Nu ved jeg da, hvad det hedder

Så gik der 4 uger igen og dermed tid til endnu en kontrol. Jeg forventede ikke mirakler og var egentlig ikke rystende nervøs for skanningen – selv om nattesøvnen udeblev og tankerne uundgåeligt vandrede til det forestående. Men jeg håbede inderligt på så gode nyheder, som vi kan få under de givne omstændigheder.

Skanningen forløb som ventet. Han er vokset, men ligger til den lille side. 900 gram ca. Under middel, men det bekymrer mig ikke så meget. Det gjorde hans søster også. Alt andet end hjertet er normalt og han har ikke taget skade af trafikepisoden i sidste uge. Hjerteskanningen var som sædvanlig en masse faglig mumlen og en masse latinske udtryk. Men det er også ok – hellere at de får en masse viden og nogle gode billeder af det, de skal operere, end at jeg forstår det hele undervejs.

Bagefter kom nervøsiteten: Hvad ville de nu sige? De gode nyheder: Han vokser, Pumpekamrene er stadig lige store og aorta er vokset en meget lille smule med. Men den er vokset lidt – det er det aller aller vigtigste! Den dårlige nyhed: Operation kommer vi ikke udenom og de vil ikke udelukke det værste af de to scenarier.

Et stort punkt for mig var, at få et “navn” på det, Lillebrors hjerte fejler. VSD er jeg med på (Ventrikel Septum Defekt – eller populært kaldet “Hul i hjertet”). VSD’en er stor og skal også lukkes ved operation. Derudover lider hans hjerte af “Hypoplastisk Arcus” og “Coarctatio Aorta”.
For nu er navnene nok – jeg tør ikke undersøge mere om det. Det er jeg ikke stærk nok til. For mig er det stadig nok bare at kunne sige “det er det, han fejler”og nichts weider.

Dernæst presede jeg lidt på for at få en forventet dato for kejsersnittet og det får jeg nok om 4 uger ved næste kontrol. Men midt i januar er planen her og nu.

Så nu er der 4 uger igen til vi igen kører mod Skejby. Så er jeg 31 uger henne og under 2 måneder fra fødsel og operation. Så skal vi også vises rundt på Neonatalafdelingen og hjerteafdelingen. I mellemtiden skal hverdagen igen fungere. Jeg skal være eksisterende mor, kommende mor, gravid, kone og ansat. Efter næste undersøgelse venter barselsorloven og så er det pludselig meget tæt på. Og jeg kan kun sige det igen: Det er hamrende frustrerende ikke at kunne gøre hverken fra eller til. Det er deprimerende, stressende og trist. Men sådan er det – og det skal jeg lære at leve med. Der er ingen vej udenom.

Reklamer

Det sværeste er dem tæt på

I går gik det op for mig, at noget af den nærmeste familie, slet ikke kendte til Lillebrors hjertefejl. Generelt har jeg jo været meget åben omkring problemerne som terapi og for at opnå forståelse for situationen. Og det er heller ikke let. Men det er lettere, end at fortælle det til den nærmeste familie og omgangskreds. Der er på en måde langt mere på spil. Og der kommer oftest langt mere nærgående og svære spørgsmål fra dem, end fra den øvrige omverden.

De taler pludselig om det, der er skrækscenariet, det virker langt mere skræmmende, når de siger eller skriver, at de håber, alt må gå godt efter fødslen. Når de skriver, at de græder eller frygter, så gør det bare langt mere ondt. Det er tættere på, mere “forpligtende” i mangel af bedre ord. Det er langt mere svært.

Hvorfor det er sådan, det ved jeg ikke. Men det er det. Og det tænder en del af den frygt i mig, som jeg prøver at dysse ned ved at tale om tingene for at få dem til at blive mere normale.

Normalt frygter jeg ikke at gå på job og få kollegaers reaktioner, men i aften skal vi til familiefødselsdag og jeg frygter, at samtalen vil falde på Lillebrors hjerte. Det vil for mig blive alt for kvælende og grådfremkaldende. Så forudser jeg, at jeg vil føle mig fanget og desperat og få lyst til at flygte fra dem alle. For de går ikke bare videre – de forbliver – og det er både godt og skræmmende.

Alt er virkeligt, for øjnene der ser

I dag blev jeg sendt en tur på Svangreklinikken af min jordemoder. da en eller anden idiot valgte at dreje til højre i en ligeud-gående bane i Odenses morgentrafik og jeg måtte en tur halvt op i forruden med tasker m.m. flyvende om ørerne for at stå på bremsen og undgå sammenstød. Klaphat! (…altså føreren af den svingende bil!…som i øvrigt var væk, før jeg nåede at tænke på at se efter nummerplade m.m.)

Et hårdt ryk mod maven og efterfølgende smerter i øverste del af livmoderen. Godt, der var mulighed for at blive tjekket efter!

Imens jeg lå her (og desværre kan jeg sige af erfaring: I mindst 4 timer), kunne jeg ikke undgå at høre de problemstillinger, de øvrige 4 gravide på firsengsutsen havde.
Og jeg ved godt, at det hele afhænger af øjnene der ser og den situation, man står i. Men af det jeg hørte, ville jeg faktisk gerne bytte problemer med de øvrige kvinder. Hvis vi ser på Lillebrors hjertefejl og forestående operation og ikke opbremsningen i sig selv.

En blærebetændelse i en tvillingegraviditet. 2 piller og en skanning og en recept med hjem. Færdig bum.

En baby, der lå med rumpen nedad til termin og ikke ville lade sig vende. Information om kejsersnit på dagsordenen. Voldsom reaktion fra kvinden, der, tydeligvis for hele klinikken og de omkringliggende etager, ikke just var for den idé. Også selv om de forsikrede hende om, at det var for barnets bedste.

Og en kvinde, der fik af vide, at hun skulle sættes i gang med fødsel før tid, hvorefter hun snøftende og hulkende ringede til sin mand og græd over, at barnet så ikke fik det rigtige med på sygehuset (tøj og bamser forstået) og at hun ikke vidste, hvad hun skulle have på efter fødslen.

Jamen jamen. Og de har sikkert også lyttet til den fortælling, jeg måtte afgive. Først om trafiksituationen og herefter om, hvorfor jeg er tilknyttet Skejby Sygehus og hvad Lillebrors hjerte fejler. Jeg skal ikke gradbøje problemer, og så alligevel lidt, men F#CK, hvor ville jeg gerne “bare” skulle have et kejsersnit i stedet for en sædefødsel. Hvor ville jeg bare gerne kunne tage 2 piller og så gå hjem. Det skulle jeg ikke græde over. Hvor ville jeg gerne være så langt, at mit barn skulle fødes og at min eneste bekymring var, hvad jeg skulle have manden til at pakke ned i fødetasken. Ærligt talt – giv mig bare alle sammen kombineret i bytte for det scenarie, vi står overfor.

Jeg bliver ikke gal over at ligge og lytte til deres fortællinger. Jeg ønsker ikke ondt for dem. Jeg tænker bare, at de skulle vide, hvordan det også kan være og se tingene lidt i perspektiv. Men hvis man har en normal graviditet, strejfer den slags tanker slet ikke end hoved. Og godt for det. For jeg ville ikke ønske for nogen, at være så frustreret og bange, som jeg er p.t. Især nu, hvor en af de mere afgørende kontroller i Skejby står for døren om få dage.

Nå, men det var, hvad jeg tænkte, imens jeg lå der i knap 5 timer og hørte folk komme og gå. Heldigvis ser det ud til, at det “kun” er en irriteret livmoder, ømt bækken og muskelsmerter efter opbremsningen. Denne gang. Ro og hvile og ingen løft. Og så ellers held og lykke med den næste skanning, med fødsel og operation.
Tak tak. Jeg har allerede sygehus-kvalme! Mætnings-punktet blev nået for mange, mange uger siden!

Med ærlighed kommer man længst (og endnu længere med et godt netværk)

Lige da jeg fik beskeden om, at min kommende søn har en alvorlig hjertefejl, tænkte jeg: Hvordan skal jeg på nogen måde fortælle det, jeg ikke selv fatter, til omverdenen? Hvordan skal jeg nogensinde sætte ord på? Det kan jeg jo ikke!

Men det har på de seneste 6 uger vist sig, at det er langt lettere at fortælle den vanskelige virkelighed til dem omkring mig – både familien, vennerne og de bekendte og kollegaerne. Jeg ved, at sandheden er overrumplende for den, som forventer svaret: “Ja, det går fint”. Men jeg er også virkelig dårlig til at lyve og i stedet for at skulle undvige sandheden, har jeg valgt at svare ærligt.

Ok, er det mennesker, som jeg kun kender perifert, så siger jeg ja og taler uden om, men ellers holder jeg mig til sandheden, omend den er svær. Ikke for at såre nogen, ikke for at gå over andres grænser, men simpelthen i ren terapi for mig selv. For selv at prøve at komme til en forståelse og se mere nøgternt på situationen, ved at formulere den for dem og underforstået for mig selv.

Og igennem den ærlighed, har jeg oplevet en fantastisk stor opbakning fra mit netværk. Mennesker omkring mig, som forstår, at jeg er helt vildt frustreret og ked af det, og som samtidig tilbyder præcis det, som jeg tror, vi får allermest brug for: Hjælp til det praktiske og til at bygge mig op til det, lillebror og jeg skal igennem.

De kan ikke tage problemerne væk og kan ikke lette byrden på sygehuset. Men de kan lette noget af den byrde, der er i mit sind. Ved at lytte og stille spørgsmål og ved at tilbyde at være der. Ved at grine og sludre om alle mulige andre ting. Og ikke mindst ved at tilbyde at være der for min datter, når min mand og jeg skal være i Skejby og når min mand skal få hverdagen til at hænge sammen hjemme, imens lillebror og jeg er indlagt.

Alt fra at passe og hente og bringe storesøster, hvis det kniber eller hvis vi trænger til aflastning til at fylde mad i vores fryser og besøge mig i Skejby. At passe vores datter, hvis vi trænger til en aften alene og til at tage med til undersøgelser, hvis min mand skulle være forhindret. Og det rører mig dybt. Den imødekommenhed viser mig det, jeg jo egentlig altid har vidst: At jeg har familie og netværk, der er guld værd. Vi har mange gode venner, som vi med garanti ser for lidt, men som er der og træder i karakter, når det gælder.

Ud over viljestyrke og troen på det bedste, vil det være venner og familie, der kommer til at hjælpe os igennem det forestående. Jeg er normalt vant til at klare mig selv, men jeg ved, at det er vigtigt at tage imod de udstrakte hænder. For de er der og de mener det godt for mig, min datter, min mand og min kommende søn!

Alt andet virker så småt

Igår var jeg til min anden graviditetsundersøgelse hos egen læge. Én, der lige har overtaget klinikken og ikke kender mig i forvejen.

Undersøgelsen var noget, som jeg både så frem til og frygtede. Så frem til at skulle noget “normalt” i graviditeten – noget, som andre gravide også skulle. Blodtryk, urinsticks, SF-måling m.m. Og frygtede, fordi jeg igen skulle tale om det svære – måske endda forklare det hele fra start til én, der forventer at høre om en normal graviditet. 

Men da jeg kom, kendte lægen allerede til hjerteproblemerne. Hun havde allerede modtaget journalen fra både OUH og Skejby Sygehus og havde givet sig tid til at læse tingene igennem. Det var en lettelse, selv om tårerne piblede frem, så snart talen faldt på emnet. 
Hun kunne af gode grunde ikke give mig nogle svar – kun som alt andet fagpersonel fortælle mig, at de er rigtig dygtige i Skejby. At de er eksperterne. 

Men når jeg sad der og vi skulle tale om mit fysiske velbefindende, virkede bækkensmerter og træthed og forstoppelse så uendeligt ligegyldigt at tale om. For min krop fungerer til det, den skal og eventuelle smerter i bækken og ryg konstaterer jeg, men skubber væk igen, for de synes slet ikke vigtige i den situation, jeg er i. De er så almindelige og jeg har det jo generelt godt fysisk. Det mentale er en helt anden sag.

Min krop reagerer godt på selve graviditeten. Lige som sidste gang. Blodtrykket er normalt, vægten holder sig under gennemsnittet, urinen er blank og der er ingen hævelser eller noget vand i kroppen. Jeg fungerer rent fysisk. Nogen siger endda, at jeg er mere end almindeligt godt bygget til at føde børn. Men de kan heller ikke se, hvad der er inde i maven.

Men når jeg sidder der og skal tale om almindelige graviditetsproblemer, virker det som om, det meste i verden bare er så uendeligt småt sammenlignet med de forestående undersøgelser, kejsersnittet og mest af alt: Den efterfølgende operation. Jeg gad rigtig godt “kun” have almindelige problemer. Jeg gad godt kun bekymre mig om at komme for sent på job eller om at veje nogle kilo for meget eller at bilen ikke vil starte og barnet er morgensurt. I stedet for problemer, der involverer en grad af spørgsmålet om liv og død. 

Jeg indrømmer gerne, at jeg slet ikke kan forholde mig til omverdenens problemer i stil med om der er råd til ferie, om vandrøret er sprunget, om manden flirter med andre kvinder eller om der er for meget at se til på jobbet og chefen er dum. Jeg ved godt, at alt er virkeligt for øjnene, der ser. Men for mig virker det også bare så småt. Det går væk igen – på den ene eller den anden måde. 

Jeg taler p.t. med en psykolog om alle de følelser og alt det kaos, jeg står over for. Og en stor del af fokus er på fremtiden og angsten for at miste. På, at jeg higer efter svar og datoer og fikspunkter og forvisninger, men ikke kan få dem endnu. I stedet må jeg fokusere på, at få hverdagen til at fungere nu og om 3 måneder, når jeg drager mod Skejby. På storesøsters hverdag og på, hvor meget tøj, jeg skal have med, når jeg ikke ved, hvor lang tid, jeg skal være i Skejby. På hvordan storesøsters børnehavestart kan finde bedst muligt sted under de givne omstændigheder og på, om min mand nu har alle telefonnumre til diverse ting og at han får hendes sygesikringskort, hvis nu hun skulle til læge, imens jeg er væk. 

Det er vigtigt, men det virker igen så småt. Men det er det, jeg kan lige nu. Det er det eneste, jeg kan fokusere på, andet end at prøve at bygge mig selv op og på at give storesøster så meget ballast, at hun ikke er et sekund i tvivl om, at mor elsker hende og kommer hjem igen. Og på parforholdet, selv om det (desværre) p.t. indtager en mindre position i min overbelastede hjerne. 

Det er overlevelse i en tid, hvor alt er kaos og det eneste, jeg ville ønske var, at jeg kunne glæde mig og være glad og forventningsfuld. 

Om at tro – og tro på det bedste

Jeg er vokset op med troen – både fra min mormor, der til sin død troede på den Gud, som med sit hvide skæg sidder i himlen og ser alt, hvad vi gør og tænker, og min mor, der prædikede troen til mig hjemme, men i min hukommelse kun er gået i kirke ved livsbegivenheder, koncerter og juleaften (…en gang imellem).

Min tro har altid ligget et sted imellem. Jeg sidder ikke i kirken hver søndag, men jeg føler, at jeg praktiserer min tro gennem moral og igennem troen på en højere magt, end mig selv. Jeg bekender mig rent formelt til den kristne, protestantiske tro og når jeg betror mig til den højere magt og beder om hjælp, er det gennem de kristne, protestantiske ord. Det er det, jeg kender. Det er et forankringspunkt. Men jeg får brug for at gøre det på min egen måde, indimellem.

Jeg har hele mit liv også fundet troen gennem det smukke i naturen – skov og vand især. Steder, hvor jeg føler mig ydmyg overfor det, jeg ser og føler mig ophøjet over, at få lov at opleve dette. Steder, hvor jeg fandt mig selv fuldstændig i ro. I mit eget selskab. For min form for tro, praktiserer jeg som udgangspunkt ikke i fællesskabet.

Siden min fars død, har jeg fundet det både svært og nødvendigt at være i kirkerummet med jævne mellemrum. Tænde lys, tænke, i mit hoved fortælle, hvad jeg tænker og føler – uden filter. Sige det, der er svært. I den legestue, hvor jeg gik med min datter, var der hver den første tirsdag i måneden mulighed for, at komme op i kirkerummet til orgelspil, eftertanke, lys og ord. Og det fandt jeg enormt befriende. At sidder der og tænke på min far og min mormor og kramme min datter ind til mig. Ked af det i stunden og godt tilpas, når jeg forlod kirkerummet igen og kom ned til en kop kaffe med de andre mødre. Ingen af os følte nogen trang til at sige, hvad vi tænkte oppe i kirken, eller tale om hvorfor, vi gik derop – det var bare sådan, det var og det var rart. Det kan jeg godt savne.

Også da jeg var indlagt med min datter i 2011, følte jeg mig en dag så ensom og forladt på hospitalsstuen; at jeg var ved at sprænges. Trængte til at komme ud med det, der var svært og til at give los for følelserne. Derfor tog jeg elevatoren op til toppen af OUH med min datter i barnevognen og satte mig stille i kirkerummet. Fred, tårer, tanker, tro – også på fremtiden. Ingen pligt til at tale eller forklare. Bare være.

Min mand og jeg er vidt forskellige i forhold til religion – eller tro, som jeg langt hellere vil kalde det. Jeg praktiserer ikke min tro synligt for ham, andet end hvis jeg en gang imellem tager i kirke og i kraft af, at jeg ønsker, at mine børn skal døbes. Og det accepterer vi begge – hver vores prioriteringer og syn på livet men ikke nødvendigvis et clash. Selv om han ikke kan forholde sig til min måde, at se tro på, så tror jeg næppe, han ville vende mig ryggen, hvis jeg praktiserer troen åbent. Men igen er tro for mig langt fra nødvendigvis en fællesskabsorienteret ting. Snarere tværtimod.
Og han stiller ikke spørgsmålstegn ved, at jeg ønsker lillebror døbt efter fødslen, hvis det er muligt med det sammen og ellers snarest derefter. Og at det er enormt vigtigt for mig, at vi har lagt os fast på et navn til den lille. Også allerede nu, så jeg i mit sind kan kalde mit ufødte barn ved navn.

Derved ikke sagt, at jeg via det at tro, er kommet igennem livet uden knubs. Langt, langt fra. Og jeg har ikke altid fået, hvad jeg har bedt om. Det er (desværre) ikke nok blot at folde hænderne og bede. Jeg husker faktisk første gang, jeg tænkte, at hvis jeg bad og ikke blev hørt, hvad skulle det så til for? Hvad nytte gjorde det så? Hvor jeg i en længere periode sagde til mig selv, at troen ikke var med mig – ikke var en del af mit liv. Men den er der – på min egen måde forankret i de ord, vi lærer ved konfirmationsforberedelsen. Ord, som sætter en ramme for den mainstream tro, men som derefter lukker op for alt det, der foregår inden i mig og som der ikke altid er ord for. Og slet ikke andres ord. Kun mine egne.

Og derfor, i den ufatteligt svære situation, vi står i og overfor, føler jeg det både naturligt og nødvendigt at tro. Og at tro på det bedste. Tro, hver gang jeg mærker vidunderlige spark i min mave. Tro på, at det er et signal på, at han er stor og stærk og kan klare det, han endnu ikke ved noget om. Tro på fremtiden. Ellers ville alt håb være ude. Ellers ville det være et mareridt, der forestår i januar. Og det er det jo alligevel… Jeg skal tro på det bedste. Tro på lægernes kunnen og forudsigelser. Tro på, at vi kommer hjem igen hurtigst muligt og at jeg, på helt banalt niveau, kan gå i mødregruppe, lege med min baby, vise ham stolt frem og ja, leve som familie og elske ham og give ham alt, hvad jeg kan. Få et normalt familieliv trods hjerteoperationen. Være mor til to – og også give til hans storesøster, ikke mindst! Jeg skal tro på det!

Og derfor bliver troen, i kristen forstand, også mere præsent. Kald det måske en forsikringspolice for at tingene nok skal lykkes, hvis bare man beder nok om det. Men jeg har altid troet – troen har altid været med mig på min egen måde – og den bliver fra tid til anden en livline. Også selv om jeg ikke varmer kirkebænkene særlig tit.

Troen er for mig en støtte og en del af min opdragelse – og derfor er den på min måde og i mit liv. Og nu – mere end før – har jeg brug for at tro på fremtiden. Tro på lægevidenskaben. Tro på, at det hele nok skal lykkes. Troen i hverdagen – og på hverdagen – for at hænge sammen og skabe mening i tingene. Set gennem mine briller og det, jeg oplever og tænker. Sådan er det bare!

Virkeligheden er så småt ved at gå op for mig

Det siges, at når man står i lort til halsen, er det om ikke at hænge med hovedet. Tragikomisk, som det er, er det virkelig lettere sagt end gjort! I dagene efter beskeden om den kommende lillebrors alvorlige hjertefejl, kollapsede min verden verden totalt. Jeg kunne ikke tænke, spise, ja knap nok trække vejret. Det eneste jeg kunne var at græde og føle smerte.

Da vi så fik svaret på fostervandsprøven, at der ingen kromosomfejl var at spore – i hvert fald ikke nogen af dem, man kan teste for i dagens Danmark, var jeg umiddelbart lettet. Men jeg vidste jo samtidig, at hjertefejlen stadig er der – og jeg kender endnu ikke dens karakter eller omfang. Vokser hans kranspulsåre, vokser den ikke? Og hvad med hullet i hjertet? Og hvad med forsnævringen på kranspulsåren?

Ved vores andet besøg i Skejby, kunne de ikke se noget. Den suspens, vi var i, blev ikke forløst. Vi må vente yderligere 4 uger, før man igen kan prøve og se, om der er noget klarhed. Det er simpelthen forfærdeligt og kvælende. Og samtidig frygter man svaret lige så meget, som man venter på det.

Jeg har meldt mig ind i Hjerteforeningens Børneklub, men har endnu ikke hørt noget fra dem. Jeg har også lånt et par bøger om medfødte hjertefejl på biblioteket. Ikke af nyeste dato, men for at læse noget. Jeg troede, jeg var stærk nok til at læse dem, men det er langt sværere end som så. Den ene handler om selve de medfødte hjertefejl og hvad der kan gøres og hvordan diverse operations-genstande ser ud. Men da jeg ikke ved, hvad min kommende søns hjertefejl hedder – hvad fejlene hedder, andet end at hullet i hjertet er en stor VSD (Ventrikel Septum Defekt), så er jeg på bar bund. Har læst en masse om Aorta, men bliver ikke klogere. Så jeg ved ikke, hvad jeg skal lede efter. Og vil jeg vide det i sidste ende?

Den anden bog handler om familier til hjerteopererede børn og hjertebørnene selv. Om operationerne, hverdagen, sygehusbesøgene, gentagne operationer – men heldigvis også om de børn, der lever med deres sygdom. Det styrker på en måde. Og alligevel bliver jeg slået helt omkuld ved bare at passere afsnit om børn, der er mistet eller forældre, der fortæller om, at deres barns korte liv gav dem noget. Det kan jeg simpelthen ikke bære. Så vælter det hele igen og virkeligheden går mere og mere op for mig.

Der ér en risiko. Det ved jeg. Jeg har nok “bare” forsøgt at fortrænge den helt. Jeg har brugt lang tid på, at overvinde mig selv til at gå og vise maven frem (den lader sig jo ikke skjule mere her i uge 25) i stedet for at gemme den væk efter den besked, vi fik i Skejby. I dag strutter den i en stram kjole – men efter at have kigget i bøgerne, kaster jeg triste blikke ned til den. Hvor ville jeg bare gerne være glad og ubekymret. Hvor ville jeg ønske, at alting bare var en ond drøm og at jeg vågnede op til en anden virkelighed.

Og billeder i de to bøger – af børn med slanger og målere og maskiner og sår. Det er simpelthen ikke til at bære. Alle børn, der er noget ældre end nyfødt. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvor lille et menneske, der skal tages fra min livmoder og herefter opereres. Have stoppet sit hjerte for en stund. Timer. Og hvad så bagefter. Hans lille krop skal så meget igennem.

Jeg kan mærke, at jeg i al uvisheden og gråden mangler at kunne gøre noget. Mangler selv at kunne gøre mit yderste for at bedre situationen. Og det eneste jeg kan gribe fat om, er at prøvet at organisere min datters hverdag – nu og når jeg skal bo i Skejby på ubestemt tid. Jeg har forsøgt at få svar ud af Skejby Sygehus vedr. hvornår man vil fastlægge en dato for kejsersnit. Hvornår man vil vide noget mere. Hvornår vi kan planlægge det praktiske omkring noget så banalt, som om jeg skal indlægges dagen før. Men de kan/vil ikke give mig nogle svar endnu. Det afhænger af hans udvikling.

Og så er jeg tilbage til square one. Jeg har bare sådan brug for håndgribelighed. For faste holdepunkter, når jeg er ved at blive flået i tusind stykker på det, der mest af alt føles som et vildt og stormfyldt hav. Jeg prøver at normalisere tingene ved at tale om dem som etaper i forløbet – som om jeg ved, at så skal vi A, B og så C – og sådan bliver det – men det forbliver ved mine egne forestillinger og ikke konkrete scenarier. Jeg prøver at berolige mig selv ved at tale til omverdenen, som om jeg selv er afklaret med det. Hvilket er én stor løgn. Dag for dag slutter jeg måske en lille smule til tåls med, at sådan skal det være – og dag for dag bliver jeg en del mere bange. Dag for dag prøver jeg at overbevise mig selv om, at det er godt, at vi ved, at lillebror har en hjertefejl (og det siger min fornuft mig også), og samtidig er jeg ved at kvæles i den viden, jeg har.

Der er lidt over 3 måneder til fødslen skal finde sted – og det er skræmmende lang tid i krop og sind.

Damen skal lytte til lillebrors hjerte

Jeg har det rigtig svært med, at min lille pige skal igennem de kommende mange måneder på samme svære vis som os. I kraft af, at jeg ikke kan gøre til eller fra i forhold til udviklingen af hans kranspulsåre og hjertekamrenes størrelse, må jeg prøve at fokusere al min energi på, at bygge mig selv, mit parforhold og min datter op til det, der skal ske.

Min lille tumling taler ubesværet og glad om lillebror i mors mave. Og hun har i øvrigt også selv en lillebror i maven, siger hun. Hun er i kopialderen på alle punkter og jeg gør mit yderste for, at hun kun skal kopiere det gode. For jeg er sgu ikke en præmie-mor i øjeblikket. Det skærer i mit hjerte, når hun siger: “Græder du, mor? Du få en krammer, så er du glad igen. Er du glad nu?”
Det er svært at fortælle hende, at jeg er rigtig ked af det inden i, men at hun er mit livs lyspunkt – at hendes omsorg og kram bygger bro over den afgrund, jeg ellers føler. Og samtidig ryster det mig i min grundvold, at hun skal opleve at være den “voksne” i en alder af 2,5 år. Om end kun i få minutter af gangen.

Og hun skal jo tale om ham – hun skal jo glæde sig. Alt andet ville være forkert. Og hun skal ikke vide af alt det svære – det kan hun tids nok komme til at opleve om 3 måneder. Så en hver positiv stund, jeg kan give hende. Alt det samvær vi kan opbygge minder omkring, inden vi skal være adskilt i længere tid. Alle de gange jeg kan fortælle hende, at jeg elsker hende højere end højt og kysse hendes smukke små runde kinder. Det vil jeg give hende. I den kommende weekend skal vi også samle møbler og indrette hendes nye værelse – en hule for hende, en gave til hende, et sted hvor hun kan finde tryghed og glæde. Og det bliver lyserødt – også selv om faren syntes, det skulle være mindre tøs og mere tumling. For både han og jeg nænner ikke at sige nej til det, hun brænder for i øjeblikket. Lyserødt forhæng til sengen, Minnie Mouse-sengesæt, lyserøde låger på IKEA-skabet, lyserødt legetæppe, spejl, udklædningstøj og pudehjørne… Tror, at enhver tomme i os i øjeblikket tænker: Hvis det gør hende glad…

Hun skal ikke vide noget, før lillebror er født og opereret. Vi er enige om, at hun bare skal vide, at mor skal på sygehuset for at føde lillebror. Så kan vi tage en (alderssvarende) snak med hende, når vi ved, hvor vi står. Når hun kan komme op og se lillebror, når han er ude af intensiv afdelingen. Den del kan og vil jeg ikke forberede hende på, for hvad skal hun bruge det til?

Men når hun spørger til, hvorfor mor igen skal til læge eller en tur forbi sygehuset, føler jeg, jeg skal give hende et svar. I dag skal jeg have lyttet til hans hjerterytme på OUH. At en dame skal lytte til lillebrors hjerte. Straks spørger hun, om hun må komme med. Alt hvad mor skal, vil hun jo også gerne.
Stille sad vi på hendes værelse, imens hun fik børstet sine tænder og så valgte jeg at spørge hende, om hun vidste, hvor hendes eget hjerte sad? Straks peger hun på sin elskede Minnie Mouse-kjole og siger: Der! For ja, på brystet af kjolen er et lyserødt hjerte. Jeg pegede på hendes eget bryst og fortalte hende, at hjertet sad lige der. Og at det gjorde det også på mor og far og lillebror. At man kunnemærke det banke og at det sørgede for at man havde blod i hele kroppen. At éns hjerte skulle slå. Så mærkede hun efter, om hun kunne mærke mit hjerte. Og så løb hun videre.

Men nu er der på en eller anden måde taget hul på det inde i mit hoved. Nu ved hun, at man skal have et hjerte for at fungere. Så er der måske et grundlag for den videre snak, når den tid kommer.
Nu skal jeg, som trods jeg har et hjerte, også fungere. Og det kan til tider være sværere end som så.

Velkommen til kaos og bekymringer

Kære læser.

Tak fordi du lægger vejen forbi min blog.

Grunden til at jeg blogger er, at jeg venter et barn med en stor hjertefejl. Min kommende søn vil ikke kunne transportere ilt rundt i sin krop, når han skal tage sine første åndedrag. Hans kranspulsåre vokser ikke optimalt og snævrer yderligere ind længere inde. Derudover har han et stort hul i hjertet.

Der er lidt over 15 uger til han skal fødes ved et planlagt kejsersnit og umiddelbart efter fødslen opereres for at redde hans liv.

Det er en forfærdelig viden at gå rundt med, når man allerhelst ville være lykkelig og glad over den søde ventetid på det fantastiske lille mirakel, der ligger i min mave og sparker. Og samtidig skal jeg lære at tænke, at det er godt, jeg ved det – forså er lægerne forberedt. Det er lettere sagt end gjort.

Bloggen vil være et sammensurium af tanker og følelser – nogle af dem vil være næsten ubærlige at skrive om og tænke på. Men jeg har brug for et rum til at italesætte de tanker, som du måske ikke altid vil kunne følge, men som finder sted i det indre kaos, jeg føler p.t. Uvisheden om fremtiden er helt forfærdelig, men hverdagen skal fungere for min datter på 2,5 år og jeg skal tro på håbet og det gode for fremtiden, selv når det er svært.

Jeg håber, du vil læse med – og skulle du have egne erfaringer, skal du være velkommen til at skrive med.

Du kan blive lidt klogere på omstændighederne og vores lille familie ved at læse siderne “Om mit hjertebarn” og “Vores lille familie” i topmenuen.

Kh, Mette

Lillebror uge 20+3