel af bedre ord) over ikke at have vidst, hvad der følger med, og selv om jeg er ved at gå i gulvet, hver gang jeg hører endnu et “men”, så er det måske også et eller andet sted for det bedste. For så tror jeg ikke, jeg var kommet hertil, hvor jeg er.

Nu drømmer jeg dagligt om, at den næste læge siger: “Han er simpelthen så stabil, at du må komme på A40 (=børneafdelingen, hvor hjertebørn typisk kommer hen efter intensiv)”. For det vil betyde, at jeg kan bo sammen med min snart 1 måned gamle søn. At han har det så godt, at jeg må holde ham, pusle ham,prøve for første gang at give ham tøj på, pleje ham og måske amme ham!!!!

Og dernæst, at de siger “Han har det jo meget godt her, men vi synes, du skal hjem til Odense”! Også selv om det så betyder Odense Universitetshospital. Det er stadig tættere på hjemme og på livet som familie på 4 under samme tag!

med emneordet , , , , , , , , ,

Operationsdagen

Jeg ved ikke, hvordan jeg fik transporteret min krop væk fra operationsgangen – og samtidig havde jeg lyst til at løbe langt, langt væk derfra. Min mand og datter og jeg gik tilbage til mit værelse og besluttede, at vi ville køre en tur ind til byen. Vi skulle væk og alligevel ikke for langt væk. Hvis nu, der skete noget. Nej, sådan måtte vi ikke tænke!

Vi tog ind til byen for at få timerne til at gå. Kan ikke huske ret meget af turen, andet end at jeg fik en kop kaffe og købte en kalender. For for mig ville 2014 først starte efter operationen – vellykket operation, that is!
Men vi kunne ikke blive hele dagen, for jeg skulle have pumpet modermælk ud til den lille fyr, så snart var vi hjemme igen.

Min mand og datter boede i Trygfondens Familiehus i forbindelse med Skejby Sygehus og her blev resten af ventetiden tilbragt. For min datter var det et slaraffenland af legetøj og legekammerater, men for min mand og jeg var timerne meget lange. Kirurgen havde fortalt mig, at selve hjerteoperationen ville vare ca. 45 minutter, og at der ville blive ringet til mig, så snart selve operationen var overstået. Men at hele operationen fra start til slut ville vare det meste af dagen.

Kl. 14.00 begyndte jeg febrilsk at tjekke telefonen. For nu måtte selve operationen af hjertet da være overstået??? De ville jo ringe efter selve operationen – og den startede jo kl. 8.30. Og herfra steg pulsen og nervøsiteten. Kl. 15, kl. 16, kl. 17, kl. 18… Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv og var på vej over til vores stamafdeling for at høre, om de havde hørt noget. Om de kunne kontakte nogen. Jeg var ved at blive kvalt af ventetid.

Og så ringede kirurgen. Alt var gået efter planen og de var på vej på intensivafdelingen med min søn. Men de var først kommet i gang kl. 11.30, da min lille dreng var så lille, at det stort set var umuligt at lægge bedøvelsen i hans kar.
Lige der i regnvejr foran Trygfondens Familiehus hørte jeg de ord, jeg havde ventet så længe på. Det var gået efter planen. Og så var alting godt! Ikke?

Da vi ankom til Intensivafdelingen, turde jeg stort set ikke kigge ned i kuvøsen og det var bestemt heller ikke et rart syn, jeg så. Min lille dreng med blod og gul farve over hele kroppen. Min søn med enorme hævelser i kroppen og omkring øjnene. Min lille dreng med så mange slanger og maskiner, at jeg troede, det var løgn. Så skrøbelig og ingen bevægelser. Et syn, jeg ikke ønsker for nogen.

Men alt var gået godt – så jeg kunne jo ånde lettet op, ikke? Var slet ikke forberedt på, at kirurgen nu fortalte mig, at de kommende døgn var kritiske i forhold til blødninger og i forhold til hans lunger. At han langt fra var i sikkerhed og at der ingen garantier var. Opløftetheden forsvandt igen og frygten kom tilbage.

Men hvad havde jeg troet? Jeg ved det ikke, men jeg var i hvert fald så naiv – eller i hvert fald uden viden om, hvad der skulle ske bagefter. Inde i hovedet havde jeg bygget op til operationen og derefter ved jeg slet ikke, hvad jeg havde forestillet mig. Jeg tror ikke, jeg har kunnet forestille mig noget overhovedet. Var 100% uforberedt på tiden efter operationen. Kunne kun kigge på min søn og bede om bedring. Være ekstremt taknemmelig for en vellykket operation og samtidig forfærdeligt bange.

Omkring mig gik min datter på knap 3 år og spurgte: “Er du ked af det, mor?” Og jeg kunne jo kun svare ja. “Vil du have en krammer?”, spurgte hun og rakte armene op efter mig. “Nu er du glad igen, mor”, sagde hun. Lille pige i en situation alt for stor for nogen og især for hende.
Hun skulle jo slet ikke være der, men tingene var bare gået så stærkt, at alle planer, vi havde lagt, var sat ud af spil. Og nu stod hun der. Og jeg skulle være mor for hende og for min nyopererede søn.
Jeg har så dårlig samvittighed over, at hun skulle opleve det. Men gjorde, hvad jeg kunne for at være mor for hende i situationen.

Herfra gik aftenen. Søster blev lagt i seng og vi sad stille i mørket, uden at sige noget, min mand og jeg. Vi kunne kun holde i hånd og håbe på det bedste. Tro på det bedste. Nu var vi på den anden side af operationen.

Kan huske, jeg prøvede at tænke på det som om, vi før var i venteposition og i uvished, og nu var vi på vej mod bedring og livet som familie på 4. Men det var en meget lang aften og nat uden ret meget søvn. Og med mange kig på telefonen og tjek, om den nu også havde strøm eller lyd på.

Heldigvis ringede den ikke i løbet af natten!

med emneordet , , , ,
Reklamer