Hvis du ikke ved, hvad du skal læse, så læs “Jeg Løber”

Det virker som om, det er små hundrede år siden, jeg sidst skrev. Og det er det sådan set også – 1 år og 90 dage for at være præcis. Nu, 1 år og 90 dage senere, er Mit Lille Hjerte 4½ år og – heldigvis – stadig i rigtig god udvikling. I rivende udvikling faktisk. For faktum er – heldigvis – at han trives stort og at hjertet synes at gøre det samme alt taget i betragtning.

Hvorfor så en trang til pludselig at skrive igen?

Det er der to grunde til: 1) Fordi jeg har læst en bog, som rørte noget dybt i mig og som jeg bliver nødt til også at give videre til andre og 2) Fordi en lille frygt har stukket hovedet frem over de sidste par måneder. Måske mere en bekymring, men i hvert fald noget, som sætter tusind tanker i gang.

Jeg har brugt sommerferiens første uge på at læse Anders Legarth Schmidts bog Jeg løber. En bog, der er dels ekstremt nørdet omkring løb (hvilket jeg også selv er) og dels er en sorgberabejdelsesproces efter tabet af hans 6-årige datter, der tabte kampen til kræften.

Jeg tabte ikke – og håber aldrig, at jeg kommer til det. Men har man levet i sygehusets vold og den alvorlige sygdoms helvede, så er bogen ekstremt vedkommende og velkendt. Schmidt leverer tanker og følelser på poetisk og samtidig direkte vis, blandet med tanker om løb og om at presse sig selv – nogle gange for at glemme eller føle smerte, der kan føre én tættere på, hvad ens barn gik igennem. Det lyder sikkert forkert i dine ører, hvis du ikke selv har stået i situationen. Har du, kender du måske nok til følelsen.

Det er en hård, nørdet og alligevel ret let læst bog. Og den får min varmeste anbefaling med.

Selv om alt synes at være stabilt for min lille hjertekriger, så har en flig af det, som var engang, stukket hovedet frem fra gemmerne. For dig, som har læst med tidligere, ved du, at der fulgte et vognlæs senfølger og uafklarede spørgsmål i kølvandet på hjerteoperationen. Blandt andet en post-operativ hjerneblødning og en lammelse af diaphragma (mellemgulvet). Jeg husker stadig med gru, da jeg med et ben halvt ude af det ene sygehus og på vej til det næste fik beskeden. Hvad fanden betød det så? Ville han få men? Ville han få et handicap? Kun tiden ville vise det.

Tiden gik godt, og vi har nærmest glemt det. Lige indtil han skulle til at lære at cykle uden støttehjul. Pludselig blev sideforskellen tydelig lige for øjnene af os. Lige pludselig var Tiden der. Hans højre side kan ikke holde spændingen, så han tilter til venstre side på cyklen og derfor ikke overraskende ikke kan holde balancen.

Måske var det bare et tilfælde, sagde vi. Lige ind til den dag, de havde lavet morgengymnastik i børnehaven og han glad ville vise os, at han kunne lave armstrækkere. Armene kunne sagtens, men igen var højre side slet ikke i stand til at holde spændingen og dermed holde hans krop lige.

Siden har vi set det, når han står på hænder op af væggen, eller hvis han skal klatre. Og derfor fandt vi det relevant at nævne det ved hans seneste hjerteskanning i juni i år. En skanning som i øvrigt viste et stadigt stærkt hjerte, som fungerer på grund af operationen og trods arvævsdannelse.

Vi blev henvist til børneneuroambulatoriet på OUH og her var vi i går. Som du ganske givet har læst ud af ovenstående, er han er aktiv og stærk dreng, og generelt var der ikke noget at komme efter på hans fysik. Men de observationer, vi har gjort, gør at han skal MR-skannes i den kommende tid for at undersøge og forhåbentlig udelukke påvirkning fra senfølgerne. At vi kan sige, at det måske har noget at gøre med følgerne, men at det er noget, vi kan afhjælpe med specifik træning. Det er det, jeg håber på, bliver resultatet.

Dog giver det en knude i maven. At der er ”noget”, vi ikke ved, hvad er. At det ”noget” kan komme til at følge ham.

Som jeg sagde til lægen i går, så ser jeg ikke en syg dreng. Og det holder jeg fast i. Jeg synes stadig ikke, at jeg fornægter det, som sundhedsplejersken i sin tid mente, at jeg kunne gøre. Jeg fornægter ikke, at der er noget, jeg skal være opmærksom på. Noget, han har med i bagagen, som andre børn ikke har. At det var alvorligt – og at vi aldrig kan eller skal lade være med at tænke på det som sådan. Jeg bliver bare også nødt til at holde fast i det, som er godt. Det han kan. Det han er og er blevet til trods for det hele.

Nu venter vi på indkaldelsen. Derefter på svaret. Uden helt at kunne sammenligne, så har vi prøvet det med at vente på at kende fremtiden mange gange før. Og det er stadig ikke let. Dog lettere ved at jeg kan se og opleve Mit Lille Hjerte løbe, lege, skændes med sin søster og i næste øjeblik kramme hende inderligt. Høre ham udvikle sig selv og sit sprog fra lille dreng til dreng på spring til forskole i foråret – GISP!

Mit Lille Hjerte er stædig, og hvor irriterende og stejl han indimellem kan være, så kan man næppe andet end at være glad for den egenskab i ham. For det har bragt ham til at være præcis den, han er i dag. Det er jeg taknemmelig for!

Jeg Løber

Reklamer
med emneordet , , , , , , ,

Når frygten manifesterer sig

Det er virkelig længe siden, jeg sidst har skrevet på bloggen. Ikke fordi jeg ikke gider den længere – tværtimod, men vi er så vanvittigt heldige, at ham den efterhånden store bandit trives og vokser sig større og dejligere dag for dag. Min elskede superman!

I hverdagen er der sjældent nogen, der henviser til hans hjerteproblemer. Jeg tror, at dem, som før var bekymrede eller berøringsangst lidt har glemt det. I børnehaven fik vi kun ros med, da vi var til statussamtale. Et meget kompetent barn, en god ven, en inkluderende dreng med omsorg for andre, glad, fræk, sulten på livet og frokostordningen, veltalende og en gave til gruppen. Jamen altså – så tuder jeg igen. Dog på den gode måde.

Det vil lyde helt forkert at sige, at jeg “glemmer” hans hjertesygdom – for det gør jeg aldrig – men jeg har lært at skubbe angst og bekymringer i baggrunden i hverdagen og se på ham i stedet for diagnosen. Jeg øver mig hver dag, og det er en forholdvis let øvelse, når han trives som han gør.

I onsdags blev jeg sendt lige lukt tilbage til den allermørkeste tid. Tilbage til angsten, gråden, frygten, afmagten, tårerne. Vores nære venner mistede deres nyfødte søn 😦 En dreng født sund og rask – stor og uden synlige problemer. 1 uge gammel blev han pludselig skidt og blev indlagt. Tilsyneladende almindelige virusproblemer, men på kort tid eskalerede det hele og diagnosen stod forholdvis hurtigt klar: Meningitis. Få døgn senere slukkede de respiratoren og han døde ikke engang to uger gammel.

Mit hjerte græder for dem. Jeg kan ikke fatte, at skæbnen skal være så grum for nogen, jeg holder af. At skulle sige farvel til den ultimative lykke, fordi den ultimative sorg tager over, før man når at lære sit barn at kende.

Al den skræk, jeg havde under graviditeten og helt frem til længe efter min egen søns operation, manifesterer sig lige foran øjnene på mig hos en familie tæt på mig. Alle mine dystre tanker om at skulle fortælle verden om død i stedet for lykke. At skulle begrave sit barn. At skulle holde barsel uden barn. ALT det jeg frygtede.

Jeg kan ikke sætte ord på bisættelsen. Den nærmest mikroskopiske kiste i et hav af blomster med 100 mennesker omkring sig. Personlige fortællinger og en børnehistorie blev læst op. Kisten var prydet af hans søskendes tegninger. Vuggeviser blev sunget i stedet for salmer. 4 mennesker bar en kiste så lille, at den helt forsvandt imellem dem. Det burde ingen opleve i en livstid.

Selv om jeg burde have en masse trøstende ord til familien lige nu, fordi jeg også kender en anden og sværere side af livet – så ved jeg ikke, hvilke ord, jeg overhovedet kan bruge. For jeg kender ikke det endnu mørkere sted, hvor de står. Jeg blev reddet i sidste øjeblik af skæbnen, lægerne og min søns styrke.

Min mave har været en hård knude, siden beskeden ramte, og det har føltes hårdt og rigidt lige bag brystbenet. En følelse, som ikke har villet give slip siden onsdag. Minder er poppet frem, billeder kører nærmest konstant på nethinden. Både fra begravelsen af den lille purk, men lige så vel fra vores egen tid i limbo. Da vi i kirken sang “Solen er så rød, mor”, passerede alle de gange, jeg sad og knugede hænderne og sang den selv samme sang ved min søns kuvøse. Jeg sang den samme sang natten og morgenen før hjerteoperationen, og jeg sang den ved siden af ham på intensiv, imens maskiner bippede og slanger stak ud af hans krop. Jeg kunne bare ikke synge ordet “død”. I stedet sang jeg “Nu er solen sød, mor”. Ordet død, kunne jeg ikke tage i min mund, hverken ved hans side eller ved hans søsters, når hun skulle sove.

Jeg har haft svært ved at sove siden i onsdags. Har ligget og tænkt på min veninde, som nu har mistet sin søn. Har hjemløs kærlighed, som hendes mand ganske præcist udtrykker det. De skal nu gøre det, jeg frygtede allermest: De skal fjerne hans seng og hans ting. De skal sige farvel og prøve at leve igen. De skal være forældre for to små børn, som kræver deres mor og far – og fortjener dem – og fungere, selv om de er slået helt itu inden i. Jeg kan ikke forestille mig, hvor hårdt det må være, at skulle stoppe mælkeproduktionen, som kæmper i brysterne på hende, fordi kroppen og hjernen stadig fortæller hende, at hun skal nære et spædbarn. Kroppen bærer i højeste grad præg af, at et barn netop har forladt hendes krop, men desværre også hendes verden.

Jeg har samtidig endevendt mine egne børn. I en irrationel panik for smitte. Pletter, rødme, feber, nakkestivhed. Jeg ved godt med min fornuft, at det ville være ret usandsynligt – men jeg bliver nødt til at tjekke. Jeg bliver stadig irrationel, når frygten banker for hårdt på døren.

Jeg håber, jeg på nogen måde kan støtte dem. Selv om det er vanvittigt hårdt, kan jeg om nogen klare at høre det svære. Det vil jeg i hvert fald tro. Jeg har grædt, tænkt de grumme og umenneskelige tanker. Jeg har frygtet og følt, at jeg aldrig ville komme op igen. Det gjorde jeg – jeg var heldig. Jeg har følt, at det kun var min søn, jeg kunne give noget – og derfor ikke givet min datter det, hun burde have. Jeg har følt den dårlige samvittighed over at føle, at jeg svigtede min ældste og forsøgt at gøre op for det, selv om jeg slet ikke havde ressourcerne.

Men jeg har ikke følt det, de føler lige nu. Derfor føler jeg mig samtidig magtesløs over for deres sorg. Men af erfaring, handler det om at gøre noget, om det så er at tage opvasken, snakken eller møgfaldet. For sorgprocessen kører op og ned – svinger mellem afmagt og vrede. Det handler om at række ud efter dem i stedet for at vente på, at de rækker ud efter mig. For de kan ikke se andet end sorgen nu. Derfor er det alle os omkring dem, der skal støtte, imens de selv finder deres ben igen.

‘For størst af alt er kærligheden.

med emneordet , , , , ,

Jeg har stadig brug for at lukke døre

I går dansede jeg med min søn til tonerne af Green Days Wake me up, before September ends. Guess what… Jeg tudede. Selvfølgelig. Den sang vækker SÅ mange minder fra en tid, jeg helst vil prøve at glemme.

Vil jeg egentlig gerne glemme tiden? Det tror jeg faktisk ikke. Det er virkelig længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Mest – og bedst – af alt, fordi det går rigtig godt med vores lille hjertedreng. Han vokser og er startet i børnehave for en måned siden. Der sker rigtig meget med ham, og hvor vi før skulle alt muligt ualmindeligt, er de aftaler, vi har i kalenderen nu ganske normale: Tandlæge og treårsundersøgelse. Det er så fantastisk!

Selv om der er ro på hverdagen, har jeg stadig brug for at lukke nogle døre, men ikke for at låse dem. Jeg har længe overvejet, hvorvidt jeg skal beholde bloggen eller ej. Er der nogen mening med at have den, når jeg ikke skriver regelmæssigt på den? Jeg er kommet frem til, at jeg beholder den, fordi den indeholder minderne uden filter. Efterhånden som dørene lukkes, har jeg altid mulighed for at huske, når jeg har brug for det.

Min mand og jeg var i London for et par måneder siden. En hyggetur hvor vi kunne lade lidt op i en hektisk hverdag med små børn. Selv om det for mange ikke synes som en særlig hyggelig begivenhed, så var det en del af turen, at vi skulle forbi Great Ormond Street. Hvis du er hjertebarnsforælder, ved du sandsynligvis hvorfor.

20160924_100705

Det skal på ingen måde lyde “stalker-agtigt”, men hvis det ikke var for lige præcis det sted, var det ikke sikkert, vi havde haft vores søn i dag. Selv om det ikke er det sted, han er opereret, så er det stedet, som uddannede og dygtiggjorde hans hjertekirurg.

For os var det også en del af at afslutte et kapitel, bare at gå forbi og se og være taknemmelige.

20160924_100852

20160924_100932

Stedet har i øvrigt også en anden ganske fantastisk historie, som bogstaveligt talt går lige i hjertet, og som måske vil give dig et nyt forhold til fortællingen om Peter Pan.

Hvad vil jeg sige med det? Ikke så meget andet, end at selv om der er stille på bloggen, er der stadig en del bagage vi har med i rejsen med et hjertebarn, som nogle gange trækket tråde til ting, som andre ikke forstår, men som giver mening for os.

Heldigvis taler vi frit i familien om den tid, som var og som forhåbentlig aldrig kommer igen. Og derfor giver det meget mening for mig at have et sted, hvor jeg kan huske den og svare spørgsmål fra min hjertedreng, når han engang bliver bevidst om sin egen rejse.

med emneordet , , , , ,

Grusomme mig

Er der liv i bloggen? Er der overhovedet noget at skrive om, når ham den lille trives så godt, som han gør? Heldigvis har jeg ikke længere brug for at komme ud med indlæggelser, operationer og en voksende sindssyge over at være indlagt. Og jeg håber aldrig, jeg får brug for det igen!!! Men der er stadig meget inden i, som jeg ikke altid ved, om jeg skal dele – af frygt for at skræmme andre væk. For det er ikke altid noget, som udstiller mig fra min bedste side.

Efterrationaliseringen. Forsøget på at lægge alle oplevelserne og tankerne i de rette kasser. At turde tænke de tanker, som jeg forsøgte at fortrænge midt i alvoren. Tankerne om, hvis det ikke var gået så godt, som det gjorde.

Det kan virke som selvpineri, at jeg netop har hentet ”Min usynlige søn” af Esben Kjær på Mofibo. En bog om at miste et barn til sygdommens uforståelige greb. For min søn overlevede jo – han er lige her hos mig! Hvorfor har jeg så det? Fordi nogle af de tanker og følelser, jeg har inden i og som virkelig skal bearbejdes, kun kan forstås eller beskrives af nogen, som virkelig har følt dem. Ikke en psykolog, som kun har læst om dem i en bog og giver gode råd baseret på, hvordan man typisk løser en krise. Jeg er blevet tilbudt samtaler med en psykolog, både før jeg fødte og imens vi var indlagt – men jeg har ingen af gangene følt mig 100% forstået. Det er bare ikke min måde at bearbejde tingene på.

Selv om jeg synes, at jeg er blevet større mentalt af at have gennemlevet modstanden, er jeg også blevet et virkelig lille menneske på andre punkter. Især ét. Jeg tager afstand fra andres graviditeter og nyfødte. Jeg kan ikke rumme dem. Jeg kan sagtens sige tillykke – og mene det – og jeg kan også godt lytte. Til en vis grad. Men jeg kan ikke involvere mig. Straks kommer der et skjold op foran mig, for at beskytte mig selv og mine følelser, og jeg trækker mig væk.

Jeg kan ikke 100% beskrive, hvad der sker, men det er som om, jeg mister pusten helt og holdent og som om, jeg skal tvinges til noget, jeg slet ikke har lyst til. Alle omkring synes at være i ekstase over det kommende lille liv – hvad enten de er kollegaer, familie eller tilfældigt forbipasserende. Alt er forventning og en blind tro på, at intet dårligt kan være i vente. Det bliver overflade: Hvor vidunderligt det hele er, og hvor meget man skal nyde sin barsel og hvilket børnetøj, der er det helt rigtige. Og det er 100% ligegyldigt i min verden. Jeg tager afstand – dels fordi jeg bliver irriteret over det filter, verden synes at få – og jeg spejler mine egne dystre tanker om at vente et alvorligt sygt barn, hvor jeg ikke kunne tillade mig selv at tro blindt på det gode og ikke turde købe tøj, fordi der var en pokkers reel risiko for, at der aldrig ville komme et barn i det.

Jeg kan godt have svært ved at genkende mig selv indimellem. Jeg er ellers et menneske, som ønsker andre det godt og som oprigtigt glædes på andres vegne. Men her ønsker jeg i virkeligheden bare, at omverdenen skal lukke røven med deres normalitet og forstå, at de ikke ved noget som helst om, hvordan livet også kan føles. At de ikke ved, hvor meget deres lykke og uvidenhed om verdens kvaler gør ondt på andre, for hvem livet ikke flaskede sig så let.

Hvor irrationelt det end er, og det ved jeg godt, det er, så føler jeg stadig at der bliver gnedet salt i såret og kradset lidt med vilje, når gravide kvinder eller nybagte mødre kvidrer løs om, hvordan det hele jo bare er og hvor lykkeligt det hele er, og hvor meget baby bare SKAL have mærketøj eller særligt hypede genstande. Jeg ville bare gerne have vished for, at mine børn overlevede – blev normale – jeg ville også bare gerne være glad. I dag ved jeg, hvor uforsigtig og uvidende jeg sandsynligvis selv har været over for andre, der har mistet børn. I retrospekt ved jeg nu, hvordan de har det.

Da jeg selv var gravid og lige havde født – og også i dag – føles det som om, andre har taget patent på lykken og råber den ud i megafon lige i fjæset på mig, alt imens de grimme oplevelser og gråden over det hele stadig knuger i maven.

Det er ikke omverdenens skyld, at det var de vilkår, jeg blev givet – og jeg ønsker heller ikke, at andre skal gemme deres lykke for mig. Stemple mig som hende den kolde og arrogante. Andre skal have lov at have deres glæde – også selv om jeg ikke kan genkende et eneste ord af, hvad de taler om.

Jeg må leve med, at jeg åbenbart er blevet typen, som helst ikke vil involveres. Mest af alt, fordi det ripper op i det hele igen – alt det, som livet bød mig at opleve anderledes. Fordi jeg rigtig gerne ville have haft en bid af den lykkefølelse. Den sorgfrihed, som de tager for givet. Jeg er langt bedre til at forstå dem, som ikke gik af den lette vej.

Jeg mister pusten – igen og igen – når jeg møder den normale graviditet eller ser spædbarnet uden ar på brystet og sjælen. Jeg bliver lammet. Jeg beskytter mig selv. Mest af alt mangler jeg nok, at det ikke er tabu, at sige “nej tak – jeg har ikke lyst til at involvere mig”. Jeg mangler muligheden for at melde mig ud af det forventede hype uden at blive stemplet deller dømt.

Jeg har det, som jeg har det, med de erfaringer, jeg har i bagagen. Det har jeg valgt at acceptere. For det er sådan, jeg har det, og det vil jeg give mig selv lov til. Det ændrer sig måske på sigt.

Jeg vælger at forholde mig til mine egne to. Det er dem, jeg kan og skal rumme. At jeg har dem hos mig trods modgang – og det er verdens største lykke. En lykke, som jeg ikke tager for givet på samme måde, som jeg ikke forventer, at andre til fulde forstår, hvad mit indre gemmer. Jeg håber blot, at de med tiden forstår, at jeg ikke ønsker dem noget dårligt. At jeg blot beskytter mit eget hjerte, som har sine egne “ar”.

med emneordet , , , , ,

Kontrol efter 9 måneders pause

Sommerferien er nu nææææsten til at nå ude i horisonten. På fredag går vi alle fire på ferie i 3 uger. Det er første gang, vi alle skal have ferie sammen i så lang tid. Det har vi aldrig prøvet – hverken i de ti år, min mand og jeg har dannet par eller i de 5 år, vi har været forældre. Ikke fordi vi ikke har villet det, men fordi det bare ikke har kunnet lade sig gøre sammenhængende i forhold til jobs. Det bliver godt!

Men før ferien var der en større hurdle, som skulle overstås: Villads’ hjerteskanning. Ikke fordi jeg synes, han havde det værre, hvis vi fraser de gange, han har været blålig om morgenen uden umiddelbar grund. Derimod var det første gang, vi er gået 9 måneder siden sidste kontrol mod normalt 3 måneder imellem, så jeg havde svært ved at finde ro. Hvad nu, hvis vi burde være kommet tidligere? Hvad nu, hvis der var noget, som skulle være set før?
Jeg prøver at være rolig omkring det, og det virker ret godt i hverdagen. Hvis han altså ikke er syg – som i almindeligt syg. Selv om det er forkølelse eller feber og resten af institutionen har det, så skal jeg alligevel ransage min hjerne for alle mulige sammenhænge, det evt. kunne have til hjertet. Irrationelt måske, men nødvendigt i min hjerne og mit hjerte for at kunne være i det. Jeg synes faktisk, vi er ret gode til at leve “normalt” i hverdagen – og vi er også langt heldigere stillet end mange andre hjertebørnsfamilier, i kraft af at Villads har bekæmpet så meget af alt det, som truede hans liv og funktion i starten.

Jeg har ikke talt så meget med ham om hjerteoperationen endnu. Jeg synes stadig, han er for lille til det. Vi kigger på arret, når han er i bad, og jeg fortæller ham, hvor flot, jeg synes, det er. Vi peger også ofte på, hvor hjertet sidder på ham og mig. Når jeg fortæller ham, at det er et Superman-hjerte, han har fået sig, så protesterer han, det bedste han har lært, og råber: “Nej, mor. Ikke Superman! Spiderman-hjerte!”. Det kan vi godt sige – bare det viser den superheltestyrke, som jeg synes, han har. Jeg fortalte ham, at vi skulle ud på sygehuset og have skannnet hans hjerte, og hans reaktion viste mig, at han husker noget af det fra sidst. Han aede sig selv på brystet og sagde: “Mig skannet hjertet. Ah, det er dejligt.”.

Mest af alt tror jeg, at han syntes, det var en formidabel idé at have en dag alene med mor og far, imens søster blev bundforkælet hos bedsteforældrene. Han hoppede imellem os på vej ind mod hjerteafdelingen og blev svinget i luften. Han tonsede fra os og løb ubekymret ind på gangen. Da vi blev kaldt ind i undersøgelsesrummet, blev han dog lidt betuttet og stod i døren og tøvede, men lægen fangede hurtigt fra hans t-shirt, at “Cars” er det helt store hit og satte filmen på, imens han blev skannet. Det var det helt rigtige, og han lå helt stille og sludrede og grinte, imens hun havde fri adgang til at efterse det hele. Jeg prøvede at se filmen med ham og vise ham, at det hele var godt, men mine øjne vandrede hele tiden til skærmen, som om jeg på nogen måde kunne se mig ud af, om det sort-hvide virvar og røde og blå blinkende streger viste godt eller skidt.

Da skanningen var ovre, kom den gode melding: Alt så stabilt ud. Arvævet og forsnævringen deraf var der selvfølgelig stadig, men det var ikke blevet værre. Det var vokset med i en sådan grad, at årens diameter stadig var det samme. Lægen havde skannet ekstra for at se, om der kunne være en årsag til den periodevise blå farve, men fandt intet ved hjertet eller halskarrene, som kunne indikere en grund. Måske han bare ligner min forfrosne mand på det punkt? Altså var der ikke tegn på, at en ny ballonudvidelse var på tale lige nu, ej heller behov for stent inden for en nær fremtid. Det er fantastisk!

Ude igen, kom tårerne for mit vedkommende. Af lettelse og en god portion moderlig stolthed over min lille seje fyr. Han er i sandhed en viljestærk stridsmand, som hans navn siger. Glad, sød og god. Fræk, stædig og – ja – viljefast. Min skønne lille elskede bamse!

Småtudede hele dagen igennem. Følelserne kunne nu få frit løb, selv om jeg ikke var ked af det. Det hele bygger sig op inden i, og lettelsen udløser uforudsigelig adfærd. Generelt kommer der ofte tårer i øjeblikket, og tegn på den enorme træthed, jeg stadig har efter hele forløbet.

I dag lå der et brev i postkassen med en ny tid til skanning. Om et år og 2 måneder!!!!

20160706_202924

 

Det er vildt! Vildt godt og vildt skræmmende på samme tid. Hermed er vi oppe på det maksimale interval imellem skanningerne efter kun 2,5 år.

Nu kan vi gå på sommerferie med lettede hjerter – allesammen.

Rigtig god sommer!

20160630_181005

med emneordet , ,

Det sure og det søde

Sommeren nærmer sig, selv om det kan være lidt svært at skelne sommer fra efterår her til aften. Skybrudsvarsel, gråvejr og blæst.

Med sommeren kommer også Villads’ hjertekontrol, som altid rammer det mig lige i maven. Der er 2 uger til, men jeg kan alligevel mærke spændingen – og ikke helt på den gode måde. Maven krøller sig sammen og tankerne vandrer imod undersøgelsen: Briksen. Skanneren. Det lille rum, som bliver endnu mindre, så snart lyset dæmpes og lægen klikker skanningsfotos ind i systemet. Klikker, uden jeg ved, om det hun kigger på, er godt eller skidt, præcis som før og efter hans fødsel. Holder min store fyr og ønsker kun at fortælle ham, at det hele er godt. Og håber, at jeg får ret.

Jeg er ikke specielt overtroisk eller har en håndfuld OCD’er med i bagageb, men jeg skal være nervøs inden en undersøgelse. Sådan er det bare. Enhver mor til et barn med andre udfordringer, end gennemsnittet har det sådan, tør jeg vædde på. Vi ønsker, at intet ondt skal ramme vores elskede, ud over det de allerede har gennemlevet. Jeg føler, at hvis jeg antager at alt er godt, så får jeg det modsatte af vide. Det er skørt, men sådan har jeg det.

Der knytter sig en del tanker til denne skanning. Velkendte og nye. Nervøsiteten er det samme, men den bliver toppet af det faktum, at det er 3/4 år siden, han sidst blev skannet. Det er godt, at lægerne mener, at han kan gå så længe imellem kontrollerne – det er jeg stolt af, men mit moderhjerte kan ikke helt finde ro og trøst i tidsperspektivet. For over tid, kan der også ske mange ting. Hvad hvis der er noget, der ikke er set i det mellemliggende interval? Noget, mit øje ikke kan finde.

Når jeg ser på min skønne, frække, stædige og kærlige bandit, så ser jeg en dreng, som er stor af sin alder – ikke tyk – men tæt og lang. En stærk dreng fysisk. En følsom dreng mentalt. En fyr, som ser sund og rund ud, og som allerede er ved at tage de første skrift mod børnehavens dør efter sommerferien. På det seneste har vi dog oplevet, at han umotiveret har haft blå læber og har klaget over, at det gør ondt. Ikke fordi han har frosset, men primært om morgenen, når han ellers er udhvilet og har fået mad i maven. De bliver blålilla, og det gør mig bange. Det forsvinder igen efter noget tid, og pædagogerne lægger ikke mærke til det. Det er for mig både godt og enormt foruroligende. Godt at han fungerer og det forsvinder; foruroligende, hvis en eventuel ændring i løbet af dagen ikke bliver set og fortalt til mig. Det kan godt være, at jeg ikke er helt rationel i det, jeg skriver her – men jeg tror, du forstår, hvis du selv har eller har haft et barn med alvorlig sygdom.

Det er dog langt fra sådan, at vi går og er bange hele tiden. Fraset blå læber og en magnet til alle former for bakterier, så har de seneste 9 måneder været fredelige alt taget i betragtning. Ingen indlæggelser, ingen kateter-undersøgelser, knap så meget gråd og frustration hos os alle, som 9 måneder før det og 9 måneder før det igen.

Jeg kan se, at han vokser og jeg er umådeligt taknemmelig hver eneste dag. Han er så kærlig, at mit hjerte nærmest er ved at sprænges. Han er så stædig og så meget i trodsalder, at jeg kan finde ham virkelig irriterende. Og så skammer jeg mig lidt bagefter. Han taler i et væk, han er vild med alle former for køretøjer og kan ligge i timevis og lege med sine små biler. Han elsker Cars som alle andre drenge igennem de sidste 5 år, og han er dumdristig og frygtløs lige som “almindelige” drenge. Lige som en dreng på 2,5 år skal være!

Der er et eller andet los p.t., for jeg tuder simpelthen så umotiveret – både af gode og dårlige følelser. Jeg tuder i Føtex, som tidligere skrevet, og jeg tuder, hvis nogen i fjernsynet bliver rørt over det mindste. Jeg kan simpelthen også bare begynde at tude uden nogen særlig anledning. Følelserne tager ret meget over lige nu. Måske på grund af den forestående skanning?

Hvad der senest har fået mig til at tude – ja, her til aften – var af glæde. Mindstemanden havde lige været i bad og kom stormende ned i stuen og ville høre “Elsa”, – man har vel en søster, som er fuldstændig skudt i Frost-filmen….
Til tonerne af “Lad det ske” snurrede jeg rundt i stuen med ham på armen – kun iført bar røv og ar (altså ham!) og jeg legede, at jeg for en stund havde Maria Lucias skønne og fyldige røst. Når det kildede i maven, knugede han sig til min hals og lo, alt imens tårerne trillede ned af mine kinder. Af glæde over øjeblikket. Så er det svært at tænke på noget tungt. Han er en af de to vigtigste mennesker i mit liv, og jeg har fået muligheden for at leve næsten helt normalt. Det tænker jeg også på, næsten hver eneste dag ❤

med emneordet , , , , ,

Så står man der og tuder midt i Føtex

Vi nærmer os Storesøsters 5-års fødselsdag, og i dag skulle der handles ind til festivitas for hende den skønne. Fejlagtigt tog vi afsted kl. 13.00 med en pige, som føler sig overset, fordi lillebror har været hundesyg af opkastvirus i 7 dage, og en dreng, som skal have sin døgnrytme tilbage efter de 7 dage, og derfor havde nægtet at sove til middag. Ikke verdens bedste idé…

Det vi ikke fik på indkøbs-sedlen, besluttede jeg at finde i den lokale Føtex på min daglige aftengåtur. Og bedst som jeg stod og lagde tomme flaske i flaskeautomaten, faldt mine øjne på dette skilt:

20160514_184252

Reklamen er for Læger Uden Grænser, som man kan donere sin flaskepant til. Men for mig vækkede ordlyden helt, helt andre minder og følelser. De første bip-lyde, da jeg så min søn for første gang efter kejsersnittet – koblet på alverdens udstyr, der var større og tungere end hans præmature lille krop for at holde ham i live. Den første lyd af hans hjerte uden for min mave. Den første gang, jeg hørte hjertemonitoren bippe, da vi trådte ind på stuen på intensivafdelingen efter 12 timers operation.

Og sådan kan man så stå og tude lige midt i Føtex. Tude af sorg og af glæde på én og samme tid. Fordi det stadig gør så ondt at tænke tilbage på. Fordi jeg er så taknemmelig for at have min skønne lille fyr hos mig. Fordi han fik muligheden for livet.

med emneordet , , , , , , ,

Hjertebarn i mødregruppe

Jeg er i gang med at male børnenes værelser. Lofter, vægge, paneler, karme og døre. Så sagt på en anden måde: Der er rigelig af tid til at give sig tid til at tænke over tingene. Både ved første og andet lag maling.

I dag for tankerne tilbage i tiden. Helt tilbage til tiden lige efter, vi var kommet hjem og forsøgte at få fodfæste igen. Imens jeg var indlagt, blev jeg kontaktet af sundhedsplejersken i mit område. 5 dage efter fødslen spurgte hun, hvornår vi skulle aftale et besøg og spørge, om jeg ønskede at komme i en mødregruppe. Hun havde tydeligvis ikke fået besked om, at det barn, hun på papiret skulle tilse, var alt andet end rask. At han måske ikke ville overleve.

Hun kontaktede mig knap to uger senere, for at komme forbi, men her var vi stadig indlagt. Vi tog dog en snak om det med mødregruppe eller ej, nu hvor det var anden gang, og nu hvor alt ikke var efter bogen.

Jeg havde virkelig været i tvivl, om jeg overhovedet ønskede at komme i mødregruppe eller ej. Dels på baggrund af erfaring fra min første af slagsen, og dels fordi jeg ikke helt kunne se mig selv tale om bleer og børnetøj igen, når min verden handlede om liv eller død. Sundhedsplejersken foreslog mig en mødregruppe for for tidligt fødte børn – en præmaturgruppe. Men heller ikke her så jeg mig selv hjemme, for jeg så ikke min søn som primært præmatur, og jeg var ikke helt sikker på, at jeg ville falde til i en gruppe, hvor vi alle havde bekymringer fra start. Jeg vidste faktisk ikke, hvad jeg overhovedet følte eller ville. På det tidspunkt var jeg så træt og frustreret, at jeg begyndte at tvivle på, om vi nogensinde ville forlade sygehuset.

Efter nogle uger hjemme, besluttede jeg mig alligevel for at give mødregruppen en chance. Jeg bad sundhedsplejersken om at koble mig på en nystartet gruppe, når der var mulighed for det og tænkte, at det måske kunne være ok, at de børn vi skulle være sammen med var yngre end min søn i forhold til det præmature og den lange tid i respirator.
1 uge efter fik jeg brev om at møde i en gruppe med 5 andre mødre.

Jeg mødte op og tænkte, at det ville blive ok. Jeg var ikke helt afklaret med, hvordan jeg ville håndtere at præsentere min søn med sonde, og hvor meget, jeg ville fortælle om hjertefejl og senfølger. Hvor meget ville jeg fortælle vildt fremmede mennesker, og alligevel var der jo ingen grund til at holde noget tilbage. Ærligheden lå jo ikke ligesom fjernt i forhold til bloggen.

Det skulle imidlertid vise sig, at jeg var blevet koblet på en eksisterende gruppe, hvor deltagerne havde mødtes flere gange, og hvor børnene var født samtidig med min søn, men til tiden. Det i sig selv var akavet, og det blev ikke mindre af, at ingen følte trang til at præsentere sig med andet en eget og barns navn, da jeg havde fortalt om vores søns forløb. Det var en væmmelig følelse at gå fra stedet med. Jeg følte mig helt nøgen og på ingen måde accepteret. Hjemme overvejede jeg meget, om jeg ønskede at komme forbi igen. Jeg besluttede at give det en chance til. Jeg var nok bare lidt sårbar.

Næste møde var på en café, og den manglende præsentation billirerede igen ved sit fravær. Det blev hurtigt klart for mig, at det at have et barn med udfordringer var en større udfordring end først antaget. Lillemanden og jeg var ikke gearet til caféer, legepladser, babybrunch, en tur i friluftbadet med alle vores børn – også de ældre og shopping m.m. Det var ikke foreneligt med sygehuskontroller, sterile forhold til sondemadning og den tilstand at mere eller mindre chok, vi alle nok stadig var i. Der var rigeligt med “normalt” i gruppen – jeg var nok bare slet ikke klar til det normale endnu. På den anden side, fik jeg mange spørgsmål om min søn og sygdommen og angsten, hvilket sandsynligvis er helt forventeligt, når det “normale” møder det “unormale”. Jeg var “unormal” i den normalitet, jeg ønskede, og gruppen var alt andet end “normal”, når V og jeg hver gang var “topic of the day”. Jeg valgte herefter at sige fra til gruppen og lade dem leve den fulde mødregruppe-udgave, uden at have os med på slæb.

Skal jeg efterrationalisere, var forholdene for gruppen ikke optimale, med os som kom senere ind i forløbet og med en forhistorie, som ikke matchede resten. Samtidig tror jeg ikke, jeg ville have fundet mig særlig godt til rette i en gruppe, hvor vi alle havde problemer i større eller mindre udstrækning. Jeg havde på daværende tidspunkt hverken viden om eller ressourcer nok til at efterspørge andre hjertebørnsmødre på Fyn via f.eks. Hjerteforeningens Børneklub på Facebook.

Jeg følte en enorm dualitet hele tiden: Trangen til at komme videre og behovet for at være ærlig og genfortælle forløbet, så jeg måske selv kunne komme til at forstå det. Trangen til det normale og så at føle sig som en hund i et spil kegler, når jeg deltog. Behovet for at blive forstået, som udeblev, selv om jeg godt vidste, at ingen rigtig ville forstå. Behovet for både at kunne være skrøbelig og stærk, når jeg havde brug for det. Måske jeg i virkeligheden eftersøgte det umulige. For det var nok egentlig kun min mand og jeg, som kunne sætte ord på det og forstå det i fællesskab. Os, som havde set og følt det hele.

Det ramte mig tifold – og gør det stadig – når de andre i gruppen spurgte: “Var det sådan, at han kunne dø fra jer???”. Det vænner jeg mig aldrig til. Angsten forlader aldrig kroppen.

Jeg ville nok gerne noget, som i praksis slet ikke kunne lade sig gøre. En illussion. Jeg kunne ikke forene det liv, vi nu engang havde, med de vilkår og spilleregler, som det normale indebar. Jeg bliver stadig blank i blikket og øjnene flakker, når nogen omkring mig siger “Som det jo er, når man er på barsel” eller “Sådan som man skal, som mor”. Jeg kan langt oftest ikke genkende det, de taler om.

Nu er livet så normalt, som det stort set kan blive i en helt igennem “unormal” familie (altså ikke mentalt, vel??? ;-)). Der males vægge og hentes og bringes i vuggestuen og børnehaven. Der diskuteres lige så meget som hos andre og vi bøvler lige så meget som andre med natteroderi og aftensmåltider. Udenpå ligner vi en normal familie. Det bliver vi nok aldrig helt, men vi er blevet ret gode til at efterligne det. Inden under er vi stadig anderledes og bange. Indenunder er vi stadig nogle hudløse, hullede og trætte mennesker, som ikke 100% passer ind i kassen. Indenunder huden skal alle vore hjerter skal heles.

med emneordet , , , , , ,

Hjerterum

Mit hjerte bliver så varmt og jeg tuder uden varsel, hver gang jeg ser på Facebook eller andre steder, at nogen donerer/sponsorerer noget til Trygfondens Familiehuset i Skejby.

Trygfonden – de har jo masser af penge, tænker du måske. Men det gør ikke driften af et sted, som kræver så lidt til gengæld for at give så meget til familier i deres livs sværeste situation. Når børn rammes af alvorlig sygdom. Trygfonden har givet rammerne og udvider stedet med nye værelser, som står færdige om et år. Og det er både fantastisk og nødvendigt. Jeg er ret sikker på, at vi skal på besøg på åbningsdagen med både hjertebarn og storesøster.

Jeg bliver glad, fordi enhver donation kommer de familier til gode, som bor på stedet. Og de søskende, som i større eller mindre grad er skyggebørn. Uden omvej – direkte hen, hvor der er brug for det i et lille land, hvor der nok ikke er hungersnød og krig, men hvor sygdommen rammer lige så uretfærdigt som i resten af verden.

Hvad enten det er 30 lastbiler, som i dag, der ruller ind på pladsen foran huset og får små mennesker til at gøre store øjne, eller om det er værelsessponsorater, legetøj eller frivillige hænder, så rører det mig. Dybt. Jeg græder, fordi vi engang for ikke så længe siden var der og huset gav storesøster mulighed for at være barn og at have begge sine forældre, imens lillebror kæmpede for livet. Fordi det var der, jeg skulle have 12 timer til at gå, imens lægerne opererede på min nyfødte dreng uden nogen garantier. Fordi det var lige uden for døren til huset, jeg fik beskeden om, at alt var gået godt. Fordi vi var en familie i huset og forlod den med alle i så god behold, som omstændighederne tillod det.

Jeg håber, at huset og dets fantastiske medarbejdere fortsætter indsatsen. Og at omverdenen stadig vil betænke huset. Også når hjertebørn ene sendes øst for Storebælt i nær fremtid.

med emneordet , , , , , , , , , , , ,

Stor afstand, der hvor nærhed betyder alt

Danmark er et lille land, men i går blev det pludselig en del større. Fysisk og mentalt i forhold til alle os med hjertebørn, der bor vest for Storebælt. For i går blev det endelig meldt ud, at børnehjertekirurgien på Skejby Sygehus lukkes og samles på Rigshospitalet.

Det har ligget i kortene, at Riget ville vinde, synes jeg, og jeg har været langt fra imponeret af, hvordan nogle af Danmarks dygtigste har “bekriget” hinanden i den offentlige debat. Sundhedsstyrelsens afgørelse kan du læse her.

Argumenterne, set med økonomiske øjne, er sikkert ganske valide, men det kommer til at gøre afstanden meget, meget længere i et ellers så lille land. Det kommer vi ikke uden om. Fagligheden kommer der helt sikkert ikke til at være noget i vejen med – her er Danmark i top.

Èn ting er økonomi, noget andet er alle de andre vilkår, der gør sig gældende, når en familie med et alvorligt hjertesygt barn fremover skal deles.

Der er altid et vist element af angst for det nye og ukendte, men der findes ingen gode, rationelle eller økonomiske argumenter, der kan gøre afstanden mindre. Nærheden i de sværeste situationer er altafgørende. At familier; forældre og søskende; kan være sammen og støtte hinanden – have netværket tæt på, for vi taler ofte ikke om 2 dages indlæggelse, men snarere 2 måneder af gangen – og at søskende ikke unødigt gøres til skyggebørn, når forældrene tvinges til at dele sig og træffe benhårde prioriteter midt i kaos. Vi taler om en nærhed, der betyder enormt meget for alle parters heling i det lange løb, og som ikke kan opgøres i tal og penge. For alles hjerter bliver berørt – ikke “kun” den, der skal opereres. Forældrenes hjerter knuses og skal rumme svære følelser og valg om at prioritere et barn frem for det andet/de øvrige. Søskende skal forstå, at de vælges fra af nød og ikke af lyst – i en periode – men det kan stadig sætte dybe spor og påvirke deres opfattelse af verden. Min egen pige er først nu ved at forstå, at jeg ikke forsvandt fra hende i 2 måneder, fordi jeg hellere ville være sammen med hendes bror, end hende. At jeg græd hver dag, fordi afsavnet var så stort, når jeg skulle vælge imellem dem, og hun aldrig ville kunne vinde i den situation, fordi hendes bror var nyfødt.

Jeg er trist over, at Danmark deles op og centraliseres i en del af Danmark, hvorfra resten af landet regnes som “udkant”, men som i den grad er udkant i sig selv, hvis du kommer fra Hjørring, Aalborg eller Esbjerg og står med et alvorligt hjertesygt barn.

Jeg kan ikke udtale mig om, hvordan det er at være indlagt i lang tid på Rigshospitalet – og forestiller mig, at det er præcis lige så hæsligt og ensomt, som alle andre steder i landet. Jeg kan kun sige, at jeg altid har været enormt glad for det, Skejby har kunnet og givet, og de muligheder, der har været for stadig at være om ikke tæt, så tættere på vores netværk. Mit hjerte – som mor til et hjertesygt barn på kun 2 år – græder i hvert fald over den beslutning, der er truffet.

Reklamer